MECP2-DUPLIKATIONSPATIENTREGISTER OG UNDERSØGELSESPLATFORM (REMEDS-platformen)
Velkommen til MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform kaldet REMEDS eller REMEDS Platform.
LÆS VENLIGST FØLGENDE OPLYSNINGER OMHYGGELIGT.
Når du går ind på REMEDS-platformen, erklærer du, at du er mindst atten (18) år gammel eller har nået myndighedsalderen i din stat, provins eller land, eller at du har juridisk bemyndigelse til at handle på vegne af en mindreårig eller en voksen, der ikke er i stand til at handle på egne vegne, og du anerkender, at du forstår og accepterer følgende vilkår og betingelser.
Ved at få adgang til eller deltage i REMEDS-platformen, accepterer du at overholde og være bundet af følgende vilkår og betingelser ("Vilkår"). HVIS DU IKKE ACCEPTERER DISSE VILKÅR OG BETINGELSER, MÅ DU IKKE GÅ IND PÅ DETTE WEBSTED ELLER BRUGE NOGEN AF DE TJENESTER, DER LEVERES PÅ ELLER VIA DETTE WEBSTED.
REMEDS-platformen er et projekt fra Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, en non-profit forening under østrigsk lov (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), som støttes af Kepler Universitätsklinikum, der ligger i Linz, Østrig (Kepler University Hospital). Formålet med REMEDS-platformen er at indsamle, lagre og analysere kliniske og medicinske data for personer med MECP2 Duplication Syndrome ("MDS") for at understøtte videnskabelig forskning, øge den kliniske forståelse og forbedre behandlingerne. Mens registrering af en patient giver dig og andre mulighed for at indsende data til REMEDS-platformen, vil deltagelse i enhver specifik undersøgelse kræve udtrykkeligt informeret samtykke fra deltageren gennem separat dokumentation.
Databehandlingen overholder de højeste standarder for sikkerhed og privatliv. Identificerbare data vil ikke blive delt med tredjeparter uden den registreredes udtrykkelige samtykke. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan dog give forskere, medicinalvirksomheder, tilsynsmyndigheder og andre godkendte tredjeparter (primært MDS-patienter) mulighed for at søge og få adgang til pseudonymiserede eller anonymiserede oplysninger. Se yderligere oplysninger under Oplysninger til forældre og værger til MDS-patienter.
Brug af REMEDS-webstedet ("webstedet") og REMEDS-platformen er underlagt følgende vilkår.
Ved at bruge webstedet erklærer du, at du accepterer og er enig i, at du har læst vilkårene, og at du accepterer disse vilkår. Hvis du ikke accepterer at være bundet af vilkårene, må du ikke indsende data til webstedet eller på anden måde bruge webstedet.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har oprettet REMEDS-platformen og er ansvarlig for dens oprettelse, drift, vedligeholdelse, datalagring og overordnede formål. Alle sider på webstedet ejes af DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, som har alle eksklusive ejendomsrettigheder til alle dele af webstedet, der kan beskyttes, og til alle data, der indsendes til REMEDS-platformen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ejer alle intellektuelle ejendomsrettigheder og knowhow i REMEDS-platformen, herunder, men ikke begrænset til, alle ophavsrettigheder, der gør det muligt at reproducere, genskabe eller kompilere REMEDS-platformen, herunder standardprogramskabeloner. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har ret til at redigere og slette enhver del af hjemmesiden og REMEDS-platformen.
Du accepterer, at indholdet på og den intellektuelle ejendom, som hjemmesiden/REMEDS-platformen er produceret af, ikke må ændres, kopieres, distribueres, indrammes, genudgives, downloades, vises eller sælges i nogen form eller på nogen måde, helt eller delvist, uden forudgående skriftligt samtykke og godkendelse fra DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Juridisk kapacitet
Du kan bruge dette websted til at tilmelde dig REMEDS-platformen, hvis du er en forælder, omsorgsperson eller værge, der er mindst atten (18) år gammel (eller har nået myndighedsalderen i den stat, provins eller det land, hvor du bor), er du fuldt ud i stand til og kompetent til at indgå juridisk bindende aftaler og i stand til at give samtykke til at dele dine egne personlige og sundhedsmæssige data samt den berørte MDS-patients.
b. Frivillig deltagelse
Deltagelse i REMEDS-platformen er fuldstændig frivillig. Du har til enhver tid ret til at trække din deltagelse tilbage. Se for yderligere detaljer Information til forældre og værger for MDS-patienter.
c. Lovlig brug
Du accepterer at afstå fra forbudt adfærd, her defineret som enhver adfærd, der: i) er fornærmende, chikanerende eller på anden måde skadelig for DupMECP2-Lasst uns MDS heilen eller enhver anden part eller ejendom; (ii) krænker eller forsøger at krænke en anden parts ret til privatlivets fred, eller; (iii) søger at forstyrre brugen eller driften af REMEDS-platformen/webstedet. Du accepterer også, at: i) du ikke vil indsende data, som du ved eller tror er falske, svigagtige, unøjagtige, ufuldstændige eller vildledende; ii) du ikke bevidst vil indsende data fra en computer, som du ved eller tror kan indeholde virus, trojanske heste, orme, tidsindstillede bomber, edderkopper eller andre computerprogrammeringsrutiner, der kan skade, forstyrre, i hemmelighed opfange eller ekspropriere ethvert system, data eller personlige oplysninger. Derudover må du ikke bruge REMEDS-platformen/webstedet til at fremsætte ærekrænkende, injurierende eller truende udsagn eller bevidst bruge den til at generere spam.
d. Hjemmeside kun til tilladte aktiviteter (defineret heri)
REMEDS-platformen/webstedet er kun til brug for registrerede og autoriserede brugere. Vilkårene styrer brugen af alle data på REMEDS-platformen/webstedet. Du må ikke forsøge at (i) opnå uautoriseret adgang til REMEDS-platformen/webstedet eller nogen tjeneste, andre konti, computersystemer eller netværk, der er forbundet med nogen server, (ii) opnå adgang til REMEDS-platformen/webstedet gennem password mining, hacking eller andre midler, (iii) opnå eller forsøge at opnå fortrolige, ejendomsretligt beskyttede og/eller personlige oplysninger, der er gemt på REMEDS-platformen/webstedet; (iv) distribuere adgangskoder til uregistrerede eller uautoriserede brugere; eller (v) gøre uautoriseret brug af REMEDS-platformen/webstedet eller oplysninger, der er tilgængelige på REMEDS-platformen/webstedet.
e. Internationale brugere
REMEDS-platformen er underlagt EU's databeskyttelseslovgivning, herunder den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR).
Adgang til webstedet sker på egen risiko, og du er alene ansvarlig for at overholde dine lokale love og regler.
a. Sikkerhed
Du er eneansvarlig for sikkerheden af din adgangskode og din konto og er fuldt ud ansvarlig for alle aktiviteter, der sker under din adgangskode eller konto med eller uden din viden. Du må ikke bevidst give dine login- og adgangskodeoplysninger til en anden person. [Du accepterer straks at ændre din adgangskode og underrette REMEDS Coordinator via e-mail på office@remeds.org om potentiel uautoriseret brug af din adgangskode eller konto eller ethvert andet brud på sikkerheden.](mailto:office@remeds.org) DupMECP2-Lasst os MDS helbrede vil ikke være ansvarlig for tab eller skader, der opstår som følge af din manglende overholdelse. DupMECP2-Lasst os MDS helbrede forbeholder sig ret til at nægte eller tilbagekalde adgang til REMEDS-platformen/webstedet, helt eller delvist, hvis DupMECP2-Lasst os MDS helbrede med rimelighed mener, at du overtræder disse vilkår eller på anden måde bruger eller tilgår REMEDS-platformen/webstedet på en måde, der ikke er i overensstemmelse med vilkårene.
b. Brugerindsendt indhold
Du er eneansvarlig for og skal udvise forsigtighed, diskretion, sund fornuft og dømmekraft ved brug af og adgang til REMEDS-platformen/webstedet og alt indhold, der er indeholdt deri eller leveres. Indhold, der er uacceptabelt, upassende eller ikke i overensstemmelse med disse vilkår, kan resultere i, at brugerens adgang til REMEDS-platformen/webstedet ophører.
Du er ansvarlig for alt indhold, du sender, offentliggør, viser, uploader eller på anden måde overfører til webstedet/REMEDS-platformen. Du accepterer ikke at overføre eller på anden måde gøre personlige oplysninger om andre personer eller materiale, der er beskyttet af ophavsret, varemærke, offentlighed, privatlivets fred eller anden ejendomsret, tilgængelig på webstedet/REMEDS-platformen uden udtrykkelig tilladelse fra henholdsvis den pågældende person eller ejeren af sådanne rettigheder. Det er op til dig som bruger at afgøre, om det er tilladt at overføre oplysningerne, eller om materialet ikke er beskyttet af sådanne rettigheder.
Du accepterer endvidere, at du rapporterer misbrug af webstedet/REMEDSplatformen tilREMEDS koordinator via e-mail på office@remeds.org med tilstrækkelige detaljer til at identificere den misbrugende adfærd eller indhold, således at DupMECP2-Lad os helbrede MDS kan bestemme, efter eget skøn, om der skal træffes foranstaltninger i forhold til et sådant påstået misbrug.
c. Samarbejde
Du accepterer at samarbejde fuldt ud med **DupMECP2-Lad os helbrede MDS** om at undersøge enhver formodet eller faktisk aktivitet, der er i strid med disse vilkår.
d. Forskningsundersøgelser
Forskningsundersøgelser, der er tilgængelige via REMEDS Platform, kan omfatte observationelle, genetiske eller kliniske undersøgelser, der har til formål at fremme forståelsen af MDS. Deltagerne vil altid modtage detaljerede oplysninger og en separat informeret samtykkeerklæring, før de vælger at deltage i en specifik undersøgelse.
e. Risiko ved at bruge hjemmesiden
Du anerkender og accepterer, at enhver upload eller transmission, som du foretager til, fra eller gennem hjemmesiden/REMEDS platformen, kan blive opsnappet og brugt af en uautoriseret tredjepart. **DupMECP2-Lad os helbrede MDS** vil gøre alt, hvad der er rimeligt, for at undgå sådan uautoriseret brug af tredjeparter.
f. Links til andre hjemmesider
Webstedet kan indeholde links til relaterede websteder. Inkluderingen af ethvert link indebærer ikke godkendelse fra **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen**. Det er op til dig at tage forholdsregler for at sikre, at alt, hvad du vælger til din brug, er fri for vira, orme, trojanske heste og andre elementer af destruktiv karakter eller ikke krænker tredjeparts rettigheder.
Besvarelse af spørgeskemaer, undersøgelser eller formularer eller nogen form for undersøgelse på REMEDS Platform/Website garanterer ikke deltagelse i en undersøgelse eller direkte adgang til behandling.
Alt indhold på webstedet/REMEDS-platformen er kun til informationsformål og er ikke beregnet til at erstatte uafhængig professionel medicinsk vurdering, rådgivning, diagnose eller behandling. Spørgsmål vedrørende dit eller dit barns helbred bør rettes til din læge eller en kvalificeret sundhedsudbyder, og du bør hverken ignorere eller udsætte at søge lægehjælp vedrørende behandling eller plejestandard på grund af oplysninger, der findes på eller overføres via webstedet/REMEDS-platformen.
Der er ingen garanti for, at webstedet/REMEDS vil være uafbrudt eller fejlfrit, eller at fejl på webstedet/REMEDS-platformen vil blive rettet, at nogen information indeholdt på eller transmitteret via webstedet/REMEDS-platformen er komplet, nøjagtig eller opdateret, at bruger- eller andre oplysninger vil være helt sikre mod uautoriseret adgang eller videregivelse, eller at nogen information er fri for vira eller anden useriøs programmering.
Du skal holde DupMECP2-lasst uns MDS heilen skadesløs for enhver upassende eller ulovlig brug af hjemmesiden/REMEDS-platformen.
Du accepterer, at DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ikke har noget ansvar for sletning eller manglende lagring af meddelelser og anden kommunikation eller andet indhold, der opbevares eller transmitteres af webstedet. Du anerkender, at DupMECP2-Lasst uns MDS heilen forbeholder sig ret til at logge af konti, der er inaktive i en længere periode.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan muligvis videregive, eller være forpligtet til at videregive, visse oplysninger, hvis de har en god tro på, at en sådan videregivelse er påkrævet i henhold til gældende lovgivning. I alle andre tilfælde skal de data og oplysninger, der indsamles via Hjemmesiden/REMEDS Platformen, holdes fortrolige af dig og DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Du accepterer, at din konto og adgang til webstedet/REMEDS-platformen kan opsiges med øjeblikkelig virkning, med eller uden årsag og uden forudgående varsel. Uden at begrænse ovenstående vil følgende resultere i ophør af en brugers brug af webstedet/REMEDS-platformen: (a) overtrædelser eller brud på disse vilkår, (b) anmodninger fra retshåndhævende myndigheder eller andre offentlige myndigheder, (c) din egen anmodning (selvinitieret sletning af konto), (d) uventede tekniske problemer og (e) længere perioder med inaktivitet.
Opsigelse sker efter DupMECP2-Lasst uns MDS heilen's eget skøn, og DupMECP2-Lasst uns MDS heilen er ikke ansvarlig over for dig for opsigelsen af din konto eller adgang til webstedet/REMEDS-platformen.
Ved lukning af din konto indsamles der ikke nye data, men tidligere indsamlede data kan bevares i pseudonymiseret eller anonymiseret form.
Fra tid til anden får brugerne meddelelser om opdateringer og andre værdifulde oplysninger om REMEDS Platformen eller Websitet og relaterede studier. Ved at bruge Websitet eller REMEDS Platformen giver brugerne samtykke til at blive kontaktet af DupMECP2-Lasst uns MDS heilen og til at modtage sådanne opdateringer og oplysninger.
Enhver tvist, der opstår som følge af disse vilkår, er underlagt og fortolkes i overensstemmelse med lovgivningen i Østrig, med undtagelse af dens lovvalgsregler. De kompetente domstole i Wien, Østrig, har ikke-eksklusiv jurisdiktion.
**DupMECP2-Lad os helbrede MDS** forbeholder sig retten til at ændre eller opdatere disse Vilkår til enhver tid. Eventuelle ændringer vil blive kommunikeret til deltagerne (brugerne) via e-mail eller via Hjemmesiden. Din fortsatte deltagelse i REMEDS Platformen efter sådanne ændringer udgør din accept af de opdaterede Vilkår.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
