MECP2 PLATFORMA ZA REGISTAR PACIJENATA I ANKETU ZA DUPLIKACIJU (Platforma REMEDS)
Dobrodošli na MECP2 platformu za registar pacijenata s duplikacijskim sindromom pod nazivom REMEDS ili REMEDS platforma.
MOLIMO VAS DA PAŽLJIVO PROČITATE SLJEDEĆE INFORMACIJE.
Pristupom REMEDS platformi izjavljujete da imate najmanje osamnaest (18) godina ili ste punoljetni u svojoj državi, pokrajini ili zemlji ili imate zakonsko ovlaštenje djelovati u ime maloljetnika ili odrasle osobe koja nije sposobna djelovati sama za sebe, te potvrđujete da razumijete i prihvaćate sljedeće uvjete i odredbe.
Pristupom ili sudjelovanjem na REMEDS platformi, pristajete na poštivanje sljedećih uvjeta i odredbi („Uvjeti“) i da ćete biti obvezani njima. AKO NE PRIHVATATE OVE UVJETE I ODREDBE, NE MOŽETE PRISTUPITI OVOJ STRANICI NITI KORISTITI BILO KOJU OD USLUGA PRUŽENIH NA ILI PREKO OVE STRANICE.
Platforma REMEDS projekt je udruge Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, neprofitne udruge prema austrijskom zakonu (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen), koju podržava Sveučilišna bolnica Kepler sa sjedištem u Linzu u Austriji (Sveučilišna bolnica Kepler). Svrha platforme REMEDS je prikupljanje, pohranjivanje i analiza kliničkih i medicinskih podataka za osobe s MECP2 Duplikation Syndromom („MDS“) radi podrške znanstvenim istraživanjima, poboljšanja kliničkog razumijevanja i poboljšanja liječenja. Iako vam registracija pacijenta omogućuje, između ostalog, slanje podataka za platformu REMEDS, sudjelovanje u bilo kojoj specifičnoj studiji zahtijevat će izričit informirani pristanak sudionika putem zasebne dokumentacije.
Obrada podataka provodi se u skladu s najvišim standardima sigurnosti i privatnosti. Podaci koji se mogu identificirati neće se dijeliti s trećim stranama bez izričitog pristanka podnositelja prijave. Međutim, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen može dopustiti istraživačima, farmaceutskim tvrtkama, regulatornim tijelima i drugim odobrenim trećim stranama (uglavnom pacijentima s MDS-om) pretraživanje i pristup pseudonimiziranim ili anonimiziranim informacijama. Za više informacija pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
Korištenje web stranice REMEDS („Web stranica“) i platforme REMEDS uređeno je sljedećim Uvjetima.
Korištenjem web-stranice izjavljujete da prihvaćate i slažete se da ste pročitali Uvjete te da ih prihvaćate. Ako se ne slažete s Uvjetima, ne smijete slati podatke na web-stranicu ili na drugi način koristiti web-stranicu.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen osnovao je REMEDS platformu i odgovoran je za njezino stvaranje, rad, održavanje, pohranu podataka i ukupnu svrhu. Sve stranice unutar web stranice vlasništvo su DupMECP2-Lasst uns MDS heilen koji posjeduje sva isključiva prava vlasništva na svim dijelovima web stranice koji se mogu zaštititi i na svim podacima poslanim REMEDS platformi. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen posjeduje sva prava intelektualnog vlasništva i znanje u REMEDS platformi, uključujući, ali ne ograničavajući se na sva autorska prava, koja bi omogućila reprodukciju, ponovno stvaranje ili ponovno kompiliranje REMEDS platforme, uključujući standardne predloške programa. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ima pravo uređivati i brisati bilo koji dio web stranice i REMEDS platforme.
Slažete se da se sadržaj i intelektualno vlasništvo kojim se proizvodi Web stranica/REMEDS platforma ne smiju mijenjati, kopirati, distribuirati, uokvirivati, ponovno objavljivati, preuzimati, prikazivati ili prodavati u bilo kojem obliku ili na bilo koji način, u cijelosti ili djelomično, bez prethodne pismene suglasnosti i odobrenja DupMECP2-Lasst uns MDS heilen .
a. Pravna sposobnost
Ovu web stranicu možete koristiti za registraciju za uključivanje u REMEDS platformu ako ste roditelj, skrbnik ili zakonski skrbnik koji ima najmanje osamnaest (18) godina (ili je punoljetan u vašoj državi, pokrajini ili zemlji prebivališta), u potpunosti sposoban i kompetentan za sklapanje pravno obvezujućih ugovora te sposoban dati privolu za dijeljenje vlastitih osobnih i zdravstvenih podataka, kao i podataka pacijenta s MDS-om.
b. Dobrovoljno sudjelovanje
Sudjelovanje na platformi REMEDS je u potpunosti dobrovoljno. U bilo kojem trenutku imate pravo povući svoje sudjelovanje. Za više informacija pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
c. Zakonita uporaba
Slažete se suzdržati od zabranjenog ponašanja, ovdje definiranog kao bilo koje ponašanje koje: i) je uvredljivo, uznemirujuće ili na drugi način štetno za DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ili bilo koju drugu stranu ili imovinu; (ii) krši ili pokušava prekršiti pravo druge strane na privatnost ili; (iii) nastoji poremetiti korištenje ili rad REMEDS platforme/web stranice. Također se slažete da: i) nećete slati podatke za koje znate ili vjerujete da su lažni, prijevarni, netočni, nepotpuni ili obmanjujući; ii) nećete svjesno slati podatke s računala za koje znate ili vjerujete da može sadržavati viruse, trojanske konje, crve, tempirane bombe, pauke ili druge rutine računalnog programiranja koje mogu oštetiti, štetno ometati, prikriveno presresti ili oduzeti bilo koji sustav, podatke ili osobne podatke. Osim toga, nećete koristiti REMEDS platformu/web stranicu za davanje bilo kakvih klevetničkih, pogrdnih ili prijetećih izjava ili je svjesno koristiti za generiranje neželjene pošte.
d. Web-stranica samo za dopuštene aktivnosti (definirane ovdje)
REMEDS Platforma/Web stranica namijenjena je isključivo registriranim i ovlaštenim korisnicima. Uvjeti kontroliraju korištenje svih podataka unutar REMEDS Platforme/Web stranice. Ne smijete pokušavati (i) dobiti neovlašteni pristup REMEDS Platformi/Web stranici ili bilo kojim uslugama, drugim računima, računalnim sustavima ili mrežama povezanim s bilo kojim poslužiteljem, (ii) dobiti pristup REMEDS Platformi/Web stranici putem hakiranja, rudarenja lozinki ili na bilo koji drugi način, (iii) dobiti ili pokušati dobiti povjerljive, vlasničke i/ili osobne podatke pohranjene na REMEDS Platformi/Web stranici; (iv) distribuirati lozinke neregistriranim ili neovlaštenim korisnicima; ili (v) na bilo koji način neovlašteno koristiti REMEDS Platformu/Web stranicu ili informacije dostupne na REMEDS Platformi/Web stranici.
e. Međunarodni korisnici
Platforma REMEDS uređena je zakonima o zaštiti podataka Europske unije, uključujući Opću uredbu o zaštiti podataka (GDPR).
Pristup web stranici je na vlastitu odgovornost i isključivo ste odgovorni za poštivanje lokalnih zakona i propisa.
a. Sigurnost
Isključivo ste odgovorni za sigurnost svoje lozinke i računa te ste u potpunosti odgovorni za sve aktivnosti koje se događaju pod vašom lozinkom ili računom, sa ili bez vašeg znanja. Ne smijete svjesno dati svoje podatke za prijavu i lozinku drugoj osobi. Slažete se da ćete odmah promijeniti lozinku i obavijestiti koordinatora REMEDS putem e-pošte na office@remeds.org o potencijalnoj neovlaštenoj upotrebi vaše lozinke ili računa ili bilo kojem drugom kršenju sigurnosti. DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov neće biti odgovoran za bilo kakav gubitak ili štetu nastalu zbog vašeg nepoštivanja. DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov zadržava pravo uskratiti ili opozvati pristup REMEDS platformi/web stranici, u cijelosti ili djelomično, ako DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov razumno vjeruje da kršite ove Uvjete ili na bilo koji drugi način koristite ili pristupate REMEDS Platformi/Web stranici na bilo koji način koji nije u skladu s Uvjetima.
b. Sadržaj koji je poslao korisnik
Isključivo ste odgovorni za korištenje i pristup REMEDS platformi/web stranici i svim sadržajima koji se na njoj nalaze ili su pruženi te ćete postupati s oprezom, diskrecijom, zdravim razumom i prosudbom. Sadržaj koji je neprihvatljiv, neprikladan ili nije u skladu s ovim Uvjetima može rezultirati prekidom pristupa Korisnika REMEDS platformi/web stranici.
Odgovorni ste za sav sadržaj koji objavite, prikažete, prenesete ili na drugi način prenesete na Web stranicu/REMEDS platformu. Slažete se da nećete prenositi ili na drugi način učiniti dostupnim na Web stranici/REMEDS platformi nikakve osobne podatke bilo koje druge osobe ili bilo koji materijal zaštićen autorskim pravima, zaštitnim znakom, pravom na publicitet, privatnost ili drugim vlasničkim pravom bez izričitog dopuštenja te osobe odnosno vlasnika takvih prava. Teret utvrđivanja je li prijenos informacija dopušten ili da materijal nije zaštićen takvim pravima je na vama, korisniku.
Nadalje se slažete da ćete prijaviti zlouporabe web-stranice/REMEDS platforme koordinatoru REMEDS putem e-pošte na office@remeds.org s dovoljno detalja koji identificiraju zlostavljačko ponašanje ili sadržaj, tako da DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov može, prema vlastitom nahođenju, odlučiti hoće li poduzeti mjere u vezi s takvom navodnom zlouporabom.
c. Suradnja
Slažete se da ćete u potpunosti surađivati s DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov istražiti bilo kakvu sumnjivu ili stvarnu aktivnost koja krši ove Uvjete.
d. Istraživačke studije
Istraživačke studije dostupne putem REMEDS platforme mogu uključivati opservacijske, genetske ili kliničke studije usmjerene na unapređenje razumijevanja MDS-a. Sudionici će uvijek dobiti detaljne informacije i zaseban obrazac informiranog pristanka prije nego što se odluče za sudjelovanje u bilo kojoj određenoj studiji.
e. Rizik korištenja web stranice
Potvrđujete i slažete se da neovlaštena treća strana može presresti i koristiti sve prijenose ili podatke koje izvršite na, s ili putem web stranice/REMEDS platforme. DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov poduzet će sve razumne napore kako bi izbjegao takvu neovlaštenu upotrebu od strane trećih strana.
f. Linkovi na druge web stranice
Web-stranica može sadržavati poveznice na povezane web-stranice. Uključivanje bilo koje poveznice ne podrazumijeva odobrenje od strane DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotovNa vama je da poduzmete mjere opreza kako biste osigurali da ono što odaberete za svoju upotrebu ne sadrži viruse, crve, trojanske konje i druge programe destruktivne prirode ili da ne krši prava trećih strana.
Odgovaranje na upitnike, ankete ili obrasce, ili bilo koju vrstu studije na REMEDS platformi/web stranici ne jamči sudjelovanje u studiji ili izravan pristup skrbi.
Sav sadržaj web-stranice/platforme REMEDS namijenjen je isključivo u informativne svrhe i nije namijenjen kao zamjena za neovisnu stručnu medicinsku procjenu, savjet, dijagnozu ili liječenje. Sva pitanja u vezi s vašim zdravljem ili zdravljem vašeg djeteta treba uputiti svom liječniku ili kvalificiranom zdravstvenom djelatniku, a ne smijete zanemariti niti odgoditi traženje medicinskog savjeta u vezi s liječenjem ili standardom skrbi zbog informacija koje se nalaze na web-stranici/platformi REMEDS ili se prenose putem nje.
Ne postoji jamstvo da će Web stranica/REMEDS biti neprekidna ili bez grešaka ili da će nedostaci Web stranice/REMEDS platforme biti ispravljeni, da su sve informacije sadržane na Web stranici/REMEDS platformi ili prenesene putem nje potpune, točne ili ažurne, da će korisničke ili druge informacije biti potpuno sigurne od neovlaštenog pristupa ili otkrivanja ili da su bilo koje informacije bez virusa ili drugog zlonamjernog programa.
Dužni ste obeštetiti i osloboditi odgovornosti DupMECP2-lastst uns MDS heilen za bilo kakvu neprikladnu ili nezakonitu upotrebu web stranice/REMEDS platforme.
Slažete se da DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov ne snosi odgovornost za brisanje ili neuspjeh pohranjivanja bilo kakvih poruka i drugih komunikacija ili drugog sadržaja koji se održava ili prenosi putem web stranice. Potvrđujete da DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov zadržava pravo odjaviti račune koji su neaktivni dulje vrijeme.
DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov mogu otkriti ili biti obvezni otkriti određene informacije ako u dobroj vjeri vjeruju da je takvo otkrivanje propisano važećim zakonom. U svim ostalim slučajevima, podatke i informacije prikupljene putem web stranice/REMEDS platforme vi ćete čuvati u tajnosti. DupMECP2-Zadnji put bez MDS-a.
Slažete se da vaš račun i pristup Web stranici/REMEDS platformi mogu biti odmah ukinuti, sa ili bez razloga i bez prethodne obavijesti. Bez ograničavanja gore navedenog, sljedeće će dovesti do prestanka korištenja Web stranice/REMEDS platforme od strane korisnika: (a) kršenja ili kršenja ovih Uvjeta, (b) zahtjevi tijela za provođenje zakona ili drugih vladinih agencija, (c) vaš zahtjev (samoinicijativno brisanje računa), (d) neočekivani tehnički problemi ili poteškoće i (e) dulja razdoblja neaktivnosti.
Raskid je isključivo u diskreciji DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov i to DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov neće biti odgovoran prema vama za bilo kakvo ukidanje vašeg računa ili pristupa web stranici/REMEDS platformi.
Nakon ukidanja vašeg računa, neće se prikupljati novi podaci, ali prethodno prikupljeni podaci mogu se zadržati u pseudonimiziranom ili anonimiziranom obliku.
S vremena na vrijeme korisnici primaju obavijesti o ažuriranjima i drugim vrijednim informacijama o REMEDS platformi ili web stranici te povezanim studijama. Korištenjem web stranice ili REMEDS platforme korisnici pristaju na kontaktiranje od strane DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotovi primati takva ažuriranja i informacije.
Svaki spor koji proizlazi iz ovih Uvjeta rješavat će se i tumačiti u skladu sa zakonima Austrije, isključujući pravila o koliziji zakona. Nadležni sudovi u Beču, Austrija, imat će neisključivu nadležnost.
DupMECP2-Posljednji put kada MDS bude gotov zadržava pravo izmjene ili ažuriranja ovih Uvjeta u bilo kojem trenutku. Sve promjene bit će priopćene sudionicima (korisnicima) putem e-pošte ili putem web stranice. Vaše daljnje sudjelovanje na REMEDS platformi nakon takvih promjena predstavlja vaše prihvaćanje ažuriranih Uvjeta.
HR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA