MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform)
Üdvözöljük a MECP2 duplikációs szindróma betegnyilvántartó és felmérési platformon, az REMEDS vagy REMEDS Platformon.
KÉRJÜK, FIGYELMESEN OLVASSA EL AZ ALÁBBI INFORMÁCIÓKAT.
Az REMEDS Platformhoz való hozzáféréssel Ön kijelenti, hogy legalább tizennyolc (18) éves, vagy az Ön államában, tartományában vagy országában nagykorú, vagy törvényes felhatalmazással rendelkezik arra, hogy kiskorú vagy saját nevében eljárni képtelen felnőtt nevében eljárjon, és elismeri, hogy megértette és elfogadja az alábbi feltételeket.
Az REMEDS Platformhoz való hozzáféréssel vagy az abban való részvétellel Ön elfogadja, hogy betartja az alábbi feltételeket ("Feltételek") és magára nézve kötelezőnek tekinti azokat. HA NEM FOGADJA EL EZEKET A FELTÉTELEKET, NEM LÉPHET BE ERRE AZ OLDALRA, ÉS NEM VEHETI IGÉNYBE A WEBOLDALON VAGY AZON KERESZTÜL NYÚJTOTT SZOLGÁLTATÁSOKAT.
Az REMEDS Platform a Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, egy osztrák jog szerinti nonprofit egyesület (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), amelyet a Linzben, Ausztriában található Kepler Universitätsklinikum (Kepler Egyetemi Kórház) támogat. Az REMEDS Platform célja a MECP2 duplikációs szindrómában ("MDS") szenvedő egyének klinikai és orvosi adatainak gyűjtése, tárolása és elemzése a tudományos kutatás támogatása, a klinikai megértés javítása és a kezelések javítása érdekében. Míg a beteg regisztrációja lehetővé teszi, hogy többek között Ön is adatokat küldjön az REMEDS Platform számára, a konkrét tanulmányokban való részvételhez a résztvevő külön dokumentáción keresztül történő kifejezett, tájékozott hozzájárulása szükséges.
Az adatkezelés a legmagasabb szintű biztonsági és adatvédelmi normáknak megfelelően történik. Az azonosítható adatokat a regisztráló kifejezett hozzájárulása nélkül nem osztjuk meg harmadik felekkel. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen azonban lehetővé teheti kutatók, gyógyszeripari vállalatok, szabályozó szervek és egyéb engedélyezett harmadik felek (elsősorban MDS-betegek) számára, hogy pszeudonimizált vagy anonimizált információkat keressenek és azokhoz hozzáférjenek. További részletekért lásd az MDS-betegek szüleinek és törvényes gyámjainak szóló tájékoztatót.
Az REMEDS weboldal ("Weboldal") és az REMEDS Platform használatát az alábbi Feltételek szabályozzák.
A Weboldal használatával Ön kijelenti, hogy elfogadja és elfogadja, hogy elolvasta a Feltételeket, és elfogadja ezeket a Feltételeket. Ha Ön nem ért egyet a Feltételek betartásával, nem küldhet adatokat a Weboldalra, és nem használhatja a Weboldalt más módon.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hozta létre az REMEDS Platformot, és felelős annak létrehozásáért, üzemeltetéséért, karbantartásáért, adattárolásáért és általános céljáért. A Weboldalon található összes oldal a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tulajdonát képezi, aki a Weboldal minden védhető részének és az REMEDS Platformra beküldött összes adatnak a kizárólagos tulajdonjogával rendelkezik. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen birtokolja az REMEDS Platformmal kapcsolatos valamennyi szellemi tulajdonjogot és know-how-t, beleértve, de nem kizárólagosan az összes szerzői jogot, amely lehetővé tenné az REMEDS Platform reprodukálását, újbóli létrehozását vagy újrafordítását, beleértve a szabványos programsablonokat is. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen jogosult a Weboldal és az REMEDS Platform bármely részének szerkesztésére és törlésére.
Ön elfogadja, hogy a Weboldal/REMEDS Platformon található tartalom és a szellemi tulajdon, amellyel a Weboldal/REMEDS Platformot létrehozták, nem módosítható, másolható, terjeszthető, terjeszthető, keretezhető, újra közzétehető, letölthető, megjeleníthető vagy értékesíthető semmilyen formában vagy eszközzel, sem részben, sem egészben a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen előzetes írásbeli hozzájárulása és jóváhagyása nélkül.
a. Jogképesség
Ön akkor használhatja ezt a Weboldalt az REMEDS Platformra való regisztrációra, ha Ön szülő, gondviselő vagy törvényes gyám, aki legalább tizennyolc (18) éves (vagy a lakóhelye szerinti államban, tartományban vagy országban a nagykorúság korhatárát betöltötte), teljes mértékben képes és kompetens arra, hogy jogilag kötelező érvényű megállapodásokat kössön, és képes hozzájárulást adni saját személyes és egészségügyi adatainak, valamint az érintett MDS-páciens adatainak megosztásához.
b. Önkéntes részvétel
Az REMEDS Platformban való részvétel teljesen önkéntes. Bármikor joga van visszavonni a részvételt. További részletekért lásd az MDS-betegek szüleinek és törvényes gyámjainak szóló tájékoztatót.
c. Jogszerű használat
Ön beleegyezik, hogy tartózkodik a tiltott magatartástól, amely alatt itt olyan magatartást értünk, amely: (i) sértő, zaklató vagy más módon káros a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, vagy bármely más fél vagy tulajdon számára; (ii) sérti vagy megpróbálja megsérteni egy másik fél magánélethez való jogát, vagy (iii) az REMEDS Platform/Weboldal használatának vagy működésének megzavarására törekszik. Ön továbbá vállalja, hogy: i) nem küld olyan adatokat, amelyekről tudja vagy úgy véli, hogy hamisak, csalárdak, pontatlanok, hiányosak vagy félrevezetőek; ii) nem küld tudatosan olyan számítógépről olyan adatokat, amelyekről tudja vagy úgy véli, hogy vírusokat, trójai falovakat, férgeket, időzített bombákat, pókokat vagy más számítógépes programozási rutinokat tartalmaznak, amelyek károsíthatják, károsan zavarhatják, titokban elfoghatják vagy kisajátíthatják bármely rendszert, adatot vagy személyes információt. Ezen túlmenően, Ön nem használja az REMEDS Platformot/Weboldalt rágalmazó, becsületsértő vagy fenyegető kijelentések megtételére, illetve nem használja azt tudatosan spamek generálására.
d. Kizárólag az itt meghatározott megengedett tevékenységekre vonatkozó weboldal
Az REMEDS Platform/Weboldal csak regisztrált és engedélyezett felhasználók számára használható. A Feltételek szabályozzák az REMEDS Platformon/Weboldalon található összes adat használatát. Ön nem kísérelhet meg (i) jogosulatlan hozzáférést szerezni az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz vagy bármely szolgáltatáshoz, más fiókhoz, számítógépes rendszerhez vagy bármely szerverhez kapcsolódó hálózathoz, (ii) hackeléssel, jelszó bányászattal vagy bármilyen más módon hozzáférést szerezni az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz, (iii) megszerezni vagy megkísérelni megszerezni az REMEDS Platformon/Weboldalon tárolt bizalmas, védett és/vagy személyes információkat; (iv) jelszavak terjesztése nem regisztrált vagy jogosulatlan felhasználók között; vagy (v) az REMEDS Platform/Weboldal vagy az REMEDS Platform/Weboldalon elérhető információk jogosulatlan használata.
e. Nemzetközi felhasználók
Az REMEDS platformra az Európai Unió adatvédelmi törvényei vonatkoznak, beleértve az általános adatvédelmi rendeletet (GDPR).
A Webhelyhez való hozzáférés saját felelősségére történik, és kizárólag Ön felelős a helyi törvények és előírások betartásáért.
a. Biztonság
Ön felel jelszava és fiókja biztonságáért, és teljes mértékben felel minden olyan tevékenységért, amely jelszava vagy fiókja alatt történik, akár tudtával, akár anélkül. Nem adhatja át tudatosan bejelentkezési és jelszó adatait más személynek. Ön beleegyezik abba, hogy haladéktalanul megváltoztatja jelszavát, és e-mailben értesíti a REMEDSkoordinátort az office@remeds.org címen jelszava vagy fiókja esetleges jogosulatlan használatáról, vagy bármilyen más biztonsági megsértésről. A(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nem vállal felelősséget az ezen feltételek be nem tartásából eredő veszteségekért vagy károkért. A(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja a jogot, hogy megtagadja vagy visszavonja a(z) REMEDS Platformhoz/Webhelyhez való hozzáférést, egészében vagy részben, ha a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ésszerűen úgy ítéli meg, hogy Ön megszegi ezen feltételeket, vagy egyébként a(z) REMEDS Platformot/Webhelyet a feltételekkel ellentétes módon használja vagy ahhoz hozzáfér.
b. A felhasználó által benyújtott tartalom
Az REMEDS Platform/Weboldal és az ott található vagy rendelkezésre bocsátott összes tartalom használata és az ahhoz való hozzáférés során kizárólag Ön felelős és köteles óvatosságot, diszkréciót, józan észt és ítélőképességet tanúsítani. Az elfogadhatatlan, nem megfelelő vagy a jelen Feltételeknek nem megfelelő tartalom a Felhasználó REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz való hozzáférésének megszüntetését eredményezheti.
Ön felelős minden olyan tartalomért, amelyet a Weboldalra/REMEDS Platformra feltölt, közzétesz, megjelenít, feltölt vagy más módon továbbít. Ön vállalja, hogy nem továbbít vagy tesz más módon hozzáférhetővé a Weboldalon/REMEDS Platformon más személyek személyes adatait vagy szerzői jog, védjegy, nyilvánosság, magánélethez fűződő vagy egyéb tulajdonjog által védett anyagokat az ilyen személyek, illetve az ilyen jogok tulajdonosának kifejezett engedélye nélkül. Önt, a felhasználót terheli annak megállapítása, hogy az információ továbbítása megengedett-e, vagy hogy az anyag nem áll-e ilyen jogok védelme alatt.
Továbbá beleegyezel abba, hogy a Honlap/REMEDSPlatform visszaéléseit azREMEDS Koordinátornak e-mailben a office@remeds.org címen jelented, elegendő részlettel azonosítva a visszaélésre okot adó magatartást vagy tartalmat, hogy a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen saját belátása szerint eldönthesse, hogy tesz-e lépéseket az ilyen állítólagos visszaélés kapcsán.
c. Együttműködés
Elfogadja, hogy teljes mértékben együttműködik a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen szervezettel az ezen Feltételek bármilyen vélt vagy tényleges megsértésének kivizsgálásában.
d. Kutatási tanulmányok
Az REMEDS Platformon keresztül elérhető kutatási tanulmányok közé tartozhatnak megfigyelési, genetikai vagy klinikai vizsgálatok, amelyek célja az MDS megértésének előmozdítása. A résztvevők minden esetben részletes tájékoztatást és külön beleegyező nyilatkozatot kapnak, mielőtt úgy döntenének, hogy részt vesznek egy adott vizsgálatban.
e. A weboldal használatának kockázata
Elfogadod és tudomásul veszed, hogy a Weboldalra/REMEDS Platformra irányuló vagy onnan származó bármilyen feltöltés vagy átvitelét jogosulatlan harmadik fél lehallgathatja és felhasználhatja. AREMEDS-es DupMECP2-gyel segítsünk a MDS gyógyításában minden ésszerű erőfeszítést megtesz az ilyen jogosulatlan harmadik fél általi felhasználás elkerülése érdekében.
f. Más weboldalakra mutató linkek
A weboldal hivatkozásokat tartalmazhat kapcsolódó weboldalakra. Bármely hivatkozás feltüntetése nem jelenti a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** jóváhagyását. Az Ön felelőssége, hogy óvintézkedéseket tegyen annak biztosítása érdekében, hogy amit kiválaszt a használatához, az mentes legyen vírusoktól, férgektől, trójai falovaktól és más pusztító jellegű elemfajoktól, vagy ne sértse harmadik fél jogait.
A kérdőívek, felmérések vagy űrlapok megválaszolása, vagy bármilyen típusú tanulmányok elvégzése az REMEDS Platformon/Weboldalon nem garantálja a tanulmányban való részvételt, vagy az ellátáshoz való közvetlen hozzáférést.
A Weboldal/REMEDS Platform teljes tartalma kizárólag tájékoztató jellegű, és nem helyettesíti a független szakmai orvosi ítéletet, tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Az Ön vagy gyermeke egészségével kapcsolatos bármilyen kérdéssel forduljon orvosához vagy szakképzett egészségügyi szolgáltatóhoz, és a Weboldalon/REMEDS Platformon megjelenő vagy azon keresztül továbbított információk miatt nem szabad figyelmen kívül hagynia vagy késleltetnie a kezeléssel vagy a szokásos ellátással kapcsolatos orvosi tanácsok felkeresését.
Nem garantáljuk, hogy a Weboldal/REMEDS megszakítás- vagy hibamentes lesz, vagy hogy a Weboldal/REMEDS Platform hibái kijavításra kerülnek, hogy a Weboldal/REMEDS Platformon található vagy azon keresztül továbbított bármely információ teljes, pontos vagy naprakész, hogy a felhasználói vagy egyéb információk teljesen biztonságban lesznek a jogosulatlan hozzáféréstől vagy nyilvánosságra hozataltól, vagy hogy bármely információ mentes a vírusoktól vagy más gazember programozástól.
Ön kártalanítja és mentesíti a DupMECP2-lasst uns MDS heilen a Weboldal/REMEDS Platform bármilyen nem megfelelő vagy illegális használata esetén.
Ön elismeri, hogy a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen semmilyen felelősséggel vagy kötelezettséggel nem tartozik az oldalon fenntartott vagy továbbított üzenetek, egyéb kommunikációk vagy tartalom törléséért vagy tárolásának elmulasztásáért. Ön tudomásul veszi, hogy a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja a jogot, hogy meghosszabbított ideig inaktív fiókokat kijelentkeztesse.
AREMEDS Platformon gyűjtött adatok és információk bizalmasak maradnak Önnél és a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen esetében, kivéve, ha alkalmazandó törvény írja elő a közzétételt.
Ön elfogadja, hogy fiókja és a Weboldalhoz/REMEDS Platformhoz való hozzáférése azonnal, indoklással vagy anélkül és előzetes értesítés nélkül megszüntethető. A fentiek korlátozása nélkül a következők vezetnek a Weboldal/REMEDS Platform használatának megszüntetéséhez: (a) a jelen Feltételek megsértése vagy megszegése, (b) a bűnüldöző vagy más kormányzati szervek kérése, (c) az Ön kérése (saját kezdeményezésű fiók törlése), (d) váratlan technikai problémák vagy problémák, és (e) hosszabb ideig tartó inaktivitás.
A felmondás a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** kizárólagos mérlegelési jogán alapul, és azzal, hogy a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** nem tartozik felelősséggel Önnek a fiókja vagy a Weboldal/REMEDS Platformhoz való hozzáférésének bármilyen megszüntetése miatt.
Fiókjának megszüntetésekor nem gyűjtünk új adatokat, de a korábban gyűjtött adatok álnevesített vagy anonimizált formában megőrizhetők.
Időről időre a felhasználók értesítéseket kapnak frissítésekről és egyéb fontos információkról a REMEDS Platformmal vagy a Webhellyel, valamint a kapcsolódó tanulmányokkal kapcsolatban. A Webhely vagy a REMEDS Platform használatával a felhasználók hozzájárulnak ahhoz, hogy velük kapcsolatba lépjen a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, és hogy megkapják ezeket a frissítéseket és információkat.
A jelen Feltételekből eredő bármely jogvitára Ausztria joga irányadó, és az osztrák jog szerint kell értelmezni, kizárva annak kollíziós szabályait. A bécsi (Ausztria) illetékes bíróságok nem kizárólagos joghatósággal rendelkeznek.
A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja magának a jogot, hogy ezeket a feltételeket bármikor módosítsa vagy frissítse. Bármilyen változásról e-mailben vagy a weboldalon keresztül értesítjük a résztvevőket (felhasználókat).REMEDS. A frissített feltételek elfogadását jelenti a platformon történő további részvétel a változtatásokat követően.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
