MECP2 DUPLICATION HASTA KAYIT VE ANKET PLATFORMU (REMEDS Platformu)
REMEDS veya REMEDS Platformu olarak adlandırılan MECP2 Duplikasyon Sendromu Hasta Kayıt ve Anket Platformuna hoş geldiniz.
LÜTFEN AŞAĞIDAKİ BİLGİLERİ DİKKATLİCE OKUYUNUZ.
REMEDS Platformuna erişirken en az on sekiz (18) yaşında olduğunuzu veya eyaletinizde, ilinizde veya ülkenizde reşit olduğunuzu veya reşit olmayan veya kendi adına hareket edemeyen bir yetişkin adına hareket etmek için yasal yetkiye sahip olduğunuzu beyan edersiniz ve aşağıdaki hüküm ve koşulları anladığınızı ve kabul ettiğinizi onaylarsınız.
REMEDS Platformuna erişerek veya katılarak, aşağıdaki hüküm ve koşullara ("Koşullar") uymayı ve bunlara bağlı kalmayı kabul edersiniz. BU HÜKÜM VE KOŞULLARI KABUL ETMİYORSANIZ, BU SİTEYE ERİŞEMEZ VEYA BU SİTE ÜZERİNDEN VEYA ARACILIĞIYLA SAĞLANAN HİZMETLERDEN YARARLANAMAZSINIZ.
REMEDS Platformu, Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, Avusturya yasalarına göre kar amacı gütmeyen bir dernek (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), Linz, Avusturya'da bulunan Kepler Universitätsklinikum (Kepler Üniversite Hastanesi) tarafından desteklenmektedir. REMEDS Platformunun amacı, bilimsel araştırmaları desteklemek, klinik anlayışı geliştirmek ve tedavileri iyileştirmek için MECP2 Duplikasyon Sendromu ("MDS") olan bireyler için klinik ve tıbbi verileri toplamak, saklamak ve analiz etmektir. Bir hastanın kaydı, diğerleri arasında REMEDS Platformu için veri göndermenize izin verirken, herhangi bir özel çalışmaya katılım, katılımcının ayrı belgeler aracılığıyla açık bilgilendirilmiş onayını gerektirecektir.
Veri işleme, en yüksek güvenlik ve gizlilik standartlarına bağlıdır. Tanımlanabilir veriler, kayıt sahibinin açık rızası olmadan üçüncü taraflarla paylaşılmayacaktır. Ancak DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, araştırmacıların, ilaç şirketlerinin, düzenleyici kurumların ve diğer onaylı üçüncü tarafların (özellikle MDS hastalarının) takma ad verilmiş veya anonimleştirilmiş bilgileri aramasına ve bunlara erişmesine izin verebilir. Daha fazla ayrıntı için bkz. MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgiler.
REMEDS web sitesinin ("Web Sitesi") ve REMEDS Platformunun kullanımı aşağıdaki Şartlara tabidir.
Web Sitesini kullanarak, Şartları okuduğunuzu ve bu Şartları kabul ettiğinizi beyan ve kabul etmiş olursunuz. Şartlara tabi olmayı kabul etmiyorsanız, Web Sitesine veri gönderemez veya Web Sitesini başka bir şekilde kullanamazsınız.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, REMEDS Platformunu kurmuştur ve oluşturulması, işletilmesi, bakımı, veri depolanması ve genel amacından sorumludur. Web sitesindeki tüm sayfalar DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 'e aittir ve Web sitesinin korunabilen tüm bölümlerinde ve REMEDS Platformuna gönderilen tüm verilerde tüm münhasır mülkiyet haklarına sahiptir. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, standart program şablonları da dahil olmak üzere REMEDS Platformunun çoğaltılmasını, yeniden oluşturulmasını veya yeniden derlenmesini sağlayacak tüm telif hakları dahil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere REMEDS Platformundaki tüm fikri mülkiyet haklarının ve know-how'ın mülkiyetine sahiptir. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Web Sitesinin ve REMEDS Platformunun herhangi bir bölümünü düzenleme ve silme hakkına sahiptir.
Web Sitesi/REMEDS Platformunda yer alan içeriğin ve bu içeriğin üretildiği fikri mülkiyetin, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen'in önceden yazılı izni ve onayı olmadan kısmen veya tamamen değiştirilemeyeceğini, kopyalanamayacağını, dağıtılamayacağını, çerçevelenemeyeceğini, yeniden yayınlanamayacağını, indirilemeyeceğini, görüntülenemeyeceğini veya herhangi bir biçimde veya herhangi bir yolla satılamayacağını kabul edersiniz.
a. Yasal ehliyet
En az on sekiz (18) yaşında (veya ikamet ettiğiniz eyalet, il veya ülkede reşit olma yaşında), yasal olarak bağlayıcı anlaşmalara girme ehliyetine ve yeterliliğine sahip ve kendi kişisel ve sağlık verilerinizin yanı sıra etkilenen MDS hastasının verilerini paylaşmak için onay verebilecek bir ebeveyn, bakıcı veya yasal vasi iseniz, REMEDS Platformuna dahil olmak için bu Web Sitesini kullanabilirsiniz.
b. Gönüllü katılım
REMEDS Platformuna katılım tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. İstediğiniz zaman katılımınızı geri çekme hakkına sahipsiniz. Daha fazla ayrıntı için MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgiler bölümüne bakınız.
c. Yasal kullanım
Burada herhangi bir davranış olarak tanımlanan yasaklanmış davranışlardan kaçınmayı kabul edersiniz: i) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen veya başka herhangi bir taraf veya mülk için küfürlü, taciz edici veya başka bir şekilde zararlı; (ii) başka bir tarafın gizlilik hakkını ihlal eder veya ihlal etmeye çalışır veya; (iii) REMEDS Platformunun / Web Sitesinin kullanımını veya işleyişini bozmayı amaçlamaktadır. Ayrıca şunları da kabul edersiniz: i) yanlış, hileli, hatalı, eksik veya yanıltıcı olduğunu bildiğiniz veya inandığınız verileri göndermeyeceksiniz; ii) herhangi bir sisteme, veriye veya kişisel bilgiye zarar verebilecek, zararlı bir şekilde müdahale edebilecek, gizlice müdahale edebilecek veya el koyabilecek herhangi bir virüs, Truva atı, solucan, saatli bomba, örümcek veya diğer bilgisayar programlama rutinlerini içerebileceğini bildiğiniz veya inandığınız bir bilgisayardan bilerek veri göndermeyeceksiniz. Buna ek olarak, REMEDS Platformunu/Web Sitesini herhangi bir karalayıcı, iftira niteliğinde veya tehdit edici beyanda bulunmak veya bilerek herhangi bir spam oluşturmak için kullanmayacaksınız.
d. Yalnızca izin verilen faaliyetler (burada tanımlanmıştır) için web sitesi
REMEDS Platformu/Web Sitesi sadece kayıtlı ve yetkili kullanıcıların kullanımı içindir. Şartlar, REMEDS Platformu / Web Sitesi içindeki tüm verilerin kullanımını kontrol eder. (i) REMEDS Platformuna/Web Sitesine veya herhangi bir sunucuya bağlı herhangi bir hizmete, diğer hesaplara, bilgisayar sistemlerine veya ağlara yetkisiz erişim sağlamaya, (ii) bilgisayar korsanlığı, şifre madenciliği veya başka herhangi bir yolla REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişim sağlamaya, (iii) REMEDS Platformunda/Web Sitesinde saklanan gizli, özel ve/veya kişisel bilgileri elde etmeye veya elde etmeye teşebbüs edemezsiniz; (iv) şifreleri kayıtlı olmayan veya yetkisiz kullanıcılara dağıtmak; veya (v) REMEDS Platformunu/Web Sitesini veya REMEDS Platformunda/Web Sitesinde erişilebilen bilgileri yetkisiz kullanmak.
e. Uluslararası kullanıcılar
REMEDS platformu, Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR) dahil olmak üzere Avrupa Birliği'nin veri koruma yasalarına tabidir.
Web Sitesine erişim riski size aittir ve yerel yasa ve yönetmeliklere uymaktan yalnızca siz sorumlusunuz.
a. Güvenlik
Şifrenizin ve hesabınızın güvenliğinden yalnızca siz sorumlusunuz ve bilginiz olsun ya da olmasın şifreniz veya hesabınız altında gerçekleşen tüm faaliyetlerden tamamen siz sorumlusunuz. Kullanıcı adı ve şifre bilgilerinizi bilerek başka bir kişiye veremezsiniz. Şifrenizi derhal değiştirmeyi ve şifrenizin veya hesabınızın olası yetkisiz kullanımını veya diğer güvenlik ihlallerini REMEDS Koordinatörüne office@remeds.org adresinden e-posta yoluyla bildirmeyi kabul edersiniz. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen uymamanızdan kaynaklanan herhangi bir kayıp veya hasardan sorumlu olmayacaktır. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen aşağıdaki durumlarda REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişimi tamamen veya kısmen reddetme veya iptal etme hakkını saklı tutar DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Bu Şartları ihlal ettiğinize veya REMEDS Platformunu / Web Sitesini Şartlara uygun olmayan herhangi bir şekilde kullandığınıza veya eriştiğinize makul bir şekilde inanır.
b. Kullanıcı tarafından gönderilen içerik
REMEDS Platformunu/Web Sitesini ve burada yer alan veya sağlanan tüm içeriği kullanırken ve bunlara erişirken dikkatli, sağduyulu, sağduyulu ve muhakemeli davranmaktan yalnızca siz sorumlusunuz ve davranacaksınız. Kabul edilemez, uygunsuz veya bu Şartlara uygun olmayan içerik, Kullanıcının REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişiminin sonlandırılmasına neden olabilir.
Web Sitesi/REMEDS Platformuna gönderdiğiniz, yayınladığınız, görüntülediğiniz, yüklediğiniz veya başka bir şekilde ilettiğiniz her türlü içerikten siz sorumlusunuz. Başka herhangi bir bireyin kişisel bilgilerini veya telif hakkı, ticari marka, tanıtım, gizlilik veya diğer mülkiyet hakları ile korunan herhangi bir materyali, sırasıyla söz konusu bireyin veya bu hakların sahibinin açık izni olmadan Web Sitesi / REMEDS Platformunda iletmemeyi veya başka bir şekilde sunmamayı kabul edersiniz. Bilgi aktarımına izin verildiğini veya materyalin bu tür haklarla korunmadığını belirleme yükümlülüğü kullanıcı olarak size aittir.
Ayrıca, Web Sitesi/REMEDS Platformunun kötüye kullanımını REMEDS Koordinatörüne aşağıdaki e-posta adresinden bildirmeyi kabul edersiniz office@remeds.org istismar edici davranış veya içeriğin yeterli ayrıntıyla tanımlanması, böylece DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tamamen kendi takdirine bağlı olarak, söz konusu iddia edilen suistimalle ilgili olarak harekete geçip geçmeyeceğine karar verebilir.
c. İşbirliği
Aşağıdakilerle tam olarak işbirliği yapmayı kabul edersiniz DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Bu Şartları ihlal eden herhangi bir şüpheli veya fiili faaliyeti araştırmak için.
d. Araştırma çalışmaları
REMEDS Platformu aracılığıyla sunulan araştırma çalışmaları, MDS'nin anlaşılmasını ilerletmeyi amaçlayan gözlemsel, genetik veya klinik çalışmaları içerebilir. Katılımcılar, herhangi bir çalışmaya katılmayı seçmeden önce her zaman ayrıntılı bilgi ve ayrı bir bilgilendirilmiş onay formu alacaklardır.
e. Web sitesini kullanma riski
Web Sitesi/REMEDS Platformuna, Web Sitesinden veya Platform aracılığıyla yaptığınız herhangi bir yükleme veya iletimin yetkisiz bir üçüncü tarafça ele geçirilebileceğini ve kullanılabileceğini kabul ve beyan edersiniz. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen bu tür yetkisiz üçüncü taraf kullanımını önlemek için tüm makul çabayı gösterecektir.
f. Diğer web sitelerine bağlantılar
Web sitesi ilgili web sitelerine bağlantılar içerebilir. Herhangi bir bağlantının dahil edilmesi, aşağıdakiler tarafından onaylandığı anlamına gelmez DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Kullanımınız için seçtiğiniz her şeyin virüs, solucan, Truva atı ve yıkıcı nitelikteki diğer öğeleri içermediğinden veya üçüncü taraf haklarını ihlal etmediğinden emin olmak için önlemler almak size bağlıdır.
REMEDS Platformu/Web Sitesindeki anketleri, formları veya herhangi bir çalışmayı yanıtlamak, bir çalışmaya katılımı veya doğrudan bakıma erişimi garanti etmez.
Tüm Web Sitesi/REMEDS Platformu içeriği yalnızca bilgilendirme amaçlıdır ve bağımsız profesyonel tıbbi yargı, tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Sağlığınızla veya çocuğunuzun sağlığıyla ilgili her türlü soruyu doktorunuza veya nitelikli bir sağlık kuruluşuna yöneltmeli ve Web Sitesinde/REMEDS Platformunda yer alan veya bu platform aracılığıyla iletilen bilgiler nedeniyle tedavi veya bakım standardıyla ilgili tıbbi tavsiye almayı ne göz ardı etmeli ne de geciktirmelisiniz.
Web Sitesi/REMEDS'nin kesintisiz veya hatasız olacağına veya Web Sitesi/REMEDS Platformunun kusurlarının düzeltileceğine, Web Sitesi/REMEDS Platformunda yer alan veya bu platform aracılığıyla iletilen herhangi bir bilginin eksiksiz, doğru veya güncel olduğuna, kullanıcı veya diğer bilgilerin yetkisiz erişime veya ifşaya karşı tamamen güvenli olacağına veya herhangi bir bilginin virüs veya diğer hileli programlardan arındırılmış olduğuna dair hiçbir garanti yoktur.
Web Sitesi/REMEDS Platformunun herhangi bir uygunsuz veya yasadışı kullanımı için DupMECP2-lasst uns MDS heilen'i tazmin edecek ve zararsız tutacaksınız.
Şunları kabul ediyorsunuz DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Web Sitesi tarafından tutulan veya iletilen herhangi bir mesajın ve diğer iletişimin veya diğer içeriğin silinmesi veya saklanmaması konusunda hiçbir sorumluluğu veya yükümlülüğü yoktur. Şunları kabul edersiniz DupMECP2-Lasst uns MDS heilen uzun süre aktif olmayan hesapların oturumunu kapatma hakkını saklı tutar.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen yürürlükteki yasaların gerektirdiğine dair iyi niyetli bir inanca sahip olmaları halinde belirli bilgileri ifşa edebilir veya ifşa etmeleri gerekebilir. Diğer tüm durumlarda, Web Sitesi/REMEDS Platformu üzerinden toplanan veriler ve bilgiler sizin tarafınızdan gizli tutulacak ve DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Hesabınızın ve Web Sitesi/REMEDS Platformuna erişiminizin nedenli veya nedensiz olarak ve önceden bildirimde bulunmaksızın derhal feshedilebileceğini kabul edersiniz. Yukarıdakileri sınırlamaksızın, aşağıdakiler bir kullanıcının Web Sitesi/REMEDS Platformunu kullanımının sona ermesine yol açacaktır: (a) bu Koşulların ihlali veya ihlalleri, (b) kolluk kuvvetleri veya diğer devlet kurumlarının talepleri, (c) sizin tarafınızdan yapılan bir talep (kendi kendine başlatılan hesap silme işlemleri), (d) beklenmedik teknik sorunlar veya problemler ve (e) uzun süre hareketsiz kalma.
Fesih tamamen aşağıdakilerin takdirine bağlıdır DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ve bu DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hesabınızın veya Web Sitesi/REMEDS Platformuna erişiminizin sonlandırılmasından dolayı size karşı sorumlu olmayacaktır.
Hesabınızın sonlandırılması üzerine yeni veri toplanmayacaktır, ancak daha önce toplanan veriler takma adla veya anonimleştirilmiş biçimde saklanabilir.
Kullanıcılar zaman zaman REMEDS Platformu veya Web Sitesi ile ilgili güncellemeler ve diğer değerli bilgiler ve ilgili çalışmalar hakkında bildirim alırlar. Web Sitesini veya REMEDS Platformunu kullanarak, kullanıcılar aşağıdakiler tarafından iletişim kurulmasına izin verir DupMECP2-Lasst uns MDS heilenve bu tür güncellemeleri ve bilgileri almak.
Bu Koşullardan kaynaklanan herhangi bir anlaşmazlık, kanunlar ihtilafı kuralları hariç olmak üzere, Avusturya yasalarına tabi olacak ve bu yasalara göre yorumlanacaktır. Viyana, Avusturya'daki yetkili mahkemeler münhasır olmayan yargı yetkisine sahip olacaktır.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen bu Şartları istediği zaman değiştirme veya güncelleme hakkını saklı tutar. Herhangi bir değişiklik katılımcılara (kullanıcılara) e-posta yoluyla veya Web Sitesi aracılığıyla iletilecektir. Bu tür değişikliklerin ardından REMEDS Platformuna katılmaya devam etmeniz, güncellenmiş Koşulları kabul ettiğiniz anlamına gelir.
TR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
NL 
SV 
TH 
JA