REGISTRO E PIATTAFORMA DI RILEVAZIONE PER PAZIENTI CON SINDROME MECP2 (Piattaforma REMEDS)
Benvenuti nella piattaforma per il registro e l'indagine sui pazienti affetti da sindrome da duplicazione MECP2, chiamata REMEDS o piattaforma REMEDS.
LA PREGHIAMO DI LEGGERE ATTENTAMENTE LE SEGUENTI INFORMAZIONI.
Nell'accedere alla Piattaforma REMEDS l'utente dichiara di avere almeno diciotto (18) anni, o la maggiore età nel proprio stato, provincia o paese, o di avere l'autorità legale di agire per conto di un minore o di un adulto incapace di agire per se stesso, e riconosce di aver compreso e accettato i seguenti termini e condizioni.
Accedendo o partecipando alla Piattaforma REMEDS, l'utente accetta di rispettare ed essere vincolato dai seguenti termini e condizioni ("Termini"). SE NON ACCETTA QUESTI TERMINI E CONDIZIONI, NON PUÒ ACCEDERE A QUESTO SITO O UTILIZZARE ALCUNO DEI SERVIZI FORNITI SU O ATTRAVERSO QUESTO SITO.
La piattaforma REMEDS è un progetto del Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, un'associazione senza scopo di lucro di diritto austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), che è sostenuta dal Kepler Universitätsklinikum, con sede a Linz, Austria (Ospedale Universitario Kepler). Lo scopo della Piattaforma REMEDS è quello di raccogliere, archiviare e analizzare i dati clinici e medici di individui affetti dalla sindrome da duplicazione MECP2 ("MDS") per supportare la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e migliorare i trattamenti. La registrazione di un paziente consente, tra le altre cose, di inviare dati alla Piattaforma REMEDS, ma la partecipazione a qualsiasi studio specifico richiederà il consenso informato esplicito del partecipante tramite documentazione separata.
Il trattamento dei dati è conforme ai più elevati standard di sicurezza e privacy. I dati identificabili non saranno condivisi con terze parti senza il consenso esplicito del registrante. Tuttavia, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen può consentire a ricercatori, aziende farmaceutiche, enti regolatori e altre terze parti approvate (principalmente pazienti con MDS e le loro famiglie) di consultare e accedere a informazioni pseudonimizzate o anonimizzate. Per ulteriori dettagli, consultare le informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS.
L'uso del sito web REMEDS (il "Sito web") e della Piattaforma REMEDS è regolato dalle seguenti Condizioni.
Utilizzando il Sito web, l'utente dichiara di aver letto i Termini e di accettarli. Se l'utente non accetta di essere vincolato dai Termini, non può inviare dati al Sito web o utilizzarlo in altro modo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha creato la Piattaforma REMEDS ed è responsabile della sua creazione, del funzionamento, della manutenzione, dell'archiviazione dei dati e del suo scopo generale. Tutte le pagine del Sito sono di proprietà di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen che detiene tutti i diritti esclusivi di proprietà su tutte le parti del Sito in grado di essere protette e su tutti i dati inviati alla Piattaforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen detiene la proprietà di tutti i diritti di proprietà intellettuale e del know-how della Piattaforma REMEDS, compresi, ma non solo, tutti i diritti d'autore, che consentirebbero di riprodurre, ricreare o ricompilare la Piattaforma REMEDS, compresi i modelli di programma standard. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha il diritto di modificare e cancellare qualsiasi parte del Sito Web e della Piattaforma REMEDS.
L'utente accetta che il contenuto e la proprietà intellettuale del sito Web/REMEDS non possono essere modificati, copiati, distribuiti, incorniciati, ripubblicati, scaricati, visualizzati o venduti in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, in tutto o in parte, senza il previo consenso scritto e l'approvazione di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacità giuridica
È possibile utilizzare questo sito web per registrarsi alla Piattaforma REMEDS se si è genitori, assistenti o tutori legali che abbiano almeno diciotto (18) anni (o la maggiore età nel proprio stato, provincia o paese di residenza), siano pienamente in grado di stipulare accordi legalmente vincolanti e siano in grado di fornire il consenso alla condivisione dei propri dati personali e sanitari e di quelli del paziente affetto da MDS.
b. Partecipazione volontaria
La partecipazione alla Piattaforma REMEDS è interamente volontaria. In qualsiasi momento, l'utente ha il diritto di ritirare la propria partecipazione. Per ulteriori dettagli, consultare le Informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS.
c. Uso legittimo
L'utente accetta di astenersi da comportamenti vietati, definiti come qualsiasi comportamento che: i) sia abusivo, molesto o altrimenti dannoso per DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o qualsiasi altra parte o proprietà; (ii) violi o tenti di violare il diritto alla privacy di un'altra parte, o; (iii) cerchi di interrompere l'uso o il funzionamento della Piattaforma/sito web REMEDS. L'utente accetta inoltre di : i) non inviare dati che sai o ritieni essere falsi, fraudolenti, inaccurati, incompleti o fuorvianti; ii) non inviare consapevolmente dati da un computer che sai o sospetti possa contenere virus, trojan, worm, time bomb, spider o altri codici o routine informatiche in grado di danneggiare, interferire negativamente, intercettare in modo occulto o sottrarre sistemi, dati o informazioni personali. Inoltre, l'utente non utilizzerà la Piattaforma/Sito REMEDS per fare dichiarazioni diffamatorie, calunniose o minacciose, né la utilizzerà consapevolmente per generare spam.
Sito web solo per le attività consentite (definite nel presente documento)
La Piattaforma/Sito REMEDS è riservata agli utenti registrati e autorizzati. I Termini controllano l'uso di tutti i dati all'interno della Piattaforma/Sito web REMEDS. Non si può tentare (i) di ottenere un accesso non autorizzato alla Piattaforma/Sito REMEDS o a qualsiasi servizio, altri account, sistemi informatici o reti collegate a qualsiasi server, (ii) di ottenere l'accesso alla Piattaforma/Sito REMEDS tramite hacking, password mining o qualsiasi altro mezzo, (iii) di ottenere o tentare di ottenere informazioni riservate, proprietarie e/o personali memorizzate sulla Piattaforma/Sito REMEDS; (iv) distribuire password a utenti non registrati o non autorizzati; o (v) fare qualsiasi uso non autorizzato della Piattaforma/Sito REMEDS o delle informazioni accessibili sulla Piattaforma/Sito REMEDS.
e. Utenti internazionali
La piattaforma REMEDS è disciplinata dalle leggi sulla protezione dei dati dell'Unione europea, compreso il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).
L'accesso al Sito Web avviene a proprio rischio e pericolo e l'utente è l'unico responsabile del rispetto delle leggi e dei regolamenti locali.
a. Sicurezza
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b. Contenuti inviati dagli utenti
L'Utente è l'unico responsabile ed eserciterà cautela, discrezione, buon senso e giudizio nell'utilizzo e nell'accesso alla Piattaforma/Sito REMEDS e a tutti i contenuti in essa contenuti o forniti. I contenuti inaccettabili, inappropriati o non conformi ai presenti Termini possono comportare la cessazione dell'accesso dell'Utente alla Piattaforma/Sito REMEDS.
Lei è responsabile di qualsiasi contenuto che invia, pubblica, mostra o trasmette in altro modo al Sito web. Lei accetta di non trasmettere o rendere altrimenti disponibili sul Sito web informazioni personali di altre persone o materiale protetto da copyright, marchio di fabbrica, pubblicità, privacy o altri diritti di proprietà senza l'espressa autorizzazione di tali persone o del proprietario di tali diritti, rispettivamente. L'onere di determinare che la trasmissione delle informazioni è consentita, o che il materiale non è protetto da tali diritti, spetta a lei, l'utente.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Cooperazione
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Studi di ricerca
Gli studi di ricerca disponibili attraverso la Piattaforma REMEDS possono includere studi osservazionali, genetici o clinici volti a migliorare la comprensione delle SMD. I partecipanti riceveranno sempre informazioni dettagliate e un modulo di consenso informato separato prima di scegliere di partecipare a uno studio specifico.
e. Rischio di utilizzo del sito web
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Link ad altri siti web
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Rispondere a questionari, sondaggi o moduli, o a qualsiasi tipo di studio sulla piattaforma/sito web REMEDS non garantisce la partecipazione a uno studio o l'accesso diretto alle cure.
Tutti i contenuti del sito web hanno uno scopo puramente informativo e non intendono sostituire un giudizio, un consiglio, una diagnosi o un trattamento medico professionale indipendente. Qualsiasi domanda relativa alla sua salute o a quella di suo figlio deve essere rivolta al suo medico o a un fornitore di servizi sanitari qualificato, e lei non deve ignorare né ritardare la richiesta di un parere medico relativo al trattamento o allo standard di cura a causa delle informazioni presenti o trasmesse attraverso il Sito web.
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L'utente accetta che il suo account e l'accesso alla Piattaforma Web/REMEDS possano essere immediatamente interrotti, con o senza motivo e senza preavviso. Senza limitare quanto sopra, i seguenti casi porteranno alla cessazione dell'uso del sito Web/REMEDS da parte dell'utente: (a) violazioni dei presenti Termini, (b) richieste da parte delle forze dell'ordine o di altre agenzie governative, (c) richiesta da parte dell'utente (cancellazione dell'account auto-iniziata), (d) problemi tecnici imprevisti e (e) periodi prolungati di inattività.
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In caso di chiusura dell'account, non verranno raccolti nuovi dati, ma quelli precedentemente raccolti potranno essere conservati in forma pseudonimizzata o anonimizzata.
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Qualsiasi controversia derivante dalle presenti Condizioni sarà disciplinata e interpretata in conformità alle leggi dell'Austria, ad esclusione delle norme sul conflitto di leggi. I tribunali competenti di Vienna, Austria, avranno giurisdizione non esclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
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