MECP2 DUPLICATIE PATIËNTENREGISTER EN ENQUÊTEPLATFORM (REMEDS Platform)
Welkom bij het MECP2 Duplicatie Syndroom Patiëntenregister en Enquêteplatform genaamd REMEDS of REMEDS Platform.
LEES DE VOLGENDE INFORMATIE ZORGVULDIG DOOR.
Bij toegang tot het REMEDS Platform verklaart u dat u ten minste achttien (18) jaar oud bent, of de meerderjarigheidsleeftijd in uw staat, provincie of land heeft bereikt, of de wettelijke bevoegdheid heeft om op te treden namens een minderjarige of een volwassene die niet in staat is voor zichzelf te handelen, en u erkent dat u de volgende algemene voorwaarden begrijpt en accepteert.
Door toegang tot of deelname aan het REMEDS Platform, gaat u ermee akkoord te voldoen aan en gebonden te zijn door de volgende bepalingen en voorwaarden ("Voorwaarden"). ALS U DEZE VOORWAARDEN NIET ACCEPTEERT, MAG U DEZE SITE NIET BEZOEKEN EN GEEN GEBRUIK MAKEN VAN DE DIENSTEN DIE OP OF VIA DEZE SITE WORDEN AANGEBODEN.
Het REMEDS Platform is een project van (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), , een vereniging zonder winstoogmerk naar Oostenrijks recht (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), dat wordt ondersteund door Kepler Universitätsklinikum, gevestigd in Linz, Oostenrijk (Kepler universitair ziekenhuis). Hoewel de registratie van een patiënt u onder andere in staat stelt om gegevens in te dienen voor het REMEDS Platform, vereist deelname aan een specifiek onderzoek expliciete geïnformeerde toestemming van de deelnemer door middel van aparte documentatie.
De verwerking van gegevens voldoet aan de hoogste normen op het gebied van veiligheid en privacy. Identificeerbare gegevens worden niet met derden gedeeld zonder uitdrukkelijke toestemming van de registrant. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan echter onderzoekers, farmaceutische bedrijven, regelgevende instanties en andere goedgekeurde derden (voornamelijk MDS-patiënten en families) toestaan om gepseudonimiseerde of geanonimiseerde informatie te zoeken en te raadplegen. Zie voor meer informatie: Informatie voor ouders en wettelijke voogden van MDS-patiënten.
Het gebruik van de REMEDS website (de "Website") en de REMEDS Platform wordt beheerst door de volgende Voorwaarden.
Door de Website te gebruiken, verklaart u dat u de Voorwaarden hebt gelezen en dat u deze Voorwaarden aanvaardt. Als u niet akkoord gaat met de Voorwaarden, mag u geen gegevens verzenden naar de Website of de Website anderszins gebruiken.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heeft het REMEDS Platform opgericht en is verantwoordelijk voor de creatie, werking, het onderhoud, de opslag van gegevens en het algehele doel. Alle pagina's binnen de Website zijn eigendom vanDupMECP2-Lasst uns MDS heilen die alle exclusieve eigendomsrechten bezit op alle delen van de Website die kunnen worden beschermd en op alle gegevens die worden ingediend bij het REMEDS Platform. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen is eigenaar van alle intellectuele eigendomsrechten en knowhow in het REMEDS Platform, met inbegrip van maar niet beperkt tot alle auteursrechten, die het mogelijk zouden maken het REMEDS Platform te reproduceren, recreëren of opnieuw te compileren, met inbegrip van de standaard programmasjablonen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heeft het recht om elk deel van de Website en het REMEDS Platform te bewerken en te verwijderen.
U gaat ermee akkoord dat de inhoud van, en het intellectuele eigendom waarmee de Website/REMEDS Platform is geproduceerd, niet mag worden gewijzigd, gekopieerd, gedistribueerd, ingelijst, opnieuw gepubliceerd, gedownload, weergegeven of verkocht in welke vorm of op welke wijze dan ook, geheel of gedeeltelijk, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming en goedkeuring van DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Rechtsbevoegdheid
U mag deze website gebruiken om u te registreren voor opname in het REMEDS Platform als u een ouder, verzorger of wettelijke voogd bent die ten minste achttien (18) jaar oud is (of de leeftijd van meerderjarigheid in uw staat, provincie of land waar u woont), volledig in staat en bevoegd om wettelijk bindende overeenkomsten aan te gaan, en in staat om toestemming te geven voor het delen van uw eigen persoonlijke en gezondheidsgegevens en die van de betrokken MDS-patiënt.
b. Vrijwillige deelname
Deelname aan het REMEDS Platform is geheel vrijwillig. U heeft te allen tijde het recht om uw deelname in te trekken. Zie voor meer informatie: Informatie voor ouders en wettelijke voogden van MDS-patiënten.
c. Rechtmatig gebruik
U gaat ermee akkoord zich te onthouden van verboden gedrag, hier gedefinieerd als elk gedrag dat: (i) beledigend, intimiderend of anderszins schadelijk is voor DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, of een andere partij of eigendom; (ii) het privacyrecht van een andere partij schendt of probeert te schenden; of (iii) probeert het gebruik of de werking van het REMEDS Platform/Website te verstoren. U stemt er ook mee in dat: i) u geen gegevens zult indienen waarvan u weet of denkt dat deze vals, frauduleus, onjuist, onvolledig of misleidend zijn; ii) u niet bewust gegevens zult indienen vanaf een computer waarvan u weet of denkt dat deze virussen, Trojaanse paarden, wormen, tijdbommen, spiders of andere computerprogrammeringsroutines bevat die schade kunnen toebrengen aan, schadelijk kunnen interfereren met, heimelijk kunnen onderscheppen of kunnen onteigenen van een systeem, gegevens of persoonlijke informatie. Daarnaast zult u het REMEDS Platform/Website niet gebruiken om lasterlijke, smadelijke of bedreigende verklaringen af te leggen, noch zult u het bewust gebruiken om spam te genereren.
d. Website alleen voor toegestane activiteiten (hierin gedefinieerd)
Het REMEDS Platform/Website is uitsluitend voor gebruik door geregistreerde en geautoriseerde gebruikers. De Voorwaarden regelen het gebruik van alle gegevens binnen het REMEDS Platform/Website. U mag niet proberen (i) onbevoegde toegang tot het REMEDS Platform/Website of een dienst, andere accounts, computersystemen of netwerken verbonden met een server te krijgen, (ii) toegang te krijgen tot het REMEDS Platform/Website door middel van password mining, hacken of enige andere middelen, (iii) vertrouwelijke, bedrijfseigen en/of persoonlijke informatie opgeslagen op het REMEDS Platform/Website te verkrijgen of te proberen te verkrijgen; (iv) wachtwoorden te distribueren naar niet-geregistreerde of onbevoegde gebruikers; of (v) onbevoegd gebruik te maken van het REMEDS Platform/Website of informatie toegankelijk op het REMEDS Platform/Website.
e. Internationale gebruikers
Het REMEDS platform wordt beheerst door de wetgeving inzake gegevensbescherming van de Europese Unie, inclusief de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
Toegang tot de Website geschiedt op eigen risico en u bent als enige verantwoordelijk voor naleving van lokale wet- en regelgeving.
a. Beveiliging
U bent als enige verantwoordelijk voor de beveiliging van uw wachtwoord en uw account en bent volledig verantwoordelijk voor alle activiteiten die plaatsvinden onder uw wachtwoord of account, met of zonder uw medeweten. U mag uw login- en wachtwoordgegevens niet opzettelijk aan een andere persoon verstrekken. U stemt ermee in uw wachtwoord onmiddellijk te wijzigen en de REMEDSCoördinator per e-mail te informeren op office@remeds.org over mogelijk ongeautoriseerd gebruik van uw wachtwoord of account of enige andere inbreuk op de beveiliging. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** is niet aansprakelijk voor enig verlies of schade die voortvloeit uit uw nalaten te voldoen. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** behoudt zich het recht voor om de toegang tot het REMEDS Platform/Website te weigeren of in te trekken, geheel of gedeeltelijk, indien **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** redelijkerwijs van mening is dat u deze Voorwaarden schendt of anderszins het REMEDS Platform/Website gebruikt of benadert op een manier die niet in overeenstemming is met de Voorwaarden.
b. Door gebruikers ingediende inhoud
U bent zelf verantwoordelijk en dient voorzichtigheid, discretie, gezond verstand en goed oordeel uit te oefenen bij het gebruik en de toegang tot het REMEDS Platform/Website en alle inhoud daarin of verstrekt door het platform. Inhoud die onaanvaardbaar, ongepast of niet in overeenstemming is met deze Voorwaarden kan leiden tot beëindiging van de toegang van de gebruiker tot het REMEDS Platform/Website.
U bent verantwoordelijk voor alle inhoud die u plaatst, indient, weergeeft of anderszins verzendt naar de Website. U stemt ermee in geen persoonlijke informatie van een ander individu of enig materiaal beschermd door auteursrecht, handelsmerk, publiciteitsrecht, privacy of andere eigendomsrechten te verzenden of anderszins beschikbaar te maken op de Website zonder de uitdrukkelijke toestemming van dat individu of de eigenaar van die rechten. De last om te bepalen dat de overdracht van de informatie is toegestaan, of dat het materiaal niet wordt beschermd door dergelijke rechten, ligt bij u, de gebruiker.
Concorda ainda em denunciar quaisquer abusos relacionados com a Plataforma REMEDS ou com o respetivo sítio Web ao Coordenador REMEDS através do e-mail office@remeds.org, com informação suficientemente detalhada para identificar o conteúdo ou comportamento em causa, permitindo assim à DupMECP2-Lasst uns MDS heilen determinar, segundo o seu critério exclusivo, se deve adotar medidas relativamente ao alegado abuso.
c. Samenwerking
U stemt ermee in om volledig mee te werken met **DupMECP2-Laten we MDS genezen** om alle vermoedelijke of werkelijke activiteiten die in strijd zijn met deze voorwaarden te onderzoeken.
d. Onderzoeksstudies
Onderzoeksstudies die beschikbaar zijn via het REMEDS Platform kunnen observationele, genetische of klinische studies omvatten die gericht zijn op het verbeteren van het begrip van MDS. Deelnemers ontvangen altijd gedetailleerde informatie en een apart toestemmingsformulier met geïnformeerde toestemming voordat zij kiezen voor deelname aan een specifiek onderzoek.
e. Risico van het gebruik van de website
U erkent en stemt ermee in dat alle uploads of transmissies die u maakt van, naar of via de website/REMEDS platform kunnen worden onderschept en gebruikt door een ongeautoriseerde derde partij. **DupMECP2-Laten we MDS genezen** zal alle redelijke inspanningen leveren om dergelijk ongeautoriseerd gebruik door derden te voorkomen.
f. Links naar andere websites
De website kan links naar gerelateerde websites bevatten. De opname van een link impliceert geen goedkeuring door DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Het is aan u om voorzorgsmaatregelen te nemen om ervoor te zorgen dat alles wat u selecteert voor uw gebruik vrij is van virussen, wormen, Trojaanse paarden en andere destructieve elementen, of dat het geen inbreuk maakt op rechten van derden.
Het beantwoorden van vragenlijsten, enquêtes of formulieren, of elk type onderzoek op het REMEDS Platform/Website garandeert geen deelname aan een onderzoek, noch directe toegang tot zorg.
Alle inhoud op de site wordt alleen voor informatieve doeleinden verstrekt en is niet bedoeld als vervanging van onafhankelijk professioneel medisch oordeel, advies, diagnose of behandeling. Alle vragen met betrekking tot uw gezondheid of de gezondheid van uw kind moeten worden gericht aan uw arts of een gekwalificeerde zorgverlener, en u moet niet het inwinnen van medisch advies met betrekking tot behandeling of zorgstandaard negeren of uitstellen vanwege informatie die verschijnt op of wordt verzonden via de Website.
Er is geen garantie dat de Website/REMEDS Platform ononderbroken of foutloos zal zijn, dat gebreken in de Website/REMEDS Platform zullen worden gecorrigeerd, dat alle informatie op of verzonden via de Website/REMEDS Platform volledig, accuraat of actueel is, dat gebruikers- of andere informatie volledig zal worden beschermd tegen ongeautoriseerde toegang of openbaarmaking, of dat alle informatie vrij is van virussen of andere kwaadaardige programma's.
U zult DupMECP2-lasst uns MDS heilen vrijwaren en schadeloosstellen voor elk ongepast of illegaal gebruik van de Website/REMEDS Platform.
U gaat ermee akkoord dat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen niet verantwoordelijk is voor het verwijderen of niet opslaan van berichten en andere communicatie of andere inhoud die door de Website wordt onderhouden of verzonden. U erkent dat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heilen zich het recht voorbehoudt om accounts die gedurende langere tijd inactief zijn uit te loggen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan bepaalde informatie openbaar maken, of moet bepaalde informatie openbaar maken, als het te goeder trouw van mening is dat een dergelijke openbaarmaking wordt vereist door de toepasselijke wetgeving. In alle andere gevallen worden de gegevens en informatie verzameld via de Website/REMEDS Platform vertrouwelijk behandeld door u en DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
U gaat ermee akkoord dat uw account en toegang tot de Website/REMEDS Platform onmiddellijk kunnen worden beëindigd, met of zonder reden en zonder voorafgaande kennisgeving. Zonder beperking van het voorgaande, zal het volgende leiden tot beëindiging van het gebruik van de Website/REMEDS Platform door een gebruiker: (a) schendingen of overtredingen van deze Voorwaarden, (b) verzoeken van rechtshandhaving of andere overheidsinstanties, (c) uw eigen verzoek (zelf geïnitieerde accountverwijdering), (d) onverwachte technische problemen, en (e) langere perioden van inactiviteit.
Beëindiging is uitsluitend ter beoordeling van DupMECP2-Lasst uns MDS heilen en DupMECP2-Lasst uns MDS heilen is niet aansprakelijk jegens u voor de beëindiging van uw account of toegang tot de Website/REMEDS Platform.
Bij beëindiging van uw account worden geen nieuwe gegevens verzameld, maar eerder verzamelde gegevens kunnen in gepseudonimiseerde of geanonimiseerde vorm worden bewaard.
Van tijd tot tijd ontvangen gebruikers meldingen van updates en andere waardevolle informatie over het REMEDS Platform of de Website, en gerelateerde studies. Door het gebruik van de Website of het REMEDS Platform geven gebruikers toestemming om benaderd te worden door DupMECP2-Lasst uns MDS heilenen om dergelijke updates en informatie te ontvangen.
Elk geschil dat voortvloeit uit deze Voorwaarden zal worden beheerst door en geïnterpreteerd in overeenstemming met de wetten van Oostenrijk, met uitsluiting van de regels van conflictenrecht. De bevoegde rechtbanken in Wenen, Oostenrijk, hebben niet-exclusieve jurisdictie.
DupMECP2-Laten we MDS genezen behouden het recht om deze voorwaarden op elk moment te wijzigen of bij te werken. Wijzigingen worden aan deelnemers (gebruikers) gecommuniceerd via e-mail of via de Website. Uw voortdurende deelname aan het REMEDS Platform na dergelijke wijzigingen vormt uw acceptatie van de bijgewerkte voorwaarden.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
