PLATAFORMA DE REGISTO E INQUÉRITO DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DUPLICAÇÃO MECP2 (Plataforma REMEDS)
Bem-vindo à Plataforma de Registo e Inquérito de Pessoas com Síndrome de Duplicação MECP2, designada REMEDS ou Plataforma REMEDS.
LEIA ATENTAMENTE A INFORMAÇÃO QUE SE SEGUE.
Ao aceder à Plataforma REMEDS, declara que tem pelo menos dezoito (18) anos de idade, ou a maioridade legal no seu estado, província ou país, ou possui autoridade legal para agir em nome de um menor ou de um adulto incapaz de agir autonomamente, reconhecendo que compreende e aceita os seguintes termos e condições.
Ao aceder ou participar na Plataforma REMEDS, o utilizador concorda em cumprir e ficar vinculado aos seguintes termos e condições ("Termos"). CASO NÃO ACEITE ESTES TERMOS E CONDIÇÕES, O ACESSO A ESTE SÍTIO E A UTILIZAÇÃO DE QUAISQUER SERVIÇOS DISPONIBILIZADOS NESTE OU POR SEU INTERMÉDIO NÃO SERÃO PERMITIDOS.
A Plataforma REMEDS é um projeto da Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, uma associação sem fins lucrativos ao abrigo da lei austríaca (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), que é apoiada pelo Kepler Universitätsklinikum, localizado em Linz, Áustria (Hospital Universitário Kepler). O objetivo da Plataforma REMEDS é recolher, armazenar e analisar dados clínicos e médicos de indivíduos com Síndrome de Duplicação MECP2 ("MDS") para apoiar a investigação científica, melhorar a compreensão clínica e melhorar os tratamentos. Embora o registo de um paciente permita, entre outros, enviar dados para a Plataforma REMEDS, a participação em qualquer estudo específico exigirá o consentimento informado explícito do participante, a ser obtida através de documentação autónoma.
O tratamento dos dados obedece aos mais elevados padrões de segurança e privacidade. Os dados identificáveis não serão partilhados com terceiros sem o consentimento expresso da pessoa registada. No entanto, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen poderá permitir que investigadores, empresas farmacêuticas, entidades reguladoras e outros terceiros autorizados (principalmente as famílias e os pacientes com MDS) pesquisem e acedam a informações pseudonimizada ou anonimizada. Para mais detalhes, consultar Informação para Pais e Tutores Legais de Pessoas com Síndrome de Duplicação MECP2 (MDS).
O uso do sítio Web REMEDS (o "sítio Web") e a Plataforma REMEDS são regidos pelos seguintes Termos.
Ao utilizar o sítio Web, declara que leu e aceita os Termos e Condições. Caso não concorde em vincular-se aos Termos, não poderá submeter dados no Sítio Web ou utilizar o Sítio Web para qualquer outro fim.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen criou a Plataforma REMEDS e é responsável pela sua criação, operação, manutenção, armazenamento de dados e objetivo geral. Todas as páginas do site são de propriedade de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, que detém todos os direitos exclusivos de propriedade em todas as partes do site que podem ser protegidas e em todos os dados enviados à plataforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen detém a titularidade de todos os direitos de propriedade intelectual e do know-how associados à Plataforma REMEDS, incluindo, entre outros, todos os direitos de autor que possibilitem a sua reprodução, recriação ou recompilação da Plataforma REMEDS, incluindo os modelos-padrão de programação.
Concorda que o conteúdo presente no sítio Web e na Plataforma REMEDS, bem como a respetiva propriedade intelectual, não podem ser modificados, copiados, distribuídos, incorporados, republicados, descarregados, exibidos ou comercializados, no todo ou em parte, por qualquer meio ou forma, sem o consentimento e aprovação prévios, por escrito, da DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacidade jurídica
Poderá utilizar este sítio Web para efeitos de registo na Plataforma REMEDS se for um dos pais, cuidadores ou tutores legais que tenha pelo menos dezoito (18) anos de idade (ou a idade legal da maioridade no seu estado, província ou país de residência), plenamente capazes e habilitados a celebrar acordos juridicamente vinculativos, e capazes de consentir a partilha de dados pessoais e de saúde próprios, bem como dos dados da pessoa com MDS afetada.
b. Participação voluntária
A participação na Plataforma REMEDS é totalmente voluntária. Em qualquer altura, tem o direito de retirar a sua participação. Para mais detalhes, consultar Informação para Pais e Tutores Legais de Pessoas com Síndrome de Duplicação MECP2 (MDS).
c. Utilização lícita
Concorda em abster-se de qualquer conduta proibida, definida aqui como qualquer conduta que: i) seja abusiva, assediante ou prejudicial a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ou a qualquer outra parte ou propriedade; (ii) viole ou tente violar o direito de privacidade de outra parte, ou; (iii) procure perturbar a utilização ou operação da Plataforma/Website REMEDS. Concorda também que: i) não submeterá dados que saiba ou acredite serem falsos, fraudulentos, inexatos, incompletos ou suscetíveis de induzir em erro; ii) não submeterá conscientemente dados de um computador que saiba ou acredite conter vírus, cavalos de Troia, worms, bombas-relógio, spiders ou outras rotinas de programação informática que possam danificar, interferir prejudicialmente, intercetar de forma oculta ou expropriar qualquer sistema, dados ou informação pessoal. Além disso, não usará a Plataforma/Sítio Web REMEDS para fazer declarações difamatórias, caluniosas ou ameaçadoras ou usá-lo conscientemente para gerar qualquer spam.
d. Sítio Web Exclusivamente para Actividades Permitidas (conforme definido no presente documento)
A Plataforma/Sítio Web REMEDS é para uso exclusivo de utilizadores registados e autorizados. Os Termos regem o uso de todos os dados dentro da Plataforma/Sítio Web REMEDS. É expressamente proibido (i) tentar obter acesso não autorizado à Plataforma/Sítio Web REMEDS ou a quaisquer serviços, outras contas, sistemas informáticos ou redes associadas a qualquer servidor; (ii) obter acesso à Plataforma/Sítio Web REMEDS por meio de técnicas de intrusão, como quebra de palavras-passe, ataques informáticos ("hacking") ou outros métodos não autorizados; (iii) obter ou tentar obter informações confidenciais, proprietárias, exclusivas, e/ou de natureza pessoal armazenadas na Plataforma/Sítio Web REMEDS; (iv) distribuir palavras-passe a utilizadores não registados ou não autorizados; ou (v) fazer qualquer uso não autorizado da Plataforma/Sítio Web REMEDS ou das informações acessíveis na Plataforma/Sítio Web REMEDS.
e. Utilizadores internacionais
A plataforma REMEDS é regida pelas leis de proteção de dados da União Europeia, nomeadamente o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD).
O acesso ao Sítio Web é efetuado por sua conta e risco e o utilizador é o único responsável pelo cumprimento das leis e regulamentos locais.
a. Segurança
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Conteúdo submetido pelo utilizador
O Utilizador é o único responsável e exercerá cautela, discrição, bom senso e julgamento ao usar e aceder à Plataforma/Sítio Web REMEDS e a todo o conteúdo nele contido ou fornecido. O conteúdo inaceitável, inadequado ou que não esteja em conformidade com estes Termos pode resultar no cancelamento do acesso do Usuário à Plataforma/Sítio Web REMEDS.
O utilizador é responsável por qualquer conteúdo que submeta, publique, apresente, carregue ou transmita, por qualquer meio, no sítio Web REMEDS. Concorda em não transmitir ou disponibilizar no Sítio Web REMEDS qualquer informação pessoal de qualquer outro indivíduo ou qualquer material protegido por direitos de autor, marca registada, publicidade, privacidade ou outro direito de propriedade sem a permissão expressa de tal indivíduo ou do proprietário de tais direitos, respetivamente. Compete a si, o utilizador, assegurar que a transmissão da informação é permitida ou que o material em causa não está protegido por direitos aplicáveis.
Concorda ainda em denunciar quaisquer abusos relacionados com a Plataforma REMEDS ou com o respetivo sítio Web ao Coordenador REMEDS através do e-mail office@remeds.org, com informação suficientemente detalhada para identificar o conteúdo ou comportamento em causa, permitindo assim à DupMECP2-Lasst uns MDS heilen determinar, segundo o seu critério exclusivo, se deve adotar medidas relativamente ao alegado abuso.
c. Cooperação
O utilizador compromete-se a cooperar plenamente com DupMECP2-Lasst uns MDS heilen na investigação de qualquer atividade suspeita ou real que viole os presentes Termos.
d. Estudos de investigação
Os estudos de investigação disponíveis através da Plataforma REMEDS podem incluir estudos observacionais, genéticos ou clínicos com o objetivo de melhorar a compreensão da MDS. Os participantes receberão sempre informações pormenorizadas e um formulário de consentimento informado separado antes de optarem por participar em qualquer estudo específico.
e. Risco de utilização do sítio Web
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Ligações a outros sítios Web
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Responder a questionários, inquéritos ou formulários, ou a qualquer tipo de estudo na Plataforma/Sítio Web REMEDS não garante a participação num estudo, nem o acesso direto a cuidados de saúde.
Todo o conteúdo da Plataforma/Sítio Web REMEDS é apenas para fins informativos e não se destina a substituir a opinião, aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional independente. Quaisquer questões relativas à sua saúde ou à saúde do seu filho devem ser dirigidas ao seu médico ou a um profissional de saúde qualificado. As informações apresentadas ou transmitidas através da Plataforma REMEDS ou do respetivo sítio Web não devem, em caso algum, justificar o adiamento ou a omissão da procura de aconselhamento médico relacionado com o tratamento ou com os cuidados clínicos.
Não é prestada qualquer garantia de que a Plataforma REMEDS ou o respetivo sítio Web funcionem de forma contínua ou isenta de erros, de que eventuais defeitos sejam corrigidos, de que a informação contida ou transmitida seja completa, exata ou atualizada, de que os dados do utilizador ou de terceiros estejam totalmente protegidos contra acessos ou divulgações não autorizadas, ou de que qualquer informação esteja livre de vírus ou de outros programas maliciosos.
O utilizador compromete-se a indemnizar e a isentar de responsabilidade a DupMECP2-lasst uns MDS heilen por qualquer utilização inadequada ou ilícita da Plataforma REMEDS ou do respetivo sítio Web.
O utilizador reconhece que a iniciativa DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heilen não assume qualquer responsabilidade pela eliminação ou pela falha na conservação de mensagens, comunicações ou outros conteúdos mantidos ou transmitidos através do respetivo sítio Web. O utilizador reconhece que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserva-se o direito de encerrar contas que estejam inativas durante um longo período de tempo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen poderá divulgar, ou ser obrigada a divulgar, determinadas informações caso acredite, de boa fé, que essa divulgação é exigida pela legislação aplicável. Em todos os outros casos, os dados e as informações recolhidos através da Plataforma REMEDS ou do respetivo sítio Web serão mantidos confidenciais tanto pelo utilizador como pela DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
O utilizador aceita que a sua conta e o seu acesso à Plataforma REMEDS e sítio Web poderão ser imediatamente terminados, com ou sem justificação, e sem aviso prévio. Sem prejuízo do disposto anteriormente, as seguintes situações poderão resultar na cessação do uso da Plataforma REMEDS ou do respetivo sítio Web por parte do utilizador: (a) infrações ou violações dos presentes Termos, (b) solicitações por parte de autoridades policiais ou de outras entidades governamentais, (c) pedido do próprio utilizador (eliminação voluntária da conta), (d) problemas técnicos inesperados, (e) períodos prolongados de inatividade.
A decisão de rescisão cabe exclusivamente à DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, que não poderá ser responsabilizada perante o utilizador pela cessação da respetiva conta ou do acesso à Plataforma REMEDS ou ao respetivo sítio Web.
Após o encerramento da conta, deixarão de ser recolhidos novos dados, podendo, no entanto, os dados anteriormente recolhidos ser conservados sob forma pseudonimizada ou anonimizada.
Periodicamente, os utilizadores recebem notificações com atualizações e outras informações relevantes sobre a Plataforma REMEDS ou o respetivo sítio Web, bem como sobre estudos relacionados. Ao utilizar o sítio Web ou a Plataforma REMEDS, os utilizadores consentem em ser contactados pela iniciativa DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e em receber essas atualizações e informações.
Qualquer litígio decorrente dos presentes Termos será regulado e interpretado de acordo com a legislação da Áustria, com exclusão das respetivas normas de conflitos de leis. Os tribunais competentes de Viena, Áustria, terão jurisdição não exclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
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