ПЛАТФОРМА ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ ПАЦИЕНТОВ И ОБСЛЕДОВАНИЯ ДУПЛИКАЦИИ MECP2 (платформа REMEDS)
Добро пожаловать на платформу регистрации и опроса пациентов с синдромом дупликации MECP2 под названием REMEDS или REMEDS Platform.
ПОЖАЛУЙСТА, ВНИМАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ СЛЕДУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ.
Получая доступ к Платформе REMEDS, вы заявляете, что вам не менее восемнадцати (18) лет, или вы достигли совершеннолетия в вашем штате, провинции или стране, или имеете законные полномочия действовать от имени несовершеннолетнего или взрослого, не способного действовать самостоятельно, и вы подтверждаете, что понимаете и принимаете следующие положения и условия.
Получая доступ к платформе REMEDS или участвуя в ее работе, вы соглашаетесь соблюдать и быть связанными следующими положениями и условиями ("Условия"). ЕСЛИ ВЫ НЕ ПРИНИМАЕТЕ ЭТИ ПОЛОЖЕНИЯ И УСЛОВИЯ, ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ЗАХОДИТЬ НА ЭТОТ САЙТ ИЛИ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ КАКИМИ-ЛИБО УСЛУГАМИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫМИ НА ЭТОМ САЙТЕ ИЛИ ЧЕРЕЗ НЕГО.
Платформа REMEDS - это проект организации Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, некоммерческой ассоциации по австрийскому законодательству(DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), которая поддерживается Kepler Universitätsklinikum, расположенным в Линце, Австрия (Университетская клиника Кеплера). Целью платформы REMEDS является сбор, хранение и анализ клинических и медицинских данных людей с синдромом дупликации MECP2 ("MDS") для поддержки научных исследований, улучшения клинического понимания и совершенствования методов лечения. Хотя регистрация в качестве пациента позволяет вам в числе прочих предоставлять данные для платформы REMEDS, участие в любом конкретном исследовании требует явного информированного согласия участника, оформленного в виде отдельной документации.
При обработке данных соблюдаются самые высокие стандарты безопасности и конфиденциальности. Идентифицируемые данные не будут передаваться третьим лицам без явного согласия владельца регистрации. Однако DupMECP2-Lasst uns MDS heilen может позволить исследователям, фармацевтическим компаниям, регулирующим органам и другим одобренным третьим лицам (в основном пациентам с МДС) осуществлять поиск и доступ к псевдонимизированной или анонимизированной информации. См. более подробную информацию для родителей и законных опекунов пациентов с МДС.
Использование веб-сайта REMEDS ("Веб-сайт") и Платформы REMEDS регулируется следующими Условиями.
Используя Веб-сайт, вы заявляете, что принимаете и соглашаетесь с тем, что вы прочитали Условия, и что вы принимаете эти Условия. Если вы не согласны соблюдать Условия, вы не можете отправлять данные на Веб-сайт или иным образом использовать Веб-сайт.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen создал платформу REMEDS и несет ответственность за ее создание, эксплуатацию, обслуживание, хранение данных и общее назначение. Все страницы Сайта принадлежат DupMECP2-Lasst uns MDS heilen которому принадлежат все исключительные права собственности на все части Сайта, которые могут быть защищены, и на все данные, представленные на REMEDS Platform. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen владеет всеми правами на интеллектуальную собственность и ноу-хау в Платформе REMEDS, включая, но не ограничиваясь всеми авторскими правами, которые позволят воспроизвести, воссоздать или перекомпилировать Платформу REMEDS, включая стандартные шаблоны программ. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen имеет право редактировать и удалять любую часть Веб-сайта и Платформы REMEDS.
Вы соглашаетесь, что содержание, содержащееся на сайте, и интеллектуальная собственность, с помощью которой создан сайт/REMEDS Platform, не могут быть изменены, скопированы, распространены, помещены в рамку, переизданы, загружены, показаны или проданы в любой форме или любыми средствами, полностью или частично, без предварительного письменного согласия и одобрения DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Правоспособность
Вы можете использовать данный Веб-сайт для регистрации для участия в Платформе REMEDS, если вы являетесь родителем, опекуном или законным опекуном, которому не менее восемнадцати (18) лет (или совершеннолетия в вашем штате, провинции или стране вашего проживания), полностью дееспособным и компетентным для заключения юридически обязывающих соглашений и способным предоставить согласие на обмен своими личными и медицинскими данными, а также данными пациента, затронутого MDS.
b. Добровольное участие
Участие в платформе REMEDS является полностью добровольным. В любой момент вы имеете право отказаться от участия. Более подробную информацию см. в разделе "Информация для родителей и законных опекунов пациентов с МДС".
c. Законное использование
Вы соглашаетесь воздерживаться от запрещенного поведения, определяемого здесь как любое поведение, которое: (i) является оскорбительным, преследующим или иным образом вредным для DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, или любой другой стороны или собственности; (ii) нарушает или пытается нарушить право другой стороны на конфиденциальность, или; (iii) стремится нарушить использование или работу платформы/сайта REMEDS. Вы также соглашаетесь, что: i) вы не будете предоставлять данные, которые, как вы знаете или полагаете, являются ложными, мошенническими, неточными, неполными или вводящими в заблуждение; ii) вы не будете сознательно предоставлять данные с компьютера, который, как вы знаете или полагаете, может содержать любые вирусы, троянские кони, черви, бомбы замедленного действия, пауки или другие компьютерные программы, которые могут повредить, вредно вмешаться, тайно перехватить или присвоить любую систему, данные или личную информацию. Кроме того, вы не будете использовать платформу/веб-сайт REMEDS для создания каких-либо клеветнических, оскорбительных или угрожающих заявлений или сознательно использовать его для генерации спама.
d. Веб-сайт только для разрешенных видов деятельности (определено здесь)
Платформа/веб-сайт REMEDS предназначена только для зарегистрированных и авторизованных пользователей. Условия регулируют использование всех данных на платформе/веб-сайте REMEDS. Вы не имеете права пытаться (i) получить несанкционированный доступ к платформе/сайту REMEDS или любым услугам, другим учетным записям, компьютерным системам или сетям, подключенным к любому серверу, (ii) получить доступ к платформе/сайту REMEDS путем взлома, подбора паролей или любым другим способом, (iii) получить или попытаться получить конфиденциальную, проприетарную и/или личную информацию, хранящуюся на платформе/сайте REMEDS; (iv) распространять пароли среди незарегистрированных или неавторизованных пользователей; или (v) осуществлять любое несанкционированное использование платформы/веб-сайта REMEDS или информации, доступной на платформе/веб-сайте REMEDS.
e. Международные пользователи
Платформа REMEDS регулируется законами Европейского союза о защите данных, включая Общее положение о защите данных (GDPR).
Доступ к Веб-сайту осуществляется на ваш собственный риск, и вы несете полную ответственность за соблюдение местных законов и правил.
a. Безопасность
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Контент, предоставленный пользователем
Вы несете полную ответственность за использование и доступ к платформе/сайту REMEDS и всему содержимому, содержащемуся на них или предоставляемому, и будете проявлять осторожность, осмотрительность, здравый смысл и рассудительность. Контент, который является неприемлемым, неуместным или не соответствующим настоящим Условиям, может привести к прекращению доступа Пользователя к платформе/сайту REMEDS.
Вы несете ответственность за любой контент, который вы размещаете, публикуете, показываете, загружаете или иным образом передаете на Веб-сайт/REMEDS Platform. Вы соглашаетесь не передавать и не делать иным образом доступными на Сайте/REMEDS Платформа любую личную информацию любого другого лица или любой материал, защищенный авторским правом, торговой маркой, публичностью, конфиденциальностью или другим правом собственности, без прямого разрешения такого лица или владельца таких прав, соответственно. Бремя определения того, что передача информации разрешена или что материал не защищен такими правами, лежит на вас, пользователь.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Сотрудничество
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Научные исследования
Исследования, доступные через платформу REMEDS, могут включать обсервационные, генетические или клинические исследования, направленные на углубление понимания MDS. Участники всегда получают подробную информацию и отдельную форму информированного согласия, прежде чем принять решение об участии в конкретном исследовании.
e. Риск использования веб-сайта
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Ссылки на другие веб-сайты
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Ответы на анкеты, опросы, формы или любые виды исследований на платформе/веб-сайте REMEDS не гарантируют участия в исследовании или прямого доступа к медицинской помощи.
Все содержимое сайта/REMEDS Platform предназначено исключительно для информационных целей и не является заменой независимого профессионального медицинского заключения, консультации, диагностики или лечения. Любые вопросы, касающиеся вашего здоровья или здоровья вашего ребенка, должны быть адресованы вашему врачу или квалифицированному медицинскому работнику, и вы не должны игнорировать или откладывать обращение за медицинской консультацией, касающейся лечения или стандартов ухода, из-за информации, представленной на Сайте/REMEDS Platform или переданной через него.
Нет никакой гарантии, что Сайт/REMEDS будет работать непрерывно или безошибочно, что дефекты Сайта/REMEDS Платформы будут исправлены, что любая информация, содержащаяся на Сайте/REMEDS или передаваемая через него, является полной, точной или актуальной, что пользовательская или другая информация будет полностью защищена от несанкционированного доступа или раскрытия, или что любая информация не содержит вирусов или других мошеннических программ.
Вы обязуетесь возместить ущерб и оградить DupMECP2-lasst uns MDS heilen от любого ненадлежащего или незаконного использования Веб-сайта/REMEDS Platform.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Вы соглашаетесь с тем, что ваша учетная запись и доступ к Веб-сайту/REMEDS Платформа могут быть немедленно прекращены, с или без причины и без предварительного уведомления. Не ограничивая вышесказанное, прекращение использования пользователем Веб-сайта/REMEDS Platform приведет к следующему: (а) нарушения или нарушения настоящих Условий, (б) запросы правоохранительных или иных государственных органов, (в) запрос с вашей стороны (самостоятельное удаление учетной записи), (г) непредвиденные технические проблемы или неполадки, и (д) длительные периоды бездействия.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
При прекращении действия вашей учетной записи сбор новых данных не производится, однако ранее собранные данные могут быть сохранены в псевдонимизированной или анонимизированной форме.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Любые споры, возникающие в связи с настоящими Условиями, регулируются и толкуются в соответствии с законодательством Австрии, за исключением коллизионных норм. Компетентные суды Вены, Австрия, обладают неисключительной юрисдикцией.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
RU 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
DA 
TH 
JA