PLATAFORMA DE REGISTO E DE INQUÉRITO DOS PACIENTES DE DUPLICAÇÃO MECP2 (Plataforma REMEDS)
Bem-vindo à Plataforma de Registo e Inquérito de Doentes com Síndrome de Duplicação MECP2, denominada REMEDS ou Plataforma REMEDS.
LEIA ATENTAMENTE AS INFORMAÇÕES QUE SE SEGUEM.
Ao aceder à Plataforma REMEDS, declara que tem pelo menos dezoito (18) anos de idade, ou a maioridade no seu estado, província ou país, ou tem autoridade legal para agir em nome de um menor ou de um adulto incapaz de agir por si próprio, e reconhece que compreende e aceita os seguintes termos e condições.
Ao aceder ou participar na Plataforma REMEDS, o utilizador concorda em cumprir e ficar vinculado aos seguintes termos e condições ("Termos"). SE O UTILIZADOR NÃO ACEITAR ESTES TERMOS E CONDIÇÕES, NÃO PODERÁ ACEDER A ESTE SÍTIO NEM UTILIZAR QUALQUER DOS SERVIÇOS FORNECIDOS NESTE SÍTIO OU ATRAVÉS DELE.
A Plataforma REMEDS é um projeto da Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, uma associação sem fins lucrativos ao abrigo da lei austríaca (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), que é apoiada pelo Kepler Universitätsklinikum, localizado em Linz, Áustria (Hospital Universitário Kepler). O objetivo da Plataforma REMEDS é recolher, armazenar e analisar dados clínicos e médicos de indivíduos com Síndrome de Duplicação MECP2 ("MDS") para apoiar a investigação científica, melhorar a compreensão clínica e melhorar os tratamentos. Embora o registo de um paciente lhe permita, entre outros, enviar dados para a Plataforma REMEDS, a participação em qualquer estudo específico exigirá o consentimento informado explícito do participante através de documentação separada.
O tratamento dos dados obedece aos mais elevados padrões de segurança e privacidade. Os dados identificáveis não serão partilhados com terceiros sem o consentimento expresso do registante. No entanto, o DupMECP2-Lasst uns MDS heilen pode permitir que investigadores, empresas farmacêuticas, organismos reguladores e outros terceiros aprovados (principalmente doentes com MDS) pesquisem e acedam a informação pseudonimizada ou anonimizada. Para mais pormenores, ver Informações para pais e tutores legais de doentes com MDS.
O uso do site REMEDS (o "Site") e a Plataforma REMEDS são regidos pelos seguintes Termos.
Ao utilizar o sítio Web, o utilizador declara que aceita e concorda que leu os Termos e que aceita estes Termos. Se o utilizador não concordar em ficar vinculado aos Termos, não poderá enviar dados para o Sítio Web ou utilizar o Sítio Web de qualquer outra forma.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen criou a Plataforma REMEDS e é responsável pela sua criação, operação, manutenção, armazenamento de dados e objetivo geral. Todas as páginas do site são de propriedade de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, que detém todos os direitos exclusivos de propriedade em todas as partes do site que podem ser protegidas e em todos os dados enviados à plataforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen detém a propriedade de todos os direitos de propriedade intelectual e know-how na Plataforma REMEDS, incluindo, mas não se limitando a todos os direitos autorais, que permitiriam que a Plataforma REMEDS fosse reproduzida, recriada ou recompilada, incluindo os modelos de programa padrão. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tem o direito de editar e apagar qualquer parte do Site e da Plataforma REMEDS.
O utilizador concorda que o conteúdo contido e a propriedade intelectual pela qual a Plataforma Web/REMEDS é produzida não podem ser modificados, copiados, distribuídos, enquadrados, republicados, transferidos, exibidos ou vendidos de qualquer forma ou por qualquer meio, no todo ou em parte, sem o consentimento prévio por escrito e a aprovação da DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacidade jurídica
Poderá utilizar este Site para se registar na Plataforma REMEDS se for um dos pais, cuidador ou tutor legal que tenha pelo menos dezoito (18) anos de idade (ou a idade da maioridade no seu estado, província ou país de residência), plenamente capaz e competente para celebrar acordos juridicamente vinculativos, e capaz de dar o seu consentimento para partilhar os seus próprios dados pessoais e de saúde, bem como os do doente MDS afetado.
b. Participação voluntária
A participação na Plataforma REMEDS é totalmente voluntária. Em qualquer altura, o utilizador tem o direito de retirar a sua participação. Para mais pormenores, ver Informação para pais e tutores legais de doentes com MDS.
c. Utilização lícita
Concorda em abster-se de qualquer conduta proibida, definida aqui como qualquer conduta que: i) seja abusiva, assediante ou prejudicial a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ou a qualquer outra parte ou propriedade; (ii) viole ou tente violar o direito de privacidade de outra parte, ou; (iii) procure perturbar a utilização ou operação da Plataforma/Website REMEDS. Concorda também que: i) não submeterá dados que saiba ou acredite serem falsos, fraudulentos, inexactos, incompletos ou enganadores; ii) não submeterá conscientemente dados de um computador que saiba ou acredite conter vírus, cavalos de Troia, worms, bombas-relógio, spiders ou outras rotinas de programação informática que possam danificar, interferir prejudicialmente, intercetar sub-repticiamente ou expropriar qualquer sistema, dados ou informação pessoal. Além disso, não usará a Plataforma / Site REMEDS para fazer declarações difamatórias, caluniosas ou ameaçadoras ou usá-lo conscientemente para gerar qualquer spam.
d. Sítio Web apenas para actividades permitidas (definidas no presente documento)
A Plataforma/Website REMEDS é para uso exclusivo de utilizadores registados e autorizados. Os Termos controlam o uso de todos os dados dentro da Plataforma / Site REMEDS. Você não pode tentar (i) obter acesso não autorizado à Plataforma / Site REMEDS ou a quaisquer serviços, outras contas, sistemas de computador ou redes conectadas a qualquer servidor, (ii) obter acesso à Plataforma / Site REMEDS por meio de hacking, mineração de senha ou qualquer outro meio, (iii) obter ou tentar obter informações confidenciais, proprietárias e / ou pessoais armazenadas na Plataforma / Site REMEDS; (iv) distribuir senhas a utilizadores não registados ou não autorizados; ou (v) fazer qualquer uso não autorizado da Plataforma/Website REMEDS ou das informações acessíveis na Plataforma/Website REMEDS.
e. Utilizadores internacionais
A plataforma REMEDS é regida pelas leis de proteção de dados da União Europeia, incluindo o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD).
O acesso ao Website é efectuado por sua conta e risco e o utilizador é o único responsável pelo cumprimento das leis e regulamentos locais.
a. Segurança
O utilizador é o único responsável pela segurança da sua palavra-passe e da sua conta e é totalmente responsável por todas as actividades que ocorram com a sua palavra-passe ou conta, com ou sem o seu conhecimento. O utilizador não pode, conscientemente, fornecer a informação do seu login e password a outra pessoa. O utilizador concorda em alterar imediatamente a sua palavra-passe e notificar o Coordenador do REMEDS através do e-mail office@remeds.org de uma potencial utilização não autorizada da sua palavra-passe ou conta ou de qualquer outra violação de segurança. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen não será responsável por quaisquer perdas ou danos resultantes do incumprimento por parte do utilizador. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserva-se o direito de negar ou revogar o acesso à Plataforma/Website REMEDS, no todo ou em parte, se DupMECP2-Lasst uns MDS heilen acredita razoavelmente que o Utilizador está a violar estes Termos ou que está a utilizar ou a aceder à Plataforma/Website REMEDS de uma forma inconsistente com os Termos.
b. Conteúdo apresentado pelo utilizador
O Utilizador é o único responsável e exercerá cautela, discrição, bom senso e julgamento ao usar e aceder à Plataforma / Site REMEDS e a todo o conteúdo nele contido ou fornecido. O conteúdo inaceitável, inadequado ou que não esteja em conformidade com estes Termos pode resultar no cancelamento do acesso do Usuário à Plataforma / Site REMEDS.
O utilizador é responsável por qualquer conteúdo que publique, exiba, carregue ou transmita para a Plataforma Website/REMEDS. Concorda em não transmitir ou disponibilizar na Plataforma Website/REMEDS qualquer informação pessoal de qualquer outro indivíduo ou qualquer material protegido por direitos de autor, marca registada, publicidade, privacidade ou outro direito de propriedade sem a permissão expressa de tal indivíduo ou do proprietário de tais direitos, respetivamente. O ónus de determinar que a transmissão da informação é permitida, ou que o material não está protegido por tais direitos, recai sobre si, o utilizador.
Concorda ainda em denunciar abusos da Plataforma Web/REMEDS ao Coordenador do REMEDS através do e-mail office@remeds.org com pormenor suficiente para identificar o comportamento ou conteúdo abusivo, de modo a que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen pode determinar, segundo o seu critério exclusivo, se deve tomar medidas relativamente a esse alegado abuso.
c. Cooperação
O utilizador compromete-se a cooperar plenamente com DupMECP2-Lasst uns MDS heilen investigar qualquer atividade suspeita ou real que viole as presentes Condições.
d. Estudos de investigação
Os estudos de investigação disponíveis através da Plataforma REMEDS podem incluir estudos observacionais, genéticos ou clínicos com o objetivo de melhorar a compreensão da MDS. Os participantes receberão sempre informações pormenorizadas e um formulário de consentimento informado separado antes de optarem por participar em qualquer estudo específico.
e. Risco de utilização do sítio Web
O utilizador reconhece e concorda que quaisquer uploads ou transmissões que faça para, a partir de, ou através da Plataforma Website/REMEDS podem ser interceptados e utilizados por terceiros não autorizados. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen envidará todos os esforços razoáveis para evitar essa utilização não autorizada por parte de terceiros.
f. Ligações a outros sítios Web
O sítio Web pode conter ligações para sítios Web relacionados. A inclusão de qualquer ligação não implica a aprovação por parte de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Cabe ao utilizador tomar precauções para garantir que tudo o que selecionar para sua utilização está livre de vírus, worms, cavalos de Troia e outros itens de natureza destrutiva ou que não infringe os direitos de terceiros.
Responder a questionários, inquéritos ou formulários, ou a qualquer tipo de estudo na Plataforma/Website REMEDS não garante a participação num estudo, nem o acesso direto a cuidados de saúde.
Todo o conteúdo do Website/REMEDS Platform é apenas para fins informativos e não se destina a substituir a opinião, aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional independente. Quaisquer questões relativas à sua saúde ou à saúde do seu filho devem ser dirigidas ao seu médico ou a um prestador de cuidados de saúde qualificado, e não deve ignorar nem atrasar a procura de aconselhamento médico relacionado com o tratamento ou padrão de cuidados devido a informações apresentadas ou transmitidas através da Plataforma Website/REMEDS.
Não há garantia de que o Site/REMEDS seja ininterrupto ou livre de erros ou que os defeitos da Plataforma do Site/REMEDS sejam corrigidos, que qualquer informação contida ou transmitida através da Plataforma do Site/REMEDS seja completa, precisa ou actualizada, que o utilizador ou outras informações estejam completamente seguras contra acesso ou divulgação não autorizados, ou que qualquer informação esteja livre de vírus ou outra programação maliciosa.
Você deverá indemnizar e isentar de responsabilidade a DupMECP2-lasst uns MDS heilen por qualquer uso inapropriado ou ilegal do Website/REMEDS Platform.
O utilizador aceita que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen não tem qualquer responsabilidade ou obrigação pela eliminação ou falha no armazenamento de quaisquer mensagens e outras comunicações ou outros conteúdos mantidos ou transmitidos pelo Sítio Web. O utilizador reconhece que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserva-se o direito de encerrar contas que estejam inactivas durante um longo período de tempo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen pode divulgar, ou ser obrigado a divulgar, certas informações se acreditar de boa fé que essa divulgação é exigida pela lei aplicável. Em todos os outros casos, os dados e informações recolhidos na Plataforma Web/REMEDS serão mantidos confidenciais pelo utilizador e DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
O utilizador concorda que a sua conta e acesso à Plataforma Website/REMEDS podem ser imediatamente terminados, com ou sem causa e sem aviso prévio. Sem limitar o precedente, o seguinte levará ao término do uso de um usuário da Plataforma Website/REMEDS: (a) violações ou violações destes Termos, (b) solicitações de aplicação da lei ou outras agências governamentais, (c) uma solicitação sua (exclusões de contas auto-iniciadas), (d) questões ou problemas técnicos inesperados e (e) períodos prolongados de inatividade.
A rescisão fica ao critério exclusivo de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen não será responsável perante o utilizador por qualquer cessação da sua conta ou acesso à Plataforma do Website/REMEDS.
Após o encerramento da sua conta, não serão recolhidos novos dados, mas os dados recolhidos anteriormente poderão ser retidos sob forma pseudónima ou anónima.
De tempos a tempos, os utilizadores recebem notificações de actualizações e outras informações valiosas sobre a Plataforma REMEDS ou o Site, e estudos relacionados. Ao utilizar o Sítio Web ou a Plataforma REMEDS, os utilizadores consentem em ser contactados por DupMECP2-Lasst uns MDS heilene a receber essas actualizações e informações.
Qualquer litígio decorrente das presentes Condições será regido e interpretado de acordo com a legislação austríaca, excluindo as suas normas de conflito de leis. Os tribunais competentes de Viena, Áustria, terão jurisdição não exclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserva-se o direito de modificar ou atualizar as presentes Condições em qualquer altura. Quaisquer alterações serão comunicadas aos participantes (utilizadores) por correio eletrónico ou através do Sítio Web. A sua participação continuada na Plataforma REMEDS após tais alterações constitui a sua aceitação dos Termos actualizados.
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