MECP2重複症候群 患者簿・調査プラットフォーム（REMEDS プラットフォーム）
MECP2重複症候群患者登録簿・調査プラットフォーム（通称「REMEDS」、または「REMEDSプラットフォーム」）へようこそ。
以下の情報をよくお読みください。
REMEDSプラットフォームのご利用にあたり、ご利用者が18歳以上、居住する市、県、もしくは国において、成人年齢に達していること。未成年者、もしくはご自身で判断することが困難な成人を代理する法的権限を有していることを表明し、以下の利用規約を理解し承諾するものとします。
REMEDSプラットフォームへのアクセスまたは参加により、利用者は以下の規約（以下「規約」）を遵守し、これに拘束されることに同意するものとします。 本規約に同意されない場合は、本サイトへのアクセス、本サイト上または本サイトを通じて提供されるサービスをご利用することはできません。
REMEDSプラットフォームは、オーストリア法に基づく非営利団体「Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz：Lasst uns MDS heilen(通称：DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen）です。オーストリアのリンツにあるKepler大学病院(Kepler Universitätsklinikum)の協力を受けています。REMEDSプラットフォームの目的は、MECP2重複症候群（「MDS」）患者の臨床データおよび医療データを収集、保存、分析し、科学的研究を支援し、臨床的理解を深め、治療法を改善することです。患者登録により、REMEDSプラットフォームへのデータ提出が可能になりますが、特定の研究への参加には、別途文書による参加者の明示的な説明に基づく同意が必要となります。
データの取り扱いおいて、最高水準のセキュリティとプライバシーを遵守します。登録者の明示的な同意なしに、個人を特定できるデータが第三者と共有されることはありません。ただし、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、研究者、製薬会社、規制機関、その他承認された第三者（主にMDS患者とそのご家族）が、仮名化または匿名化された情報を検索・閲覧することを許可する場合があります。詳しくは、MDS患者の親御様および法定後見人のための情報をご覧ください。
REMEDSウェブサイト（以下、「ウェブサイト」）およびREMEDSプラットフォームの利用は、以下の規約に準拠します。
当ウェブサイトを利用することにより、ご利用者は本規約を読み、本規約に同意したことを認め、承諾したものとします。本規約に同意しない場合、当ウェブサイトへのデータ送信、またはその他の当ウェブサイトの利用はできません。
「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」がREMEDSプラットフォームを設立し、その作成、運営、維持、データ保管、および全体的な目的に責任を負います。当ウェブサイト内のすべてのページは、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」が所有します。保護可能なウェブサイトのすべての部分およびREMEDSプラットフォームに提出されたすべてのデータについて、同団体が独占的所有権を有します。「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、REMEDSプラットフォームにおけるすべての知的財産権およびノウハウを保有します。これには、標準プログラムテンプレートを含む、REMEDSプラットフォームを複製、再作成、または再編集することを可能にするすべての著作権が含まれますが、これに限定されるものではありません。「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、ウェブサイトおよび REMEDS プラットフォームのいかなる部分についても、編集および削除する権利を有します。
あなたは、ウェブサイト/REMEDS プラットフォームに含まれるコンテンツおよび、それを制作するための知的財産について、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」の事前の書面による同意と承認なしに、その全部または一部を、いかなる形態または手段によっても、変更、複製、配布、フレーム表示、再掲載、ダウンロード、表示、または販売してはならないことに同意するものとします。
a.法的能力
当ウェブサイトは、患者の親御様、介護者、または法定後見人であり、18歳以上（または居住する市・県・国における成人年齢以上）で、法的に拘束力のある契約を締結する完全な能力と判断力を有し、ご自身およびMDS患者本人の個人情報や健康情報の共有に同意できる場合、REMEDSプラットフォームへの登録をご利用いただけます。
b.任意参加
REMEDSプラットフォームへの参加は、完全に任意です。あなたはいつでも、参加を取り消す権利があります。詳しくは、MDS患者の親御様および法定後見人のための情報をご覧ください。
c.合法的なご利用
あなたは、次に定義する禁止行為を行わないことに同意するものとします。禁止行為とは、次のいずれかに該当する行為を指します。(i) 「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」、または他の当事者や所有物を虐待、嫌がらせ、またはその他の方法で害する行為、(ii) 他の当事者のプライバシーの権利を侵害する、または侵害しようとする行為、(iii) REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトの使用または運営を妨害しようとする行為。また、あなたは次の事項にも同意するものとします。 i) 虚偽、不正、不正確、不完全、または誤解を招くと自ら知っていたり、そう思われるデータを提出しないこと。 ii) ウイルス、トロイの木馬、ワーム、タイムボム、スパイダーなど、システムやデータ、個人情報を壊したり、不正に妨害・盗み見・取得したりする可能性のあるプログラムが含まれていると知っている、またはそう思われるコンピュータから、故意にデータを送信しないこと。さらに、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトを使用して、中傷的、名誉毀損的、または脅迫的な発言を行ったり、故意にスパムを生成するために使用したりすることはできません。
d.ウェブサイトは許可された活動のみに利用すること（本規約に定義される）
REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトは、登録され承認されたユーザーのみが利用できます。本規約は、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト内のすべてのデータの利用に定義されます。(i) REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト、またはそれに接続されているサーバー・サービス、他のアカウント、コンピューターシステム・ネットワークへの不正アクセスを試みること、(ii) ハッキング、パスワードマイニング、またはその他の手段でREMEDSプラットフォーム/ウェブサイトにアクセスすること、(iii) REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトに保存されている機密情報、専有情報、および、または個人情報を取得したり、取得を試みること；(v) REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト、またはそこでアクセス可能な情報を不正に使用すること。
e.海外利用者
REMEDSプラットフォームは、EU一般データ保護規則（GDPR）を含む欧州連合のデータ保護法に準拠しています。
当ウェブサイトへのアクセスはあなたご自身の責任において行われるものであり、現地の法令や規制の遵守については、あなたが単独で責任を負うものとします。
a.セキュリティ
ご利用者は、パスワードおよびアカウントのセキュリティに単独で責任を負い、ご利用者のパスワードまたはアカウントの下で行われるすべての行為について、認識の有無にかかわらず、全責任を負うものとします。ご利用者は、パスワードおよびアカウントのセキュリティに単独で責任を負い、ご利用者のパスワードまたはアカウントの下で行われるすべての行為について、認識の有無にかかわらず、全責任を負うものとします。ご利用者は、パスワードやアカウントが不正に使用された可能性がある場合、またはその他のセキュリティ違反があった場合、直ちにパスワードを変更し、REMEDSコーディネーター（office@remeds.org）に電子メールで通知することに同意するものとします。「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 」は、お客様が本規約を遵守しなかったことにより生じた損失や損害について、一切の責任を負いません。「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 」は、あなたが本規約に違反している、または本規約に反する方法で REMEDSプラットフォームまたはウェブサイトを利用またはアクセスしていると合理的に判断した場合、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトへのアクセスの全て、または一部を拒否、もしくは取り消す権利を留保します。
b.ユーザー投稿コンテンツ
「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 」は、あなたが本規約に違反している、または本規約に反する方法で REMEDSプラットフォームまたはウェブサイトを利用またはアクセスしていると合理的に判断した場合、REMEDSプラットフォーム/ウェブサイトへのアクセスの全て、または一部を拒否、もしくは取り消す権利を留保します。本規約に違反する、または不適切、許容できない内容が含まれる場合、ご利用者の REMEDS プラットフォーム/ウェブサイトへのアクセスを終了させることがあります。
ご利用者は、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームに投稿、公開、表示、アップロード、またはその他の方法で送信するすべてのコンテンツについて責任を負うものとします。ご利用者は、他人の個人情報、または著作権、商標権、パブリシティ権、プライバシー権、その他の所有権により保護された素材を、当該個人または当該権利の所有者の明示的な許可なく、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォーム上で提供または利用可能にしないことに同意するものとします。情報の送信が許容されること、または素材がそのような権利によって保護されていないことを判断する責任は、ご利用者であるあなたにあります。
さらに、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームにおける不正行為や悪用を、REMEDSコーディネーター宛に電子メール（office@remeds.org）で報告することに同意するものとします。 その際、不正行為や問題のあるコンテンツについて十分な詳細を提供し、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilenn」が単独の裁量で対応の有無を判断できるようにしてください。
c.協力
ご利用者は、本規約に違反していると疑われる、または実際に違反している可能性のある行為の調査に対し、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」に全面的に協力することに同意するものとします。
d.調査研究
REMEDSプラットフォームで実施される研究には、MDSの理解を深めることを目的とした観察研究、遺伝子研究、臨床研究などが含まれます。ご利用者は、特定の研究への参加を選択する前に、必ず詳細な情報と個別の事前の説明と同意の書類を受け取ります。
e.ウェブサイトを利用するリスク
ご利用者は、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームへのアップロードや、そこから、またはそこを経由して行う送信が、不正な第三者によって傍受され、利用される可能性があることを認識し、これに同意するものとします。 「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、そのような第三者による不正使用を防ぐために、あらゆる合理的な努力を行います。
f.他のウェブサイトへのリンク
当ウェブサイトには、関連ウェブサイトへのリンクが含まれている場合があります。いかなるリンクの掲載も、非営利団体「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」による推奨を意味するものではありません。ご自身の使用目的に選択したものが、ウイルス、ワーム、トロイの木馬、その他の破壊的な性質を持つものや、第三者の権利を侵害するものを含まないことを確実にするための予防措置を講じるのは、ご利用者自身の責任です。
REMEDSプラットフォーム/ウェブサイト上で行われるアンケート、調査、フォーム、またはいかなる種類の研究に回答したとしても、研究への参加や、直接的な医療ケアへのアクセスを保証するものではありません。
当サイトのすべてのコンテンツは情報提供のみを目的としており、専門的な医療判断、助言、診断、または治療に代わることを意図したものではありません。ご自身またはお子様の健康に関する質問は、医師または有資格の医療提供者にご相談ください。当ウェブサイトに掲載されている、あるいは当ウェブサイトを通じて提供された情報を理由に、治療や標準的な医療ケアに関する医療的助言を無視したり、受診を遅らせたりしてはなりません。
当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームが中断なく、またはエラーなく稼働すること、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームの欠陥が修正されること。ウェブサイト/REMEDSプラットフォームに含まれるまたは送信される情報が完全で正確かつ最新であること。ご利用者やその他の情報が不正アクセスや開示から完全に保護されること。あるいは情報がウイルスやその他の悪意あるプログラムから完全に無害であることについて、一切の保証はありません。
ご利用者は、当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームの不適切または違法な使用に対して、「DupMECP2-lasst uns MDS heilen」を免責し、損害から保護するものとします。
ご利用者は、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」がウェブサイト上で管理または送信されるメッセージや、その他の通信、コンテンツの削除や保存の失敗について、一切の責任を負わないことに同意するものとします。「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」が、長期間にわたりご利用のないアカウントのログオフをする権利を有することを、ご利用者は了承するものとします。
「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、適用される法律に基づき開示が必要であると誠実に判断した場合、特定の情報を開示する、または開示を求められることがあります。その他すべての場合において、ウェブサイト/REMEDSプラットフォームを通じて収集されたデータおよび情報は、ご利用者および「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」によって機密として保持されます。
ご利用者は、理由の有無にかかわらず、また事前の通知なしに、利用者のアカウントおよび当ウェブサイト/REMEDSプラットフォームへのアクセスが直ちに終了する可能性があることに同意するものとします。前述の内容を制限することなく、次の場合にはご利用者のウェブサイト／REMEDSプラットフォームへの利用が終了します。(a) 本規約の違反または違反行為、(b) 法執行機関やその他の政府機関からの要請、(c) ご自身の要請（ご自身によるアカウント削除）、(d) 想定外の技術的問題、(e) 長期間ご利用がない場合。
契約の終了は「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 」の単独の裁量によるものであり、「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen 」はご利用者のアカウントやウェブサイト/REMEDSプラットフォームへのアクセスの終了について、一切の責任を負いません。
アカウントの終了に伴い、新たなデータが収集されることはありませんが、以前に収集されたデータは仮名化または匿名化された形で保持される場合があります。
ご利用者は、REMEDSプラットフォームやウェブサイト、関連する研究についてのアップデートやその他の貴重な情報の通知を随時受け取ることができます。ウェブサイトまたはREMEDSプラットフォームを利用することで、ご利用者は「DupMECP2-Lasst uns MDS heilenn」からの連絡を受けること、更新情報や案内を受け取ることに同意したものとみなされます。
本規約に起因するいかなる紛争も、抵触法に関する規定を除き、オーストリアの法律に準拠し、同法に従って解釈されるものとします。 オーストリア・ウィーンの管轄裁判所が、非専属的管轄権を有するものとします。
「DupMECP2-Lasst uns MDS heilen」は、いつでも本規約を変更または更新する権利を有します。いかなる変更も、電子メールまたはウェブサイトを通じて、ご利用者に通知されます。変更後もREMEDSプラットフォームを継続利用することで、あなたは更新された規約に同意したものとみなされます。
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