REMEDS est une plateforme et un registre sécurisés, multilingues et conformes au RGPD pour les personnes diagnostiquées avec le syndrome de duplication du MECP2 (MDS). Il recueille des données médicales pour soutenir la recherche, améliorer la compréhension clinique et promouvoir de meilleurs traitements pour le syndrome.
Les parents, les soignants ou les tuteurs légaux d'une personne atteinte de MDS peuvent créer un compte et enregistrer un patient. Les chercheurs et les professionnels de la santé peuvent demander l'accès à des données anonymes ou pseudonymisées pour des études approuvées afin d'en savoir plus sur le syndrome.
Oui ! REMEDS est ouvert à toute personne ayant un diagnostic confirmé de syndrome de duplication de MECP2, quel que soit votre lieu de résidence ou que vous fassiez déjà partie d'un autre registre ou d'une autre étude.
Vous pouvez toujours vous inscrire et contribuer à REMEDS - la participation est volontaire, non exclusive et conçue pour compléter d'autres efforts de recherche.
Oui, vous le pouvez, et nous vous y encourageons. REMEDS a été créé pour mieux comprendre tout le spectre du syndrome de duplication MECP2, y compris le nombre d'individus qui en ont vécu et comment la maladie a évolué au fil du temps.
L'enregistrement d'un patient décédé nous permet
d'inclure d'importantes données cliniques et génétiques qui peuvent aider les chercheurs à
à identifier des modèles, des facteurs de risque et des traitements potentiels pour les générations futures.
Non. La participation à REMEDS est gratuite. Aucun paiement ou remboursement n'est requis pour s'inscrire ou saisir des données.
REMEDS peut collecter des données :
Seules les données minimales nécessaires à la recherche scientifique ou à la confirmation de l'éligibilité sont collectées.
REMEDS suit des protocoles stricts en matière de sécurité et de confidentialité :
Seules des données entièrement anonymisées peuvent être partagées avec des chercheurs du secteur privé - et seulement après approbation du comité directeur de la plateforme REMEDS. Ils ne peuvent pas accéder à vos données personnelles ou à vos coordonnées. Si une entreprise comme Ionis souhaite contacter les familles, REMEDS publiera ses coordonnées, et il vous appartiendra de le faire volontairement.
Oui, vous devez donner un consentement séparé pour chaque étude ou enquête. Vos données ne sont jamais partagées sans votre autorisation.
Vous pouvez vous retirer à tout moment. Aucune nouvelle donnée personnelle ne sera collectée, et toute donnée identifiable sera supprimée sur demande.
Les données pseudonymisées ou anonymisées déjà collectées peuvent continuer à être utilisées à des fins scientifiques, sauf restriction légale.
Vous avez le droit de :
Pour exercer vos droits, envoyez un e-mail à office@remeds.org
C'est possible. Les données pseudonymisées ou anonymisées peuvent être partagées en dehors de l'UE, mais uniquement avec des garanties solides (par exemple, des clauses contractuelles standard) pour assurer la conformité avec le RGPD.
Seuls les cookies essentiels sont utilisés pour soutenir le fonctionnement de la plateforme. REMEDS n'utilise pas de cookies de suivi et ne collecte pas de données personnelles par le biais de cookies.
REMEDS est exploité par l'association à but non lucratif :
“ Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2) ”
en collaboration avec le **Kepler University Hospital**, Linz, Autriche.
Courriel : office@remeds.org
Adresse : Premreinergasse 13, 1130 Vienne, Autriche
Téléphone : +43 678 1215837 +43 678 1215837
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