РЕГИСТР ПАЦИЕНТОВ С ДУБЛИКАЦИЕЙ MECP2 И ПЛАТФОРМА ОПРОСОВ (платформа REMEDS)
Добро пожаловать на платформу регистрации и опроса пациентов с синдромом дупликации MECP2 под названием REMEDS или REMEDS Platform.
ПОЖАЛУЙСТА, ВНИМАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ СЛЕДУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ.
Получая доступ к Платформе REMEDS, вы заявляете, что вам не менее восемнадцати (18) лет, или вы достигли совершеннолетия в вашем штате, провинции или стране, или имеете законные полномочия действовать от имени несовершеннолетнего или взрослого, не способного действовать самостоятельно, и вы подтверждаете, что понимаете и принимаете следующие положения и условия.
Получая доступ к платформе REMEDS или участвуя в ее работе, вы соглашаетесь соблюдать и быть связанными следующими положениями и условиями («Условия»). ЕСЛИ ВЫ НЕ ПРИНИМАЕТЕ ЭТИ ПОЛОЖЕНИЯ И УСЛОВИЯ, ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ЗАХОДИТЬ НА ЭТОТ САЙТ ИЛИ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ КАКИМИ-ЛИБО УСЛУГАМИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫМИ НА ЭТОМ САЙТЕ ИЛИ ЧЕРЕЗ НЕГО.
Платформа REMEDS является проектом организации «Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, кратко: Lasst uns MDS heilen», некоммерческой ассоциации по австрийскому законодательству (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen), которая поддерживается Университетской клиникой Кеплера, расположенной в Линце, Австрия (Kepler University Hospital). Хотя регистрация в качестве пациента позволяет вам в числе прочих предоставлять данные для платформы REMEDS, участие в любом конкретном исследовании требует явного информированного согласия участника, оформленного в виде отдельной документации. Целью платформы REMEDS является сбор, хранение и анализ клинических и медицинских данных людей с синдромом дупликации MECP2 («MDS») для поддержки научных исследований, улучшения клинического понимания и совершенствования методов лечения.
При обработке данных соблюдаются самые высокие стандарты безопасности и конфиденциальности. Идентифицируемые данные не будут передаваться третьим лицам без явного согласия владельца регистрации. Однако «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» может позволить исследователям, фармацевтическим компаниям, регулирующим органам и другим одобренным третьим лицам (в основном пациентам с MDS и семьям) осуществлять поиск и доступ к псевдонимизированной или анонимизированной информации. См. более подробную информацию для родителей и законных опекунов пациентов с MDS.
Использование веб-сайта REMEDS («Веб-сайт») и Платформы REMEDS регулируется следующими Условиями.
Используя Веб-сайт, вы заявляете, что принимаете и соглашаетесь с тем, что вы прочитали Условия, и что вы принимаете эти Условия. Если вы не согласны соблюдать Условия, вы не можете отправлять данные на Веб-сайт или иным образом использовать Веб-сайт.
Организация «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» создала платформу REMEDS и несет ответственность за ее создание, эксплуатацию, обслуживание, хранение данных и общее назначение. Все страницы Сайта принадлежат «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen», которой принадлежат все исключительные права собственности на все части Сайта, которые могут быть защищены, и на все данные, представленные на REMEDS Platform. «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» владеет всеми правами на интеллектуальную собственность и ноу-хау в Платформе REMEDS, включая, но не ограничиваясь всеми авторскими правами, которые позволят воспроизвести, воссоздать или перекомпилировать Платформу REMEDS, включая стандартные шаблоны программ. Организация «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» имеет право редактировать и удалять любую часть Веб-сайта и Платформы REMEDS.
Вы соглашаетесь с тем, что содержимое Платформы REMEDS и интеллектуальная собственность, с помощью которой создана Платформа/Веб-сайт, не могут быть изменены, скопированы, распространены, встроены, перепубликованы, загружены, отображены или проданы любым способом, полностью или частично, без предварительного письменного согласия и разрешения «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen».
a. Правоспособность
Вы можете использовать этот Веб-сайт для регистрации в Платформе REMEDS, если вы являетесь родителем, опекуном или законным представителем, которому исполнилось не менее восемнадцати (18) лет (или достигли возраста совершеннолетия в вашем штате, провинции или стране проживания), полностью дееспособны для заключения юридически обязывающих соглашений и способны дать согласие на предоставление своих личных и медицинских данных, а также данных пациента с MDS.
b. Добровольное участие
Участие в платформе REMEDS является полностью добровольным. В любой момент вы имеете право отказаться от участия. Более подробную информацию см. в разделе «Информация для родителей и законных опекунов пациентов с MDS».
c. Законное использование
Вы соглашаетесь воздерживаться от любого запрещённого поведения, под которым понимается любое действие, которое: (i) является оскорбительным, преследующим или иным образом вредящим «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen», любой другой стороне или имуществу; (ii) нарушает или пытается нарушить право на конфиденциальность другой стороны; или (iii) направлено на срыв использования или функционирования Платформы REMEDS/Веб-сайта. Вы также соглашаетесь, что: i) вы не будете предоставлять данные, которые, как вы знаете или полагаете, являются ложными, мошенническими, неточными, неполными или вводящими в заблуждение; ii) вы обязуетесь не отправлять данные с компьютера, о котором вы знаете или подозреваете, что на нём могут находиться вирусы, троянские программы, черви, логические бомбы, пауки или другие программные коды, которые могут повредить, отрицательно повлиять, тайно перехватить или присвоить любую систему, данные или личную информацию. Кроме того, вы не будете использовать Платформу REMEDS/Веб-сайт для публикации клеветнических, оскорбительных или угрожающих заявлений, а также не будете сознательно использовать её для рассылки спама.
d. Веб-сайт только для разрешенных видов деятельности (определено здесь)
Платформа REMEDS/Веб-сайт предназначена только для зарегистрированных и авторизованных пользователей. Условия регулируют использование всех данных на платформе REMEDS/Веб-сайте. Вы не имеете права пытаться (i) получить несанкционированный доступ к платформе REMEDS/Веб-сайту или любым услугам, другим учетным записям, компьютерным системам или сетям, подключенным к любому серверу, (ii) получить доступ к платформе REMEDS/Веб-сайту путем взлома, подбора паролей или любым другим способом, (iii) получить или попытаться получить конфиденциальную, проприетарную и/или личную информацию, хранящуюся на платформе REMEDS/Веб-сайту; (iv) распространять пароли среди незарегистрированных или неавторизованных пользователей; или (v) осуществлять любое несанкционированное использование платформы REMEDS/Веб-сайта или информации, доступной на платформе REMEDS/Веб-сайте.
e. Международные пользователи
Платформа REMEDS регулируется законами Европейского союза о защите данных, включая Общее положение о защите данных (GDPR).
Доступ к Веб-сайту осуществляется на ваш собственный риск, и вы несете полную ответственность за соблюдение местных законов и правил.
a. Безопасность
Вы несете полную ответственность за безопасность вашего пароля и вашей учетной записи и полностью отвечаете за все действия, которые происходят под вашим паролем или учетной записью с вашего ведома или без него. Вы не имеете права сознательно предоставлять информацию о своем логине и пароле другому лицу. [Вы соглашаетесь немедленно изменить свой пароль и уведомить Координатора REMEDS по электронной почте office@remeds.org о возможном несанкционированном использовании вашего пароля или учетной записи или о любом другом нарушении безопасности.](mailto:office@remeds.org) Организация «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» не несет ответственности за любые убытки или ущерб, возникшие в результате несоблюдения вами требований. Организация «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» оставляет за собой право полностью или частично отказать в доступе к платформе REMEDS/Веб-сайту или отозвать его, если «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» обоснованно полагает, что вы нарушаете настоящие Условия или иным образом используете Платформу REMEDS/Веб-сайт или получаете к ним доступ, несовместимый с настоящими Условиями.
b. Контент, предоставленный пользователем
Вы несете полную ответственность за использование и доступ к платформе REMEDS/Веб-сайту и всему содержимому, содержащемуся на них или предоставляемому, и будете проявлять осторожность, осмотрительность, здравый смысл и рассудительность. Контент, который является неприемлемым, неуместным или не соответствующим настоящим Условиям, может привести к прекращению доступа Пользователя к платформе REMEDS/Веб-сайту.
Вы несете ответственность за любой контент, который вы размещаете, публикуете, показываете, загружаете или иным образом передаете на Веб-сайт. Вы соглашаетесь не передавать и не делать иным образом доступными на Веб-сайте любую личную информацию любого другого лица или любой материал, защищенный авторским правом, торговой маркой, публичностью, конфиденциальностью или другим правом собственности, без прямого разрешения такого лица или владельца таких прав, соответственно. Бремя определения того, что передача информации разрешена или что материал не защищен такими правами, лежит на вас, пользователь.
Вы также соглашаетесь сообщать о злоупотреблениях на Веб-сайте/REMEDS Платформе координатору REMEDS по электронной почте office@remeds.org с достаточно подробным указанием оскорбительного поведения или содержания, чтобы «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen» смогла по своему усмотрению определить, принимать ли меры в отношении такого предполагаемого злоупотребления.
c. Сотрудничество
Вы соглашаетесь в полной мере сотрудничать с «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» расследовать любые предполагаемые или фактические действия, нарушающие настоящие Условия.
d. Научные исследования
Исследования, доступные через платформу REMEDS, могут включать обсервационные, генетические или клинические исследования, направленные на углубление понимания MDS. Участники всегда получают подробную информацию и отдельную форму информированного согласия, прежде чем принять решение об участии в конкретном исследовании.
e. Риск использования веб-сайта
Вы признаете и соглашаетесь с тем, что любые загрузки или передачи, которые вы осуществляете на Веб-сайт/REMEDS Platform, с него или через него, могут быть перехвачены и использованы неавторизованной третьей стороной. «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» предпримет все разумные усилия, чтобы избежать такого несанкционированного использования третьими лицами.
f. Ссылки на другие веб-сайты
Веб-сайт может содержать ссылки на связанные с ним сайты. Включение любой ссылки не подразумевает одобрения со стороны «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen». Вы сами должны принимать меры предосторожности, чтобы убедиться, что выбранные вами материалы не содержат вирусов, червей, троянских программ и других разрушительных элементов, а также не нарушают права третьих лиц.
Ответы на анкеты, опросы, формы или любые виды исследований на платформе REMEDS/Веб-сайте не гарантируют участия в исследовании или прямого доступа к медицинской помощи.
Все содержимое сайта/REMEDS Platform предназначено исключительно для информационных целей и не является заменой независимого профессионального медицинского заключения, консультации, диагностики или лечения. Любые вопросы, касающиеся вашего здоровья или здоровья вашего ребенка, должны быть адресованы вашему врачу или квалифицированному медицинскому работнику, и вы не должны игнорировать или откладывать обращение за медицинской консультацией, касающейся лечения или стандартов ухода, из-за информации, представленной на Веб-сайте или переданной через него.
Нет никакой гарантии, что Сайт/ палтформа REMEDS будет работать непрерывно или безошибочно, что дефекты Сайта/ платформы REMEDS будут исправлены, что любая информация, содержащаяся на Сайте/платформе REMEDS или передаваемая через него, является полной, точной или актуальной, что пользовательская или другая информация будет полностью защищена от несанкционированного доступа или раскрытия, или что любая информация не содержит вирусов или других мошеннических программ.
Вы обязуетесь возместить ущерб и оградить «DupMECP2-lasst uns MDS heilen» от любого ненадлежащего или незаконного использования Веб-сайта/платформы REMEDS.
Вы соглашаетесь с тем, что «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» не несет ответственности за удаление или несохранение любых сообщений и других коммуникаций или другого контента, поддерживаемого или передаваемого Веб-сайтом. Вы признаете, что «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» оставляет за собой право отключать учетные записи, которые неактивны в течение длительного периода времени.
Организация «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» может раскрывать или быть обязаной раскрывать определенную информацию, если она добросовестно полагает, что такое раскрытие требуется в соответствии с действующим законодательством. В любых других случаях данные и информация, собранные на Веб-сайте/ платформе REMEDS, будут хранитьсяв конфиденциальности вами и «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen».
Вы соглашаетесь с тем, что ваша учетная запись и доступ к Веб-сайту/ платформе REMEDS могут быть немедленно прекращены, с причиной или без причины, без предварительного уведомления. Не ограничивая вышеизложенное, использование Веб-сайта/Платформы REMEDS пользователем может быть прекращено в следующих случаях: (a) нарушение настоящих Условий, (b) запросы правоохранительных или иных государственных органов, (c) ваш запрос (удаление аккаунта по инициативе пользователя), (d) непредвиденные технические проблемы, и (e) длительные периоды неактивности.
Расторжение договора осуществляется исключительно по усмотрению «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» и «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» не несет ответственности перед вами за любое прекращение действия вашей учетной записи или доступа к Веб-сайту/платформе REMEDS.
При прекращении действия вашей учетной записи сбор новых данных не производится, однако ранее собранные данные могут быть сохранены в псевдонимизированной или анонимизированной форме.
Время от времени пользователи получают уведомления об обновлениях и другую ценную информацию о Платформе REMEDS или Веб-сайте, а также о связанных с ними исследованиях. Используя Веб-сайт или Платформу REMEDS, пользователи соглашаются на то, чтобы с ними связывались «DupMECP2-Lasst uns MDS heilen», а также на получение таких обновлений и информации.
Любые споры, возникающие в связи с настоящими Условиями, регулируются и толкуются в соответствии с законодательством Австрии, за исключением коллизионных норм. Компетентные суды Вены, Австрия, обладают неисключительной юрисдикцией.
«DupMECP2-Lasst uns MDS heilen» оставляет за собой право изменять или обновлять настоящие Условия в любое время. Любые изменения будут доведены до сведения участников (пользователей) по электронной почте или через Веб-сайт. Ваше дальнейшее участие в Платформе REMEDS после таких изменений означает принятие вами обновленных Условий.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
