MECP2 PLATFORMA ZA REGISTAR PACIJENATA I ANKETU ZA DUPLIKACIJU (Platforma REMEDS)
Dobrodošli na MECP2 platformu za registar pacijenata s duplikacijskim sindromom pod nazivom REMEDS ili REMEDS platforma.
MOLIMO VAS DA PAŽLJIVO PROČITATE SLJEDEĆE INFORMACIJE.
Pristupom REMEDS platformi izjavljujete da imate najmanje osamnaest (18) godina ili ste punoljetni u svojoj državi, pokrajini ili zemlji ili imate zakonsko ovlaštenje djelovati u ime maloljetnika ili odrasle osobe koja nije sposobna djelovati sama za sebe, te potvrđujete da razumijete i prihvaćate sljedeće uvjete i odredbe.
Pristupom ili sudjelovanjem na REMEDS platformi, pristajete na poštivanje sljedećih uvjeta i odredbi („Uvjeti“) i da ćete biti obvezani njima. AKO NE PRIHVATATE OVE UVJETE I ODREDBE, NE MOŽETE PRISTUPITI OVOJ STRANICI NITI KORISTITI BILO KOJU OD USLUGA PRUŽENIH NA ILI PREKO OVE STRANICE.
Platforma REMEDS projekt je udruge Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, neprofitne udruge prema austrijskom zakonu (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen), koju podržava Sveučilišna bolnica Kepler sa sjedištem u Linzu u Austriji (Sveučilišna bolnica Kepler). Svrha platforme REMEDS je prikupljanje, pohranjivanje i analiza kliničkih i medicinskih podataka za osobe s MECP2 Duplikation Syndromom („MDS“) radi podrške znanstvenim istraživanjima, poboljšanja kliničkog razumijevanja i poboljšanja liječenja. Iako vam registracija pacijenta omogućuje, između ostalog, slanje podataka za platformu REMEDS, sudjelovanje u bilo kojoj specifičnoj studiji zahtijevat će izričit informirani pristanak sudionika putem zasebne dokumentacije.
Obrada podataka provodi se u skladu s najvišim standardima sigurnosti i privatnosti. Podaci koji se mogu identificirati neće se dijeliti s trećim stranama bez izričitog pristanka podnositelja prijave. Međutim, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen može dopustiti istraživačima, farmaceutskim tvrtkama, regulatornim tijelima i drugim odobrenim trećim stranama (uglavnom pacijentima s MDS-om) pretraživanje i pristup pseudonimiziranim ili anonimiziranim informacijama. Za više informacija pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
Korištenje web stranice REMEDS („Web stranica“) i platforme REMEDS uređeno je sljedećim Uvjetima.
Korištenjem web-stranice izjavljujete da prihvaćate i slažete se da ste pročitali Uvjete te da ih prihvaćate. Ako se ne slažete s Uvjetima, ne smijete slati podatke na web-stranicu ili na drugi način koristiti web-stranicu.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen osnovao je REMEDS platformu i odgovoran je za njezino stvaranje, rad, održavanje, pohranu podataka i ukupnu svrhu. Sve stranice unutar web stranice vlasništvo su DupMECP2-Lasst uns MDS heilen koji posjeduje sva isključiva prava vlasništva na svim dijelovima web stranice koji se mogu zaštititi i na svim podacima poslanim REMEDS platformi. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen posjeduje sva prava intelektualnog vlasništva i znanje u REMEDS platformi, uključujući, ali ne ograničavajući se na sva autorska prava, koja bi omogućila reprodukciju, ponovno stvaranje ili ponovno kompiliranje REMEDS platforme, uključujući standardne predloške programa. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ima pravo uređivati i brisati bilo koji dio web stranice i REMEDS platforme.
Slažete se da se sadržaj i intelektualno vlasništvo kojim se proizvodi Web stranica/REMEDS platforma ne smiju mijenjati, kopirati, distribuirati, uokvirivati, ponovno objavljivati, preuzimati, prikazivati ili prodavati u bilo kojem obliku ili na bilo koji način, u cijelosti ili djelomično, bez prethodne pismene suglasnosti i odobrenja DupMECP2-Lasst uns MDS heilen .
a. Pravna sposobnost
Ovu web stranicu možete koristiti za registraciju za uključivanje u REMEDS platformu ako ste roditelj, skrbnik ili zakonski skrbnik koji ima najmanje osamnaest (18) godina (ili je punoljetan u vašoj državi, pokrajini ili zemlji prebivališta), u potpunosti sposoban i kompetentan za sklapanje pravno obvezujućih ugovora te sposoban dati privolu za dijeljenje vlastitih osobnih i zdravstvenih podataka, kao i podataka pacijenta s MDS-om.
b. Dobrovoljno sudjelovanje
Sudjelovanje na platformi REMEDS je u potpunosti dobrovoljno. U bilo kojem trenutku imate pravo povući svoje sudjelovanje. Za više informacija pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
c. Zakonita uporaba
Slažete se suzdržati od zabranjenog ponašanja, ovdje definiranog kao bilo koje ponašanje koje: i) je uvredljivo, uznemirujuće ili na drugi način štetno za DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ili bilo koju drugu stranu ili imovinu; (ii) krši ili pokušava prekršiti pravo druge strane na privatnost ili; (iii) nastoji poremetiti korištenje ili rad REMEDS platforme/web stranice. Također se slažete da: i) nećete slati podatke za koje znate ili vjerujete da su lažni, prijevarni, netočni, nepotpuni ili obmanjujući; ii) nećete svjesno slati podatke s računala za koje znate ili vjerujete da može sadržavati viruse, trojanske konje, crve, tempirane bombe, pauke ili druge rutine računalnog programiranja koje mogu oštetiti, štetno ometati, prikriveno presresti ili oduzeti bilo koji sustav, podatke ili osobne podatke. Osim toga, nećete koristiti REMEDS platformu/web stranicu za davanje bilo kakvih klevetničkih, pogrdnih ili prijetećih izjava ili je svjesno koristiti za generiranje neželjene pošte.
d. Web-stranica samo za dopuštene aktivnosti (definirane ovdje)
REMEDS Platforma/Web stranica namijenjena je isključivo registriranim i ovlaštenim korisnicima. Uvjeti kontroliraju korištenje svih podataka unutar REMEDS Platforme/Web stranice. Ne smijete pokušavati (i) dobiti neovlašteni pristup REMEDS Platformi/Web stranici ili bilo kojim uslugama, drugim računima, računalnim sustavima ili mrežama povezanim s bilo kojim poslužiteljem, (ii) dobiti pristup REMEDS Platformi/Web stranici putem hakiranja, rudarenja lozinki ili na bilo koji drugi način, (iii) dobiti ili pokušati dobiti povjerljive, vlasničke i/ili osobne podatke pohranjene na REMEDS Platformi/Web stranici; (iv) distribuirati lozinke neregistriranim ili neovlaštenim korisnicima; ili (v) na bilo koji način neovlašteno koristiti REMEDS Platformu/Web stranicu ili informacije dostupne na REMEDS Platformi/Web stranici.
e. Međunarodni korisnici
Platforma REMEDS uređena je zakonima o zaštiti podataka Europske unije, uključujući Opću uredbu o zaštiti podataka (GDPR).
Pristup web stranici je na vlastitu odgovornost i isključivo ste odgovorni za poštivanje lokalnih zakona i propisa.
a. Sigurnost
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Sadržaj koji je poslao korisnik
Isključivo ste odgovorni za korištenje i pristup REMEDS platformi/web stranici i svim sadržajima koji se na njoj nalaze ili su pruženi te ćete postupati s oprezom, diskrecijom, zdravim razumom i prosudbom. Sadržaj koji je neprihvatljiv, neprikladan ili nije u skladu s ovim Uvjetima može rezultirati prekidom pristupa Korisnika REMEDS platformi/web stranici.
Odgovorni ste za sav sadržaj koji objavite, prikažete, prenesete ili na drugi način prenesete na Web stranicu/REMEDS platformu. Slažete se da nećete prenositi ili na drugi način učiniti dostupnim na Web stranici/REMEDS platformi nikakve osobne podatke bilo koje druge osobe ili bilo koji materijal zaštićen autorskim pravima, zaštitnim znakom, pravom na publicitet, privatnost ili drugim vlasničkim pravom bez izričitog dopuštenja te osobe odnosno vlasnika takvih prava. Teret utvrđivanja je li prijenos informacija dopušten ili da materijal nije zaštićen takvim pravima je na vama, korisniku.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Suradnja
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Istraživačke studije
Istraživačke studije dostupne putem REMEDS platforme mogu uključivati opservacijske, genetske ili kliničke studije usmjerene na unapređenje razumijevanja MDS-a. Sudionici će uvijek dobiti detaljne informacije i zaseban obrazac informiranog pristanka prije nego što se odluče za sudjelovanje u bilo kojoj određenoj studiji.
e. Rizik korištenja web stranice
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Linkovi na druge web stranice
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Odgovaranje na upitnike, ankete ili obrasce, ili bilo koju vrstu studije na REMEDS platformi/web stranici ne jamči sudjelovanje u studiji ili izravan pristup skrbi.
Sav sadržaj web-stranice/platforme REMEDS namijenjen je isključivo u informativne svrhe i nije namijenjen kao zamjena za neovisnu stručnu medicinsku procjenu, savjet, dijagnozu ili liječenje. Sva pitanja u vezi s vašim zdravljem ili zdravljem vašeg djeteta treba uputiti svom liječniku ili kvalificiranom zdravstvenom djelatniku, a ne smijete zanemariti niti odgoditi traženje medicinskog savjeta u vezi s liječenjem ili standardom skrbi zbog informacija koje se nalaze na web-stranici/platformi REMEDS ili se prenose putem nje.
Ne postoji jamstvo da će Web stranica/REMEDS biti neprekidna ili bez grešaka ili da će nedostaci Web stranice/REMEDS platforme biti ispravljeni, da su sve informacije sadržane na Web stranici/REMEDS platformi ili prenesene putem nje potpune, točne ili ažurne, da će korisničke ili druge informacije biti potpuno sigurne od neovlaštenog pristupa ili otkrivanja ili da su bilo koje informacije bez virusa ili drugog zlonamjernog programa.
Dužni ste obeštetiti i osloboditi odgovornosti DupMECP2-lastst uns MDS heilen za bilo kakvu neprikladnu ili nezakonitu upotrebu web stranice/REMEDS platforme.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Slažete se da vaš račun i pristup Web stranici/REMEDS platformi mogu biti odmah ukinuti, sa ili bez razloga i bez prethodne obavijesti. Bez ograničavanja gore navedenog, sljedeće će dovesti do prestanka korištenja Web stranice/REMEDS platforme od strane korisnika: (a) kršenja ili kršenja ovih Uvjeta, (b) zahtjevi tijela za provođenje zakona ili drugih vladinih agencija, (c) vaš zahtjev (samoinicijativno brisanje računa), (d) neočekivani tehnički problemi ili poteškoće i (e) dulja razdoblja neaktivnosti.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
Nakon ukidanja vašeg računa, neće se prikupljati novi podaci, ali prethodno prikupljeni podaci mogu se zadržati u pseudonimiziranom ili anonimiziranom obliku.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Svaki spor koji proizlazi iz ovih Uvjeta rješavat će se i tumačiti u skladu sa zakonima Austrije, isključujući pravila o koliziji zakona. Nadležni sudovi u Beču, Austrija, imat će neisključivu nadležnost.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
HR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
TR 
NL 
DA 
TH 
JA 
RU