MECP2 DUPLİKASYON HASTA KAYIT VE ANKET PLATFORMU (REMEDS Platformu)
MECP2 Duplikasyon Sendromu Hasta Kayıt ve Anket Platformu’na, yani REMEDS veya REMEDS Platformu’na hoş geldiniz.
LÜTFEN AŞAĞIDAKİ BİLGİLERİ DİKKATLİCE OKUYUNUZ.
REMEDS Platformuna erişerek en az on sekiz (18) yaşında olduğunuzu veya eyaletinizde, ilinizde ya da ülkenizde reşit olma yaşında olduğunuzu ya da reşit olmayan birinin veya kendi adına hareket edemeyen bir yetişkinin adına yasal yetkiye sahip olduğunuzu beyan etmiş olursunuz ve aşağıdaki şartları ve koşulları anladığınızı ve kabul ettiğinizi onaylarsınız.
REMEDS Platformuna erişerek veya katılarak aşağıdaki şartlara ve koşullara (“Şartlar”) uymayı ve bunlarla bağlı olmayı kabul etmiş olursunuz. BU ŞARTLARI VE KOŞULLARI KABUL ETMİYORSANIZ, BU SİTEYE ERİŞEMEZ VEYA BU SİTEDE YA DA BU SİTE ÜZERİNDEN SAĞLANAN HİZMETLERDEN HİÇBİRİNİ KULLANAMAZSINIZ.
REMEDS Platformu, Avusturya hukukuna göre kurulmuş kâr amacı gütmeyen bir dernek olan Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen) projesidir ve Avusturya, Linz’de bulunan Kepler Universitätsklinikum (Kepler Üniversitesi Hastanesi) tarafından desteklenmektedir. REMEDS Platformunun amacı, MECP2 Duplikasyon Sendromu (“MDS”) olan bireylerin klinik ve tıbbi verilerini toplamak, saklamak ve analiz etmektir. Amaç; bilimsel araştırmayı desteklemek, klinik anlayışı geliştirmek ve tedavileri iyileştirmektir. Bir hastanın kaydı, diğer şeylerin yanı sıra REMEDS Platformuna veri göndermenize olanak tanırken, herhangi bir özel çalışmaya katılım, katılımcının ayrı belgeler aracılığıyla açık bilgilendirilmiş onamını gerektirecektir.
Veri işleme, en yüksek güvenlik ve gizlilik standartlarına bağlıdır. Tanımlanabilir veriler, kayıt sahibinin açık rızası olmadan üçüncü taraflarla paylaşılmayacaktır. Bununla birlikte, DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen; araştırmacıların, ilaç şirketlerinin, düzenleyici kurumların ve diğer onaylı üçüncü tarafların (esas olarak MDS hastaları ve aileleri) takma ad verilmiş veya anonimleştirilmiş bilgilere erişimine izin verebilir. Daha fazla ayrıntı için MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgilendirme bölümüne bakınız.
REMEDS web sitesinin ("Web Sitesi") ve REMEDS Platformunun kullanımı aşağıdaki Şartlara tabidir.
Web Sitesini kullanarak, Şartları okuduğunuzu ve bu Şartları kabul ettiğinizi beyan ve kabul etmiş olursunuz. Eğer Şartlarla bağlı kalmayı kabul etmiyorsanız, Web Sitesine veri gönderemez veya Web Sitesini başka bir şekilde kullanamazsınız.
DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, REMEDS Platformunu kurmuş olup, bu platformun oluşturulması, işletilmesi, bakımı, veri depolaması ve genel amacıyla sorumludur. Web Sitesi içerisindeki tüm sayfalar DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen'e aittir ve Web Sitesinin korunabilir tüm bölümleri ile REMEDS Platformuna gönderilen tüm veriler üzerinde münhasır mülkiyet haklarına sahiptir. DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, REMEDS Platformu üzerindeki tüm fikri mülkiyet hakları ve bilgi birikiminin mülkiyetine sahiptir. Buna, telif hakları dâhil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere, REMEDS Platformunun yeniden üretilmesini, yeniden oluşturulmasını veya yeniden derlenmesini sağlayacak tüm unsurlar, standart program şablonları dâhildir. DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, Web Sitesi ve REMEDS Platformunun herhangi bir bölümünü düzenleme veya silme hakkına sahiptir.
Web Sitesinde/REMEDS Platformunda yer alan içeriklerin ve üretildiği fikri mülkiyetin, DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen'in önceden yazılı izni ve onayı olmaksızın hiçbir şekilde veya yöntemle, kısmen ya da tamamen değiştirilemeyeceğini, kopyalanamayacağını, dağıtılamayacağını, çerçevelenemeyeceğini, yeniden yayımlanamayacağını, indirilemeyeceğini, görüntülenemeyeceğini veya satılamayacağını kabul etmiş olursunuz.
a. Hukuki ehliyet
Bir ebeveyn, bakıcı veya en az on sekiz (18) yaşında (ya da ikamet ettiğiniz eyalet, il veya ülkede reşit olma yaşında) olan yasal vasiyseniz, yasal olarak bağlayıcı anlaşmalara girebilecek ve hem kendi kişisel ve sağlık verilerinizi hem de ilgili MDS hastasına ait verileri paylaşmaya onay verebilecek tam ehliyete ve yetkinliğe sahipseniz, bu Web Sitesini REMEDS Platformuna kayıt olmak için kullanabilirsiniz.
b. Gönüllü katılım
REMEDS Platformuna katılım tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. İstediğiniz zaman katılımınızı geri çekme hakkına sahipsiniz. Daha fazla ayrıntı için MDS Hastalarının Ebeveynleri ve Yasal Vasileri için Bilgiler bölümüne bakınız.
c. Hukuka uygun kullanım
Burada tanımlanan yasak davranışlardan kaçınmayı kabul edersiniz: (i) DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen’e veya başka herhangi bir tarafa ya da mülke karşı saldırgan, taciz edici veya başka şekilde zararlı olan; (ii) başka bir tarafın gizlilik hakkını ihlal eden veya ihlal etmeye çalışan; (iii) REMEDS Platformunun/Web Sitesinin kullanımını veya işleyişini bozmaya çalışan her türlü davranış. Ayrıca şunları da kabul edersiniz: i) yanlış, sahte, hatalı, eksik veya yanıltıcı olduğunu bildiğiniz veya düşündüğünüz verileri göndermeyeceksiniz; ii) virüs, truva atı, solucan, zaman bombası, casus yazılım veya sistem, veri ya da kişisel bilgileri bozabilecek, zararlı biçimde müdahale edebilecek, gizlice ele geçirebilecek ya da çalabilecek diğer bilgisayar programlama rutinleri içeren bir bilgisayardan bilerek veri göndermeyeceksiniz. Buna ek olarak, REMEDS Platformunu/Web Sitesini iftira niteliğinde, karalayıcı veya tehdit edici beyanlarda bulunmak için kullanmayacak, ayrıca bunu bilerek spam üretmek amacıyla da kullanmayacaksınız.
d. Yalnızca İzin Verilen Faaliyetler İçin Web Sitesi (burada tanımlandığı şekilde)
REMEDS Platformu/Web Sitesi yalnızca kayıtlı ve yetkili kullanıcıların kullanımına açıktır. Şartlar, REMEDS Platformu/Web Sitesindeki tüm verilerin kullanımını düzenler. Belirtilen eylemleri yapmaya teşebbüs edemezsiniz: (i) REMEDS Platformuna/Web Sitesine veya herhangi bir hizmete, diğer hesaplara, bilgisayar sistemlerine ya da herhangi bir sunucuya bağlı ağlara yetkisiz erişim sağlamak; (ii) parola avcılığı, hackleme veya başka herhangi bir yöntemle REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişim elde etmek; (iii) REMEDS Platformu/Web Sitesinde saklanan herhangi bir gizli, tescilli ve/veya kişisel bilgiyi elde etmek ya da elde etmeye çalışmak; (iv) kayıtlı olmayan veya yetkisiz kullanıcılara parola dağıtmak; veya (v) REMEDS Platformunu/Web Sitesini ya da bu platformda/web sitesinde erişilebilir bilgileri yetkisiz şekilde kullanmak.
e. Uluslararası kullanıcılar
REMEDS platformu, Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR) dahil olmak üzere Avrupa Birliği'nin veri koruma yasalarına tabidir.
Web Sitesine erişim kendi sorumluluğunuzdadır ve yerel yasa ve düzenlemelere uygunluktan yalnızca siz sorumlusunuz.
a. Güvenlik
Şifrenizin ve hesabınızın güvenliğinden yalnızca siz sorumlusunuz ve bilginiz olsun ya da olmasın şifreniz veya hesabınız altında gerçekleşen tüm faaliyetlerden tamamen siz sorumlusunuz. Kullanıcı adı ve şifre bilgilerinizi bilerek başka bir kişiye veremezsiniz. [Şifrenizin veya hesabınızın yetkisiz kullanıldığından ya da herhangi bir güvenlik ihlalinden şüphelendiğinizde, şifrenizi derhal değiştirip office@remeds.org adresine e-posta yoluyla REMEDS Koordinatörüne bildirmeyi kabul edersiniz.](mailto:office@remeds.org) DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, bu kurallara uymamanızdan kaynaklanan hiçbir kayıp veya zarardan sorumlu tutulamaz. DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, bu Şartları ihlal ettiğinize veya REMEDS Platformunu/Web Sitesini bu Şartlarla tutarsız bir şekilde kullandığınıza makul şekilde inanırsa, REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişiminizi tamamen veya kısmen reddetme veya iptal etme hakkını saklı tutar.
b. Kullanıcı tarafından gönderilen içerik
REMEDS Platformunu/Web Sitesini ve onunla sağlanan tüm içerikleri kullanırken ve erişirken yalnızca siz sorumlusunuz ve dikkatli, ihtiyatlı, sağduyulu ve iyi niyetli davranmalısınız. Kabul edilemez, uygunsuz veya bu Şartlara uygun olmayan herhangi bir içerik, kullanıcının REMEDS Platformuna/Web Sitesine erişiminin sonlandırılmasıyla sonuçlanabilir.
Web Sitesine gönderdiğiniz, sunduğunuz, görüntülediğiniz veya başka bir şekilde ilettiğiniz içerikten siz sorumlusunuz. Web Sitesinde, başka bir bireye ait kişisel bilgileri veya telif hakkı, ticari marka, tanıtım, gizlilik veya diğer mülkiyet haklarıyla korunan herhangi bir materyali, ilgili kişinin veya hak sahibinin açık izni olmadan iletmeyeceğinizi veya erişilebilir hale getirmeyeceğinizi kabul edersiniz. Bilgilerin iletiminin izinli olup olmadığını ya da materyalin bu tür haklarla korunmadığını belirleme sorumluluğu size, kullanıcıya aittir.
Ayrıca, REMEDS Web Sitesi/Platformunun kötüye kullanılması durumunu office@remeds.org adresine e-posta göndererek REMEDS Koordinatörüne bildirmeyi, kötüye kullanım davranışını veya içeriğini yeterli ayrıntıyla açıklamayı kabul edersiniz. Böylece DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, söz konusu kötüye kullanıma ilişkin işlem yapıp yapmayacağına kendi takdirine göre karar verebilir.
c. İşbirliği
Bu Şartları ihlal eden şüpheli veya gerçek bir faaliyetin araştırılması için DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ile tam iş birliği yapmayı kabul edersiniz.
d. Araştırma çalışmaları
REMEDS Platformu aracılığıyla sunulan araştırma çalışmaları, MDS'nin anlaşılmasını ilerletmeyi amaçlayan gözlemsel, genetik veya klinik çalışmaları içerebilir. Katılımcılar, herhangi bir özel çalışmaya katılmadan önce her zaman ayrıntılı bilgi ve ayrı bir bilgilendirilmiş onam formu alacaklardır.
e. Web sitesini kullanma riski
Web Sitesine/REMEDS Platformuna yaptığınız veya buradan ya da bunun aracılığıyla gerçekleştirdiğiniz herhangi bir yükleme veya iletimin yetkisiz bir üçüncü tarafça ele geçirilip kullanılabileceğini kabul ve beyan edersiniz. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen bu tür yetkisiz üçüncü taraf kullanımını önlemek için tüm makul çabayı gösterecektir.
f. Diğer web sitelerine bağlantılar
Web sitesi ilgili web sitelerine bağlantılar içerebilir. Herhangi bir bağlantının dahil edilmesi, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tarafından onaylandığı anlamına gelmez. Kullanacağınız içeriğin virüs, solucan, truva atı ve diğer yıkıcı unsurlardan arınmış olduğundan veya üçüncü tarafların haklarını ihlal etmediğinden emin olmak için gerekli önlemleri almak size düşer.
REMEDS Platformu/Web Sitesinde anket, soru formu veya herhangi bir türde çalışmaya yanıt vermek, bir çalışmaya katılımı veya doğrudan bakım hizmetine erişimi garanti etmez.
Tüm Web Sitesi/REMEDS Platformu içeriği yalnızca bilgilendirme amaçlıdır ve bağımsız profesyonel tıbbi yargı, tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Sağlığınız veya çocuğunuzun sağlığıyla ilgili tüm sorularınızı doktorunuza veya nitelikli bir sağlık uzmanına yöneltmelisiniz ve Web Sitesinde görünen veya iletilen bilgiler nedeniyle tedavi veya bakım standardına ilişkin tıbbi tavsiyeleri göz ardı etmemeli veya geciktirmemelisiniz.
Web Sitesi/REMEDS Platformunun kesintisiz veya hatasız olacağına, Web Sitesi/REMEDS Platformundaki hataların düzeltileceğine, içerilen veya iletilen bilgilerin eksiksiz, doğru veya güncel olduğuna, kullanıcı veya diğer bilgilerinin yetkisiz erişim veya ifşa edilmekten tamamen korunacağına ya da bilgilerin virüslerden veya diğer kötü amaçlı programlardan arınmış olduğuna dair hiçbir garanti verilmez.
Web Sitesini/REMEDS Platformunu uygunsuz veya yasa dışı şekilde kullanmanız halinde, DupMECP2-lasst uns MDS heilen’i tazmin etmeyi ve zarar görmemesini sağlamayı kabul edersiniz.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen’in, Web Sitesi tarafından saklanan veya iletilen mesajların, diğer iletişimlerin veya içeriklerin silinmesinden ya da saklanmamasından sorumlu olmadığını kabul edersiniz. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen’in, uzun süre etkin olmayan hesapları kapatma hakkını saklı tuttuğunu kabul edersiniz.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, yürürlükteki yasa kapsamında bir ifşanın gerekli olduğuna iyi niyetle inanıyorsa, belirli bilgileri açıklayabilir veya açıklamak zorunda kalabilir. Bunun dışındaki tüm durumlarda, Web Sitesi/REMEDS Platformu aracılığıyla toplanan veri ve bilgiler, sizin ve DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tarafından gizli tutulacaktır.
Hesabınızın ve Web Sitesine/REMEDS Platformuna erişiminizin derhal, gerekçeli olsun ya da olmasın, önceden bildirim yapılmaksızın sonlandırılabileceğini kabul edersiniz. Bununla sınırlı olmamakla birlikte, aşağıdaki durumlar kullanıcının Web Sitesini/REMEDS Platformunu kullanımının sonlandırılmasıyla sonuçlanacaktır: (a) bu Şartların ihlali veya çiğnenmesi, (b) kolluk kuvvetleri veya diğer devlet kurumlarının talepleri, (c) kendi talebiniz (hesabın kendi isteğinizle silinmesi), (d) beklenmeyen teknik sorunlar ve (e) uzun süreli etkin olmama.
Fesih, tamamen DupMECP2-Lasst uns MDS heilen’in takdirine bağlıdır ve DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, hesabınızın veya Web Sitesine/REMEDS Platformuna erişiminizin feshedilmesinden dolayı size karşı sorumlu değildir.
Hesabınızın feshedilmesinin ardından yeni veri toplanmayacak, ancak daha önce toplanmış veriler ptakma ad verilmiş veya anonimleştirilmiş biçimde saklanmaya devam edebilecektir.
Kullanıcılar zaman zaman REMEDS Platformu veya Web Sitesi ile ilgili güncellemeler ve diğer değerli bilgiler ve ilgili çalışmalar hakkında bildirim alırlar. Web Sitesini veya REMEDS Platformunu kullanarak, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tarafından iletişime geçilmesini ve bu tür güncellemeleri ve bilgileri almayı kabul etmiş olursunuz.
Bu Şartlardan kaynaklanan herhangi bir anlaşmazlık, kanunlar ihtilafı kuralları hariç olmak üzere, Avusturya yasalarına göre yönetilecek ve yorumlanacaktır. Viyana, Avusturya'daki yetkili mahkemeler münhasır olmayan yargı yetkisine sahip olacaktır.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen bu Şartları istediği zaman değiştirme veya güncelleme hakkını saklı tutar. Herhangi bir değişiklik katılımcılara (kullanıcılara) e-posta yoluyla veya Web Sitesi aracılığıyla iletilecektir. Bu tür değişikliklerden sonra REMEDS Platformuna katılımınızı sürdürmeniz, güncellenmiş Şartları kabul ettiğiniz anlamına gelir.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
