Najczęściej zadawane pytania dotyczące REMEDS - FAQ

1. Co to jest REMEDS?

REMEDS to bezpieczna, wielojęzyczna, zgodna z RODO platforma i rejestr dla osób, u których zdiagnozowano Zespół duplikacji MECP2 (MDS). Gromadzi dane medyczne i genetyczne w celu wspierania badań, poprawy zrozumienia klinicznego i promowania lepszych metod leczenia MDS.

2. Kto może korzystać z REMEDS?

Rodzice, opiekunowie lub opiekunowie prawni osób z MDS mogą utworzyć konto i zarejestrować pacjenta. Naukowcy i pracownicy służby zdrowia mogą ubiegać się o dostęp do zanonimizowanych lub pseudonimizowanych danych na potrzeby zatwierdzonych badań.

3. Czy mogę się zarejestrować, jeśli jestem już w innym rejestrze lub badaniu?

Tak! REMEDS jest otwarty dla każdy z potwierdzoną diagnozą zespołu duplikacji MECP2niezależnie od miejsca zamieszkania lub tego, czy jesteś już częścią innego rejestru lub badania.
Nadal można się zarejestrować i wziąć udział w REMEDS - uczestnictwo jest dobrowolne, niewyłączne i ma na celu uzupełnienie innych wysiłków badawczych.

4. Czy udział jest płatny?

Udział w REMEDS jest bezpłatny. Do rejestracji lub wprowadzenia danych nie są wymagane żadne płatności ani zwroty kosztów.

4. Jakie dane są gromadzone?

REMEDS może gromadzić dane:

• Podstawowe informacje (np. name, data urodzenia, narodowość, płeć)
• Raport genetyczny (do rejestracji)
• Historia medyczna, objawy i leczenie (za pomocą ankiet)
• Dane kontaktowe i dane konta

Gromadzone są tylko minimalne dane potrzebne do badań naukowych lub potwierdzenia kwalifikowalności.

5. Jak chronione są moje dane?

REMEDS przestrzega ścisłych protokołów bezpieczeństwa i prywatności:

• Wszystkie dane są szyfrowane i bezpiecznie przechowywane na serwerach w UE.
• Dane osobowe są oddzielane i pseudonimizowane lub anonimizowane do celów badawczych.
• Tylko autoryzowany personel może uzyskać dostęp do identyfikowalnych danych - i tylko na zasadzie niezbędnej wiedzy.
• Dane osobowe użytkownika są nigdy nie sprzedanya wszelki dostęp do badań ma charakter niekomercyjny

6. Kto ma dostęp do danych?

• Administratorzy REMEDS: tylko w przypadku danych spseudonimizowanych/zanonimizowanych
• Administrator REMEDS odpowiedzialny za sprawy informatycznetylko w sprawach IT
• Personel medyczny JKUPrzegląd diagnozy i wybór uczestników
• Zatwierdzeni badacze: tylko w przypadku danych spseudonimizowanych/zanonimizowanych
• Rodziny i społeczeństwo: tylko do danych zanonimizowanych (nigdy identyfikowalnych)
• Władzejeśli jest to wymagane przez prawo lub komisje etyczne

7. Czy firmy farmaceutyczne mogą zobaczyć moje dane?

Tylko w pełni zanonimizowane dane mogą być udostępniane badaczom z sektora prywatnego - i tylko po zatwierdzeniu przez radę doradczą platformy REMEDS. Oni nie może uzyskać dostępu do danych osobowych lub kontaktowych użytkownika. Jeśli firma taka jak Ionis chce skontaktować się z rodzinami, REMEDS opublikuje ich dane kontaktowe, a do Ciebie należy dobrowolne skontaktowanie się z nimi.

8. Czy mogę kontrolować sposób wykorzystywania moich danych?

Tak, musisz dać oddzielna zgoda dla każdego badania lub ankiety. Dane umożliwiające identyfikację użytkownika nigdy nie są udostępniane bez jego wyraźnej zgody.

9. Co się stanie, jeśli wycofam swoją zgodę?

Użytkownik może wycofać się w dowolnym momencie. Żadne nowe dane osobowe nie będą gromadzone, a wszelkie możliwe do zidentyfikowania dane zostaną usunięte na żądanie.
Już zebrane dane spseudonimizowane lub zanonimizowane mogą być nadal wykorzystywane do celów naukowych, chyba że jest to prawnie ograniczone.

10. Jak długo moje dane będą przechowywane?

• Dane umożliwiające identyfikację: przechowywane tylko tak długo, jak konto użytkownika jest aktywne lub do momentu zażądania ich usunięcia.
• Dane opatrzone pseudonimem: przechowywane na potrzeby trwających badań naukowych
• Dane zanonimizowane: przechowywane przez czas nieokreślony na potrzeby badań i analiz statystycznych.

11. Jakie są moje prawa na mocy RODO?

Masz prawo do:

• Dostęp, poprawianie lub usuwanie danych użytkownika
• Ograniczenie sposobu przetwarzania danych
• Wycofanie zgody w dowolnym momencie
• Żądanie danych w formacie przenośnym
• Złożyć skargę do Austriacki organ ochrony danych (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Aby skorzystać ze swoich praw, wyślij wiadomość e-mail na adres office@remeds.org

12. Czy moje dane będą przekazywane poza UE?

Możliwe. Pseudonimizowane lub zanonimizowane dane mogą być udostępniane poza UE, ale tylko z silnymi zabezpieczeniami (np. standardowymi klauzulami umownymi) w celu zapewnienia zgodności z RODO.

13. Czy REMEDS używa plików cookie?

Tylko niezbędne pliki cookie są używane do obsługi funkcjonalności platformy. REMEDS nie nie używać śledzących plików cookie ani gromadzić danych osobowych za pośrednictwem plików cookie.

14. Kto prowadzi REMEDS?

REMEDS jest obsługiwany przez stowarzyszenie non-profit:
"Stowarzyszenie na rzecz pomocy dzieciom z zespołem duplikacji MECP2 (Lasst uns MDS heilen)"
we współpracy z Szpital Uniwersytecki Keplera, Linz, Austria.

15. Z kim mogę się skontaktować w razie pytań?

E-mail: office@remeds.org
Adres: Premreinergasse 13, 1130 Wiedeń, Austria
 Telefon: +43 678 1215837