(Platforma REMEDS) PLATFORMA ANKIET I REJESTRACJI PACJENTA Z ZESPOŁEM MECP2
Witamy na Platformie Ankiet I rejestru Pacjentów z Zespołem Duplikacji MECP2 zwanej Platformą REMEDS lub REMEDS.
PROSIMY O UWAŻNE PRZECZYTANIE PONIŻSZYCH INFORMACJI.
Uzyskując dostęp do Platformy REMEDS, użytkownik oświadcza, że ma co najmniej osiemnaście (18) lat lub jest pełnoletni w swoim stanie, prowincji lub kraju, lub ma prawne upoważnienie do działania w imieniu małoletniego lub osoby dorosłej niezdolnej do samodzielnego działania, a także potwierdza, że rozumie i akceptuje następujące warunki.
Uzyskując dostęp do Platformy REMEDS lub uczestnicząc w niej, użytkownik wyraża zgodę na przestrzeganie poniższych warunków ("Warunki"). JEŚLI UŻYTKOWNIK NIE AKCEPTUJE NINIEJSZYCH WARUNKÓW, NIE MOŻE UZYSKAĆ DOSTĘPU DO TEJ WITRYNY ANI KORZYSTAĆ Z ŻADNYCH USŁUG ŚWIADCZONYCH W TEJ WITRYNIE LUB ZA JEJ POŚREDNICTWEM.
Platforma REMEDS jest projektem Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, stowarzyszenia non-profit zgodnie z prawem austriackim (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), które jest wspierane przez Kepler Universitätsklinikum, z siedzibą w Linz, Austria (Szpital Uniwersytecki Keplera). Celem platformy REMEDS jest gromadzenie, przechowywanie i analizowanie danych klinicznych i medycznych osób z zespołem duplikacji MECP2 ("MDS") w celu wspierania badań naukowych, lepszego zrozumienia klinicznego i poprawy leczenia. Podczas gdy rejestracja pacjenta umożliwia m.in. przesyłanie danych na Platformę REMEDS, udział w jakimkolwiek konkretnym badaniu będzie wymagał wyraźnej świadomej zgody uczestnika za pośrednictwem oddzielnej dokumentacji.
Jednakże, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen może umożliwiać badaczom, firmom farmaceutycznym, organom regulacyjnym i innym zatwierdzonym stronom trzecim (głównie pacjentom z MDS) wyszukiwanie i dostęp do informacji po uprzednim zanonimizowaniu danych, lub pod pseudonimem. Więcej informacji można znaleźć w części Informacje dla rodziców i opiekunów prawnych pacjentów z MDS.
Korzystanie z witryny internetowej REMEDS ("Witryna") i Platformy REMEDS podlega następującym Warunkom.
Korzystając z Witryny, użytkownik oświadcza, że zapoznał się z Regulaminem i akceptuje jego postanowienia. Jeśli użytkownik nie wyraża zgody na przestrzeganie Warunków, nie może przesyłać danych do Witryny ani w inny sposób korzystać z Witryny.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen stworzył Platformę REMEDS i jest odpowiedzialny za jej stworzenie, działanie, utrzymanie, przechowywanie danych i ogólny cel. Wszystkie strony Serwisu są własnością DupMECP2-Lasst uns MDS heilen , który posiada wyłączne prawa własności do wszystkich części Serwisu, które mogą być chronione oraz do wszystkich danych przesłanych do Platformy REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen jest właścicielem wszystkich praw własności intelektualnej i know-how w Platformie REMEDS, w tym między innymi wszystkich praw autorskich, które umożliwiłyby powielanie, odtwarzanie lub rekompilację Platformy REMEDS, w tym standardowych szablonów programów. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ma prawo do edytowania i usuwania dowolnej części Witryny i Platformy REMEDS.
Użytkownik zgadza się, że treści zawarte na Platformie/REMEDS oraz własność intelektualna, dzięki której Platforma/REMEDS została stworzona, nie mogą być modyfikowane, kopiowane, rozpowszechniane, oprawiane, ponownie publikowane, pobierane, wyświetlane lub sprzedawane w jakiejkolwiek formie lub w jakikolwiek sposób, w całości lub w części, bez uprzedniej pisemnej zgody i zatwierdzenia DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Zdolność prawna
Użytkownik może korzystać z tej Witryny w celu zarejestrowania się w celu włączenia do Platformy REMEDS, jeśli jest rodzicem, opiekunem lub opiekunem prawnym, który ma co najmniej osiemnaście (18) lat (lub jest pełnoletni w swoim stanie, prowincji lub kraju zamieszkania), jest w pełni zdolny i kompetentny do zawierania prawnie wiążących umów oraz jest w stanie wyrazić zgodę na udostępnianie własnych danych osobowych i zdrowotnych, a także danych pacjenta z MDS.
b. Dobrowolny udział
Uczestnictwo w Platformie REMEDS jest całkowicie dobrowolne. W każdej chwili użytkownik ma prawo wycofać swoje uczestnictwo. Więcej informacji można znaleźć w części Informacje dla rodziców i opiekunów prawnych pacjentów z MDS.
c. Użytkowanie zgodne z prawem
Użytkownik zgadza się powstrzymać od zabronionych zachowań, zdefiniowanych tutaj jako wszelkie zachowania, które: (i) są obraźliwe, nękające lub w inny sposób szkodliwe dla DupMECP2-Lasst uns MDS heilen lub jakiejkolwiek innej strony lub własności; (ii) naruszają lub próbują naruszyć prawo do prywatności innej strony lub; (iii) mają na celu zakłócenie korzystania lub działania Platformy/Witryny REMEDS. Użytkownik zgadza się również, że: i) nie będzie przesyłać danych, o których wie lub uważa, że są fałszywe, oszukańcze, niedokładne, niekompletne lub wprowadzające w błąd; ii) nie będzie świadomie przesyłać danych z komputera, o którym wie lub uważa, że może zawierać wirusy, konie trojańskie, robaki, bomby zegarowe, pająki lub inne procedury programowania komputerowego, które mogą uszkodzić, szkodliwie ingerować, potajemnie przechwytywać lub przywłaszczać dowolny system, dane lub informacje osobiste. Ponadto, użytkownik nie będzie korzystał z Platformy/Witryny REMEDS w celu wygłaszania zniesławiających, oszczerczych lub zawierających groźby oświadczeń, ani świadomie wykorzystywał jej do generowania spamu.
Witryna wyłącznie dla dozwolonych działań (zdefiniowanych w niniejszym dokumencie)
Platforma/Witryna REMEDS jest przeznaczona wyłącznie dla zarejestrowanych i autoryzowanych użytkowników. Warunki kontrolują wykorzystanie wszystkich danych w ramach Platformy/Witryny REMEDS. Zabronione są próby (i) uzyskania nieautoryzowanego dostępu do Platformy/Witryny REMEDS lub jakichkolwiek usług, innych kont, systemów komputerowych lub sieci podłączonych do dowolnego serwera, (ii) uzyskania dostępu do Platformy/Witryny REMEDS poprzez hakowanie, eksplorację haseł lub w jakikolwiek inny sposób, (iii) uzyskania lub próby uzyskania poufnych, zastrzeżonych i/lub osobistych informacji przechowywanych na Platformie/Witrynie REMEDS; (iv) rozpowszechniania haseł wśród niezarejestrowanych lub nieautoryzowanych użytkowników; lub (v) nieautoryzowanego korzystania z Platformy/Witryny REMEDS lub informacji dostępnych na Platformie/Witrynie REMEDS.
e. Użytkownicy międzynarodowi
Platforma REMEDS podlega przepisom Unii Europejskiej dotyczącym ochrony danych, w tym ogólnemu rozporządzeniu o ochronie danych (RODO).
Użytkownik uzyskuje dostęp do Witryny na własne ryzyko i ponosi wyłączną odpowiedzialność za zgodność z lokalnymi przepisami prawa i regulacjami.
a. Bezpieczeństwo
Użytkownik ponosi wyłączną odpowiedzialność za bezpieczeństwo swojego hasła i konta oraz jest w pełni odpowiedzialny za wszelkie działania, które mają miejsce przy użyciu jego hasła lub konta, z jego wiedzą lub bez niej. Użytkownik nie może świadomie przekazywać informacji o swoim loginie i haśle innej osobie. Użytkownik zgadza się natychmiast zmienić swoje hasło i powiadomić koordynatora REMEDS za pośrednictwem poczty elektronicznej na adres office@remeds.org o potencjalnym nieautoryzowanym użyciu hasła lub konta lub jakimkolwiek innym naruszeniu bezpieczeństwa. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nie będzie ponosić odpowiedzialności za jakiekolwiek straty lub szkody wynikające z niezastosowania się do tego wymogu. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zastrzega sobie prawo do odmowy lub cofnięcia dostępu do Platformy/Witryny REMEDS, w całości lub w części, jeśli DupMECP2-Lasst uns MDS heilen w uzasadniony sposób uzna, że użytkownik narusza niniejsze Warunki lub w inny sposób korzysta z Platformy/Witryny REMEDS lub uzyskuje do niej dostęp w sposób niezgodny z niniejszymi Warunkami.
b. Treści przesyłane przez użytkowników
Użytkownik ponosi wyłączną odpowiedzialność za zachowanie ostrożności, dyskrecji, zdrowego rozsądku i osądu podczas korzystania z Platformy/Witryny REMEDS i uzyskiwania do niej dostępu oraz za wszelkie treści w niej zawarte lub udostępniane. Treści, które są niedopuszczalne, nieodpowiednie lub niezgodne z niniejszymi Warunkami, mogą skutkować odebraniem użytkownikowi dostępu do Platformy/Witryny REMEDS.
Użytkownik ponosi odpowiedzialność za wszelkie treści zamieszczane, publikowane, wyświetlane lub w inny sposób przesyłane do Witryny. Użytkownik zgadza się nie przesyłać ani w inny sposób nie udostępniać w Witrynie żadnych danych osobowych innych osób ani żadnych materiałów chronionych prawem autorskim, znakiem towarowym, reklamą, prywatnością lub innymi prawami własności bez wyraźnej zgody, odpowiednio, takiej osoby lub właściciela takich praw. Ciężar ustalenia, że przekazywanie informacji jest dozwolone lub że materiał nie jest chroniony takimi prawami, spoczywa na użytkowniku.
Ponadto użytkownik wyraża zgodę na zgłaszanie nadużyć związanych z korzystaniem z Platformy REMEDS Koordynatorowi REMEDS za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem office@remeds.org z dostatecznie szczegółową identyfikacją obraźliwego zachowania lub treści, tak aby DupMECP2-Lasst uns MDS heilen może zdecydować, według własnego uznania, czy podjąć działania w odniesieniu do takiego domniemanego nadużycia.
c. Współpraca
Użytkownik zgadza się w pełni współpracować z DupMECP2-Lasst uns MDS heilen w celu zbadania wszelkich podejrzewanych lub faktycznych działań naruszających niniejszy Regulamin.
d. Badania naukowe
Badania naukowe dostępne za pośrednictwem platformy REMEDS mogą obejmować badania obserwacyjne, genetyczne lub kliniczne mające na celu lepsze zrozumienie MDS. Uczestnicy zawsze otrzymają szczegółowe informacje i oddzielny formularz świadomej zgody przed podjęciem decyzji o udziale w konkretnym badaniu.
e. Ryzyko związane z korzystaniem z witryny
Użytkownik przyjmuje do wiadomości i zgadza się, że wszelkie przesyłane przez niego pliki lub transmisje do, z lub za pośrednictwem Platformy/REMEDS mogą zostać przechwycone i wykorzystane przez nieupoważnione osoby trzecie. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen podejmie wszelkie uzasadnione starania w celu uniknięcia takiego nieuprawnionego korzystania przez osoby trzecie.
f. Linki do innych stron internetowych
Witryna może zawierać łącza do powiązanych witryn. Włączenie jakiegokolwiek linku nie oznacza poparcia przez DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Do użytkownika należy podjęcie środków ostrożności w celu upewnienia się, że cokolwiek wybierze do użytku, jest wolne od wirusów, robaków, koni trojańskich i innych elementów o charakterze destrukcyjnym lub nie narusza praw osób trzecich.
Udzielenie odpowiedzi na kwestionariusze, ankiety lub formularze, lub jakikolwiek rodzaj badania na platformie/witrynie internetowej REMEDS nie gwarantuje udziału w badaniu ani bezpośredniego dostępu do opieki.
Cała zawartość witryny służy wyłącznie celom informacyjnym i nie ma na celu zastąpienia niezależnej profesjonalnej oceny medycznej, porady, diagnozy lub leczenia. Wszelkie pytania dotyczące zdrowia użytkownika lub jego dziecka powinny być kierowane do lekarza lub wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia, a użytkownik nie powinien lekceważyć ani opóźniać zasięgnięcia porady medycznej dotyczącej leczenia lub standardu opieki ze względu na informacje zamieszczone w Witrynie lub przekazywane za jej pośrednictwem.
Nie ma gwarancji, że Witryna/REMEDS będzie działać nieprzerwanie lub bezbłędnie lub że wady Platformy/REMEDS zostaną naprawione, że wszelkie informacje zawarte na lub przekazywane za pośrednictwem Platformy/REMEDS są kompletne, dokładne lub aktualne, że informacje użytkownika lub inne informacje będą całkowicie zabezpieczone przed nieautoryzowanym dostępem lub ujawnieniem, lub że wszelkie informacje są wolne od wirusów lub innego nieuczciwego programowania.
Użytkownik zwolni z odpowiedzialności DupMECP2-lasst uns MDS heilen za wszelkie niewłaściwe lub niezgodne z prawem korzystanie z Witryny/REMEDS Platform.
Użytkownik zgadza się, że DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nie ponosi żadnej odpowiedzialności za usunięcie lub nieprzechowywanie jakichkolwiek wiadomości i innych komunikatów lub innych Treści przechowywanych lub przesyłanych przez Witrynę. Użytkownik przyjmuje do wiadomości, że DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zastrzega sobie prawo do wylogowania kont, które są nieaktywne przez dłuższy czas.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen może ujawnić lub być zobowiązany do ujawnienia pewnych informacji, jeśli w dobrej wierze uzna, że takie ujawnienie jest wymagane przez obowiązujące prawo. We wszystkich innych przypadkach dane i informacje zebrane za pośrednictwem Platformy/REMEDS będą traktowane jako poufne przez użytkownika i DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Użytkownik zgadza się, że jego konto i dostęp do Platformy Website/REMEDS mogą zostać natychmiastowo zakończone, z lub bez przyczyny i bez wcześniejszego powiadomienia. Nie ograniczając powyższego, do zakończenia korzystania przez użytkownika z Platformy Website/REMEDS doprowadzą: (a) naruszenia lub pogwałcenia niniejszych Warunków, (b) żądania organów ścigania lub innych agencji rządowych, (c) żądanie użytkownika (usunięcie konta z własnej inicjatywy), (d) nieoczekiwane kwestie techniczne lub problemy oraz (e) przedłużające się okresy braku aktywności.
Rozwiązanie umowy pozostaje w wyłącznej gestii DupMECP2-Lasst uns MDS heilen i że DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nie ponosi odpowiedzialności wobec użytkownika za zamknięcie jego konta lub dostępu do Platformy/REMEDS.
Po zamknięciu konta użytkownika żadne nowe dane nie będą gromadzone, ale wcześniej zgromadzone dane mogą zostać zachowane w formie spseudonimizowanej lub zanonimizowanej.
Od czasu do czasu użytkownicy otrzymują powiadomienia o aktualizacjach i inne cenne informacje na temat Platformy REMEDS lub Strony internetowej oraz powiązanych badań. Korzystając z Witryny lub Platformy REMEDS, użytkownicy wyrażają zgodę na kontakt ze strony DupMECP2-Lasst uns MDS heilenoraz na otrzymywanie takich aktualizacji i informacji.
Wszelkie spory wynikające z niniejszych Warunków będą regulowane i interpretowane zgodnie z prawem austriackim, z wyłączeniem zasad wyboru prawa.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zastrzega sobie prawo do zmiany lub aktualizacji niniejszych Warunków w dowolnym momencie. Wszelkie zmiany będą przekazywane uczestnikom (użytkownikom) za pośrednictwem poczty elektronicznej lub Witryny. Dalsze korzystanie z Platformy REMEDS po wprowadzeniu takich zmian oznacza akceptację zaktualizowanych Warunków.
PL 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA