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REMEDS Preguntas frecuentes - FAQ

1. ¿Qué es REMEDS?

REMEDS es una plataforma y un registro seguros, multilingües y conformes con la GDPR para personas diagnosticadas con Síndrome de duplicación MECP2 (SDM). Recopila datos médicos y genéticos para apoyar la investigación, mejorar la comprensión clínica y promover mejores tratamientos para los SMD.

 

2. ¿Quién puede utilizar REMEDS?

Los padres, cuidadores o tutores legales de una persona con SMD pueden crear una cuenta y registrar a un paciente. Los investigadores y profesionales sanitarios pueden solicitar acceso a datos anonimizados o seudonimizados para estudios aprobados.

 

3. ¿Puedo inscribirme si ya estoy en otro registro o estudio?

Sí! REMEDS está abierto a cualquier persona con un diagnóstico confirmado de Síndrome de Duplicación MECP2independientemente de dónde viva o de si ya forma parte de otro registro o estudio.
Todavía puede inscribirse y contribuir a REMEDS: la participación es voluntaria, no exclusiva y está diseñada para complementar otros esfuerzos de investigación.

4. ¿Tiene algún coste participar?

No. La participación en REMEDS es gratuita. No se requieren pagos ni reembolsos para registrarse o introducir datos.

 

4. ¿Qué datos se recogen?

REMEDS puede recopilar:

  • Información básica (por ejemplo, name, fecha de nacimiento, nacionalidad, sexo)
  • Informe genético (para el registro)
  • Historial médico, síntomas y tratamientos (mediante encuestas)
  • Sus datos de contacto y de la cuenta

Sólo se recogen los datos mínimos necesarios para la investigación científica o para confirmar la admisibilidad.

 

5. ¿Cómo se protegen mis datos?

REMEDS sigue estrictos protocolos de seguridad y privacidad:

  • Todos los datos se encriptan y se almacenan de forma segura en servidores de la UE.
  • Los datos personales se separan y se convierten en seudónimos o anónimos para su uso en la investigación.
  • Sólo el personal autorizado puede acceder a los datos identificables, y sólo cuando sea necesario.
  • Sus datos personales son nunca vendidoy cualquier acceso a la investigación es para fines no comerciales

 

6. ¿Quién tiene acceso a los datos?

  • Administradores REMEDSsólo a los datos seudonimizados/anonimizados
  • REMEDS administrador responsable de asuntos informáticos: sólo para asuntos informáticos
  • Personal médico de la JKU: para la revisión de diagnósticos y la selección de participantes
  • Investigadores aprobadossólo a los datos seudonimizados/anonimizados
  • Familias y públicosólo a datos anónimos (nunca identificables)
  • Autoridadessi así lo exigen la legislación o los comités de ética

 

7. ¿Pueden ver mis datos las empresas farmacéuticas?

Sólo datos totalmente anónimos pueden compartirse con investigadores del sector privado, y sólo previa aprobación del Consejo Asesor de la Plataforma REMEDS. En no puede acceder a sus datos personales o de contacto. Si una empresa como Ionis quiere ponerse en contacto con las familias, REMEDS publicará su información de contacto, y depende de usted ponerse en contacto voluntariamente.

 

8. ¿Puedo controlar cómo se utilizan mis datos?

Sí. Debe dar consentimiento por separado para cada estudio o encuesta. Sus datos identificativos nunca se comparten sin su permiso explícito.

 

9. ¿Qué ocurre si retiro mi consentimiento?

Puede darse de baja en cualquier momento. No se recopilarán nuevos datos personales, y cualquier dato identificable se eliminará previa solicitud.
Ya recogido los datos seudonimizados o anonimizados podrán seguir utilizándose con fines científicos, salvo restricciones legales.

 

10. ¿Cuánto tiempo se almacenarán mis datos?

  • Datos identificativos: almacenados únicamente mientras su cuenta esté activa o hasta que solicite su eliminación.
  • Datos seudonimizados: se conservan para la investigación científica en curso
  • Datos anónimos: almacenados indefinidamente para investigación y análisis estadístico

 

11. ¿Cuáles son mis derechos en virtud del GDPR?

Tienes derecho a:

  • Acceder a sus datos, rectificarlos o suprimirlos
  • Limite el tratamiento de sus datos
  • Retirar el consentimiento en cualquier momento
  • Solicite sus datos en formato portátil
  • Presentar una denuncia ante la Autoridad Austriaca de Protección de Datos (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Para ejercer sus derechos, envíe un correo electrónico a office@remeds.org

 

12. ¿Se transferirán mis datos fuera de la UE?

Posible. Los datos seudonimizados o anonimizados pueden compartirse fuera de la UE, pero solo con fuertes salvaguardias (por ejemplo, cláusulas contractuales estándar) para garantizar el cumplimiento del GDPR.

 

13. ¿Utiliza REMEDS cookies?

Sólo galletas esenciales se utilizan para apoyar la funcionalidad de la plataforma. REMEDS hace no utilizar cookies de seguimiento o recopilar datos personales a través de cookies.

 

14. ¿Quién dirige REMEDS?

REMEDS está gestionado por una asociación sin ánimo de lucro:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen)" (Asociación para el tratamiento de niños con síndrome de duplicación MECP2)
en colaboración con Hospital Universitario KeplerLinz, Austria.

 

15. ¿A quién puedo dirigirme si tengo preguntas?

Correo electrónico: office@remeds.org
Dirección: Premreinergasse 13, 1130 Viena, Austria
 Tel: +43 678 1215837