MECP2 PLATFORMA REJESTRU I BADANIA PACJENTÓW Z DUPLIKACJĄ (REMEDS)
Witamy w rejestrze pacjentów z zespołem duplikacji MECP2 i platformie ankietowej REMEDS ("Rejestr").
PROSIMY O UWAŻNE PRZECZYTANIE PONIŻSZYCH INFORMACJI.
Korzystając z tej usługi, użytkownik oświadcza, że ma co najmniej osiemnaście (18) lat lub jest pełnoletni w swoim stanie, prowincji lub kraju, lub ma wyraźne upoważnienie prawne do działania w imieniu małoletniego lub osoby dorosłej niezdolnej do samodzielnego działania, a także potwierdza, że rozumie i akceptuje następujące warunki.
Uzyskując dostęp do Rejestru lub uczestnicząc w nim, użytkownik wyraża zgodę na przestrzeganie poniższych warunków ("Warunki"). JEŚLI UŻYTKOWNIK NIE AKCEPTUJE NINIEJSZYCH WARUNKÓW, NIE MOŻE UZYSKIWAĆ DOSTĘPU DO TEJ WITRYNY ANI KORZYSTAĆ Z ŻADNYCH USŁUG ŚWIADCZONYCH W TEJ WITRYNIE LUB ZA JEJ POŚREDNICTWEM.
The Rejestr pacjentów i platforma ankietowa MECP2 dotycząca duplikacji (REMEDS) jest wspólnym projektem DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Austria) i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera (Austria). Cel ŚRODKI ZARADCZE jest gromadzenie, przechowywanie i analizowanie danych klinicznych i medycznych osób z zespołem duplikacji MECP2. Obejmuje to gromadzenie pseudonimizowanych danych od pacjentów i ich rodzin w celu wspierania badań naukowych, poprawy zrozumienia klinicznego i poprawy leczenia. Rejestracja umożliwia przesyłanie danych do Rejestru, ale udział w jakimkolwiek konkretnym badaniu będzie wymagał wyraźnej zgody wyrażonej w osobnej dokumentacji. REMEDS zapewnia, że wszystkie dane są przetwarzane zgodnie z najwyższymi standardami bezpieczeństwa i prywatności
Korzystanie z ŚRODKI ZARADCZE ("Witryna") oraz usług związanych z Witryną. ŚRODKI ZARADCZE ("Usługi") podlega następującym warunkom ("Warunki"). Wszystkie strony w Witrynie są własnością DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oraz DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera są współwłaścicielami i zachowują prawo własności do wszystkich danych przesłanych do ŚRODKI ZARADCZE.
Celem Witryny jest umożliwienie osobom fizycznym, rodzinom oraz dostawcom usług medycznych i badawczych wprowadzania określonych informacji do REMEDS. Dobrowolne informacje podane przez rejestrującego się podczas rejestracji są przechowywane w zabezpieczonej bazie danych, a możliwe do zidentyfikowania dane nie będą udostępniane na zewnątrz. Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera bez wyraźnej zgody rejestrującego. Jednakże, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera może umożliwiać badaczom, firmom farmaceutycznym, organom regulacyjnym i innym zatwierdzonym stronom trzecim wyszukiwanie i uzyskiwanie dostępu do spseudonimizowany informacje.
Korzystając z Witryny, użytkownik oświadcza, że akceptuje i zgadza się, że zapoznał się ze wszystkimi Warunkami i wyraża zgodę na ich akceptację. Jeśli użytkownik nie wyraża zgody na przestrzeganie Regulaminu, nie może przesyłać danych do Witryny.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oraz Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera jest współwłaścicielem wszystkich danych osobowych przesłanych do tej Witryny, w tym danych osobowych, danych umożliwiających identyfikację i metadanych zebranych za pośrednictwem REMEDS, wraz ze wszystkimi prawami własności intelektualnej do nich. Dostęp do nieprzetworzonych danych (w tym danych umożliwiających identyfikację) jest jednak ograniczony wyłącznie do Szpitala Uniwersyteckiego Johanna Keplera. Pseudonimizowane dane są współwłasnością i są dostępne zarówno dla Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera oraz DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ustanowiła REMEDS i jest odpowiedzialna za jego utworzenie, obsługę, utrzymanie, przechowywanie danych i ogólny cel. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen posiada i zachowuje wszelkie prawa własności intelektualnej do Platformy REMEDS, w tym do podstawowego zestawu danych oraz wszelkich materiałów umożliwiających powielanie, odtwarzanie lub ponowną kompilację Platformy REMEDS, w tym standardowych szablonów programów. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ma prawo edytować i usuwać dowolną część tej witryny.
Aby ułatwić badania i poprawić możliwości leczenia zespołu duplikacji MECP2, dane pseudonimizowane (dane pozbawione bezpośrednich identyfikatorów, dzięki czemu nie można ich łatwo powiązać z daną osobą) mogą być udostępniane zatwierdzonym stronom trzecim, takim jak badacze, firmy farmaceutyczne i organy regulacyjne. Pseudonimizowane dane są wspólną własnością DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera i mogą być udostępniane wyłącznie podmiotom, które przestrzegają surowych krajowych przepisów o ochronie danych, ogólnego rozporządzenia UE o ochronie danych (RODO) i umów o zachowaniu poufności. Dane osobowe uczestników nigdy nie będą udostępniane bez ich wyraźnej zgody.
Pseudonimizowane dane mogą być również wykorzystywane do szerszych celów badawczych wykraczających poza zespół duplikacji MECP2, takich jak badanie innych chorób lub opracowywanie nowych metod naukowych. Takie wykorzystanie będzie miało miejsce wyłącznie za wyraźną zgodą użytkownika podczas konkretnego badania.
Użytkownik może korzystać z tej Witryny w celu zarejestrowania się w REMEDS, jeśli jest rodzicem, opiekunem lub opiekunem prawnym, który ma co najmniej osiemnaście (18) lat (lub jest pełnoletni w swoim stanie, prowincji lub kraju), jest w pełni zdolny i kompetentny do zawierania prawnie wiążących umów oraz jest w stanie wyrazić zgodę na udostępnianie własnych danych osobowych i informacji zdrowotnych, a także danych pacjenta, którego one dotyczą. Korzystając z niniejszej Witryny, użytkownik wyraża zgodę na przestrzeganie niniejszego Regulaminu.
Uczestnictwo w Rejestrze jest całkowicie dobrowolne. Użytkownik ma prawo w dowolnym momencie wycofać swoje uczestnictwo. Wycofanie się z Rejestru nie będzie miało wpływu na opiekę medyczną lub leczenie użytkownika lub jego dziecka. Po wycofaniu się z Rejestru dalsze dane nie będą gromadzone, a użytkownik może zażądać usunięcia swoich danych umożliwiających identyfikację z Rejestru. Jednak dane, które zostały już spseudonimizowane lub zanonimizowane, mogą zostać zachowane i wykorzystane do celów badawczych zgodnie z normami prawnymi i etycznymi.
Uczestnicy REMEDS mają prawo dostępu do podanych przez siebie danych osobowych i zdrowotnych. Ponadto uczestnicy mają prawo zażądać korekty wszelkich niedokładnych lub niekompletnych informacji, które podali. Aby skorzystać z tych praw, uczestnicy powinni skontaktować się z koordynatorem REMEDS pod adresem office@remeds.org. Wnioski będą przetwarzane zgodnie z obowiązującymi przepisami o ochronie danych i w rozsądnych ramach czasowych.
Rejestrując się w celu korzystania z Witryny, użytkownik wyraża zgodę na podanie prawdziwych, dokładnych i kompletnych informacji rejestracyjnych.
Akceptując niniejsze warunki, użytkownik zgadza się powstrzymać od niedozwolonych zachowań, zdefiniowanych tutaj jako wszelkie zachowania, które: (i) są obraźliwe, nękające lub w inny sposób szkodliwe dla użytkownika. ŚRODKI ZARADCZE, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen lub Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera(ii) narusza lub próbuje naruszyć prawo innej osoby do prywatności lub (iii) dąży do zakłócenia korzystania lub działania tej Platformy. Użytkownik zgadza się również, że: i) nie będzie przesyłać danych, o których wie lub uważa, że są fałszywe, oszukańcze, niedokładne lub wprowadzające w błąd; ii) nie będzie świadomie przesyłać danych z komputera, o którym wie lub uważa, że może zawierać wirusy, konie trojańskie, robaki, bomby zegarowe, pająki lub inne procedury programowania komputerowego, które mogą uszkodzić, szkodliwie ingerować, potajemnie przechwytywać lub przywłaszczać dowolny system, dane lub informacje osobiste. Ponadto użytkownik nie będzie korzystał z Platformy w celu wygłaszania zniesławiających, oszczerczych lub zawierających groźby oświadczeń ani świadomie wykorzystywał jej do generowania spamu.
Witryna REMEDS jest przeznaczona wyłącznie dla zarejestrowanych i autoryzowanych użytkowników. Regulamin kontroluje wykorzystanie wszystkich danych w Witrynie. Użytkownik nie może podejmować prób uzyskania nieautoryzowanego dostępu do tej Witryny lub jakichkolwiek usług, innych kont, systemów komputerowych lub sieci połączonych z jakimkolwiek serwerem lub Usługami, poprzez hakowanie, eksplorację haseł lub w jakikolwiek inny sposób.
Platforma REMEDS podlega przepisom o ochronie danych osobowych obowiązującym w Unii Europejskiej, w tym ogólnemu rozporządzeniu o ochronie danych (RODO). Korzystając z tej Witryny, użytkownik przyjmuje do wiadomości i zgadza się, że jego dane osobowe będą gromadzone, przetwarzane i przechowywane zgodnie z RODO, niezależnie od kraju zamieszkania.
Jeśli użytkownik uzyskuje dostęp do Witryny spoza Unii Europejskiej, jest odpowiedzialny za zapewnienie zgodności z wszelkimi dodatkowymi przepisami lokalnymi mającymi zastosowanie do korzystania z Witryny. REMEDS nie gwarantuje, że treści lub usługi dostępne w Witrynie są odpowiednie lub zgodne z prawem poza UE. Użytkownik uzyskuje dostęp do Witryny na własne ryzyko i ponosi wyłączną odpowiedzialność za przestrzeganie lokalnych przepisów i regulacji.
Przesyłanie danych do REMEDS jest całkowicie bezpłatne. Rejestracja, korzystanie z platformy lub utrzymywanie informacji na koncie nie wiąże się z żadnymi kosztami.
Użytkownik ponosi wyłączną odpowiedzialność za bezpieczeństwo swojego hasła i konta oraz jest w pełni odpowiedzialny za wszelkie działania, które mają miejsce przy użyciu jego hasła lub konta, z jego wiedzą lub bez niej. Użytkownik nie może świadomie udostępniać informacji o swoim loginie i haśle innej osobie. Użytkownik zobowiązuje się do natychmiastowej zmiany hasła i powiadomienia koordynatora REMEDS za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem office@remeds.org o potencjalnym nieautoryzowanym użyciu hasła lub konta użytkownika lub jakimkolwiek innym naruszeniu bezpieczeństwa. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera nie będzie ponosić odpowiedzialności za jakiekolwiek straty lub szkody wynikające z nieprzestrzegania tych zasad przez użytkownika. Niektóre części Witryny i informacje zawarte w Witrynie mogą być dostępne tylko dla autoryzowanych zarejestrowanych użytkowników lub dla podmiotów stowarzyszonych, usługodawców lub innych partnerów biznesowych DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Kepleralub mogą być w inny sposób ograniczone hasłem. Użytkownik zobowiązuje się (i) nie uzyskiwać ani nie podejmować prób uzyskania nieautoryzowanego dostępu do takich części Witryny lub informacji zawartych w takich sekcjach Witryny; (ii) nie uzyskiwać ani nie podejmować prób uzyskania poufnych, zastrzeżonych i/lub osobistych informacji przechowywanych w Witrynie; (iii) nie rozpowszechniać haseł wśród niezarejestrowanych lub nieautoryzowanych użytkowników; ani (iv) nie korzystać w nieautoryzowany sposób z Witryny lub informacji dostępnych w Witrynie. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera zastrzega sobie prawo do odmowy lub cofnięcia dostępu do Usług, w całości lub w części, jeśli DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera w uzasadniony sposób uzna, że użytkownik narusza niniejszy Regulamin lub w inny sposób korzysta z Usług lub uzyskuje do nich dostęp w sposób niezgodny z Regulaminem.
Użytkownik ponosi wyłączną odpowiedzialność za zachowanie ostrożności, dyskrecji, zdrowego rozsądku i osądu podczas korzystania z Platformy i Witryny oraz uzyskiwania do nich dostępu, a także za wszystkie zawarte w nich treści. Treści, które są niedopuszczalne, nieodpowiednie lub niezgodne z niniejszym Regulaminem, mogą skutkować odebraniem Użytkownikowi dostępu do Platformy i Witryny.
Użytkownik ponosi odpowiedzialność za wszelkie treści zamieszczane, publikowane, wyświetlane lub w inny sposób przesyłane do Witryny. Użytkownik zgadza się nie przesyłać ani w inny sposób nie udostępniać w Witrynie żadnych danych osobowych innych osób ani żadnych materiałów chronionych prawem autorskim, znakiem towarowym, reklamą, prywatnością lub innymi prawami własności bez wyraźnej zgody, odpowiednio, takiej osoby lub właściciela takich praw. Ciężar ustalenia, że przekazywanie informacji jest dozwolone lub że materiał nie jest chroniony takimi prawami, spoczywa na użytkowniku.
Ponadto użytkownik rozumie i przyjmuje do wiadomości, że może być narażony na informacje, które są niedokładne lub w inny sposób budzą zastrzeżenia, oraz że może zgłaszać nadużycia w Witrynie do ŚRODKI ZARADCZE Koordynator z wystarczającymi szczegółami identyfikującymi obraźliwe zachowanie lub treści, tak aby DupMECP2-Lasst uns MDS heilen może zdecydować, według własnego uznania, czy podjąć działania w odniesieniu do takiego domniemanego nadużycia.
Użytkownik zgadza się w pełni współpracować z DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera w celu zbadania wszelkich podejrzewanych lub faktycznych działań naruszających niniejszy Regulamin.
Badania naukowe dostępne za pośrednictwem REMEDS mogą obejmować badania obserwacyjne, genetyczne lub kliniczne mające na celu lepsze zrozumienie zespołu duplikacji MECP2. Uczestnicy zawsze otrzymają szczegółowe informacje i oddzielny formularz zgody przed podjęciem decyzji o udziale w konkretnym badaniu.
Wartość i znaczenie informacji dostarczanych przez ŚRODKI ZARADCZE jest bezpośrednio powiązana z informacjami dostarczanymi przez użytkowników. Użytkownik jest odpowiedzialny za dostarczenie kompletnych, dokładnych i aktualnych informacji do Witryny podczas wypełniania kwestionariuszy i/lub formularzy.
Użytkownik przyjmuje do wiadomości i zgadza się, że wszelkie przesyłane pliki lub transmisje dokonywane do, z lub za pośrednictwem tych środków mogą zostać przechwycone i wykorzystane przez nieupoważnioną osobę trzecią oraz że całe ryzyko związane z tymi działaniami ponosi wyłącznie użytkownik.
REMEDS może zawierać łącza do powiązanych stron internetowych. Włączenie jakiegokolwiek łącza nie oznacza poparcia przez REMEDS, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen lub Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera. Do użytkownika należy podjęcie środków ostrożności, aby upewnić się, że wybrane do użytku oprogramowanie jest wolne od wirusów, robaków, koni trojańskich i innych elementów o destrukcyjnym charakterze.
Uczestnictwo w rejestrze REMEDS nie przyniesie bezpośrednich korzyści zdrowotnych Tobie ani Twojemu dziecku, ale przyczyni się do postępu badań i lepszego zrozumienia zespołu duplikacji MECP2, co może pomóc w opracowaniu lepszych metod leczenia i opcji opieki w przyszłości.
Udzielenie odpowiedzi na kwestionariusze, ankiety lub formularze, lub jakikolwiek rodzaj badania w REMEDS nie gwarantuje udziału w badaniu ani bezpośredniego dostępu do opieki. Nie oczekuje się, że Ty lub Twoje dziecko odniesiecie jakiekolwiek bezpośrednie korzyści zdrowotne z udziału w tym Rejestrze.
Cała zawartość witryny służy wyłącznie celom informacyjnym i nie ma na celu zastąpienia niezależnej profesjonalnej oceny medycznej, porady, diagnozy lub leczenia. Wszelkie pytania dotyczące zdrowia użytkownika lub jego dziecka powinny być kierowane do lekarza lub wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia, a użytkownik nie powinien lekceważyć ani opóźniać zasięgnięcia porady medycznej dotyczącej leczenia lub standardu opieki ze względu na informacje zamieszczone w Witrynie lub przekazywane za jej pośrednictwem.
Nie ma gwarancji, że strona internetowa będzie działać nieprzerwanie lub bezbłędnie lub że wady strony internetowej zostaną naprawione, że wszelkie informacje zawarte na stronie internetowej lub przekazywane za jej pośrednictwem są kompletne, dokładne lub aktualne, że informacje o użytkowniku lub inne informacje będą całkowicie zabezpieczone przed nieautoryzowanym dostępem lub ujawnieniem, lub że wszelkie informacje są wolne od wirusów lub innego nieuczciwego programowania.
Ani DupMECP2-lasst uns MDS heilen nor Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera ponosi odpowiedzialność wobec osób trzecich wynikającą z niewłaściwego korzystania z witryny lub platformy przez użytkownika, jak określono w sekcji 3 i sekcji 4 powyżej.
Użytkownik zgadza się, że treści zawarte w Witrynie oraz własność intelektualna, za pomocą której Witryna jest tworzona, nie mogą być modyfikowane, kopiowane, rozpowszechniane, oprawiane, ponownie publikowane, pobierane, wyświetlane lub sprzedawane w jakiejkolwiek formie lub w jakikolwiek sposób, w całości lub w części, bez uprzedniej pisemnej zgody i zatwierdzenia ze strony DupMECP2-Lasst uns MDS heilenw zależności od zastosowania, do określonego celu.
Użytkownik zgadza się, że ani DupMECP2-Lasst uns MDS heilen NOR Johann Kepler University Hospital nie ponosi żadnej odpowiedzialności za usunięcie lub nieprzechowywanie jakichkolwiek wiadomości i innych komunikatów lub innych Treści przechowywanych lub przesyłanych przez Witrynę. Użytkownik przyjmuje do wiadomości, że ŚRODKI ZARADCZE zastrzega sobie prawo do wylogowania kont, które są nieaktywne przez dłuższy czas. Użytkownik przyjmuje ponadto do wiadomości, że ŚRODKI ZARADCZE zastrzega sobie prawo do okresowego modyfikowania tych ogólnych praktyk i ograniczeń.
Użytkownik zgadza się, że Regulamin reguluje gromadzenie, wykorzystywanie i udostępnianie danych osobowych i nieosobowych użytkownika podczas korzystania z Witryny. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i / lub Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera może ujawnić lub być zobowiązana do ujawnienia określonych informacji, jeśli w dobrej wierze uzna, że takie ujawnienie jest wymagane przez obowiązujące prawo.
ŚRODKI ZARADCZE, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera są zobowiązani do ochrony prywatności i poufności danych uczestników zgodnie z przepisami o ochronie danych, w tym Ogólne rozporządzenie o ochronie danych (RODO) dla wszystkich uczestników. Wszystkie dane są bezpiecznie przechowywane i przetwarzane zgodnie z tymi przepisami, aby zapewnić najwyższe standardy prywatności, bezpieczeństwa i przejrzystości.
Wszystkie dane gromadzone przez REMEDS będą gromadzone wyłącznie za wyraźną zgodą użytkownika, udzieloną oddzielnie dla każdego konkretnego badania lub celu. Charakter gromadzonych danych oraz sposób ich wykorzystania lub udostępnienia będzie zawsze szczegółowo opisany w formularzu zgody dla każdego pojedynczego badania.
Dane osobowe, pseudonimizowane i anonimizowane są przetwarzane w następujący sposób:
Dane w rejestrze mogą być przechowywane przez czas nieokreślony lub zgodnie z wymogami prawa, nawet w przypadku wycofania uczestnictwa, w celu zapewnienia zgodności ze zobowiązaniami prawnymi i badawczymi. Jednak po wycofaniu się użytkownika z udziału w badaniu żadne dalsze dane nie będą gromadzone bez jego wyraźnej zgody.
Użytkownik zgadza się, że jego konto i dostęp do Witryny lub Usług mogą zostać natychmiast zakończone, z podaniem przyczyny lub bez niej, bez wcześniejszego powiadomienia. Bez ograniczania powyższego, następujące działania doprowadzą do rozwiązania umowy przez ŚRODKI ZARADCZE korzystania przez użytkownika z Witryny lub Usług: (a) naruszenia lub pogwałcenia niniejszego Regulaminu lub Umowy, (b) żądania organów ścigania lub innych agencji rządowych, (c) żądanie użytkownika (usunięcie konta z własnej inicjatywy), (d) nieoczekiwane kwestie techniczne lub problemy oraz (e) przedłużone okresy braku aktywności.
Ponadto lekarz prowadzący badanie może zakończyć udział w Rejestrze, jeśli dziecko nie spełnia już wymogów włączenia lub jeśli dalsze uczestnictwo zostanie uznane za niezgodne z najlepszym interesem dziecka. Zostanie to przekazane w sposób jasny i bez negatywnych konsekwencji dla opieki medycznej nad dzieckiem.
Użytkownik zgadza się, że wszystkie wypowiedzenia będą dokonywane w ŚRODKI ZARADCZEwedług własnego uznania i że ani DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nor Szpital Uniwersytecki Johanna Keplera będzie ponosić odpowiedzialność wobec użytkownika lub jakiejkolwiek strony trzeciej za zamknięcie konta użytkownika lub dostępu do Witryny lub Usług.
Po zamknięciu konta użytkownika żadne nowe dane nie będą gromadzone, ale wcześniej zgromadzone pseudonimizowane lub anonimizowane dane mogą być przechowywane do celów badawczych zgodnie z RODO.
Od czasu do czasu ŚRODKI ZARADCZE lub inne powiązane podmioty będą powiadamiać użytkowników o aktualizacjach i innych cennych informacjach na temat ŚRODKI ZARADCZE, Witryny oraz powiązanych badań klinicznych i badawczych. Korzystając z Witryny, rejestrując się lub subskrybując usługi świadczone w Witrynie lub za jej pośrednictwem, użytkownicy wyrażają zgodę na kontakt ze strony ŚRODKI ZARADCZE i podmiotów powiązanych oraz na otrzymywanie takich aktualizacji i informacji. Użytkownicy przyjmują do wiadomości i zgadzają się, że muszą zawsze akceptować transmisje e-mail od ŚRODKI ZARADCZEw celu dalszego korzystania z Witryny lub Usług.
Wszelkie spory wynikające z korzystania z Witryny, Usług lub niniejszych Warunków będą w pierwszej kolejności rozstrzygane w drodze mediacji przed skorzystaniem z innych środków prawnych lub na zasadzie słuszności. Niniejsze Warunki podlegają i będą interpretowane zgodnie z prawem jurysdykcji, w której działa Rejestr, bez względu na przepisy kolizyjne.
REMEDS zastrzega sobie prawo do zmiany lub aktualizacji niniejszego Regulaminu w dowolnym momencie. Wszelkie zmiany będą przekazywane uczestnikom za pośrednictwem poczty elektronicznej lub strony internetowej REMEDS. Dalsze uczestnictwo w REMEDS po wprowadzeniu takich zmian oznacza akceptację zaktualizowanych Warunków.
W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących niniejszych Warunków, praw uczestnika, zapytań medycznych lub związanych z badaniami, pytań dotyczących leczenia lub skierowania pacjenta, lub w celu zgłoszenia naruszenia niniejszych Warunków, prosimy o kontakt z Koordynatorem REMEDS pod adresem: office@remeds.org
Polski 
English 
Deutsch 
Français 
Español 
Português 
Italiano 
Ελληνικά 
Српски језик 
Svenska 
ไทย 
日本語