MECP2 ПЛАТФОРМА ЗА ДУПЛИКАЦИЈУ РЕГИСТАРА ПАЦИЈЕНТА И АНКЕТА (REMEDS платформа)
Добродошли у платформу за регистар пацијената и анкетирање MECP2 синдрома дупликације под називом REMEDS или REMEDS платформа.
МОЛИМО ВАС ДА ПАЖЉИВО ПРОЧИТАТЕ СЛЕДЕЋЕ ИНФОРМАЦИЈЕ.
Приступањем REMEDS платформи изјављујете да имате најмање осамнаест (18) година, или да сте пунолетни у вашој држави, покрајини или земљи, или да имате законско овлашћење да делујете у име малолетника или одрасле особе која није у стању да делује сама, и потврђујете да разумете и прихватате следеће услове и одредбе.
Приступањем или учешћем на REMEDS платформи, слажете се да се придржавате и да будете обавезни следећим условима и одредбама („Услови“). АКО НЕ ПРИХВАТИТЕ ОВЕ УСЛОВЕ И ОДРЕДБЕ, НЕ МОЖЕТЕ ПРИСТУПИТИ ОВОМ САЈТУ НИТИ КОРИСТИТИ БИЛО КОЈУ ОД УСЛУГА КОЈЕ СЕ ПРУЖАЈУ НА ИЛИ ПРЕКО ОВОГ САЈТА.
Платформа REMEDS је пројекат Удружења за подршку деци са синдромом дупликације MECP2, кратко: Дођите до MDS-а, непрофитног удружења по аустријском закону (DupMECP2 – Дођите до MDS-а), које подржава Универзитетска клиника Кеплер са седиштем у Линцу, Аустрија (Универзитетска болница Кеплер). Сврха платформе REMEDS је прикупљање, чување и анализа клиничких и медицинских података за особе са синдромом дупликације MECP2 („MDS“) како би се подржала научна истраживања, унапредило клиничко разумевање и побољшали третмани. Иако регистрација пацијента, између осталог, омогућава да поднесете податке за платформу REMEDS, учешће у било којој одређеној студији захтеваће експлицитни информисани пристанак учесника путем посебне документације.
Руковање подацима се врши у складу са највишим стандардима безбедности и приватности. Идентификовани подаци неће бити дељени са трећим лицима без изричите сагласности регистранта. Међутим, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen може дозволити истраживачима, фармацеутским компанијама, регулаторним телима и другим одобреним трећим лицима (углавном пацијентима са MDS-ом) да претражују и приступају псеудонимизованим или анонимизованим информацијама. За више детаља погледајте Информације за родитеље и законске старатеље пацијената са MDS-ом.
Коришћење веб странице REMEDS („Веб страница“) и платформе REMEDS регулисано је следећим Условима.
Коришћењем Веб странице изјављујете да прихватате и слажете се да сте прочитали Услове и да их прихватате. Ако се не слажете да будете обавезни Условима, не смете достављати податке на Веб страницу или на други начин користити Веб страницу.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen је основао REMEDS платформу и одговоран је за њено креирање, рад, одржавање, складиштење података и укупну намену. Све странице унутар Веб странице су у власништву DupMECP2-Lasst uns MDS heilen , који поседује сва ексклузивна права власништва на свим деловима Веб странице који се могу заштитити и на свим подацима достављеним REMEDS платформи. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen поседује власништво над свим правима интелектуалне својине и знањем у REMEDS платформи, укључујући, али не ограничавајући се на сва ауторска права, која би омогућила репродукцију, поновно креирање или поновну компајлацију REMEDS платформе, укључујући стандардне шаблоне програма. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen има право да уређује и брише било који део Веб странице и REMEDS платформе.
Слажете се да садржај који се налази на Веб-сајту/REMEDS платформи, као и интелектуална својина којом је произведена, не сме бити модификован, копиран, дистрибуиран, уоквирен, поново објављен, преузет, приказан или продат у било ком облику или на било који начин, у целини или делимично, без претходне писмене сагласности и одобрења DupMECP2-Lasst uns MDS heilen .
а. Правна способност
Можете користити ову веб страницу да бисте се регистровали за укључивање у REMEDS платформу ако сте родитељ, старатељ или законски старатељ који има најмање осамнаест (18) година (или је пунолетан у вашој држави, покрајини или земљи вашег пребивалишта), потпуно способан и компетентан да закључује правно обавезујуће споразуме и способан да дате сагласност за дељење ваших личних и здравствених података, као и података оболелог пацијента са МДС-ом.
б. Добровољно учешће
Учешће на REMEDS платформи је потпуно добровољно. У било ком тренутку имате право да повучете своје учешће. За више детаља погледајте Информације за родитеље и законске старатеље пацијената са МДС-ом.
ц. Законита употреба
Слажете се да ћете се уздржати од забрањеног понашања, које је овде дефинисано као свако понашање које: i) је увредљиво, узнемирујуће или на други начин штетно за DupMECP2-Lasst uns MDS heilen или било коју другу страну или имовину; (ii) крши или покушава да крши право друге стране на приватност или; (iii) настоји да поремети коришћење или рад REMEDS платформе/веб странице. Такође се слажете да: i) нећете достављати податке за које знате или верујете да су лажни, преварни, нетачни, непотпуни или обмањујући; ii) нећете свесно достављати податке са рачунара за који знате или верујете да може да садржи вирусе, тројанске коње, црве, временске бомбе, пауке или друге рутине рачунарског програмирања које могу оштетити, штетно ометати, прикривено пресретати или одузети било који систем, податке или личне информације. Поред тога, нећете користити REMEDS платформу/веб страницу да бисте давали клеветничке, увредљиве или претеће изјаве или је свесно користили за генерисање спама.
Вебсајт само за дозвољене активности (дефинисане овде)
REMEDS платформа/веб сајт је намењен само регистрованим и овлашћеним корисницима. Услови контролишу коришћење свих података унутар REMEDS платформе/веб сајта. Није дозвољено покушавати (i) да добијете неовлашћени приступ REMEDS платформи/веб сајту или било којим услугама, другим налозима, рачунарским системима или мрежама повезаним са било којим сервером, (ii) да добијете приступ REMEDS платформи/веб сајту путем хаковања, рударења лозинки или на било који други начин, (iii) да добијете или покушате да добијете поверљиве, власничке и/или личне податке сачуване на REMEDS платформи/веб сајту; (iv) да дистрибуирате лозинке нерегистрованим или неовлашћеним корисницима; или (v) да на било који начин неовлашћено користите REMEDS платформу/веб сајт или информације доступне на REMEDS платформи/веб сајту.
е. Међународни корисници
Платформа REMEDS је регулисана законима о заштити података Европске уније, укључујући Општу уредбу о заштити података (GDPR).
Приступ веб-сајту је на сопствени ризик и искључиво сте одговорни за поштовање локалних закона и прописа.
а. Безбедност
Ви сте искључиво одговорни за безбедност ваше лозинке и вашег налога и у потпуности сте одговорни за све активности које се дешавају под вашом лозинком или налогом, са или без вашег знања. Не смете свесно дати своје податке за пријаву и лозинку другој особи. Слажете се да одмах промените лозинку и обавестите координатора REMEDS путем е-поште на office@remeds.org о потенцијалном неовлашћеном коришћењу ваше лозинке или налога или било ком другом кршењу безбедности. DupMECP2-Последњи MDS код нас неће бити одговоран за било какав губитак или штету насталу услед вашег непоштовања. DupMECP2-Последњи MDS код нас задржава право да ускрати или опозове приступ REMEDS платформи/веб страници, у целини или делимично, ако DupMECP2-Последњи MDS код нас разумно верује да кршите ове Услове или на други начин користите или приступате REMEDS платформи/веб-сајту на било који начин који није у складу са Условима.
б. Садржај који је послао корисник
Ви сте искључиво одговорни за коришћење и приступање REMEDS платформи/веб страници и свим садржајима који се налазе на њој или су обезбеђени, и бићете опрезни, дискрециони, здраворазумски и расуђивачки. Садржај који је неприхватљив, неприкладан или није у складу са овим Условима може довести до прекида приступа Корисника REMEDS платформи/веб страници.
Ви сте одговорни за било који садржај који објавите, прикажете или на други начин пренесете на Веб локацију. Слажете се да нећете преносити или на други начин учинити доступним на Веб локацији било какве личне податке било које друге особе или било који материјал заштићен ауторским правима, жигом, правом на публицитет, приватношћу или другим власничким правима без изричите дозволе те особе или власника тих права. Терет утврђивања да ли је пренос информација дозвољен или да материјал није заштићен тим правима је на вама, кориснику.
Даље се слажете да пријавите злоупотребе Веб странице/REMEDS платформе REMEDS координатору путем е-поште на office@remeds.org са довољно детаља који идентификују злоупотребљавајуће понашање или садржај, тако да DupMECP2-Последњи MDS код нас може, по сопственом нахођењу, да одлучи да ли ће предузети мере у вези са таквом наводном злоупотребом.
ц. Сарадња
Слажете се да у потпуности сарађујете са DupMECP2-Последњи MDS код нас да истражи сваку сумњиву или стварну активност која крши ове Услове.
d. Истраживачке студије
Истраживачке студије доступне путем REMEDS платформе могу укључивати опсервационе, генетске или клиничке студије усмерене на унапређење разумевања МДС-а. Учесници ће увек добити детаљне информације и посебан образац информисаног пристанка пре него што се одлуче за учешће у било којој одређеној студији.
е. Ризик коришћења веб странице
Потврђујете и слажете се да сва отпремања или преносе које вршите на, са или путем Веб странице/REMEDS платформе могу бити пресретнути и коришћени од стране неовлашћене треће стране. DupMECP2-Последњи MDS код нас предузеће све разумне напоре да избегне такву неовлашћену употребу од стране трећих лица.
ф. Линкови ка другим веб-сајтовима
Веб-сајт може да садржи линкове ка сродним веб-сајтовима. Укључивање било ког линка не подразумева одобрење од стране DupMECP2-Последњи MDS код насНа вама је да предузмете мере предострожности како бисте били сигурни да је оно што изаберете за употребу без вируса, црва, тројанских коња и других предмета деструктивне природе или да не крше права трећих лица.
Одговарање на упитнике, анкете или формуларе, или било коју врсту студије на REMEDS платформи/веб страници не гарантује учешће у студији или директан приступ нези.
Сав садржај веб странице је искључиво у информативне сврхе и није намењен да буде замена за независну стручну медицинску процену, савет, дијагнозу или лечење. Сва питања у вези са вашим здрављем или здрављем вашег детета треба упутити свом лекару или квалификованом здравственом раднику, и не би требало ни да занемарите нити одложите тражење медицинског савета у вези са лечењем или стандардом неге због информација које се налазе на веб страници или се преносе путем ње.
Не постоји гаранција да ће Веб-сајт/REMEDS бити непрекидан или без грешака или да ће недостаци Веб-сајта/REMEDS платформе бити исправљени, да су све информације садржане на или пренете путем Веб-сајта/REMEDS платформе потпуне, тачне или ажурне, да ће корисничке или друге информације бити потпуно безбедне од неовлашћеног приступа или откривања или да су све информације без вируса или другог злонамерног програма.
Обавезни сте да обештетите и заштитите DupMECP2-lastst uns MDS heilen од било какве неприкладне или незаконите употребе Веб странице/REMEDS платформе.
Слажете се да DupMECP2-Последњи MDS код нас нема никакву одговорност за брисање или немогућност чувања било којих порука и других комуникација или другог садржаја који се одржава или преноси путем веб странице. Потврђујете да DupMECP2-Последњи MDS код нас задржава право да одјави налоге који су неактивни дуже време.
DupMECP2-Последњи MDS код нас могу открити, или бити обавезни да открију, одређене информације ако у доброј вери верују да је такво откривање прописано важећим законом. У свим другим случајевима, подаци и информације прикупљени преко Веб странице/REMEDS платформе биће поверљиви од стране вас и ДупМЕЦП2-Ласст унс МДС хеилен.
Слажете се да ваш налог и приступ Веб-сајту/REMEDS платформи могу бити одмах укинути, са или без разлога и без претходне најаве. Без ограничавања горе наведеног, следеће ће довести до прекида коришћења Веб-сајта/REMEDS платформе од стране корисника: (а) кршења или повреде ових Услова, (б) захтеви органа за спровођење закона или других владиних агенција, (ц) ваш захтев (самоиницијативно брисање налога), (д) неочекивани технички проблеми или потешкоће и (е) продужени периоди неактивности.
Раскид је по сопственом нахођењу DupMECP2-Последњи MDS код нас и то DupMECP2-Последњи MDS код нас неће бити одговоран према вама за било какво укидање вашег налога или приступа Веб страници/REMEDS платформи.
Након укидања вашег налога, неће се прикупљати нови подаци, али претходно прикупљени подаци могу бити задржани у псеудонимизованом или анонимизованом облику.
С времена на време, корисници добијају обавештења о ажурирањима и другим вредним информацијама о REMEDS платформи или веб-сајту, као и о сродним студијама. Коришћењем веб-сајта или REMEDS платформе, корисници пристају да их контактира DupMECP2-Последњи MDS код нас, и на примање таквих ажурирања и информација.
Сваки спор који произилази из ових Услова регулисаће се и тумачиће у складу са законима Аустрије, искључујући њена правила о колизији закона. Надлежни судови у Бечу, Аустрија, имаће неискључиву надлежност.
DupMECP2-Последњи MDS код нас Задржавамо право да изменимо или ажурирамо ове Услове у било ком тренутку. Све измене ће бити саопштене учесницима (корисницима) путем е-поште или преко Веб странице. Ваше даље учешће на REMEDS платформи након таквих измена представља ваше прихватање ажурираних Услова.
SR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA