แพลตฟอร์มการลงทะเบียนและการสำรวจผู้ป่วยแบบจำลอง MECP2 (แพลตฟอร์ม REMEDS)
ยินดีต้อนรับสู่แพลตฟอร์มการลงทะเบียนและการสำรวจผู้ป่วย MECP2 Duplication Syndrome ที่เรียกว่า REMEDS หรือแพลตฟอร์ม REMEDS
กรุณาอ่านข้อมูลต่อไปนี้อย่างละเอียด
ในการเข้าถึงแพลตฟอร์ม REMEDS คุณรับรองว่าคุณมีอายุอย่างน้อยสิบแปด (18) ปีหรือบรรลุนิติภาวะในรัฐ จังหวัด หรือประเทศของคุณ หรือมีอำนาจตามกฎหมายที่จะดำเนินการในนามของผู้เยาว์หรือผู้ใหญ่ที่ไม่สามารถดำเนินการในนามของตนเองได้ และคุณรับทราบว่าคุณเข้าใจและยอมรับข้อกำหนดและเงื่อนไขต่อไปนี้
เมื่อเข้าถึงหรือมีส่วนร่วมในแพลตฟอร์ม REMEDS ถือว่าคุณตกลงปฏิบัติตามและผูกพันตามข้อกำหนดและเงื่อนไขต่อไปนี้ (“ข้อกำหนด”) หากคุณไม่ยอมรับข้อกำหนดและเงื่อนไขเหล่านี้ คุณจะไม่สามารถเข้าถึงไซต์นี้หรือใช้บริการใดๆ ที่ให้บริการบนหรือผ่านทางไซต์นี้ได้
แพลตฟอร์ม REMEDS เป็นโครงการของ Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom ซึ่งได้แก่ Lasst uns MDS heilen ซึ่งเป็นสมาคมไม่แสวงหากำไรภายใต้กฎหมายของออสเตรีย (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen) ซึ่งได้รับการสนับสนุนจาก Kepler Universitätsklinikum ซึ่งตั้งอยู่ในเมืองลินซ์ ประเทศออสเตรีย (Kepler University Hospital) วัตถุประสงค์ของแพลตฟอร์ม REMEDS คือการรวบรวม จัดเก็บ และวิเคราะห์ข้อมูลทางคลินิกและทางการแพทย์สำหรับบุคคลที่เป็นโรค MECP2 Duplication Syndrome (“MDS”) เพื่อสนับสนุนการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ เพิ่มความเข้าใจทางคลินิก และปรับปรุงการรักษา แม้ว่าการลงทะเบียนผู้ป่วยจะช่วยให้คุณและคนอื่นๆ สามารถส่งข้อมูลสำหรับแพลตฟอร์ม REMEDS ได้ แต่การเข้าร่วมการศึกษาเฉพาะใดๆ จะต้องได้รับความยินยอมอย่างชัดแจ้งจากผู้เข้าร่วมผ่านเอกสารแยกต่างหาก
การจัดการข้อมูลเป็นไปตามมาตรฐานความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวสูงสุด ข้อมูลที่ระบุตัวตนจะไม่ถูกเปิดเผยต่อบุคคลที่สามโดยไม่ได้รับความยินยอมอย่างชัดแจ้งจากผู้ลงทะเบียน อย่างไรก็ตาม DupMECP2-Lasst uns MDS heilen อาจอนุญาตให้นักวิจัย บริษัทยา หน่วยงานกำกับดูแล และบุคคลที่สามอื่นๆ ที่ได้รับอนุมัติ (ส่วนใหญ่คือผู้ป่วย MDS) ค้นหาและเข้าถึงข้อมูล ที่ไม่ระบุตัวตน หรือ ไม่ระบุตัวตน ได้ ดูรายละเอียดเพิ่มเติมในหัวข้อ ข้อมูลสำหรับผู้ปกครองและผู้พิทักษ์ตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS
การใช้เว็บไซต์ REMEDS (“เว็บไซต์”) และแพลตฟอร์ม REMEDS อยู่ภายใต้ข้อตกลงต่อไปนี้
การใช้งานเว็บไซต์นี้แสดงว่าคุณยอมรับและตกลงว่าคุณได้อ่านข้อกำหนดและเงื่อนไขแล้ว และคุณยอมรับข้อกำหนดและเงื่อนไขเหล่านี้ หากคุณไม่ยินยอมที่จะผูกพันตามข้อกำหนดและเงื่อนไขเหล่านี้ คุณจะไม่สามารถส่งข้อมูลไปยังเว็บไซต์หรือใช้เว็บไซต์ด้วยวิธีอื่นได้
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ได้จัดตั้งแพลตฟอร์ม REMEDS และรับผิดชอบในการสร้าง การดำเนินการ การบำรุงรักษา การจัดเก็บข้อมูล และวัตถุประสงค์โดยรวมของแพลตฟอร์มนี้ หน้าทั้งหมดภายในเว็บไซต์เป็นของ DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ซึ่งถือสิทธิ์ความเป็นเจ้าของแต่เพียงผู้เดียวในทุกส่วนของเว็บไซต์ที่สามารถได้รับการปกป้องและในข้อมูลทั้งหมดที่ส่งไปยังแพลตฟอร์ม REMEDS DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ถือสิทธิ์ความเป็นเจ้าของในทรัพย์สินทางปัญญาและความรู้ความชำนาญทั้งหมดในแพลตฟอร์ม REMEDS รวมถึงแต่ไม่จำกัดเฉพาะลิขสิทธิ์ทั้งหมดที่จะทำให้สามารถทำซ้ำ สร้างใหม่ หรือคอมไพล์แพลตฟอร์ม REMEDS ได้ รวมถึงเทมเพลตโปรแกรมมาตรฐาน DupMECP2-Lasst uns MDS heilen มีสิทธิ์แก้ไขและลบส่วนใดๆ ของเว็บไซต์และแพลตฟอร์ม REMEDS
คุณตกลงว่าเนื้อหาที่มีอยู่บนเว็บไซต์/REMEDS Platform และทรัพย์สินทางปัญญาที่ใช้ในการผลิตเนื้อหานั้นไม่อาจได้รับการแก้ไข คัดลอก แจกจ่าย ใส่กรอบ เผยแพร่ซ้ำ ดาวน์โหลด แสดง หรือขายในรูปแบบใดๆ หรือด้วยวิธีการใดๆ ทั้งหมดหรือบางส่วน โดยไม่ได้รับความยินยอมและการอนุมัติเป็นลายลักษณ์อักษรล่วงหน้าจาก DupMECP2-Lasst uns MDS heilen
ก. ความสามารถทางกฎหมาย
คุณอาจใช้เว็บไซต์นี้เพื่อลงทะเบียนเพื่อรวมอยู่ในแพลตฟอร์ม REMEDS หากคุณเป็นผู้ปกครอง ผู้ดูแล หรือผู้พิทักษ์ตามกฎหมายที่มีอายุอย่างน้อยสิบแปด (18) ปี (หรืออายุที่บรรลุนิติภาวะในรัฐ จังหวัด หรือประเทศที่คุณอาศัยอยู่) มีความสามารถและความสามารถในการทำข้อตกลงที่มีผลผูกพันทางกฎหมาย และสามารถยินยอมให้แบ่งปันข้อมูลส่วนตัวและข้อมูลสุขภาพของคุณ รวมถึงของผู้ป่วย MDS ที่ได้รับผลกระทบ
ข. การมีส่วนร่วมโดยสมัครใจ
การเข้าร่วมแพลตฟอร์ม REMEDS ถือเป็นความสมัครใจโดยสมบูรณ์ คุณมีสิทธิ์ที่จะถอนตัวออกจากการเข้าร่วมได้ตลอดเวลา โปรดดูรายละเอียดเพิ่มเติม ข้อมูลสำหรับผู้ปกครองและผู้พิทักษ์ตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS
ค. การใช้โดยชอบด้วยกฎหมาย
คุณตกลงที่จะละเว้นจากพฤติกรรมต้องห้าม ซึ่งกำหนดไว้ในที่นี้ว่าเป็นพฤติกรรมใดๆ ที่: i) เป็นการล่วงละเมิด คุกคาม หรือก่อให้เกิดอันตรายต่อ DupMECP2-Lasst uns MDS heilen หรือบุคคลหรือทรัพย์สินอื่นๆ (ii) ละเมิดหรือพยายามละเมิดสิทธิความเป็นส่วนตัวของบุคคลอื่น หรือ (iii) พยายามขัดขวางการใช้งานหรือการดำเนินงานของแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS นอกจากนี้ คุณยังตกลงว่า: i) คุณจะไม่ส่งข้อมูลที่คุณรู้หรือเชื่อว่าเป็นเท็จ หลอกลวง ไม่ถูกต้อง ไม่ครบถ้วน หรือทำให้เข้าใจผิด ii) คุณจะไม่ส่งข้อมูลโดยเจตนาจากคอมพิวเตอร์ที่คุณรู้หรือเชื่อว่าอาจมีไวรัส ม้าโทรจัน เวิร์ม ไทม์บอมบ์ สไปเดอร์ หรือโปรแกรมคอมพิวเตอร์อื่นๆ ที่อาจสร้างความเสียหาย ขัดขวางอย่างเป็นอันตราย ดักจับอย่างลับๆ หรือยึดระบบ ข้อมูล หรือข้อมูลส่วนบุคคลใดๆ นอกจากนี้ คุณจะไม่ใช้แพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS เพื่อสร้างถ้อยคำที่หมิ่นประมาท ใส่ร้าย หรือคุกคาม หรือใช้โดยเจตนาเพื่อสร้างสแปม
ง. เว็บไซต์สำหรับกิจกรรมที่อนุญาต (ตามที่กำหนดไว้ในที่นี้) เท่านั้น
แพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS มีไว้สำหรับผู้ใช้ที่ลงทะเบียนและได้รับอนุญาตเท่านั้น เงื่อนไขควบคุมการใช้ข้อมูลทั้งหมดภายในแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS คุณไม่สามารถพยายาม (i) เข้าถึงแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS หรือบริการ บัญชีอื่น ระบบคอมพิวเตอร์ หรือเครือข่ายที่เชื่อมต่อกับเซิร์ฟเวอร์ใดๆ โดยไม่ได้รับอนุญาต (ii) เข้าถึงแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS ผ่านการแฮ็ก การขุดรหัสผ่าน หรือวิธีการอื่นๆ (iii) เพื่อรับหรือพยายามรับข้อมูลที่เป็นความลับ เป็นกรรมสิทธิ์ และ/หรือเป็นส่วนตัวที่จัดเก็บไว้บนแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS (iv) แจกจ่ายรหัสผ่านให้กับผู้ใช้ที่ไม่ได้ลงทะเบียนหรือไม่ได้รับอนุญาต หรือ (v) ทำให้สามารถเข้าถึงแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS หรือข้อมูลใดๆ บนแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS โดยไม่ได้รับอนุญาต
ง. ผู้ใช้ต่างประเทศ
แพลตฟอร์ม REMEDS อยู่ภายใต้กฎหมายคุ้มครองข้อมูลของสหภาพยุโรป รวมถึงข้อบังคับทั่วไปเกี่ยวกับการคุ้มครองข้อมูล (GDPR)
การเข้าถึงเว็บไซต์จะดำเนินการด้วยความเสี่ยงของคุณเอง และคุณเป็นผู้รับผิดชอบแต่เพียงผู้เดียวในการปฏิบัติตามกฎหมายและข้อบังคับในท้องถิ่นของคุณ
ก. ความปลอดภัย
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
ข. เนื้อหาที่ผู้ใช้ส่งเข้ามา
คุณเป็นผู้รับผิดชอบแต่เพียงผู้เดียวและจะใช้ความระมัดระวัง ความรอบคอบ สามัญสำนึก และการตัดสินใจในการใช้และเข้าถึงแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS และเนื้อหาทั้งหมดที่มีอยู่ในนั้นหรือที่ให้ไว้ เนื้อหาที่ยอมรับไม่ได้ ไม่เหมาะสม หรือไม่เป็นไปตามข้อกำหนดเหล่านี้อาจส่งผลให้ผู้ใช้ไม่สามารถเข้าใช้แพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS ได้
คุณต้องรับผิดชอบต่อเนื้อหาใดๆ ที่คุณโพสต์ เผยแพร่ แสดง อัปโหลด หรือส่งต่อไปยังเว็บไซต์/REMEDS Platform คุณตกลงที่จะไม่ส่งต่อหรือทำให้ข้อมูลส่วนบุคคลของบุคคลอื่นหรือสื่อใดๆ ที่ได้รับการคุ้มครองโดยลิขสิทธิ์ เครื่องหมายการค้า การเผยแพร่ ความเป็นส่วนตัว หรือสิทธิ์กรรมสิทธิ์อื่นๆ เข้าถึงได้บนเว็บไซต์/REMEDS Platform โดยไม่ได้รับอนุญาตโดยชัดแจ้งจากบุคคลดังกล่าวหรือจากเจ้าของสิทธิ์นั้นๆ ตามลำดับ ภาระในการตัดสินใจว่าการส่งข้อมูลนั้นได้รับอนุญาตหรือไม่ หรือสื่อนั้นไม่ได้รับการคุ้มครองโดยสิทธิ์ดังกล่าว ตกอยู่ที่คุณซึ่งเป็นผู้ใช้
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
ค. ความร่วมมือ
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
ง. การศึกษาวิจัย
การศึกษาวิจัยที่สามารถทำได้ผ่านแพลตฟอร์ม REMEDS อาจรวมถึงการศึกษาเชิงสังเกต ทางพันธุกรรม หรือทางคลินิกที่มุ่งหวังที่จะส่งเสริมความเข้าใจเกี่ยวกับ MDS ผู้เข้าร่วมจะได้รับข้อมูลโดยละเอียดและแบบฟอร์มความยินยอมแยกต่างหากเสมอ ก่อนที่จะตัดสินใจเข้าร่วมการศึกษาเฉพาะใดๆ
e. ความเสี่ยงจากการใช้เว็บไซต์
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. ลิงค์ไปยังเว็บไซต์อื่น ๆ
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
การตอบแบบสอบถาม แบบสำรวจ หรือแบบฟอร์ม หรือการศึกษารูปแบบใดๆ บนแพลตฟอร์ม/เว็บไซต์ REMEDS ไม่ได้เป็นการรับประกันการเข้าร่วมในการศึกษาวิจัย หรือการเข้าถึงการดูแลโดยตรง
เนื้อหาทั้งหมดบนเว็บไซต์/แพลตฟอร์ม REMEDS มีไว้เพื่อวัตถุประสงค์ในการให้ข้อมูลเท่านั้น และไม่มีจุดประสงค์เพื่อทดแทนการตัดสินใจทางการแพทย์ คำแนะนำ การวินิจฉัย หรือการรักษาจากผู้เชี่ยวชาญอิสระ หากมีคำถามใดๆ เกี่ยวกับสุขภาพของคุณหรือสุขภาพของบุตรหลาน ควรติดต่อแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสม และคุณไม่ควรละเลยหรือชะลอการขอคำแนะนำทางการแพทย์เกี่ยวกับการรักษาหรือมาตรฐานการดูแลเนื่องจากข้อมูลที่ปรากฏหรือส่งผ่านเว็บไซต์/แพลตฟอร์ม REMEDS
ไม่มีการรับประกันว่าเว็บไซต์/REMEDS จะไม่หยุดชะงักหรือปราศจากข้อผิดพลาด หรือข้อบกพร่องของแพลตฟอร์มเว็บไซต์/REMEDS จะได้รับการแก้ไข หรือข้อมูลใดๆ ที่มีอยู่หรือส่งผ่านแพลตฟอร์มเว็บไซต์/REMEDS จะสมบูรณ์ ถูกต้อง หรือเป็นปัจจุบัน หรือข้อมูลผู้ใช้หรือข้อมูลอื่นใดจะปลอดภัยอย่างสมบูรณ์จากการเข้าถึงหรือการเปิดเผยที่ไม่ได้รับอนุญาต หรือข้อมูลใดๆ ปราศจากไวรัสหรือโปรแกรมอันตรายอื่นๆ
คุณต้องชดเชยความเสียหายและทำให้ DupMECP2-last uns MDS heilen ไร้ ความผิดจากการใช้งานเว็บไซต์/แพลตฟอร์ม REMEDS ที่ไม่เหมาะสมหรือผิดกฎหมาย
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
คุณตกลงว่าบัญชีและการเข้าถึงเว็บไซต์/REMEDS ของคุณอาจถูกยุติได้ทันที โดยมีหรือไม่มีสาเหตุก็ได้ และโดยไม่ต้องแจ้งให้ทราบล่วงหน้า โดยไม่จำกัดเฉพาะข้อความข้างต้น การกระทำต่อไปนี้จะส่งผลให้การใช้งานเว็บไซต์/REMEDS ของผู้ใช้สิ้นสุดลง: (ก) การละเมิดหรือฝ่าฝืนข้อกำหนดเหล่านี้ (ข) คำขอจากหน่วยงานบังคับใช้กฎหมายหรือหน่วยงานรัฐบาลอื่นๆ (ค) คำขอจากคุณ (การลบบัญชีด้วยตนเอง) (ง) ปัญหาหรือข้อขัดข้องทางเทคนิคที่ไม่คาดคิด และ (จ) การไม่มีกิจกรรมเป็นเวลานาน
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
เมื่อยกเลิกบัญชีของคุณ จะไม่มีการรวบรวมข้อมูลใหม่ แต่ข้อมูลที่รวบรวมไว้ก่อนหน้านี้จะถูกเก็บรักษาไว้ในรูปแบบนามแฝงหรือไม่ระบุชื่อ
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
ข้อพิพาทใดๆ ที่เกิดขึ้นจากข้อกำหนดเหล่านี้จะอยู่ภายใต้การควบคุมและตีความตามกฎหมายของออสเตรีย โดยไม่รวมถึงกฎข้อขัดแย้งทางกฎหมาย ศาลที่มีอำนาจในกรุงเวียนนา ประเทศออสเตรีย จะมีอำนาจพิจารณาคดีโดยไม่ผูกขาด
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
TH 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
TR 
NL 
DA 
JA 
RU