Registre et plateforme d'enquêtes médicales pour le syndrome de duplication du gène MECP2 (Plateforme REMEDS)
Bienvenue sur le registre et plateforme d'enquêtes pour les patients atteints du syndrome de duplication du gène MECP2, appelée REMEDS ou plateforme REMEDS.
VEUILLEZ LIRE ATTENTIVEMENT LES INFORMATIONS SUIVANTES.
En accédant à la plateforme REMEDS, vous déclarez être âgé d'au moins dix-huit (18) ans ou avoir atteint l'âge de la majorité dans votre région, province ou pays, ou avoir l'autorité légale d'agir au nom d'un mineur ou d'un adulte incapable d'agir pour lui-même, et vous reconnaissez comprendre et accepter les conditions générales suivantes.
En accédant ou en participant à la plateforme REMEDS, vous acceptez de respecter et de vous soumettre aux conditions générales suivantes ("Conditions"). SI VOUS N'ACCEPTEZ PAS CES CONDITIONS, VOUS NE POUVEZ PAS ACCÉDER À CE SITE NI UTILISER LES SERVICES FOURNIS SUR OU PAR L'INTERMÉDIAIRE DE CE SITE.
La plateforme REMEDS est un projet de l'association " (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), ", une association à but non lucratif en vertu de la loi autrichienne (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), soutenu par l'Hôpital universitaire Kepler, situé à Linz, Autriche (Kepler University Hospital). L'objectif de la plateforme REMEDS est de collecter, de stocker et d'analyser des données cliniques et médicales concernant des personnes atteintes du syndrome de duplication du gène MECP2 ("MDS") afin de soutenir la recherche scientifique, d'améliorer la compréhension clinique et les traitements. Bien que l'enregistrement d'un patient vous permette, entre autres, de soumettre des données sur la plateforme REMEDS, la participation à une étude ou enquête spécifique nécessitera le consentement explicite et éclairé du participant par le biais d'une documentation distincte.
Le traitement des données respecte les normes les plus strictes en matière de sécurité et de confidentialité. Les données identifiables ne sont pas communiquées à des tiers sans le consentement exprès du participant. Toutefois, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen est susceptible de permettre à des chercheurs, des sociétés pharmaceutiques, des organismes réglementaires et d'autres tiers agréés (principalement des patients atteints de MDS) de rechercher et d'accéder à des informations pseudonymisées ou anonymisées. Pour plus de détails, voir les informations destinées aux parents et aux tuteurs légaux des patients atteints de MDS.
L'utilisation du site web de REMEDS (le "site web") et de la plateforme REMEDS est régie par les conditions suivantes.
En utilisant le site web, vous déclarez accepter et convenir que vous avez lu les conditions et que vous les acceptez. Si vous n'acceptez pas d'être lié par les conditions, vous ne pouvez pas soumettre de données sur le site web ou utiliser le site web d'une autre manière.
<DupMECP2-Lasst uns MDS heilen a mis en place la plateforme REMEDS et est responsable de sa création, de son fonctionnement, de sa maintenance, du stockage des données et de son objectif général. Toutes les pages du site Internet sont la propriété de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, qui détient tous les droits de propriété exclusifs sur toutes les parties du site Internet susceptibles d'être protégées et sur toutes les données transmises à la plateforme REMEDS. <DupMECP2-Lasst uns MDS heilen détient tous les droits de propriété intellectuelle et le savoir-faire de la plateforme REMEDS, y compris, mais sans s'y limiter, tous les droits d'auteur, qui permettraient de reproduire, de recréer ou de recompiler la plateforme REMEDS, y compris les modèles de programmes standard. <DupMECP2-Lasst uns MDS heilen a le droit de modifier et de supprimer toute partie du site web et de la plateforme REMEDS.
Vous acceptez que le contenu et la propriété intellectuelle du site web/REMEDS ne puissent être modifiés, copiés, distribués, encadrés, republiés, téléchargés, affichés ou vendus sous quelque forme ou par quelque moyen que ce soit, en tout ou en partie, sans l'accord écrit préalable de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacité juridique
Vous pouvez utiliser ce site web pour vous inscrire à la plateforme REMEDS si vous êtes un parent, un soignant ou un tuteur légal âgé d'au moins dix-huit (18) ans (ou ayant atteint l'âge de la majorité dans votre État, province ou pays de résidence), pleinement capable et apte à conclure des accords juridiquement contraignants, et capable de donner son consentement au partage de ses propres données personnelles et de santé, ainsi que de celles du patient MDS concerné.
b. Participation volontaire
La participation à la plateforme REMEDS est entièrement volontaire. Vous avez le droit de retirer votre participation à tout moment. Pour plus de détails, voir les informations destinées aux parents et aux tuteurs légaux des patients atteints de MDS.
c. Usage licite
Vous acceptez de vous abstenir de toute conduite interdite, définie ici comme toute conduite qui : i) est abusive, harcelante ou autrement préjudiciable à DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ou à toute autre partie ou propriété ; ii) viole ou tente de violer le droit à la vie privée d'une autre partie, ou ; iii) cherche à perturber l'utilisation ou le fonctionnement de la plate-forme/site web de REMEDS. Vous acceptez également : i) de ne pas soumettre de données que vous savez ou croyez être fausses, frauduleuses, inexactes, incomplètes ou trompeuses ; ii) de ne pas soumettre sciemment des données provenant d'un ordinateur dont vous savez ou croyez qu'il peut contenir des virus, des chevaux de Troie, des vers, des bombes à retardement, des araignées ou d'autres routines de programmation informatique susceptibles d'endommager, d'interférer de manière préjudiciable, d'intercepter subrepticement ou d'exproprier tout système, toute donnée ou toute information personnelle. En outre, vous n'utiliserez pas la plateforme/site web de REMEDS pour faire des déclarations diffamatoires, calomnieuses ou menaçantes, ni pour générer sciemment des spams.
Site web réservé aux activités autorisées (définies dans le présent document)
La plateforme/site web de REMEDS est réservée aux utilisateurs inscrits et autorisés. Les conditions régissent l'utilisation de toutes les données contenues dans la plateforme/site web REMEDS. Vous ne devez pas tenter (i) d'obtenir un accès non autorisé à la plateforme/site web REMEDS ou à tout service, autre compte, système informatique ou réseau connecté à tout serveur, (ii) d'accéder à la plateforme/site web REMEDS par piratage, extraction de mot de passe ou tout autre moyen, (iii) d'obtenir ou de tenter d'obtenir des informations confidentielles, exclusives et/ou personnelles stockées sur la plateforme/site web REMEDS ; (iv) distribuer des mots de passe à des utilisateurs non enregistrés ou non autorisés ; ou (v) faire un usage non autorisé de la plateforme/site web REMEDS ou des informations accessibles sur la plateforme/site web REMEDS.
e. Utilisateurs internationaux
La plateforme REMEDS est régie par les lois sur la protection des données de l'Union européenne, y compris le règlement général sur la protection des données (RGPD).
L'accès au site web se fait à vos propres risques et vous êtes seul responsable du respect des lois et réglementations locales.
a. Sécurité
Vous êtes seul responsable de la sécurité de votre mot de passe et de votre compte et vous êtes entièrement responsable de toutes les activités qui se déroulent avec votre mot de passe ou votre compte, à votre insu ou non. Vous ne pouvez pas fournir sciemment vos informations de connexion et de mot de passe à une autre personne. Vous acceptez de changer immédiatement votre mot de passe et d'informer le coordinateur REMEDS par courrier électronique à l'adresse office@remeds.org de toute utilisation non autorisée de votre mot de passe ou de votre compte ou de toute autre violation de la sécurité. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ne sera pas responsable de toute perte ou de tout dommage résultant de votre non-respect. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se réserve le droit de refuser ou de révoquer l'accès à la plateforme/site web de REMEDS, en tout ou en partie, si DupMECP2-Lasst uns MDS heilen croit raisonnablement que vous enfreignez les présentes conditions ou que vous utilisez ou accédez à la plateforme/site web de REMEDS d'une manière incompatible avec les conditions.
b. Contenu soumis par l'utilisateur
Vous êtes seul responsable et ferez preuve de prudence, de discrétion, de bon sens et de jugement lors de l'utilisation et de l'accès à la plateforme/site web REMEDS et à tout le contenu qu'elle contient ou qu'elle fournit. Tout contenu inacceptable, inapproprié ou non conforme aux présentes conditions peut entraîner la résiliation de l'accès de l'utilisateur à la plateforme/site web REMEDS.
Vous êtes responsable de tout contenu que vous postez, publiez, affichez ou transmettez de toute autre manière sur le site web. Vous vous engagez à ne pas transmettre ou mettre à disposition sur le site web des informations personnelles concernant d'autres personnes ou des éléments protégés par des droits d'auteur, des marques commerciales, des droits de publicité, des droits à la vie privée ou d'autres droits de propriété sans l'autorisation expresse de la personne concernée ou du détenteur de ces droits, selon le cas. C'est à vous, l'utilisateur, qu'il incombe de déterminer si la transmission des informations est autorisée ou si le matériel n'est pas protégé par de tels droits.
Vous acceptez en outre de signaler les abus du site Web/de la plateforme REMEDS au coordinateur REMEDS par courrier électronique à l'adresse suivante office@remeds.org en identifiant de manière suffisamment détaillée le comportement ou le contenu abusif, de sorte que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen peut déterminer, à sa seule discrétion, s'il y a lieu de prendre des mesures à l'égard de cet abus présumé.
c. Coopération
Vous acceptez de coopérer pleinement avec DupMECP2-Lasst uns MDS heilen d'enquêter sur toute activité présumée ou réelle qui enfreint les présentes conditions.
d. Études de recherche
Les études de recherche disponibles sur la plateforme REMEDS peuvent inclure des études observationnelles, génétiques ou cliniques visant à faire progresser la compréhension du syndrome de duplication du gène MECP2. Les participants recevront toujours des informations détaillées et un formulaire de consentement éclairé distinct avant de choisir de participer à une étude spécifique.
e. Risque lié à l'utilisation du site web
Vous reconnaissez et acceptez que tout téléchargement ou transmission que vous effectuez vers, depuis ou par le biais du site web/REMEDS peut être intercepté et utilisé par un tiers non autorisé. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fera tous les efforts raisonnables pour éviter une telle utilisation par des tiers non autorisés.
f. Liens vers d'autres sites web
Le site web peut contenir des liens vers des sites web connexes. L'inclusion d'un lien n'implique pas l'approbation de la part de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Il vous appartient de prendre les précautions nécessaires pour vous assurer que tout ce que vous sélectionnez pour votre usage est exempt de virus, de vers, de chevaux de Troie et d'autres éléments de nature destructive ou ne porte pas atteinte aux droits de tiers.
Le fait de répondre à des questionnaires, à des enquêtes ou à des formulaires, ou à tout type d'étude sur la plateforme/site web de REMEDS ne garantit pas la participation à une étude, ni l'accès direct aux soins.
Tout le contenu du site est fourni à titre d'information uniquement et n'est pas destiné à remplacer un jugement, un conseil, un diagnostic ou un traitement médical professionnel indépendant. Toute question concernant votre santé ou celle de votre enfant doit être adressée à votre médecin ou à un prestataire de soins qualifié, et vous ne devez ni négliger ni retarder la recherche d'un avis médical relatif à un traitement ou à une norme de soins en raison d'informations figurant sur le site web ou transmises par celui-ci.
Il n'y a aucune garantie que le site web/REMEDS sera ininterrompu ou sans erreur, que les défauts de la plateforme seront corrigés, que toute information contenue ou transmise par le site web/REMEDS est complète, exacte ou à jour, que l'utilisateur ou d'autres informations seront totalement protégées contre un accès ou une divulgation non autorisés, ou que toute information est exempte de virus ou d'autres programmes malveillants.
Vous acceptez d'indemniser et dégager de toute responsabilité DupMECP2-lasst uns MDS heilen pour toute utilisation inappropriée ou illégale du site web/REMEDS.
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DupMECP2-Lasst uns MDS heilen peut divulguer ou être tenu de divulguer certaines informations s'il estime de bonne foi que cette divulgation est requise par la loi applicable. Dans tous les autres cas, les données et les informations collectées sur le site web/REMEDS seront gardées confidentielles par vous et par DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Vous acceptez que votre compte et votre accès au site web/REMEDS puissent être immédiatement résiliés, avec ou sans motif et sans préavis. Sans limiter la portée de ce qui précède, les cas suivants entraîneront la résiliation de l'utilisation du site web/REMEDS par un utilisateur : (a) infractions ou violations des présentes conditions, (b) demandes des forces de l'ordre ou d'autres agences gouvernementales, (c) demande de votre part (suppression de compte à l'initiative de l'utilisateur), (d) questions ou problèmes techniques inattendus, et (e) périodes d'inactivité prolongées.
La résiliation est laissée à l'entière discrétion de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen et que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ne sera pas responsable envers vous de la résiliation de votre compte ou de votre accès au site web/REMEDS.
En cas de résiliation de votre compte, aucune nouvelle donnée ne sera collectée, mais les données collectées précédemment peuvent être conservées sous une forme pseudonymisée ou anonymisée.
De temps à autre, les utilisateurs reçoivent des notifications de mises à jour et d'autres informations importantes concernant la plateforme REMEDS ou le site web, ainsi que des études connexes. En utilisant le site web ou la plateforme REMEDS, les utilisateurs acceptent d'être contactés par DupMECP2-Lasst uns MDS heilenet à recevoir ces mises à jour et informations.
Tout litige découlant des présentes conditions sera régi et interprété conformément au droit autrichien, à l'exclusion des règles relatives aux conflits de lois. Les tribunaux compétents de Vienne, en Autriche, ont une juridiction non exclusive.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se réservent le droit de modifier ou de mettre à jour les présentes conditions à tout moment. Toute modification sera communiquée aux participants (utilisateurs) par courrier électronique ou par l'intermédiaire du site web. En continuant à participer à la plateforme REMEDS après de telles modifications, vous acceptez les conditions mises à jour.
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