REMEDS to inicjatywa DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, europejskiej organizacji non-profit, której celem jest wspieranie globalnej społeczności osób cierpiących na zespół duplikacji MECP2 (MDS). Nasz zespół REMEDS składa się z oddanego lekarza, dr Gröppela i innych ekspertów MDS zaangażowanych w rozwój badań i opieki nad pacjentami z zespołem duplikacji MECP2.
Celem REMEDS jest stworzenie kompleksowej, interaktywnej i wielojęzycznej platformy, w której dane są traktowane z zachowaniem najwyższych standardów bezpieczeństwa i prywatności danych pacjentów, z przechowywaniem zgodnym z RODO na europejskim serwerze.
Naszym celem jest optymalizacja komunikacji i wymiany informacji w celu lepszego zrozumienia choroby, wspierania badań nad leczeniem i zapewnienia kluczowego wsparcia rodzinom dotkniętym MDS. Łącząc pacjentów, opiekunów, firmy medyczne i badaczy na jednej platformie, zachęcamy do współpracy w środowisku, które poprawia zrozumienie i zarządzanie MDS.
REMEDS to skrót od REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Jest to globalny rejestr przeznaczony do gromadzenia i zarządzania danymi ze społeczności MDS. Ta innowacyjna platforma umożliwia rejestrację i ankietowanie wyłącznie pacjentów dotkniętych zespołem duplikacji MECP2. Zbierając cenne informacje bezpośrednio od opiekunów za pośrednictwem ankiet, REMEDS ma na celu dokładniejsze zrozumienie choroby, jej rzeczywistej częstości występowania i progresji. Umożliwia również bezpośrednią wymianę między pacjentami, opiekunami i badaczami, promując wspierającą i świadomą społeczność.
Ankiety i rejestr pacjentów są podstawowymi elementami REMEDS.
Rejestr pacjentów to bezpieczna baza danych, w której pacjenci z określoną chorobą mogą rejestrować się i udostępniać szczegółowe informacje, takie jak dane demograficzne pacjenta, informacje genetyczne i historia medyczna. Rejestr ten pomaga śledzić występowanie i progresję zespołu duplikacji MECP2 na całym świecie, zapewniając tym samym lepsze zrozumienie choroby.
Ankiety mają na celu zebranie szczegółowych informacji od pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia na temat ich doświadczeń z zespołem duplikacji MECP2. Ankiety pomagają aktualizować rejestr, zapewniając jednocześnie badaczom i firmom medycznym przegląd choroby, co ostatecznie prowadzi do ulepszenia metod leczenia i strategii opieki.
Biorąc udział w badaniu, przyczyniasz się do lepszego zrozumienia i leczenia zespołu duplikacji MECP2. Twoje zaangażowanie pomaga przyspieszyć rozwój nowych terapii i poprawia jakość opieki nad wszystkimi dziećmi dotkniętymi chorobą. Ponadto zyskujesz dostęp do wspierającej społeczności i jesteś na bieżąco z najnowszymi osiągnięciami naukowymi i wynikami badań. Dzieląc się swoimi doświadczeniami i danymi, odgrywasz kluczową rolę w kształtowaniu przyszłości badań medycznych i opieki nad pacjentami z zespołem duplikacji MECP2.
Każda rejestracja jest weryfikowana i zatwierdzana przez dedykowanego lekarza REMEDS, który upewnia się, że wszyscy pacjenci mają zespół duplikacji MECP2. Po potwierdzeniu diagnozy przez naszego lekarza, opiekunowie otrzymują powiadomienia o nowościach naukowych i są zapraszani do udziału w ankietach opracowanych przez firmy farmaceutyczne, naukowców i pracowników służby zdrowia.
01
Utwórz konto Zaloguj się do przestrzeni prywatnej przy użyciu narzędzi uwierzytelniania wieloskładnikowego.
02
Podaj szczegółowe informacje o pacjencie i załącz dowód diagnozy do zatwierdzenia przez lekarza REMEDS.
03
Po zatwierdzeniu możesz uzyskać dostęp do platformy i zarządzać informacjami o pacjentach.
04
Uzyskaj dostęp i weź udział w otwartych ankietach, przeglądaj historię działań i przyczyniaj się do bieżących wysiłków badawczych.
English English 
Deutsch
Français
Español
Português
Italiano
Polski
Magyar
Ελληνικά
Hrvatski
Türkçe
Nederlands
Dansk
ไทย
日本語
Русский
