PLATAFORMA DE REGISTRO Y ENCUESTA DE PACIENTES DE DUPLICACIÓN MECP2 (Plataforma REMEDS)
Bienvenido a la Plataforma de Encuestas y Registro de Pacientes con Síndrome de Duplicación MECP2 llamada REMEDS o Plataforma REMEDS.
LEA ATENTAMENTE LA SIGUIENTE INFORMACIÓN.
Al acceder a la Plataforma REMEDS usted declara que tiene al menos dieciocho (18) años de edad, o la mayoría de edad en su estado, provincia o país, o tiene la autoridad legal para actuar en nombre de un menor o de un adulto incapaz de actuar por sí mismo, y reconoce que comprende y acepta los siguientes términos y condiciones.
Al acceder o participar en la Plataforma REMEDS, usted acepta cumplir y quedar vinculado por los siguientes términos y condiciones ("Términos"). SI NO ACEPTA ESTOS TÉRMINOS Y CONDICIONES, NO PODRÁ ACCEDER A ESTE SITIO NI UTILIZAR NINGUNO DE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN ESTE SITIO O A TRAVÉS DE ÉL.
La Plataforma REMEDS es un proyecto de Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, una asociación sin ánimo de lucro de derecho austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), que cuenta con el apoyo del Kepler Universitätsklinikum, situado en Linz, Austria (Hospital Universitario Kepler). El propósito de la Plataforma REMEDS es recopilar, almacenar y analizar datos clínicos y médicos de individuos con Síndrome de Duplicación MECP2 ("SMD") para apoyar la investigación científica, mejorar la comprensión clínica y mejorar los tratamientos. Si bien el registro de un paciente le permite, entre otros, enviar datos para la Plataforma REMEDS, la participación en cualquier estudio específico requerirá el consentimiento informado explícito del participante mediante documentación aparte.
El tratamiento de los datos cumple las normas más estrictas de seguridad y privacidad. Los datos identificables no se compartirán con terceros sin el consentimiento expreso del inscrito. Sin embargo, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen puede permitir a investigadores, compañías farmacéuticas, organismos reguladores y otras terceras partes autorizadas (principalmente pacientes de SMD) buscar y acceder a información pseudonimizada o anonimizada. Véase para más detalles Información para padres y tutores legales de pacientes con SMD.
El uso del Sitio Web REMEDS (el "Sitio Web") y de la Plataforma REMEDS se rige por las siguientes Condiciones.
Al utilizar el Sitio Web, usted declara haber leído y aceptado las Condiciones. Si no acepta quedar vinculado por las Condiciones, no podrá enviar datos al sitio web ni utilizarlo de ningún otro modo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha establecido la Plataforma REMEDS y es responsable de su creación, funcionamiento, mantenimiento, almacenamiento de datos y finalidad general. Todas las páginas del Sitio Web son propiedad de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, que posee todos los derechos exclusivos de propiedad sobre todas las partes del Sitio Web susceptibles de protección y sobre todos los datos enviados a la Plataforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen es titular de todos los derechos de propiedad intelectual y know-how de la Plataforma REMEDS, incluidos, entre otros, todos los derechos de autor, que permitirían reproducir, recrear o recompilar la Plataforma REMEDS, incluidas las plantillas de programa estándar. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tiene derecho a editar y eliminar cualquier parte del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS.
El usuario acepta que el contenido y la propiedad intelectual por la que se produce la Plataforma Website/REMEDS no puede ser modificada, copiada, distribuida, enmarcada, republicada, descargada, mostrada o vendida en cualquier forma o por cualquier medio, en su totalidad o en parte, sin el consentimiento previo por escrito y la aprobación de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacidad jurídica
Usted puede utilizar este Sitio Web para inscribirse en la Plataforma REMEDS si es padre, madre, cuidador o tutor legal mayor de dieciocho (18) años (o la mayoría de edad en su estado, provincia o país de residencia), plenamente capaz y competente para suscribir acuerdos jurídicamente vinculantes, y capaz de dar su consentimiento para compartir sus propios datos personales y sanitarios, así como los del paciente afectado por el SMD.
b. Participación voluntaria
La participación en la Plataforma REMEDS es totalmente voluntaria. En cualquier momento, usted tiene derecho a retirar su participación. Consulte para más detalles la Información para padres y tutores legales de pacientes con SMD.
c. Uso legal
Usted acepta abstenerse de cualquier conducta prohibida, definida aquí como cualquier conducta que: (i) sea abusiva, acosadora o perjudicial para DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o cualquier otra parte o propiedad; (ii) viole o intente violar el derecho a la privacidad de otra parte, o; (iii) intente interrumpir el uso o funcionamiento de la Plataforma/Sitio Web de REMEDS. Usted también acepta que: i) no enviará datos que sepa o crea que son falsos, fraudulentos, inexactos, incompletos o engañosos; ii) no enviará datos a sabiendas desde un ordenador que sepa o crea que puede contener virus, troyanos, gusanos, bombas de relojería, arañas u otras rutinas de programación informática que puedan dañar, interferir perjudicialmente, interceptar subrepticiamente o expropiar cualquier sistema, datos o información personal. Además, no utilizará la Plataforma/Sitio Web REMEDS para realizar declaraciones difamatorias, calumniosas o amenazantes, ni la utilizará a sabiendas para generar correo basura.
Sitio web sólo para actividades permitidas (definidas en el presente documento)
La Plataforma/Sitio Web REMEDS es para uso exclusivo de usuarios registrados y autorizados. Las Condiciones regulan el uso de todos los datos de la Plataforma/Sitio Web REMEDS. El usuario no puede intentar (i) obtener acceso no autorizado a la Plataforma/ Sitio Web REMEDS o a cualquier servicio, otras cuentas, sistemas informáticos o redes conectadas a cualquier servidor, (ii) obtener acceso a la Plataforma/ Sitio Web REMEDS mediante piratería informática, extracción de contraseñas o cualquier otro medio, (iii) obtener o intentar obtener información confidencial, de propiedad y/o personal almacenada en la Plataforma/ Sitio Web REMEDS; (iv) distribuir contraseñas a usuarios no registrados o no autorizados; o (v) hacer cualquier uso no autorizado de la Plataforma/ Sitio Web REMEDS o de la información accesible en la Plataforma/ Sitio Web REMEDS.
e. Usuarios internacionales
La plataforma REMEDS se rige por las leyes de protección de datos de la Unión Europea, incluido el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
El acceso al Sitio Web se realiza por su cuenta y riesgo, y usted es el único responsable del cumplimiento de las leyes y normativas locales.
a. Seguridad
Usted es el único responsable de la seguridad de su contraseña y de su cuenta y es plenamente responsable de todas las actividades que se realicen con su contraseña o cuenta con o sin su conocimiento. Usted no puede proporcionar a sabiendas su información de acceso y contraseña a otra persona. Usted se compromete a cambiar inmediatamente su contraseña y a notificar al Coordinador de REMEDS por correo electrónico a office@remeds.org cualquier posible uso no autorizado de su contraseña o cuenta o cualquier otra violación de la seguridad. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen no será responsable de ninguna pérdida o daño derivados de su incumplimiento. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reserva el derecho a denegar o revocar el acceso a la Plataforma/Sitio Web REMEDS, total o parcialmente, si DupMECP2-Lasst uns MDS heilen cree razonablemente que usted está incumpliendo estas Condiciones o que está utilizando o accediendo a la Plataforma o al Sitio Web REMEDS de cualquier otra forma incompatible con las Condiciones.
b. Contenidos enviados por los usuarios
El Usuario es el único responsable y deberá actuar con cautela, discreción, sentido común y buen juicio al utilizar y acceder a la Plataforma/Sitio Web REMEDS y a todos los contenidos que en ella se incluyan o faciliten. El contenido inaceptable, inapropiado o que no cumpla con estas Condiciones puede dar lugar a la cancelación del acceso del Usuario a la Plataforma/Sitio Web REMEDS.
Usted es responsable de cualquier contenido que envíe, publique, muestre o transmita de cualquier otro modo al Sitio Web. Usted se compromete a no transmitir o poner a disposición de otro modo en el Sitio web ninguna información personal de ningún otro individuo ni ningún material protegido por derechos de autor, marca registrada, publicidad, privacidad u otro derecho de propiedad sin el permiso expreso de dicho individuo o del propietario de tales derechos, respectivamente. La carga de determinar que la transmisión de la información está permitida, o que el material no está protegido por tales derechos, recae sobre usted, el usuario.
Asimismo, acepta denunciar los abusos de la Plataforma REMEDS al Coordinador de REMEDS por correo electrónico a la siguiente dirección office@remeds.org con detalles suficientes que identifiquen la conducta o el contenido abusivo, de modo que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen podrá determinar, a su entera discreción, si toma medidas con respecto a dicho presunto abuso.
c. Cooperación
Usted se compromete a cooperar plenamente con DupMECP2-Lasst uns MDS heilen investigar cualquier actividad presunta o real que infrinja estas Condiciones.
d. Estudios de investigación
Los estudios de investigación disponibles a través de la Plataforma REMEDS pueden incluir estudios observacionales, genéticos o clínicos destinados a avanzar en el conocimiento de los SMD. Los participantes siempre recibirán información detallada y un formulario de consentimiento informado por separado antes de elegir participar en cualquier estudio específico.
e. Riesgo de utilizar el sitio web
Usted reconoce y acepta que cualquier carga o transmisión que realice a, desde o a través de la Plataforma Website/REMEDS puede ser interceptada y utilizada por un tercero no autorizado. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen realizará todos los esfuerzos razonables para evitar dicho uso no autorizado por parte de terceros.
f. Enlaces a otros sitios web
El sitio web puede contener enlaces a sitios web relacionados. La inclusión de cualquier enlace no implica la aprobación por parte de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Depende de usted tomar precauciones para asegurarse de que lo que seleccione para su uso esté libre de virus, gusanos, troyanos y otros elementos de naturaleza destructiva o que no infrinja derechos de terceros.
Responder a cuestionarios, encuestas o formularios, o a cualquier tipo de estudio en la Plataforma/Sitio Web REMEDS no garantiza la participación en un estudio, ni el acceso directo a la asistencia.
Todo el contenido del sitio web tiene únicamente fines informativos y no pretende sustituir el juicio, consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional independiente. Cualquier pregunta relacionada con su salud o la de su hijo debe dirigirse a su médico o a un profesional sanitario cualificado, y no debe ignorar ni retrasar la búsqueda de asesoramiento médico relacionado con el tratamiento o el nivel de atención debido a la información que aparece en el sitio web o que se transmite a través de él.
No se garantiza que el Sitio Web/REMEDS funcione sin interrupciones ni errores, ni que se corrijan los defectos del Sitio Web/REMEDS, ni que la información contenida en el Sitio Web/REMEDS o transmitida a través de él sea completa, exacta o actualizada, ni que la información del usuario o de otro tipo esté completamente protegida contra el acceso o la divulgación no autorizados, ni que la información esté libre de virus u otros programas malintencionados.
Usted indemnizará y mantendrá indemne a DupMECP2-lasst uns MDS heilen por cualquier uso inapropiado o ilegal de la Plataforma Website/REMEDS.
Usted acepta que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen no tiene responsabilidad alguna por la supresión o falta de almacenamiento de mensajes y otras comunicaciones u otros Contenidos mantenidos o transmitidos por el Sitio Web. Usted reconoce que el DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reserva el derecho de dar de baja las cuentas que permanezcan inactivas durante un largo periodo de tiempo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen podrá revelar, o verse obligada a revelar, determinada información si considera de buena fe que dicha revelación es exigida por la legislación aplicable. En cualquier otro caso, los datos y la información recogidos a través de la Plataforma Website/REMEDS se mantendrán confidenciales por su parte y DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
El usuario acepta que su cuenta y su acceso a la Plataforma Website/REMEDS pueden ser cancelados inmediatamente, con o sin causa y sin previo aviso. Sin perjuicio de lo anterior, las siguientes causas darán lugar a la cancelación del uso del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS por parte del usuario: (a) infracciones o violaciones de las presentes Condiciones, (b) solicitudes de las fuerzas y cuerpos de seguridad u otros organismos gubernamentales, (c) solicitud del usuario (cancelación de cuenta por iniciativa propia), (d) problemas técnicos imprevistos y (e) periodos prolongados de inactividad.
La rescisión queda a la entera discreción de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen no será responsable ante el usuario de la cancelación de su cuenta o del acceso a la Plataforma Website/REMEDS.
Una vez cancelada su cuenta, no se recopilarán nuevos datos, pero los datos recopilados anteriormente podrán conservarse en forma seudonimizada o anonimizada.
De vez en cuando, los usuarios reciben notificaciones de actualizaciones y otra información valiosa sobre la Plataforma REMEDS o el Sitio Web, y estudios relacionados. Al utilizar el Sitio Web o la Plataforma REMEDS, los usuarios dan su consentimiento para ser contactados por DupMECP2-Lasst uns MDS heileny a recibir dichas actualizaciones e información.
Cualquier disputa que surja de estos Términos se regirá e interpretará de acuerdo con las leyes de Austria, excluyendo sus normas de conflicto de leyes. Los tribunales competentes de Viena, Austria, tendrán jurisdicción no exclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reservan el derecho de modificar o actualizar estas Condiciones en cualquier momento. Cualquier cambio será comunicado a los participantes (usuarios) por correo electrónico o a través del Sitio Web. Su participación continuada en la Plataforma REMEDS después de dichos cambios constituye su aceptación de las Condiciones actualizadas.