Ocena obciążenia opiekunów zespołem duplikacji MECP2

Zespół duplikacji MECP2 (MDS) jest postępującym zaburzeniem neurogenetycznym z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową. Dzieci z tym zespołem nie mogą żyć samodzielnie i w dużym stopniu polegają na opiekunach, a w szczególności na swoich rodzicach. Dla tych ostatnich opieka nad dzieckiem z postępującą niepełnosprawnością może być bardzo trudna zarówno ze względu na ciągłą adaptację [...]