Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplication Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, stowarzyszenie non-profit zgodnie z prawem austriackim (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), ZVR 1165516180 (numer rejestracyjny w austriackim centralnym rejestrze stowarzyszeń).
Premreinergasse 13
1130 Wiedeń
Austria
E-mail: office@remeds.org
Telefon: 0043 678 121 5837
Strona internetowa: www.remeds.org
David Covini, prezes
Dr Caroline Covini, wiceprzewodnicząca
Ta strona internetowa służy jako oficjalna platforma do rejestracji i ankiet medycznych dotyczących zespołu duplikacji MECP2 (platforma REMEDS). Jej głównym celem jest gromadzenie, przechowywanie i analizowanie danych klinicznych i genetycznych w celu usprawnienia badań, lepszego zrozumienia zespołu duplikacji MECP2 i wspierania badań naukowych.
Ta strona internetowa i wszystkie działania związane z przetwarzaniem danych są prowadzone zgodnie z Ogólne rozporządzenie o ochronie danych (RODO). Dane osobowe są gromadzone, przechowywane i przetwarzane wyłącznie za wyraźną zgodą osoby, której dotyczą.
Wszystkie treści zamieszczone na tej stronie służą wyłącznie celom informacyjnym. DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen nie ponosi odpowiedzialności za dokładność, kompletność ani aktualność informacji. Korzystanie z linków zewnętrznych nie oznacza poparcia i DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen nie ponosi odpowiedzialności za treści osób trzecich.
Zawartość, struktura i wygląd tej witryny są chronione prawami autorskimi. Jakiekolwiek powielanie, modyfikacja, dystrybucja lub komercyjne wykorzystanie zawartości strony wymaga uprzedniej pisemnej zgody DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen.