MECP2 患者登録および調査プラットフォーム（REMEDS プラットフォーム）
MECP2重複症候群患者登録・調査プラットフォーム（REMEDSまたはREMEDSプラットフォーム）へようこそ。
以下の情報をよくお読みください。
REMEDSプラットフォームへのアクセスにおいて、利用者は18歳以上、または利用者の州、県、もしくは国において成人年齢に達していること、または未成年者もしくは自ら行動することができない成人に代わって行動する法的権限を有していることを表明し、以下の利用規約を理解し承諾するものとします。
REMEDSプラットフォームへのアクセスまたは参加により、利用者は以下の規約（以下「規約」）を遵守し、これに拘束されることに同意するものとします。 本規約に同意されない場合は、本サイトにアクセスしたり、本サイト上または本サイトを通じて提供されるサービスを利用したりすることはできません。
REMEDSプラットフォームは、Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz：Lasst uns MDS heilenは、オーストリアの法律に基づく非営利団体（DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen）で、オーストリアのリンツにあるケプラー大学病院（Kepler Universitätsklinikum）の支援を受けています。REMEDSプラットフォームの目的は、MECP2重複症候群（「MDS」）患者の臨床データおよび医療データを収集、保存、分析し、科学的研究を支援し、臨床的理解を深め、治療を改善することです。患者登録により、REMEDSプラットフォームへのデータ提出が可能になりますが、特定の研究への参加には、別途文書による参加者の明確なインフォームド・コンセントが必要となります。
データの取り扱いは、最高水準のセキュリティとプライバシーを遵守します。個人を特定できるデータは、登録者の明示的な同意なしに第三者と共有されることはありません。ただし、DupMECP2-Lasst uns MDS heilen は、研究者、製薬会社、規制機関、およびその他の承認された第三者（主にMDS患者）が仮名化または匿名化された情報を検索し、アクセスすることを許可する場合があります。詳細は、MDS患者の親および法定後見人のための情報をご覧ください。
REMEDSウェブサイト（以下、「ウェブサイト」）およびREMEDSプラットフォームの利用は、以下の規約に準拠します。
当ウェブサイトを利用することにより、利用者は本規約を読み、本規約に同意したことを表明するものとします。本規約に拘束されることに同意しない場合、当ウェブサイトへのデータ送信またはその他の当ウェブサイトの利用はできません。
DupMECP2-Lasst uns MDS heilenはREMEDSプラットフォームを設立し、その作成、運営、維持、データ保存、および全体的な目的に責任を負っています。本ウェブサイト内のすべてのページは、DupMECP2-Lasst uns MDS heilen が所有し、本ウェブサイトの保護可能なすべての部分およびREMEDS Platformに送信されたすべてのデータにおける独占的所有権を保有しています。DupMECP2-Lasst uns MDS heilen は、REMEDS Platformのすべての知的所有権およびノウハウの所有権を保有し、標準プログラムテンプレートを含め、REMEDS Platformを複製、再作成、または再コンパイルすることを可能にするすべての著作権を含みますが、これに限定されません。DupMECP2-Lasst uns MDS heilen は、ウェブサイトおよびREMEDSプラットフォームのいかなる部分も編集および削除する権利を有します。
利用者は、DupMECP2-Lasst uns MDS heilenの書面による事前の同意および承認なしに、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームに含まれるコンテンツおよびウェブサイト/REMEDSプラットフォームが作成された知的財産の全部または一部を、いかなる形式または手段によっても、修正、コピー、配布、フレーム化、再出版、ダウンロード、表示、または販売することができないことに同意するものとします。
a.法的能力
18歳以上（または居住する州、県、国において成人年齢に達している）であり、法的拘束力のある契約を締結する十分な能力と能力を有し、ご自身の個人情報および健康データ、ならびに該当するMDS患者の個人情報および健康データを共有することに同意できる親、介護者、法定後見人である場合、本ウェブサイトを使用してREMEDSプラットフォームに登録することができます。
b.任意参加
REMEDSプラットフォームへの参加は完全に任意です。いつでも参加を取りやめる権利があります。詳細については、MDS患者の親および法定後見人のための情報をご覧ください。
c.合法的使用
(i) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen、または他の当事者や所有物を虐待、嫌がらせ、またはその他の方法で害する行為、(ii) 他の当事者のプライバシーの権利を侵害する、または侵害しようとする行為、(iii) REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトの使用または運営を妨害しようとする行為。i) 虚偽、不正、不正確、不完全、または誤解を招くと知っている、またはそう信じているデータを送信しないこと ii) システム、データ、または個人情報を損傷、有害な干渉、密かに傍受、または収用する可能性のあるウイルス、トロイの木馬、ワーム、時限爆弾、スパイダー、またはその他のコンピュータプログラミングルーチンが含まれていると知っている、またはそう信じているコンピュータから故意にデータを送信しないこと。さらに、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトを使用して、中傷的、名誉毀損的、または脅迫的な発言を行ったり、故意にスパムを生成するために使用したりすることはできません。
d.許可された活動（ここに定義）のためのウェブサイトのみ
REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトは、登録され承認されたユーザーのみが使用できます。本規約は、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト内のすべてのデータの使用を管理します。(i) REMEDS Platform/Webサイト、またはサーバーに接続されているサービス、他のアカウント、コンピューターシステム、ネットワークへの不正アクセスを試みること、(ii) ハッキング、パスワードマイニング、またはその他の手段でREMEDS Platform/Webサイトにアクセスすること、(iii) REMEDS Platform/Webサイトに保存されている機密情報、専有情報、および/または個人情報を取得すること、または取得を試みること；(v) REMEDS Platform/WebサイトまたはREMEDS Platform/Webサイトでアクセス可能な情報を不正に使用すること。
e.海外ユーザー
REMEDSプラットフォームは、一般データ保護規則（GDPR）を含む欧州連合のデータ保護法に準拠しています。
当ウェブサイトへのアクセスは、お客様ご自身の責任において行われるものであり、お客様がお住まいの地域の法令を遵守することについては、お客様が単独で責任を負うものとします。
a.セキュリティ
利用者は、利用者のパスワードおよびアカウントのセキュリティに単独で責任を負い、利用者のパスワードまたはアカウントの下で行われるすべての行為について、利用者の認識の有無にかかわらず、全責任を負うものとします。故意にログインとパスワード情報を他人に提供することはできません。利用者は、パスワードやアカウントが不正に使用された可能性がある場合、またはその他のセキュリティ違反があった場合、直ちにパスワードを変更し、REMEDSコーディネーター（office@remeds.org）に電子メールで通知することに同意するものとします。 DupMECP2-MDSを癒す 当社は、お客様がこれに従わなかったことから生じるいかなる損失または損害に対しても責任を負いません。 DupMECP2-MDSを癒す 以下の場合、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトへのアクセスの全部または一部を拒否または取り消す権利を有します。 DupMECP2-MDSを癒す お客様が本規約に違反している、または本規約と矛盾する方法でREMEDSプラットフォーム/ウェブサイトにアクセスまたは使用していると合理的に判断した場合。
b.ユーザー投稿コンテンツ
ユーザーは、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトおよびそこに含まれる、または提供されるすべてのコンテンツの使用およびアクセスにおいて、注意、裁量、常識、判断に全責任を負うものとします。容認できない、不適切、または本規約に準拠していないコンテンツは、ユーザーのREMEDSプラットフォーム/ウェブサイトへのアクセスを終了させる場合があります。
利用者は、本ウェブサイト/REMEDSプラットフォームに投稿、公開、表示、アップロード、またはその他の方法で送信するすべてのコンテンツについて責任を負うものとします。お客様は、他の個人の個人情報、または著作権、商標権、パブリシティ権、プライバシー権、その他の所有権により保護された素材を、当該個人または当該権利の所有者の明示的な許可なく、本ウェブサイト/REMEDSプラットフォーム上で送信または利用可能にしないことに同意するものとします。情報の送信が許容されること、または素材がそのような権利によって保護されていないことを判断する責任は、ユーザーであるお客様にあります。
さらに、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームの悪用を、以下の電子メールを通じてREMEDSコーディネーターに報告することに同意するものとします。 office@remeds.org 虐待的な行為や内容を十分に詳細に特定することで、以下を可能にする。 DupMECP2-MDSを癒す は、かかる濫用の疑いに関して措置を講じるか否かを、独自の裁量で決定することができる。
c.協力
に全面的に協力することに同意する。 DupMECP2-MDSを癒す 本規約に違反する行為が疑われる場合、または実際に行われた行為を調査するため。
d.調査研究
REMEDSプラットフォームで実施される研究には、MDSの理解を深めることを目的とした観察研究、遺伝子研究、臨床研究が含まれます。参加者は、特定の研究への参加を選択する前に、必ず詳細な情報と個別のインフォームド・コンセント用紙を受け取ります。
e.ウェブサイトを利用するリスク
お客様は、お客様がウェブサイト/REMEDSプラットフォームへ、またはウェブサイト/REMEDSプラットフォームから、またはウェブサイト/REMEDSプラットフォームを通じて行うアップロードまたは送信は、無許可の第三者によって傍受され、使用される可能性があることを認識し、同意するものとします。 DupMECP2-MDSを癒す は、そのような第三者による不正使用を回避するためにあらゆる合理的な努力を払うものとします。
f.他のウェブサイトへのリンク
当ウェブサイトには、関連ウェブサイトへのリンクが含まれている場合があります。リンクが含まれていることは、当サイトがリンク先のウェブサイトを推奨していることを意味するものではありません。 DupMECP2-MDSを癒す.あなたが使用するために選択したものが、ウイルス、ワーム、トロイの木馬、および破壊的な性質を持つ他のアイテムがないこと、または第三者の権利を侵害していないことを保証するための予防措置を講じるのはあなた次第です。
REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト上のアンケート、調査、フォーム、またはあらゆる種類の調査に回答することは、調査への参加やケアへの直接アクセスを保証するものではありません。
すべてのウェブサイト/REMEDSプラットフォームのコンテンツは、情報提供のみを目的としており、独立した専門家による医学的判断、助言、診断、または治療の代わりとなるものではありません。また、本ウェブサイト/REMEDSプラットフォームで紹介されている、または本ウェブサイト/REMEDSプラットフォームを通じて送信される情報を理由に、治療または標準的なケアに関する医学的助言を軽視したり、求めるのを遅らせたりしてはなりません。
当ウェブサイト/REMEDSが中断されないこと、エラーが発生しないこと、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームの欠陥が修正されること、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームに含まれる、または当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームを通じて送信される情報が完全、正確、または最新であること、ユーザーまたはその他の情報が不正なアクセスや開示から完全に保護されること、またはいかなる情報にもウイルスやその他の不正なプログラミングがないことは保証されません。
利用者は、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームの不適切または違法な使用について、DupMECP2-lasst uns MDS heilen を免責するものとします。
あなたは以下のことに同意する。 DupMECP2-MDSを癒す 当ウェブサイトが保持または送信するメッセージ、その他の通信、またはその他のコンテンツの削除または保存の失敗について、当社はいかなる責任も負わないものとします。利用者は以下のことを了承するものとします。 DupMECP2-MDSを癒す は、長期間にわたってアクティブでないアカウントをログオフする権利を留保します。
DupMECP2-MDSを癒す 適用される法律により開示が必要であると誠実に判断した場合、特定の情報を開示する、または開示する必要がある場合があります。その他のいかなる場合においても、ウェブサイト/REMEDSプラットフォーム上で収集されたデータおよび情報は、利用者により秘密に保持されるものとします。 DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
ユーザーは、理由の有無にかかわらず、また事前の通知なしに、ユーザーのアカウントおよび本ウェブサイト/REMEDSプラットフォームへのアクセスが直ちに終了する可能性があることに同意するものとします。(a)本規約の違反または違反、(b)法執行機関またはその他の政府機関による要請、(c)ユーザーによる要請（自己主導によるアカウント削除）、(d)予期せぬ技術的な問題またはトラブル、(e)長期の非アクティブ期間などです。
解約は、以下の単独の裁量に委ねられます。 DupMECP2-MDSを癒す そして DupMECP2-MDSを癒す 当社は、お客様のアカウントまたはウェブサイト/REMEDSプラットフォームへのアクセスの終了について、お客様に対して責任を負わないものとします。
アカウントの終了に伴い、新たなデータが収集されることはありませんが、以前に収集されたデータは仮名化または匿名化された形で保持される場合があります。
ユーザーは、REMEDSプラットフォームやウェブサイト、関連する研究についてのアップデートやその他の貴重な情報の通知を随時受け取ることができます。本ウェブサイトまたはREMEDSプラットフォームを利用することにより、利用者は以下から連絡を受けることに同意するものとします。 DupMECP2-MDSを癒すまた、そのような更新や情報を受け取ることもできます。
本規約に起因する紛争は、抵触法の規定を除き、オーストリア法に準拠し、同法に従って解釈されるものとします。オーストリア・ウィーンの管轄裁判所を非専属的合意管轄裁判所とします。
DupMECP2-MDSを癒す は、いつでも本規約を修正または更新する権利を留保します。いかなる変更も、電子メールまたはウェブサイトを通じて参加者（ユーザー）に通知されます。そのような変更後にREMEDSプラットフォームへの参加を継続した場合、変更後の規約に同意したものとみなされます。
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