MECP2 DUPLICATION HASTA KAYIT VE ANKET PLATFORMU (REMEDS Platformu)
REMEDS veya REMEDS Platformu olarak adlandırılan MECP2 Duplikasyon Sendromu Hasta Kayıt ve Anket Platformuna hoş geldiniz.
LÜTFEN AŞAĞIDAKİ BİLGİLERİ DİKKATLİCE OKUYUNUZ.
REMEDS Platformuna erişirken en az on sekiz (18) yaşında olduğunuzu veya eyaletinizde, ilinizde veya ülkenizde reşit olduğunuzu veya reşit olmayan veya kendi adına hareket edemeyen bir yetişkin adına hareket etmek için yasal yetkiye sahip olduğunuzu beyan edersiniz ve aşağıdaki hüküm ve koşulları anladığınızı ve kabul ettiğinizi onaylarsınız.
REMEDS Platformuna erişerek veya katılarak, aşağıdaki hüküm ve koşullara ("Koşullar") uymayı ve bunlara bağlı kalmayı kabul edersiniz. BU HÜKÜM VE KOŞULLARI KABUL ETMİYORSANIZ, BU SİTEYE ERİŞEMEZ VEYA BU SİTE ÜZERİNDEN VEYA ARACILIĞIYLA SAĞLANAN HİZMETLERDEN YARARLANAMAZSINIZ.
REMEDS Platformu, Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, Avusturya yasalarına göre kar amacı gütmeyen bir dernek (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), Linz, Avusturya'da bulunan Kepler Universitätsklinikum (Kepler Üniversite Hastanesi) tarafından desteklenmektedir. REMEDS Platformunun amacı, bilimsel araştırmaları desteklemek, klinik anlayışı geliştirmek ve tedavileri iyileştirmek için MECP2 Duplikasyon Sendromu ("MDS") olan bireyler için klinik ve tıbbi verileri toplamak, saklamak ve analiz etmektir. Bir hastanın kaydı, diğerleri arasında REMEDS Platformu için veri göndermenize izin verirken, herhangi bir özel çalışmaya katılım, katılımcının ayrı belgeler aracılığıyla açık bilgilendirilmiş onayını gerektirecektir.
Veri işleme, en yüksek güvenlik ve gizlilik standartlarına bağlıdır. Tanımlanabilir veriler, kayıt sahibinin açık rızası olmadan üçüncü taraflarla paylaşılmayacaktır. Ancak DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, araştırmacıların, ilaç şirketlerinin, düzenleyici kurumların ve diğer onaylı üçüncü tarafların (özellikle MDS hastalarının) takma ad verilmiş veya anonimleştirilmiş bilgileri aramasına ve bunlara erişmesine izin verebilir. Daha fazla ayrıntı için bkz. MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgiler.
REMEDS web sitesinin ("Web Sitesi") ve REMEDS Platformunun kullanımı aşağıdaki Şartlara tabidir.
Web Sitesini kullanarak, Şartları okuduğunuzu ve bu Şartları kabul ettiğinizi beyan ve kabul etmiş olursunuz. Şartlara tabi olmayı kabul etmiyorsanız, Web Sitesine veri gönderemez veya Web Sitesini başka bir şekilde kullanamazsınız.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, REMEDS Platformunu kurmuştur ve oluşturulması, işletilmesi, bakımı, veri depolanması ve genel amacından sorumludur. Web sitesindeki tüm sayfalar DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 'e aittir ve Web sitesinin korunabilen tüm bölümlerinde ve REMEDS Platformuna gönderilen tüm verilerde tüm münhasır mülkiyet haklarına sahiptir. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, standart program şablonları da dahil olmak üzere REMEDS Platformunun çoğaltılmasını, yeniden oluşturulmasını veya yeniden derlenmesini sağlayacak tüm telif hakları dahil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere REMEDS Platformundaki tüm fikri mülkiyet haklarının ve know-how'ın mülkiyetine sahiptir. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Web Sitesinin ve REMEDS Platformunun herhangi bir bölümünü düzenleme ve silme hakkına sahiptir.
Web Sitesi/REMEDS Platformunda yer alan içeriğin ve bu içeriğin üretildiği fikri mülkiyetin, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen'in önceden yazılı izni ve onayı olmadan kısmen veya tamamen değiştirilemeyeceğini, kopyalanamayacağını, dağıtılamayacağını, çerçevelenemeyeceğini, yeniden yayınlanamayacağını, indirilemeyeceğini, görüntülenemeyeceğini veya herhangi bir biçimde veya herhangi bir yolla satılamayacağını kabul edersiniz.
a. Yasal ehliyet
En az on sekiz (18) yaşında (veya ikamet ettiğiniz eyalet, il veya ülkede reşit olma yaşında), yasal olarak bağlayıcı anlaşmalara girme ehliyetine ve yeterliliğine sahip ve kendi kişisel ve sağlık verilerinizin yanı sıra etkilenen MDS hastasının verilerini paylaşmak için onay verebilecek bir ebeveyn, bakıcı veya yasal vasi iseniz, REMEDS Platformuna dahil olmak için bu Web Sitesini kullanabilirsiniz.
b. Gönüllü katılım
REMEDS Platformuna katılım tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. İstediğiniz zaman katılımınızı geri çekme hakkına sahipsiniz. Daha fazla ayrıntı için MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgiler bölümüne bakınız.
c. Yasal kullanım
Burada herhangi bir davranış olarak tanımlanan yasaklanmış davranışlardan kaçınmayı kabul edersiniz: i) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen veya başka herhangi bir taraf veya mülk için küfürlü, taciz edici veya başka bir şekilde zararlı; (ii) başka bir tarafın gizlilik hakkını ihlal eder veya ihlal etmeye çalışır veya; (iii) REMEDS Platformunun / Web Sitesinin kullanımını veya işleyişini bozmayı amaçlamaktadır. Ayrıca şunları da kabul edersiniz: i) yanlış, hileli, hatalı, eksik veya yanıltıcı olduğunu bildiğiniz veya inandığınız verileri göndermeyeceksiniz; ii) herhangi bir sisteme, veriye veya kişisel bilgiye zarar verebilecek, zararlı bir şekilde müdahale edebilecek, gizlice müdahale edebilecek veya el koyabilecek herhangi bir virüs, Truva atı, solucan, saatli bomba, örümcek veya diğer bilgisayar programlama rutinlerini içerebileceğini bildiğiniz veya inandığınız bir bilgisayardan bilerek veri göndermeyeceksiniz. Buna ek olarak, REMEDS Platformunu/Web Sitesini herhangi bir karalayıcı, iftira niteliğinde veya tehdit edici beyanda bulunmak veya bilerek herhangi bir spam oluşturmak için kullanmayacaksınız.
d. Yalnızca izin verilen faaliyetler (burada tanımlanmıştır) için web sitesi
REMEDS Platformu/Web Sitesi sadece kayıtlı ve yetkili kullanıcıların kullanımı içindir. Şartlar, REMEDS Platformu / Web Sitesi içindeki tüm verilerin kullanımını kontrol eder. (i) REMEDS Platformuna/Web Sitesine veya herhangi bir sunucuya bağlı herhangi bir hizmete, diğer hesaplara, bilgisayar sistemlerine veya ağlara yetkisiz erişim sağlamaya, (ii) bilgisayar korsanlığı, şifre madenciliği veya başka herhangi bir yolla REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişim sağlamaya, (iii) REMEDS Platformunda/Web Sitesinde saklanan gizli, özel ve/veya kişisel bilgileri elde etmeye veya elde etmeye teşebbüs edemezsiniz; (iv) şifreleri kayıtlı olmayan veya yetkisiz kullanıcılara dağıtmak; veya (v) REMEDS Platformunu/Web Sitesini veya REMEDS Platformunda/Web Sitesinde erişilebilen bilgileri yetkisiz kullanmak.
e. Uluslararası kullanıcılar
REMEDS platformu, Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR) dahil olmak üzere Avrupa Birliği'nin veri koruma yasalarına tabidir.
Web Sitesine erişim riski size aittir ve yerel yasa ve yönetmeliklere uymaktan yalnızca siz sorumlusunuz.
a. Güvenlik
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Kullanıcı tarafından gönderilen içerik
REMEDS Platformunu/Web Sitesini ve burada yer alan veya sağlanan tüm içeriği kullanırken ve bunlara erişirken dikkatli, sağduyulu, sağduyulu ve muhakemeli davranmaktan yalnızca siz sorumlusunuz ve davranacaksınız. Kabul edilemez, uygunsuz veya bu Şartlara uygun olmayan içerik, Kullanıcının REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişiminin sonlandırılmasına neden olabilir.
Web Sitesi/REMEDS Platformuna gönderdiğiniz, yayınladığınız, görüntülediğiniz, yüklediğiniz veya başka bir şekilde ilettiğiniz her türlü içerikten siz sorumlusunuz. Başka herhangi bir bireyin kişisel bilgilerini veya telif hakkı, ticari marka, tanıtım, gizlilik veya diğer mülkiyet hakları ile korunan herhangi bir materyali, sırasıyla söz konusu bireyin veya bu hakların sahibinin açık izni olmadan Web Sitesi / REMEDS Platformunda iletmemeyi veya başka bir şekilde sunmamayı kabul edersiniz. Bilgi aktarımına izin verildiğini veya materyalin bu tür haklarla korunmadığını belirleme yükümlülüğü kullanıcı olarak size aittir.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. İşbirliği
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Araştırma çalışmaları
REMEDS Platformu aracılığıyla sunulan araştırma çalışmaları, MDS'nin anlaşılmasını ilerletmeyi amaçlayan gözlemsel, genetik veya klinik çalışmaları içerebilir. Katılımcılar, herhangi bir çalışmaya katılmayı seçmeden önce her zaman ayrıntılı bilgi ve ayrı bir bilgilendirilmiş onay formu alacaklardır.
e. Web sitesini kullanma riski
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Diğer web sitelerine bağlantılar
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
REMEDS Platformu/Web Sitesindeki anketleri, formları veya herhangi bir çalışmayı yanıtlamak, bir çalışmaya katılımı veya doğrudan bakıma erişimi garanti etmez.
Tüm Web Sitesi/REMEDS Platformu içeriği yalnızca bilgilendirme amaçlıdır ve bağımsız profesyonel tıbbi yargı, tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Sağlığınızla veya çocuğunuzun sağlığıyla ilgili her türlü soruyu doktorunuza veya nitelikli bir sağlık kuruluşuna yöneltmeli ve Web Sitesinde/REMEDS Platformunda yer alan veya bu platform aracılığıyla iletilen bilgiler nedeniyle tedavi veya bakım standardıyla ilgili tıbbi tavsiye almayı ne göz ardı etmeli ne de geciktirmelisiniz.
Web Sitesi/REMEDS'nin kesintisiz veya hatasız olacağına veya Web Sitesi/REMEDS Platformunun kusurlarının düzeltileceğine, Web Sitesi/REMEDS Platformunda yer alan veya bu platform aracılığıyla iletilen herhangi bir bilginin eksiksiz, doğru veya güncel olduğuna, kullanıcı veya diğer bilgilerin yetkisiz erişime veya ifşaya karşı tamamen güvenli olacağına veya herhangi bir bilginin virüs veya diğer hileli programlardan arındırılmış olduğuna dair hiçbir garanti yoktur.
Web Sitesi/REMEDS Platformunun herhangi bir uygunsuz veya yasadışı kullanımı için DupMECP2-lasst uns MDS heilen'i tazmin edecek ve zararsız tutacaksınız.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Hesabınızın ve Web Sitesi/REMEDS Platformuna erişiminizin nedenli veya nedensiz olarak ve önceden bildirimde bulunmaksızın derhal feshedilebileceğini kabul edersiniz. Yukarıdakileri sınırlamaksızın, aşağıdakiler bir kullanıcının Web Sitesi/REMEDS Platformunu kullanımının sona ermesine yol açacaktır: (a) bu Koşulların ihlali veya ihlalleri, (b) kolluk kuvvetleri veya diğer devlet kurumlarının talepleri, (c) sizin tarafınızdan yapılan bir talep (kendi kendine başlatılan hesap silme işlemleri), (d) beklenmedik teknik sorunlar veya problemler ve (e) uzun süre hareketsiz kalma.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
Hesabınızın sonlandırılması üzerine yeni veri toplanmayacaktır, ancak daha önce toplanan veriler takma adla veya anonimleştirilmiş biçimde saklanabilir.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Bu Koşullardan kaynaklanan herhangi bir anlaşmazlık, kanunlar ihtilafı kuralları hariç olmak üzere, Avusturya yasalarına tabi olacak ve bu yasalara göre yorumlanacaktır. Viyana, Avusturya'daki yetkili mahkemeler münhasır olmayan yargı yetkisine sahip olacaktır.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
TR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
NL 
DA 
TH 
JA 
RU