PIATTAFORMA DI INDAGINE E REGISTRO DEI PAZIENTI DUPLICATI MECP2 (REMEDS)
Benvenuti nella piattaforma di indagine e registro dei pazienti con sindrome da duplicazione MECP2 chiamata REMEDS ("Registro").
LA PREGHIAMO DI LEGGERE ATTENTAMENTE LE SEGUENTI INFORMAZIONI.
Utilizzando questo servizio, lei dichiara di avere almeno diciotto (18) anni di età, o la maggiore età nel suo Stato, provincia o Paese, o di avere l'espressa autorità legale di agire per conto di un minore o di un adulto incapace di agire per se stesso, e riconosce di aver compreso e accettato i seguenti termini e condizioni.
Accedendo o partecipando al Registro, lei accetta di rispettare ed essere vincolato dai seguenti termini e condizioni ("Termini"). SE NON ACCETTA QUESTI TERMINI E CONDIZIONI, NON PUÒ ACCEDERE A QUESTO SITO O UTILIZZARE ALCUNO DEI SERVIZI FORNITI SU O ATTRAVERSO QUESTO SITO.
Il Piattaforma di registro e sondaggio dei pazienti duplicati MECP2 (REMEDS) è un progetto congiunto di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Austria) e Ospedale Universitario Johann Kepler (Austria). Lo scopo del RIMEDI è quello di raccogliere, archiviare e analizzare i dati clinici e medici delle persone con la Sindrome da Duplicazione MECP2. Ciò include la raccolta di dati pseudonimizzati dei pazienti e delle loro famiglie per sostenere la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e migliorare i trattamenti. Sebbene la registrazione le consenta di inviare dati per il Registro, la partecipazione a qualsiasi studio specifico richiederà il suo consenso esplicito attraverso una documentazione separata. Il REMEDS garantisce che tutti i trattamenti dei dati siano conformi ai più alti standard di sicurezza e privacy.
L'uso del RIMEDI sito web (il "Sito web") e i servizi associati al Sito web. RIMEDI (i "Servizi") è regolato dai seguenti termini e condizioni (i "Termini e Condizioni"). Tutte le pagine del Sito web sono di proprietà di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale Universitario Johann Kepler possiedono e conservano congiuntamente la proprietà di tutti i dati inviati a RIMEDI.
Lo scopo del Sito web è quello di consentire alle persone, alle famiglie e ai fornitori di servizi medici e di ricerca di inserire determinate informazioni in REMEDS. Le informazioni volontarie fornite dal registrante durante la registrazione sono conservate in un database protetto e i dati identificabili non saranno condivisi all'esterno. Ospedale universitario Johann Kepler senza il consenso esplicito del registrante. Tuttavia, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale Universitario Johann Kepler può consentire ai ricercatori, alle aziende farmaceutiche, agli enti regolatori e ad altre terze parti approvate di cercare e accedere a pseudonimizzato informazioni.
Utilizzando il Sito web, lei dichiara di accettare e di aver letto tutti i Termini e le Condizioni e di accettare tali termini. Se non accetta di essere vincolato dai Termini e Condizioni, non può inviare dati al Sito web.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale universitario Johann Kepler è proprietaria di tutti i dati personali inviati a questo Sito web, compresi i dati personali e identificabili e i metadati raccolti attraverso REMEDS, insieme a tutti i diritti di proprietà intellettuale ad essi relativi. Tuttavia, l'accesso ai dati grezzi (comprese le informazioni identificabili) è limitato esclusivamente all'Ospedale Universitario Johann Kepler. I dati pseudonimizzati sono di proprietà comune e accessibili da entrambi. Ospedale universitario Johann Kepler e DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha creato REMEDS ed è responsabile della sua creazione, del funzionamento, della manutenzione, dell'archiviazione dei dati e del suo scopo generale. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen possiede e mantiene la proprietà di tutti i Diritti di Proprietà Intellettuale della Piattaforma REMEDS, compreso il set di dati principali, e tutto il materiale che consentirebbe di riprodurre, ricreare o ricompilare la Piattaforma REMEDS, compresi i modelli di programma standard. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha il diritto di modificare e cancellare qualsiasi parte di questo sito web.
Per facilitare la ricerca e migliorare le opzioni terapeutiche per la Sindrome da Duplicazione MECP2, i dati pseudonimizzati (dati privati degli identificatori diretti, per garantire che non possano essere facilmente ricondotti a una persona) possono essere condivisi con terze parti approvate, come ricercatori, aziende farmaceutiche e organismi regolatori. I dati pseudonimizzati sono di proprietà comune di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale Universitario Johann Kepler e possono essere condivisi solo con entità che aderiscono alle severe normative nazionali sulla protezione dei dati, al Regolamento generale sulla protezione dei dati dell'UE (GDPR) e agli accordi di riservatezza. Le informazioni personali e identificabili dei partecipanti non saranno mai condivise senza il loro esplicito consenso.
I dati pseudonimizzati possono anche essere utilizzati per scopi di ricerca più ampi, al di là della Sindrome da Duplicazione MECP2, come lo studio di altre malattie o lo sviluppo di nuovi metodi scientifici. Tale utilizzo avverrà solo con il suo esplicito consenso durante lo studio specifico.
Può utilizzare questo Sito web per registrarsi per l'inclusione in REMEDS se è un genitore, un caregiver o un tutore legale che abbia almeno diciotto (18) anni (o la maggiore età nel suo Stato, provincia o Paese), che sia pienamente in grado e competente per stipulare accordi legalmente vincolanti e che sia in grado di fornire il consenso alla condivisione delle sue informazioni personali e sanitarie e di quelle del paziente interessato. Utilizzando questo Sito web, lei accetta di essere vincolato da questi Termini e condizioni.
La partecipazione al Registro è del tutto volontaria. In qualsiasi momento, ha il diritto di ritirare la sua partecipazione. Il ritiro dal Registro non influirà sull'assistenza o sul trattamento medico suo o di suo figlio. Al momento del ritiro, non saranno raccolti altri dati e potrà richiedere la rimozione dei suoi dati identificabili dal Registro. Tuttavia, i dati già pseudonimizzati o anonimizzati possono essere conservati e utilizzati per scopi di ricerca, in conformità con gli standard legali ed etici.
I partecipanti a REMEDS hanno il diritto di accedere alle informazioni personali e sanitarie che hanno fornito. Inoltre, i partecipanti hanno il diritto di richiedere la correzione delle informazioni inesatte o incomplete che hanno fornito. Per esercitare questi diritti, i partecipanti devono contattare il Coordinatore REMEDS all'indirizzo office@remeds.org. Le richieste saranno elaborate in conformità con le leggi applicabili sulla protezione dei dati e in tempi ragionevoli.
Se si registra per utilizzare il Sito web, accetta di fornire informazioni di registrazione veritiere, accurate e complete.
Accettando questi termini e condizioni, lei accetta di astenersi dalla condotta proibita, definita qui come qualsiasi condotta che: i) è abusiva, molesta o altrimenti dannosa per RIMEDI, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen o Ospedale Universitario Johann Keplero qualsiasi altra parte o proprietà; (ii) viola o tenta di violare il diritto alla privacy di un'altra parte o; (iii) cerca di disturbare l'uso o il funzionamento di questa Piattaforma. Lei accetta inoltre che: i) non invierà dati che sa o crede siano falsi, fraudolenti, imprecisi o fuorvianti; ii) non invierà consapevolmente dati da un computer che sa o crede possa contenere virus, cavalli di Troia, worm, bombe a orologeria, spider o altre routine di programmazione informatica che possano danneggiare, interferire in modo dannoso, intercettare surrettiziamente o espropriare qualsiasi sistema, dato o informazione personale. Inoltre, non utilizzerà la Piattaforma per fare dichiarazioni diffamatorie, calunniose o minacciose, né la utilizzerà consapevolmente per generare spam.
Il sito web REMEDS è riservato agli utenti registrati e autorizzati. I Termini e le Condizioni controllano l'uso di tutti i dati all'interno del Sito web. Lei non può tentare di ottenere un accesso non autorizzato a questo Sito web o a qualsiasi servizio, altri account, sistemi informatici o reti collegate a qualsiasi server o a qualsiasi Servizio, tramite hacking, password mining o qualsiasi altro mezzo.
La piattaforma REMEDS è disciplinata dalle leggi sulla protezione dei dati dell'Unione Europea, compreso il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR). Utilizzando questo Sito web, lei riconosce e accetta che i suoi dati personali saranno raccolti, elaborati e conservati in conformità al GDPR, indipendentemente dal suo Paese di residenza.
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L'invio di dati a REMEDS è completamente gratuito. Non ci sono costi di registrazione, di utilizzo della piattaforma o di mantenimento delle informazioni nel suo account.
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Lei accetta di collaborare pienamente con DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale Universitario Johann Kepler indagare su qualsiasi attività sospetta o effettiva che violi i presenti Termini e condizioni.
Gli studi di ricerca disponibili attraverso REMEDS possono includere studi osservazionali, genetici o clinici volti a far progredire la comprensione della Sindrome da Duplicazione MECP2. I partecipanti riceveranno sempre informazioni dettagliate e un modulo di consenso separato prima di scegliere di partecipare a uno studio specifico.
Il valore e la rilevanza delle informazioni fornite da RIMEDI è direttamente collegato alle informazioni fornite dagli utenti. È responsabilità dell'utente fornire informazioni complete, accurate e aggiornate al Sito web durante la compilazione di questionari e/o moduli.
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Sebbene non si preveda che la partecipazione al registro REMEDS fornisca benefici diretti per la salute sua o di suo figlio, essa contribuisce a far progredire la ricerca e a migliorare la comprensione della sindrome da duplicazione MECP2, che può aiutare a sviluppare trattamenti e opzioni di cura migliori in futuro.
Rispondere a questionari, sondaggi o moduli, o a qualsiasi tipo di studio su REMEDS non garantisce la partecipazione a uno studio o l'accesso diretto alle cure. Non si prevede che lei o suo figlio possiate trarre benefici diretti per la salute dalla partecipazione a questo Registro.
Tutti i contenuti del sito web hanno uno scopo puramente informativo e non intendono sostituire un giudizio, un consiglio, una diagnosi o un trattamento medico professionale indipendente. Qualsiasi domanda relativa alla sua salute o a quella di suo figlio deve essere rivolta al suo medico o a un fornitore di servizi sanitari qualificato, e lei non deve ignorare né ritardare la richiesta di un parere medico relativo al trattamento o allo standard di cura a causa delle informazioni presenti o trasmesse attraverso il Sito web.
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Né l'uno né l'altro DupMECP2-lasst uns MDS heilen né Johann Kepler University Hospital sarà responsabile nei confronti di terzi a causa del suo uso inappropriato del sito web o della piattaforma, come stabilito nella sezione 3 e nella sezione 4 di cui sopra.
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RIMEDI, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e Ospedale Universitario Johann Kepler si impegnano a proteggere la privacy e la riservatezza dei dati dei partecipanti in conformità con le leggi sulla protezione dei dati, tra cui le leggi sulla protezione dei dati. Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) per tutti i partecipanti. Tutti i dati vengono archiviati ed elaborati in modo sicuro, in conformità a queste normative, per garantire i più alti standard di privacy, sicurezza e trasparenza.
Tutti i dati raccolti attraverso REMEDS saranno raccolti solo con il suo consenso esplicito, fornito separatamente per ogni studio o scopo specifico. La natura dei dati da raccogliere e il modo in cui saranno utilizzati o condivisi saranno sempre dettagliati nel modulo di consenso di ogni singolo studio.
I dati personali, pseudonimizzati e anonimizzati vengono gestiti come segue:
I dati del registro possono essere conservati a tempo indeterminato o come richiesto dalla legge, anche se lei ritira la sua partecipazione, per garantire la conformità agli obblighi legali e di ricerca. Tuttavia, dopo il ritiro non verranno raccolti altri dati senza il suo esplicito consenso.
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Inoltre, il medico dello studio può interrompere la partecipazione al Registro se suo figlio non soddisfa più i requisiti di inclusione o se la prosecuzione della partecipazione non è ritenuta nell'interesse di suo figlio. Questo verrà comunicato in modo chiaro e senza conseguenze negative per l'assistenza medica di suo figlio.
Lei accetta che tutte le rescissioni siano effettuate nel RIMEDIa sua esclusiva discrezione e che né il DupMECP2-Lasst uns MDS heilen né Ospedale Universitario Johann Kepler sarà responsabile nei suoi confronti o nei confronti di terzi per la cessazione del suo account o del suo accesso al Sito web o ai Servizi.
Al termine del suo account, non verranno raccolti nuovi dati, ma i dati pseudonimizzati o anonimizzati raccolti in precedenza potranno essere conservati per scopi di ricerca in conformità con il GDPR.
Di tanto in tanto, il RIMEDI o altre entità correlate notificheranno agli utenti gli aggiornamenti e altre informazioni preziose sul sito. RIMEDI, il Sito web e gli studi clinici e di ricerca correlati. Utilizzando il Sito web o registrandosi o iscrivendosi ai servizi forniti sul Sito web o attraverso di esso, gli utenti acconsentono a essere contattati dal RIMEDI e le entità correlate, e di ricevere tali aggiornamenti e informazioni. Gli utenti riconoscono e accettano che gli utenti devono sempre accettare le trasmissioni di e-mail da parte di... RIMEDIper poter continuare a utilizzare il Sito web o i Servizi.
Qualsiasi controversia derivante dall'uso del Sito web, dei Servizi o dei presenti Termini e condizioni sarà oggetto di mediazione prima di ricorrere ad altri rimedi di legge o di equità. I presenti Termini saranno disciplinati e interpretati in conformità alle leggi della giurisdizione in cui opera il Registro, senza tener conto delle disposizioni in materia di conflitto di leggi.
REMEDS si riserva il diritto di modificare o aggiornare questi Termini in qualsiasi momento. Qualsiasi modifica sarà comunicata ai partecipanti via e-mail o attraverso il sito web di REMEDS. La partecipazione continua a REMEDS in seguito a tali modifiche costituisce l'accettazione dei Termini aggiornati.
Se ha domande su questi Termini, sui suoi diritti di partecipante, su richieste di informazioni mediche o di ricerca, su domande relative al trattamento o al riferimento del paziente, o se desidera segnalare violazioni di questi Termini e Condizioni, contatti il Coordinatore REMEDS all'indirizzo: office@remeds.org
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