REGISTAR PACIJENATA S DUPLIKACIJOM MECP2 I PLATFORMA ZA ANKETIRANJE (REMEDS Platforma)
Dobrodošli na Registar pacijenata s duplikacijom MECP2 i platformu za anketiranje pod nazivom REMEDS ili REMEDS Platforma.
MOLIMO PAŽLJIVO PROČITAJTE SLJEDEĆE INFORMACIJE.
Pristupom REMEDS Platformi izjavljujete da imate najmanje osamnaest (18) godina, ili ste punoljetni u vašoj državi, pokrajini ili zemlji, ili imate pravnu ovlast djelovati u ime maloljetnika ili odrasle osobe koja nije sposobna djelovati sama, te potvrđujete da razumijete i prihvaćate sljedeće uvjete i odredbe.
Pristupanjem ili sudjelovanjem na REMEDS Platformi, slažete se da ćete se pridržavati i biti obvezani sljedećim uvjetima i odredbama ("Uvjeti"). AKO NE PRIHVAĆATE OVE UVJETE I ODREDBE, NE SMIJETE PRISTUPITI OVOJ STRANICI NITI KORISTITI BILO KOJU USLUGU KOJA SE PRUŽA NA ILI PUTEM OVE STRANICE.
REMEDS Platforma je projekt Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, neprofitne udruge prema austrijskom zakonu (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), , koja je podržana od strane Kepler Universitätsklinikum, smještene u Linzu, Austrija (Kepler University Hospital). Svrha REMEDS Platforme je prikupljanje, pohranjivanje i analiza kliničkih i medicinskih podataka za pojedince sa sindromom duplikacije MECP2 ("MDS") kako bi se podržalo znanstveno istraživanje, poboljšalo kliničko razumijevanje i unaprijedilo liječenje. Iako vam registracija pacijenta, između ostalog, omogućuje dostavljanje podataka za REMEDS Platformu, sudjelovanje u bilo kojoj specifičnoj studiji zahtijevat će izričitu informiranu suglasnost sudionika putem zasebne dokumentacije.
Rukovanje podacima pridržava se najviših standarda sigurnosti i privatnosti. Podaci koji omogućuju identifikaciju neće se dijeliti s trećim stranama bez izričite suglasnosti registrirane osobe. Međutim, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen može dopustiti istraživačima, farmaceutskim tvrtkama, regulatornim tijelima i drugim odobrenim trećim stranama (uglavnom pacijentima s MDS-om i njihovim obiteljima) pretraživanje i pristup pseudonimiziranim ili anonimiziranim informacijama. Za dodatne detalje pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
Korištenje web stranice REMEDS (dalje u tekstu "Web stranica") i REMEDS Platforme regulirano je sljedećim Uvjetima.
Korištenjem Web stranice, izjavljujete da prihvaćate i slažete se da ste pročitali Uvjete, te da prihvaćate ove Uvjete. Ako se ne slažete biti obvezani Uvjetima, ne smijete dostavljati podatke na Web stranicu niti na drugi način koristiti Web stranicu.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen je uspostavio REMEDS Platformu i odgovoran je za njezino stvaranje, rad, održavanje, pohranu podataka i cjelokupnu svrhu. Sve stranice unutar Web stranice u vlasništvu su DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, koji posjeduje sva isključiva vlasnička prava na sve dijelove Web stranice koji se mogu zaštititi i na sve podatke dostavljene REMEDS Platformi. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen posjeduje sva prava intelektualnog vlasništva i know-how na REMEDS Platformu, uključujući, ali ne ograničavajući se na sva autorska prava, koja bi omogućila reprodukciju, ponovno stvaranje ili rekompilaciju REMEDS Platforme, uključujući standardne programske predloške. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ima pravo uređivati i brisati bilo koji dio Web stranice i REMEDS Platforme.
Slažete se da se sadržaj koji se nalazi na, i intelektualno vlasništvo putem kojeg se proizvodi Web stranica/REMEDS Platforma ne smije mijenjati, kopirati, distribuirati, uokviriti, ponovno objavljivati, preuzimati, prikazivati ili prodavati u bilo kojem obliku ili na bilo koji način, u cijelosti ili djelomično, bez prethodne pisane suglasnosti i odobrenja DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Pravna sposobnost
Ovu Web stranicu možete koristiti za registraciju za uključivanje u REMEDS Platformu ako ste roditelj, skrbnik ili zakonski skrbnik koji ima najmanje osamnaest (18) godina (ili ste punoljetni u vašoj državi, pokrajini ili zemlji prebivališta), potpuno sposobni i kompetentni za sklapanje pravno obvezujućih sporazuma, te sposobni dati suglasnost za dijeljenje vlastitih osobnih i zdravstvenih podataka, kao i onih pogođenog pacijenta s MDS-om.
b. Dobrovoljno sudjelovanje
Sudjelovanje na REMEDS Platformi je potpuno dobrovoljno. U bilo kojem trenutku imate pravo povući svoje sudjelovanje. Za dodatne detalje pogledajte Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om.
c. Zakonita upotreba
Slažete se da ćete se suzdržati od bilo kakvog zabranjenog ponašanja, definiranog ovdje kao bilo koje ponašanje koje: (i) je zloupotrebno, uznemiravajuće ili na drugi način štetno za DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ili bilo koju drugu stranu ili imovinu; (ii) krši ili pokušava prekršiti pravo na privatnost druge strane, ili; (iii) nastoji poremetiti korištenje ili rad REMEDS Platforme/Web stranice. Također se slažete da: i) nećete dostavljati podatke za koje znate ili vjerujete da su lažni, prijevarni, netočni, nepotpuni ili obmanjujući; ii) nećete svjesno dostavljati podatke s računala za koje znate ili vjerujete da može sadržavati viruse, trojanske konje, crve, vremenske bombe, paukove ili druge računalne programske rutine koje mogu oštetiti, štetno ometati, tajno presresti ili prisvojiti bilo koji sustav, podatke ili osobne informacije. Osim toga, nećete koristiti REMEDS Platformu/Web stranicu za davanje klevetničkih, uvredljivih ili prijetećih izjava, niti ćete je svjesno koristiti za stvaranje neželjene pošte (spam).
d. Web stranica isključivo za dopuštene aktivnosti (definirane ovdje)
REMEDS Platforma/Web stranica namijenjena je isključivo za korištenje registriranim i ovlaštenim korisnicima. Ovi Uvjeti reguliraju korištenje svih podataka unutar REMEDS Platforme/Web stranice. Ne smijete pokušati (i) steći neovlašteni pristup REMEDS Platformi/Web stranici ili bilo kojoj usluzi, drugim računima, računalnim sustavima ili mrežama spojenim na bilo koji poslužitelj, (ii) steći pristup REMEDS Platformi/Web stranici putem krađe lozinki (password mining), hakiranja ili bilo kojeg drugog sredstva, (iii) pribaviti ili pokušati pribaviti bilo kakve povjerljive, zaštićene i/ili osobne podatke pohranjene na REMEDS Platformi/Web stranici; (iv) distribuirati lozinke neregistriranim ili neovlaštenim korisnicima; ili (v) bilo kakvu neovlaštenu upotrebu REMEDS Platforme/Web stranice ili informacija dostupnih na REMEDS Platformi/Web stranici.
e. Međunarodni korisnici
REMEDS platforma regulirana je zakonima o zaštiti podataka Europske unije, uključujući Opću uredbu o zaštiti podataka (GDPR).
Pristup Web stranici je na vlastiti rizik i isključivo ste odgovorni za usklađenost s lokalnim zakonima i propisima.
a. Sigurnost
Vi ste isključivo odgovorni za sigurnost svoje lozinke i računa te ste u potpunosti odgovorni za sve aktivnosti koje se odvijaju pod vašom lozinkom ili računom, bez obzira na to jesu li vam poznate ili ne. Ne smijete svjesno davati svoje podatke za prijavu i lozinku drugoj osobi. Slažete se da ćete odmah promijeniti svoju lozinku i obavijestiti REMEDS Koordinatora putem e-pošte na [office@remeds.org](mailto:office@remeds.org) o bilo kakvoj sumnjivoj neovlaštenoj upotrebi vaše lozinke ili računa ili bilo kojem drugom kršenju sigurnosti. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen neće biti odgovoran za bilo kakav gubitak ili štetu nastalu zbog vašeg nepoštivanja. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zadržava pravo odbiti ili opozvati pristup REMEDS Platformi/Web stranici, u cijelosti ili djelomično, ako DupMECP2-Lasst uns MDS heilen razumno vjeruje da kršite ove Uvjete ili koristite ili pristupate REMEDS Platformi ili Web stranici na bilo koji drugi način koji nije u skladu s Uvjetima.
b. Sadržaj koji dostavljaju korisnici
Vi ste isključivo odgovorni i trebate vježbati oprez, diskreciju, zdrav razum i dobru prosudbu prilikom korištenja i pristupa REMEDS Platformi/Web stranici i sav sadržaj uključen u nju ili pružen od strane nje. Svaki neprihvatljiv, neprikladan sadržaj ili sadržaj koji nije u skladu s ovim Uvjetima može rezultirati prekidom pristupa korisnika REMEDS Platformi/Web stranici.
Vi ste odgovorni za bilo koji sadržaj koji objavljujete, dostavljate, prikazujete ili na drugi način prenosite na Web stranicu. Slažete se da nećete prenositi ili na drugi način činiti dostupnim na Web stranici bilo kakve osobne podatke bilo koje druge osobe ili bilo koji materijal zaštićen autorskim pravima, zaštitnim znakom, publicitetom, privatnošću ili drugim vlasničkim pravima bez izričitog dopuštenja takve osobe ili vlasnika takvih prava. Teret utvrđivanja da je prijenos informacija dopušten, ili da materijal nije zaštićen takvim pravima, leži na vama, korisniku.
Nadalje se slažete da ćete prijaviti zloupotrebu REMEDS Web stranice/Platforme REMEDS Koordinatoru putem e-pošte na [office@remeds.org](mailto:office@remeds.org), identificirajući dovoljno detaljno zloupotrebno ponašanje ili sadržaj, kako bi DupMECP2-Lasst uns MDS heilen mogao utvrditi, prema vlastitom nahođenju, hoće li poduzeti mjere u vezi s takvom navodnom zloupotrebom.
c. Suradnja
Slažete se da ćete u potpunosti surađivati s DupMECP2-Lasst uns MDS heilen u istrazi bilo koje sumnjive ili stvarne aktivnosti koja krši ove Uvjete.
d. Istraživačke studije
Istraživačke studije dostupne putem REMEDS Platforme mogu uključivati promatračke, genetske ili kliničke studije usmjerene na unapređenje razumijevanja MDS-a. Sudionici će uvijek dobiti detaljne informacije i zaseban obrazac za informiranu suglasnost prije nego što se odluče sudjelovati u bilo kojoj specifičnoj studiji.
e. Rizik korištenja web stranice
Potvrđujete i slažete se da bilo koji prijenos koji izvršite na, s, ili putem Web stranice/REMEDS Platforme može biti presretnut i iskorišten od strane neovlaštene treće strane. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen uložit će sve razumne napore da spriječi takvo neovlašteno korištenje od strane trećih strana.
f. Poveznice na druge web stranice
Web stranica može sadržavati poveznice na srodne web stranice. Uključivanje bilo koje poveznice ne podrazumijeva odobrenje od strane DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Na vama je da poduzmete mjere opreza kako biste osigurali da ono što odaberete za svoju upotrebu ne sadrži viruse, crve, trojanske konje i druge predmete destruktivne prirode ili koji krše prava trećih strana.
Odgovaranje na upitnike, ankete ili obrasce, ili bilo koju vrstu studije na REMEDS Platformi/Web stranici ne jamči sudjelovanje u studiji, niti izravan pristup skrbi.
Sav sadržaj na web stranici pružen je isključivo u informativne svrhe i nije namijenjen da zamijeni neovisnu profesionalnu medicinsku prosudbu, savjet, dijagnozu ili liječenje. Sva pitanja u vezi s vašim zdravljem ili zdravljem vašeg djeteta trebaju se uputiti vašem liječniku ili kvalificiranom zdravstvenom djelatniku, te ne smijete zanemariti niti odgađati traženje medicinskog savjeta u vezi s liječenjem ili standardom skrbi zbog informacija koje se pojavljuju na ili se prenose putem Web stranice.
Ne postoji jamstvo da će Web stranica/REMEDS Platforma biti neprekinuta ili bez grešaka, da će nedostaci na Web stranici/REMEDS Platformi biti ispravljeni, da su bilo koje informacije sadržane u ili prenesene putem Web stranice/REMEDS Platforme potpune, točne ili ažurirane, da će korisnički ili drugi podaci biti u potpunosti zaštićeni od neovlaštenog pristupa ili otkrivanja, ili da su bilo koje informacije bez virusa ili drugih zlonamjernih programa.
Obvezujete se obeštetiti i osloboditi od odgovornosti DupMECP2-lasst uns MDS heilen za bilo kakvu neprikladnu ili nezakonitu upotrebu Web stranice/REMEDS Platforme.
Slažete se da DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nema odgovornost za brisanje ili neuspjeh pohrane bilo kakvih poruka i drugih komunikacija ili drugog Sadržaja koji se održava ili prenosi putem Web stranice. Potvrđujete da DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zadržava pravo odjaviti račune koji su neaktivni dulje vrijeme.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen može otkriti, ili se od njega može zahtijevati da otkrije, određene informacije ako u dobroj vjeri vjeruje da je takvo otkrivanje potrebno prema primjenjivom zakonu. U svim ostalim slučajevima, podaci i informacije prikupljeni putem Web stranice/REMEDS Platforme bit će povjerljivi vama i DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Slažete se da vaš račun i pristup Web stranici/REMEDS Platformi mogu biti prekinuti odmah, sa ili bez razloga i bez prethodne obavijesti. Bez ograničavanja navedenog, sljedeće će rezultirati prekidom korištenja Web stranice/REMEDS Platforme od strane korisnika: (a) kršenja ili povrede ovih Uvjeta, (b) zahtjevi od strane tijela za provedbu zakona ili drugih vladinih agencija, (c) vaš vlastiti zahtjev (samoinicirano brisanje računa), (d) neočekivani tehnički problemi i (e) produljena razdoblja neaktivnosti.
Prekid je isključivo na diskreciji DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, i DupMECP2-Lasst uns MDS heilen neće biti odgovoran vama za prekid vašeg računa ili pristupa Web stranici/REMEDS Platformi.
Nakon prekida vašeg računa, neće se prikupljati novi podaci, ali prethodno prikupljeni podaci mogu se zadržati u pseudonimiziranom ili anonimiziranom obliku.
S vremena na vrijeme, korisnici primaju obavijesti o ažuriranjima i drugim vrijednim informacijama u vezi s REMEDS Platformom ili Web stranicom, i srodnim studijama. Korištenjem Web stranice ili REMEDS Platforme, korisnici pristaju da ih DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kontaktira i da primaju takva ažuriranja i informacije.
Svaki spor koji proizlazi iz ovih Uvjeta bit će reguliran i tumačen u skladu sa zakonima Austrije, isključujući njezina pravila o izboru prava. Nadležni sudovi u Beču, Austrija, imat će neisključivu nadležnost.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zadržava pravo izmjene ili ažuriranja ovih Uvjeta u bilo koje vrijeme. Sve promjene bit će priopćene sudionicima (korisnicima) putem e-pošte ili putem Web stranice. Vaše kontinuirano sudjelovanje na REMEDS Platformi nakon takvih promjena predstavlja vaše prihvaćanje ažuriranih Uvjeta.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
