PIATTAFORMA DI REGISTRO E INDAGINE DEI PAZIENTI DUPLICI MECP2 (Piattaforma REMEDS)
Benvenuti nella piattaforma per il registro e l'indagine sui pazienti affetti da sindrome da duplicazione MECP2, chiamata REMEDS o piattaforma REMEDS.
LA PREGHIAMO DI LEGGERE ATTENTAMENTE LE SEGUENTI INFORMAZIONI.
Nell'accedere alla Piattaforma REMEDS l'utente dichiara di avere almeno diciotto (18) anni, o la maggiore età nel proprio stato, provincia o paese, o di avere l'autorità legale di agire per conto di un minore o di un adulto incapace di agire per se stesso, e riconosce di aver compreso e accettato i seguenti termini e condizioni.
Accedendo o partecipando alla Piattaforma REMEDS, l'utente accetta di rispettare ed essere vincolato dai seguenti termini e condizioni ("Termini"). SE NON ACCETTA QUESTI TERMINI E CONDIZIONI, NON PUÒ ACCEDERE A QUESTO SITO O UTILIZZARE ALCUNO DEI SERVIZI FORNITI SU O ATTRAVERSO QUESTO SITO.
La piattaforma REMEDS è un progetto del Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, un'associazione senza scopo di lucro di diritto austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), che è sostenuta dal Kepler Universitätsklinikum, con sede a Linz, Austria (Ospedale Universitario Kepler). Lo scopo della Piattaforma REMEDS è quello di raccogliere, archiviare e analizzare i dati clinici e medici di individui affetti dalla sindrome da duplicazione MECP2 ("MDS") per supportare la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e migliorare i trattamenti. Sebbene la registrazione di un paziente consenta, tra l'altro, di inviare dati per la Piattaforma REMEDS, la partecipazione a qualsiasi studio specifico richiederà l'esplicito consenso informato del partecipante attraverso una documentazione separata.
Il trattamento dei dati è conforme ai più elevati standard di sicurezza e privacy. I dati identificabili non saranno condivisi con terze parti senza il consenso esplicito del registrante. Tuttavia, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen può consentire a ricercatori, aziende farmaceutiche, enti regolatori e altre terze parti approvate (principalmente pazienti affetti da MDS) di cercare e accedere a informazioni pseudonimizzate o anonimizzate. Per ulteriori dettagli, consultare le Informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da SMD.
L'uso del sito web REMEDS (il "Sito web") e della Piattaforma REMEDS è regolato dalle seguenti Condizioni.
Utilizzando il Sito web, l'utente dichiara di aver letto i Termini e di accettarli. Se l'utente non accetta di essere vincolato dai Termini, non può inviare dati al Sito web o utilizzarlo in altro modo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha creato la Piattaforma REMEDS ed è responsabile della sua creazione, del funzionamento, della manutenzione, dell'archiviazione dei dati e del suo scopo generale. Tutte le pagine del Sito sono di proprietà di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen che detiene tutti i diritti esclusivi di proprietà su tutte le parti del Sito in grado di essere protette e su tutti i dati inviati alla Piattaforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen detiene la proprietà di tutti i diritti di proprietà intellettuale e del know-how della Piattaforma REMEDS, compresi, ma non solo, tutti i diritti d'autore, che consentirebbero di riprodurre, ricreare o ricompilare la Piattaforma REMEDS, compresi i modelli di programma standard. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha il diritto di modificare e cancellare qualsiasi parte del Sito Web e della Piattaforma REMEDS.
L'utente accetta che il contenuto e la proprietà intellettuale del sito Web/REMEDS non possono essere modificati, copiati, distribuiti, incorniciati, ripubblicati, scaricati, visualizzati o venduti in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, in tutto o in parte, senza il previo consenso scritto e l'approvazione di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacità giuridica
È possibile utilizzare questo sito web per registrarsi alla Piattaforma REMEDS se si è genitori, assistenti o tutori legali che abbiano almeno diciotto (18) anni (o la maggiore età nel proprio stato, provincia o paese di residenza), siano pienamente in grado di stipulare accordi legalmente vincolanti e siano in grado di fornire il consenso alla condivisione dei propri dati personali e sanitari e di quelli del paziente affetto da MDS.
b. Partecipazione volontaria
La partecipazione alla Piattaforma REMEDS è interamente volontaria. In qualsiasi momento, l'utente ha il diritto di ritirare la propria partecipazione. Per ulteriori dettagli, consultare le Informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS.
c. Uso legittimo
L'utente accetta di astenersi da comportamenti vietati, definiti come qualsiasi comportamento che: i) sia abusivo, molesto o altrimenti dannoso per DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o qualsiasi altra parte o proprietà; (ii) violi o tenti di violare il diritto alla privacy di un'altra parte, o; (iii) cerchi di interrompere l'uso o il funzionamento della Piattaforma/sito web REMEDS. L'utente accetta inoltre che: i) non invierà dati che sa o ritiene essere falsi, fraudolenti, inaccurati, incompleti o fuorvianti; ii) non invierà consapevolmente dati da un computer che sa o ritiene possa contenere virus, cavalli di Troia, worm, bombe a orologeria, spider o altre routine di programmazione informatica che possano danneggiare, interferire in modo dannoso, intercettare surrettiziamente o espropriare qualsiasi sistema, dati o informazioni personali. Inoltre, l'utente non utilizzerà la Piattaforma/Sito REMEDS per fare dichiarazioni diffamatorie, calunniose o minacciose, né la utilizzerà consapevolmente per generare spam.
Sito web solo per le attività consentite (definite nel presente documento)
La Piattaforma/Sito REMEDS è riservata agli utenti registrati e autorizzati. I Termini controllano l'uso di tutti i dati all'interno della Piattaforma/Sito web REMEDS. Non si può tentare (i) di ottenere un accesso non autorizzato alla Piattaforma/Sito REMEDS o a qualsiasi servizio, altri account, sistemi informatici o reti collegate a qualsiasi server, (ii) di ottenere l'accesso alla Piattaforma/Sito REMEDS tramite hacking, password mining o qualsiasi altro mezzo, (iii) di ottenere o tentare di ottenere informazioni riservate, proprietarie e/o personali memorizzate sulla Piattaforma/Sito REMEDS; (iv) distribuire password a utenti non registrati o non autorizzati; o (v) fare qualsiasi uso non autorizzato della Piattaforma/Sito REMEDS o delle informazioni accessibili sulla Piattaforma/Sito REMEDS.
e. Utenti internazionali
La piattaforma REMEDS è disciplinata dalle leggi sulla protezione dei dati dell'Unione europea, compreso il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).
L'accesso al Sito Web avviene a proprio rischio e pericolo e l'utente è l'unico responsabile del rispetto delle leggi e dei regolamenti locali.
a. Sicurezza
L'utente è l'unico responsabile della sicurezza della sua password e del suo account ed è pienamente responsabile di tutte le attività che si svolgono con la sua password o il suo account, con o senza la sua conoscenza. L'utente non può fornire consapevolmente le informazioni di login e password a un'altra persona. L'utente accetta di cambiare immediatamente la propria password e di notificare al Coordinatore REMEDS via e-mail all'indirizzo office@remeds.org un eventuale uso non autorizzato della propria password o del proprio account o qualsiasi altra violazione della sicurezza. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen non sarà responsabile di eventuali perdite o danni derivanti dalla mancata osservanza di tali norme. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen si riserva il diritto di negare o revocare l'accesso alla Piattaforma/Sito REMEDS, in tutto o in parte, se DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ritenga ragionevolmente che l'utente stia violando le presenti Condizioni o stia utilizzando o accedendo alla Piattaforma/Sito REMEDS in qualsiasi modo non conforme alle Condizioni.
b. Contenuti inviati dagli utenti
L'Utente è l'unico responsabile ed eserciterà cautela, discrezione, buon senso e giudizio nell'utilizzo e nell'accesso alla Piattaforma/Sito REMEDS e a tutti i contenuti in essa contenuti o forniti. I contenuti inaccettabili, inappropriati o non conformi ai presenti Termini possono comportare la cessazione dell'accesso dell'Utente alla Piattaforma/Sito REMEDS.
Lei è responsabile di qualsiasi contenuto che invia, pubblica, mostra o trasmette in altro modo al Sito web. Lei accetta di non trasmettere o rendere altrimenti disponibili sul Sito web informazioni personali di altre persone o materiale protetto da copyright, marchio di fabbrica, pubblicità, privacy o altri diritti di proprietà senza l'espressa autorizzazione di tali persone o del proprietario di tali diritti, rispettivamente. L'onere di determinare che la trasmissione delle informazioni è consentita, o che il materiale non è protetto da tali diritti, spetta a lei, l'utente.
L'utente accetta inoltre di segnalare gli abusi del sito web e della piattaforma REMEDS al coordinatore REMEDS via e-mail all'indirizzo office@remeds.org con sufficienti dettagli che identifichino la condotta o il contenuto abusivo, in modo che DupMECP2-Lasst uns MDS heilen può determinare, a sua esclusiva discrezione, se prendere provvedimenti in relazione a tale presunto abuso.
c. Cooperazione
Lei accetta di collaborare pienamente con DupMECP2-Lasst uns MDS heilen indagare su qualsiasi attività sospetta o effettiva che violi i presenti Termini.
d. Studi di ricerca
Gli studi di ricerca disponibili attraverso la Piattaforma REMEDS possono includere studi osservazionali, genetici o clinici volti a migliorare la comprensione delle SMD. I partecipanti riceveranno sempre informazioni dettagliate e un modulo di consenso informato separato prima di scegliere di partecipare a uno studio specifico.
e. Rischio di utilizzo del sito web
L'utente riconosce e accetta che qualsiasi caricamento o trasmissione che effettua a, da o attraverso il sito web/REMEDS Platform può essere intercettato e utilizzato da terzi non autorizzati. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen si impegna a fare tutto il possibile per evitare tale uso non autorizzato da parte di terzi.
f. Link ad altri siti web
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Rispondere a questionari, sondaggi o moduli, o a qualsiasi tipo di studio sulla piattaforma/sito web REMEDS non garantisce la partecipazione a uno studio o l'accesso diretto alle cure.
Tutti i contenuti del sito web hanno uno scopo puramente informativo e non intendono sostituire un giudizio, un consiglio, una diagnosi o un trattamento medico professionale indipendente. Qualsiasi domanda relativa alla sua salute o a quella di suo figlio deve essere rivolta al suo medico o a un fornitore di servizi sanitari qualificato, e lei non deve ignorare né ritardare la richiesta di un parere medico relativo al trattamento o allo standard di cura a causa delle informazioni presenti o trasmesse attraverso il Sito web.
Non vi è alcuna garanzia che il sito Web/REMEDS sia ininterrotto o privo di errori o che i difetti della piattaforma Web/REMEDS vengano corretti, che qualsiasi informazione contenuta o trasmessa attraverso la piattaforma Web/REMEDS sia completa, accurata o aggiornata, che le informazioni dell'utente o di altri siano completamente sicure da accessi o divulgazioni non autorizzati o che qualsiasi informazione sia priva di virus o di altra programmazione illecita.
L'utente dovrà indennizzare e tenere indenne DupMECP2-lasst uns MDS heilen per qualsiasi uso inappropriato o illegale del sito Web/REMEDS Platform.
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DupMECP2-Lasst uns MDS heilen possono divulgare, o essere obbligati a divulgare, determinate informazioni se ritengono in buona fede che tale divulgazione sia richiesta dalla legge in vigore. In tutti gli altri casi, i dati e le informazioni raccolti tramite il sito web/REMEDS Platform saranno mantenuti riservati dall'utente e DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
L'utente accetta che il suo account e l'accesso alla Piattaforma Web/REMEDS possano essere immediatamente interrotti, con o senza motivo e senza preavviso. Senza limitare quanto sopra, i seguenti casi porteranno alla cessazione dell'uso del sito Web/REMEDS da parte dell'utente: (a) violazioni dei presenti Termini, (b) richieste da parte delle forze dell'ordine o di altre agenzie governative, (c) richiesta da parte dell'utente (cancellazione dell'account auto-iniziata), (d) problemi tecnici imprevisti e (e) periodi prolungati di inattività.
La risoluzione è a esclusiva discrezione di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen e che DupMECP2-Lasst uns MDS heilen non sarà responsabile nei confronti dell'utente per l'eventuale cessazione del suo account o dell'accesso al sito web/REMEDS.
In caso di chiusura dell'account, non verranno raccolti nuovi dati, ma quelli precedentemente raccolti potranno essere conservati in forma pseudonimizzata o anonimizzata.
Di tanto in tanto, gli utenti ricevono notifiche di aggiornamenti e altre informazioni preziose sulla Piattaforma REMEDS o sul Sito web, e studi correlati. Utilizzando il Sito web o la Piattaforma REMEDS, gli utenti acconsentono a essere contattati da DupMECP2-Lasst uns MDS heilene a ricevere tali aggiornamenti e informazioni.
Qualsiasi controversia derivante dalle presenti Condizioni sarà disciplinata e interpretata in conformità alle leggi dell'Austria, ad esclusione delle norme sul conflitto di leggi. I tribunali competenti di Vienna, Austria, avranno giurisdizione non esclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen si riserva il diritto di modificare o aggiornare le presenti Condizioni in qualsiasi momento. Eventuali modifiche saranno comunicate ai partecipanti (utenti) via e-mail o attraverso il Sito web. La partecipazione continua alla Piattaforma REMEDS dopo tali modifiche costituisce l'accettazione dei Termini aggiornati.
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