REMEDS to inicjatywa DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, europejskiej organizacji non-profit, której celem jest wspieranie globalnej społeczności osób cierpiących na zespół duplikacji MECP2 (MDS). Nasz zespół REMEDS składa się z oddanego lekarza, dr Gröppela i innych ekspertów MDS zaangażowanych w rozwój badań i opieki nad pacjentami z zespołem duplikacji MECP2.
Celem REMEDS jest stworzenie kompleksowej, interaktywnej i wielojęzycznej platformy, w której dane są traktowane z zachowaniem najwyższych standardów bezpieczeństwa i prywatności danych pacjentów, z przechowywaniem zgodnym z RODO na europejskim serwerze.
Naszym celem jest optymalizacja komunikacji i wymiany informacji w celu lepszego zrozumienia choroby, wspierania badań nad leczeniem i zapewnienia kluczowego wsparcia rodzinom dotkniętym MDS. Łącząc pacjentów, opiekunów, firmy medyczne i badaczy na jednej platformie, zachęcamy do współpracy w środowisku, które poprawia zrozumienie i zarządzanie MDS.
REMEDS to skrót od REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Jest to globalny rejestr przeznaczony do gromadzenia i zarządzania danymi ze społeczności MDS. Ta innowacyjna platforma umożliwia rejestrację i ankietowanie wyłącznie pacjentów dotkniętych zespołem duplikacji MECP2. Zbierając cenne informacje bezpośrednio od opiekunów za pośrednictwem ankiet, REMEDS ma na celu dokładniejsze zrozumienie choroby, jej rzeczywistej częstości występowania i progresji. Umożliwia również bezpośrednią wymianę między pacjentami, opiekunami i badaczami, promując wspierającą i świadomą społeczność.
Ankiety i rejestr pacjentów są podstawowymi elementami REMEDS.
Rejestr pacjentów to bezpieczna baza danych, w której pacjenci z określoną chorobą mogą rejestrować się i udostępniać szczegółowe informacje, takie jak dane demograficzne pacjenta, informacje genetyczne i historia medyczna. Rejestr ten pomaga śledzić występowanie i progresję zespołu duplikacji MECP2 na całym świecie, zapewniając tym samym lepsze zrozumienie choroby.
Ankiety mają na celu zebranie szczegółowych informacji od pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia na temat ich doświadczeń z zespołem duplikacji MECP2. Ankiety pomagają aktualizować rejestr, zapewniając jednocześnie badaczom i firmom medycznym przegląd choroby, co ostatecznie prowadzi do ulepszenia metod leczenia i strategii opieki.
By participating, you contribute to improving the understanding and treatment of Zespół duplikacji MECP2. Your involvement helps to accelerate the development of new therapies and enhances the quality of care for all affected children. Additionally, you gain access to a supportive community and stay informed about the latest scientific advancements and research findings. By sharing your experiences and data, you play a crucial role in shaping the future of medical research and patient care for Zespół duplikacji MECP2.
Każda rejestracja jest weryfikowana i zatwierdzana przez dedykowanego lekarza REMEDS, który upewnia się, że wszyscy pacjenci mają zespół duplikacji MECP2. Po potwierdzeniu diagnozy przez naszego lekarza, opiekunowie otrzymują powiadomienia o nowościach naukowych i są zapraszani do udziału w ankietach opracowanych przez firmy farmaceutyczne, naukowców i pracowników służby zdrowia.
01
Zaloguj się do przestrzeni prywatnej przy użyciu narzędzi uwierzytelniania wieloskładnikowego.
02
Podać szczegółowe informacje o pacjencie i załączyć dowód diagnozy do zatwierdzenia przez lekarza REMEDS.
03
Po zatwierdzeniu można uzyskać dostęp do platformy i zarządzać informacjami o pacjentach.
04
Uzyskaj dostęp i weź udział w otwartych ankietach, przeglądaj historię działań i przyczyniaj się do bieżących wysiłków badawczych.
Polski 
English 
Deutsch 
Français 
Español 
Português 
Italiano 
Ελληνικά 
Српски језик 
Svenska 
ไทย 
日本語