MECP2 PLATAFORMA DE REGISTRO Y ENCUESTA DE PACIENTES DUPLICADOS (REMEDS)
Bienvenido a la Plataforma de Encuestas y Registro de Pacientes con Síndrome de Duplicación MECP2 denominada REMEDS ("Registro").
LEA ATENTAMENTE LA SIGUIENTE INFORMACIÓN.
Al utilizar este servicio, usted declara que tiene al menos dieciocho (18) años de edad, o la mayoría de edad en su estado, provincia o país, o tiene la autoridad legal expresa para actuar en nombre de un menor o un adulto incapaz de actuar por sí mismo, y reconoce que entiende y acepta los siguientes términos y condiciones.
Al acceder o participar en el Registro, usted acepta cumplir y quedar vinculado por las siguientes condiciones ("Condiciones"). SI NO ACEPTA ESTOS TÉRMINOS Y CONDICIONES, NO PODRÁ ACCEDER A ESTE SITIO NI UTILIZAR NINGUNO DE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN ESTE SITIO O A TRAVÉS DE ÉL.
En Plataforma de registro y encuesta de pacientes duplicados MECP2 (REMEDS) es un proyecto conjunto de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Austria) y Hospital Universitario Johann Kepler (Austria). El objetivo de la REMEDS es recopilar, almacenar y analizar datos clínicos y médicos de personas con síndrome de duplicación MECP2. Esto incluye la recopilación de datos seudonimizados de pacientes y sus familias para apoyar la investigación científica, mejorar la comprensión clínica y mejorar los tratamientos. Aunque la inscripción le permite enviar datos para el Registro, la participación en cualquier estudio específico requerirá su consentimiento explícito a través de documentación separada. REMEDS garantiza que todos los datos tratados se ajustan a las normas más estrictas de seguridad y privacidad.
Utilización del REMEDS sitio web (el "Sitio Web") y los servicios asociados al REMEDS (los "Servicios") se rige por los siguientes términos y condiciones (los "Términos y Condiciones"). Todas las páginas del sitio web son propiedad de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler poseen y conservan conjuntamente la propiedad de todos los datos enviados a REMEDS.
El propósito del Sitio Web es permitir a individuos, familias, y proveedores médicos y de investigación introducir cierta información a REMEDS. La información voluntaria proporcionada por el registrante durante el registro, se mantiene en una base de datos segura y los datos identificables no serán compartidos fuera. Hospital Universitario Johann Kepler sin el consentimiento expreso del solicitante de registro. No obstante, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler puede permitir a investigadores, empresas farmacéuticas, organismos reguladores y otros terceros autorizados buscar y acceder a seudónimo información.
Al utilizar el Sitio web, usted declara que ha leído todas las Condiciones y que está de acuerdo en aceptarlas. Si no acepta quedar vinculado por los Términos y Condiciones, no podrá enviar datos al Sitio Web.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler son propietarios conjuntamente de todos los datos personales enviados a este sitio web, incluidos los datos personales identificables y los metadatos recopilados a través de REMEDS, junto con todos los derechos de propiedad intelectual correspondientes. Sin embargo, el acceso a los datos brutos (incluida la información identificable) está restringido exclusivamente al Hospital Universitario Johann Kepler. Los datos seudonimizados son propiedad conjunta y accesibles por ambos Hospital Universitario Johann Kepler y DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha establecido REMEDS y es responsable de su creación, funcionamiento, mantenimiento, almacenamiento de datos y finalidad general. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen posee y retiene la propiedad de todos los Derechos de Propiedad Intelectual de la Plataforma REMEDS, incluyendo el conjunto de datos centrales, y cualquier material que permita reproducir, recrear o recompilar la Plataforma REMEDS, incluyendo las plantillas de programa estándar. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reserva el derecho de modificar y suprimir cualquier parte de este sitio web.
Para facilitar la investigación y mejorar las opciones de tratamiento del síndrome de duplicación MECP2, los datos seudonimizados (datos desprovistos de identificadores directos, lo que garantiza que no puedan relacionarse fácilmente con una persona) pueden compartirse con terceros autorizados, como investigadores, empresas farmacéuticas y organismos reguladores. Los datos seudonimizados son propiedad conjunta de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler y solo podrá compartirse con entidades que cumplan la estricta normativa nacional de protección de datos, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE y los acuerdos de confidencialidad. La información personal e identificable de los participantes nunca se compartirá sin su consentimiento explícito.
Los datos seudonimizados también pueden utilizarse para fines de investigación más amplios que el síndrome de duplicación MECP2, como el estudio de otras enfermedades o el desarrollo de nuevos métodos científicos. Dicho uso sólo se producirá con su consentimiento explícito durante el estudio específico.
Usted puede utilizar este Sitio web para inscribirse en REMEDS si usted es un padre, cuidador o tutor legal que tiene al menos dieciocho (18) años de edad (o la mayoría de edad en su estado, provincia o país), plenamente capaz y competente para celebrar acuerdos jurídicamente vinculantes, y capaz de dar su consentimiento para compartir su propia información personal y de salud, así como la del paciente afectado. Al utilizar este sitio web, usted acepta quedar vinculado por las presentes condiciones.
La participación en el Registro es totalmente voluntaria. En cualquier momento, usted tiene derecho a retirar su participación. La retirada del Registro no afectará a su atención o tratamiento médico ni al de su hijo. En caso de retirada, no se recopilarán más datos y usted podrá solicitar la eliminación de sus datos identificables del Registro. No obstante, los datos que ya hayan sido seudonimizados o anonimizados podrán conservarse y utilizarse con fines de investigación de conformidad con las normas legales y éticas.
Los participantes en REMEDS tienen derecho a acceder a la información personal y sanitaria que hayan facilitado. Además, los participantes tienen derecho a solicitar que se corrija cualquier información inexacta o incompleta que hayan facilitado. Para ejercer estos derechos, los participantes deben ponerse en contacto con el coordinador de REMEDS en office@remeds.org. Las solicitudes se tramitarán de conformidad con la legislación aplicable en materia de protección de datos y en un plazo razonable.
Si se registra para utilizar el sitio web, se compromete a proporcionar información de registro veraz, precisa y completa.
Al aceptar estas condiciones, usted se compromete a abstenerse de cualquier conducta prohibida, definida aquí como cualquier conducta que: i) sea abusiva, acosadora o perjudicial de cualquier otra forma para REMEDIOS, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen o Hospital Universitario Johann Kepler(ii) viole o intente violar el derecho a la intimidad de terceros o (iii) intente perturbar el uso o el funcionamiento de esta Plataforma. También acepta que: i) no enviará datos que sepa o crea que son falsos, fraudulentos, inexactos o engañosos; ii) no enviará a sabiendas datos desde un ordenador que sepa o crea que puede contener virus, troyanos, gusanos, bombas de relojería, arañas u otras rutinas de programación informática que puedan dañar, interferir perjudicialmente, interceptar subrepticiamente o expropiar cualquier sistema, datos o información personal. Además, no utilizará la Plataforma para hacer declaraciones difamatorias, calumniosas o amenazantes, ni la utilizará a sabiendas para generar correo basura.
El Web site de REMEDS está para el uso de usuarios registrados y autorizados solamente. Los Términos y Condiciones controlan el uso de todos los datos dentro del Sitio Web. Usted no puede intentar obtener acceso no autorizado a este sitio web o cualquier servicio, otras cuentas, sistemas informáticos o redes conectadas a cualquier servidor oa cualquiera de los Servicios, a través de la piratería, la minería de contraseñas, o cualquier otro medio.
La plataforma REMEDS se rige por las leyes de protección de datos de la Unión Europea, incluido el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Al utilizar este sitio web, usted reconoce y acepta que sus datos personales se recopilarán, procesarán y almacenarán de conformidad con el GDPR, independientemente de su país de residencia.
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El envío de datos a REMEDS es totalmente gratuito. El registro, el uso de la plataforma y el mantenimiento de la información en su cuenta son gratuitos.
Usted es el único responsable de la seguridad de su contraseña y de su cuenta y es plenamente responsable de todas las actividades que se realicen con su contraseña o cuenta con o sin su conocimiento. Usted no puede proporcionar a sabiendas su login e información de contraseña a otra persona. Usted acepta cambiar inmediatamente su contraseña y notificar al Coordinador de REMEDS por correo electrónico a office@remeds.org de un posible uso no autorizado de su contraseña o cuenta o de cualquier otra violación de la seguridad. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler no será responsable de ninguna pérdida o daño derivado de su incumplimiento. Determinadas partes del Sitio Web y la información contenida en el mismo pueden ser accesibles únicamente a usuarios registrados autorizados o a filiales, proveedores de servicios u otros socios comerciales de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Keplero que estén restringidas por contraseña. Usted se compromete a no (i) obtener o intentar obtener acceso no autorizado a dichas secciones del Sitio Web o a la información contenida en dichas secciones del Sitio Web; (ii) obtener o intentar obtener información confidencial, de propiedad y/o personal almacenada en el Sitio Web; (iii) distribuir contraseñas a usuarios no registrados o no autorizados; o (iv) hacer cualquier uso no autorizado del Sitio Web o de la información accesible en el Sitio Web. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler se reservan el derecho a denegar o revocar el acceso a los Servicios, total o parcialmente, si DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler considere razonablemente que usted está incumpliendo las presentes Condiciones Generales o que está utilizando o accediendo a los Servicios de cualquier otra forma incompatible con las Condiciones Generales.
El Usuario es el único responsable de utilizar y acceder a la Plataforma y al Sitio Web, así como a todo su contenido, con precaución, discreción, sentido común y buen juicio. El contenido inaceptable, inapropiado o que no cumpla con estos Términos y Condiciones puede resultar en la terminación del acceso del Usuario a la Plataforma y al Sitio Web.
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Usted se compromete a cooperar plenamente con DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler investigar cualquier actividad presunta o real que infrinja estas Condiciones.
Los estudios de investigación disponibles a través de REMEDS pueden incluir estudios observacionales, genéticos o clínicos destinados a avanzar en la comprensión del Síndrome de Duplicación MECP2. Los participantes siempre recibirán información detallada y un formulario de consentimiento por separado antes de elegir participar en cualquier estudio específico.
El valor y la pertinencia de la información facilitada por REMEDS está directamente vinculada a la información facilitada por los usuarios. Es responsabilidad del usuario facilitar información completa, exacta y actualizada al sitio web al cumplimentar cuestionarios o formularios.
Usted reconoce y acepta que cualquier carga o transmisión que realice a, desde o a través de estos medios puede ser interceptada y utilizada por un tercero no autorizado y que todo el riesgo asociado a estas actividades es exclusivamente suyo.
REMEDS puede contener enlaces a sitios web relacionados. La inclusión de cualquier enlace no implica la aprobación de REMEDS, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen o Hospital Universitario Johann Kepler. Depende de usted tomar precauciones para asegurarse de que lo que seleccione para su uso esté libre de virus, gusanos, troyanos y otros elementos de naturaleza destructiva.
Aunque no se espera que la participación en el registro REMEDS le proporcione beneficios sanitarios directos a usted o a su hijo, contribuye a avanzar en la investigación y a mejorar la comprensión del síndrome de duplicación MECP2, lo que puede ayudar a desarrollar mejores tratamientos y opciones de atención en el futuro.
Responder a cuestionarios, encuestas o formularios, o cualquier tipo de estudio en REMEDS no garantiza la participación en un estudio, o el acceso directo a la atención. No es esperado que usted o su niño experimentarán cualquier beneficio de salud directo de la participación en este Registro.
Todo el contenido del sitio web tiene únicamente fines informativos y no pretende sustituir el juicio, consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional independiente. Cualquier pregunta relacionada con su salud o la de su hijo debe dirigirse a su médico o a un profesional sanitario cualificado, y no debe ignorar ni retrasar la búsqueda de asesoramiento médico relacionado con el tratamiento o el nivel de atención debido a la información que aparece en el sitio web o que se transmite a través de él.
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Ni DupMECP2-lasst uns MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital será responsable ante terceros por el uso inadecuado que usted haga del sitio web o de la plataforma, tal y como se establece en las secciones 3 y 4 anteriores.
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REMEDIOS, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y Hospital Universitario Johann Kepler se comprometen a proteger la privacidad y confidencialidad de los datos de los participantes de acuerdo con la legislación sobre protección de datos, incluida la Reglamento general de protección de datos (RGPD) para todos los participantes. Todos los datos se almacenan de forma segura y se procesan de acuerdo con esta normativa para garantizar los más altos niveles de privacidad, seguridad y transparencia.
Todos los datos recogidos a través de REMEDS sólo se recopilarán con su consentimiento explícito, proporcionado por separado para cada estudio o finalidad específicos. La naturaleza de los datos que se recojan y el modo en que se utilizarán o compartirán se detallarán siempre en el formulario de consentimiento de cada estudio.
Los datos personales, seudonimizados y anonimizados se tratan del siguiente modo:
Los datos del registro podrán conservarse indefinidamente o según lo exija la ley, incluso si retira su participación, para garantizar el cumplimiento de las obligaciones legales y de investigación. Sin embargo, no se recopilarán más datos tras la retirada sin su consentimiento explícito.
Usted acepta que su cuenta y el acceso al Sitio Web o a los Servicios pueden ser cancelados inmediatamente, con o sin causa y sin previo aviso. Sin perjuicio de lo anterior, lo siguiente dará lugar a una rescisión por parte del REMEDS del uso del Sitio Web o de los Servicios por parte de un usuario: (a) incumplimientos o infracciones de las presentes Condiciones Generales o del Acuerdo, (b) solicitudes de las fuerzas de seguridad u otros organismos gubernamentales, (c) una solicitud del usuario (autoeliminación de la cuenta), (d) cuestiones o problemas técnicos inesperados, y (e) periodos prolongados de inactividad.
Además, el médico del estudio puede poner fin a la participación en el Registro si su hijo deja de cumplir los requisitos de inclusión o si se considera que continuar participando no redunda en beneficio de su hijo. Esto se comunicará claramente y sin consecuencias negativas para la atención médica de su hijo.
Usted acepta que todas las rescisiones se realicen en el REMEDSy que ni el DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital será responsable ante usted o ante terceros por la cancelación de su cuenta o del acceso al Sitio Web o a los Servicios.
Al cancelar su cuenta, no se recopilarán nuevos datos, pero los datos seudonimizados o anonimizados recopilados anteriormente podrán conservarse con fines de investigación en cumplimiento del GDPR.
De vez en cuando, el REMEDS u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios actualizaciones y otra información valiosa sobre el REMEDSEl sitio web y los estudios clínicos y de investigación relacionados. Al utilizar el sitio web o registrarse o suscribirse a los servicios prestados en el sitio web o a través de él, los usuarios dan su consentimiento para que el REMEDS y entidades relacionadas, y a recibir dichas actualizaciones e información. Los usuarios reconocen y aceptan que siempre deben aceptar las transmisiones de correo electrónico del REMEDSpara poder seguir utilizando el Sitio Web o los Servicios.
Cualquier disputa que surja del uso del Sitio Web o de los Servicios o de estas Condiciones se mediará primero antes de recurrir a otros recursos legales o de equidad. Las presentes Condiciones se regirán e interpretarán de conformidad con la legislación de la jurisdicción en la que opere el Registro, sin tener en cuenta sus disposiciones en materia de conflicto de leyes.
El REMEDS reserva el derecho de modificar o actualizar estos Términos en cualquier momento. Cualquier cambio será comunicado a participantes vía correo electrónico o a través del sitio web de REMEDS. Su participación continuada en REMEDS que sigue tales cambios constituye su aceptación de los Términos actualizados.
Si tiene alguna pregunta sobre estas Condiciones, sus derechos como participante, consultas médicas o relacionadas con la investigación, preguntas sobre el tratamiento o la derivación de pacientes, o desea denunciar infracciones de estas Condiciones, póngase en contacto con el Coordinador de REMEDS en: office@remeds.org
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