PLATAFORMA DE REGISTRO Y ENCUESTA DE PACIENTES DE DUPLICACIÓN MECP2 (Plataforma REMEDS)
Bienvenido a la Plataforma de Encuestas y Registro de Pacientes con Síndrome de Duplicación MECP2 llamada REMEDS o Plataforma REMEDS.
LEA ATENTAMENTE LA SIGUIENTE INFORMACIÓN.
Al acceder a la Plataforma REMEDS usted declara que tiene al menos dieciocho (18) años de edad, o la mayoría de edad en su estado, provincia o país, o tiene la autoridad legal para actuar en nombre de un menor o de un adulto incapaz de actuar por sí mismo, y reconoce que comprende y acepta los siguientes términos y condiciones.
Al acceder o participar en la Plataforma REMEDS, usted acepta cumplir y quedar vinculado por los siguientes términos y condiciones ("Términos"). SI NO ACEPTA ESTOS TÉRMINOS Y CONDICIONES, NO PODRÁ ACCEDER A ESTE SITIO NI UTILIZAR NINGUNO DE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN ESTE SITIO O A TRAVÉS DE ÉL.
La Plataforma REMEDS es un proyecto de Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, una asociación sin ánimo de lucro de derecho austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), que cuenta con el apoyo del Kepler Universitätsklinikum, situado en Linz, Austria (Hospital Universitario Kepler). El propósito de la Plataforma REMEDS es recopilar, almacenar y analizar datos clínicos y médicos de individuos con Síndrome de Duplicación MECP2 ("SMD") para apoyar la investigación científica, mejorar la comprensión clínica y mejorar los tratamientos. Si bien el registro de un paciente le permite, entre otros, enviar datos para la Plataforma REMEDS, la participación en cualquier estudio específico requerirá el consentimiento informado explícito del participante mediante documentación aparte.
El tratamiento de los datos cumple las normas más estrictas de seguridad y privacidad. Los datos identificables no se compartirán con terceros sin el consentimiento expreso del inscrito. Sin embargo, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen puede permitir a investigadores, compañías farmacéuticas, organismos reguladores y otras terceras partes autorizadas (principalmente pacientes de SMD) buscar y acceder a información pseudonimizada o anonimizada. Para más detalles, consulte la información destinada a los padres y tutores legales de los pacientes con MDS.
El uso del Sitio Web REMEDS (el "Sitio Web") y de la Plataforma REMEDS se rige por las siguientes Condiciones.
Al utilizar el Sitio Web, usted declara haber leído y aceptado las Condiciones. Si no acepta quedar vinculado por las Condiciones, no podrá enviar datos al sitio web ni utilizarlo de ningún otro modo.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ha establecido la Plataforma REMEDS y es responsable de su creación, funcionamiento, mantenimiento, almacenamiento de datos y finalidad general. Todas las páginas del Sitio Web son propiedad de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, que posee todos los derechos exclusivos de propiedad sobre todas las partes del Sitio Web susceptibles de protección y sobre todos los datos enviados a la Plataforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen es titular de todos los derechos de propiedad intelectual y know-how de la Plataforma REMEDS, incluidos, entre otros, todos los derechos de autor, que permitirían reproducir, recrear o recompilar la Plataforma REMEDS, incluidas las plantillas de programa estándar. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tiene derecho a editar y eliminar cualquier parte del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS.
El usuario acepta que el contenido y la propiedad intelectual por la que se produce la Plataforma Website/REMEDS no puede ser modificada, copiada, distribuida, enmarcada, republicada, descargada, mostrada o vendida en cualquier forma o por cualquier medio, en su totalidad o en parte, sin el consentimiento previo por escrito y la aprobación de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Capacidad jurídica
Usted puede utilizar este Sitio Web para inscribirse en la Plataforma REMEDS si es padre, madre, cuidador o tutor legal mayor de dieciocho (18) años (o la mayoría de edad en su estado, provincia o país de residencia), plenamente capaz y competente para suscribir acuerdos jurídicamente vinculantes, y capaz de dar su consentimiento para compartir sus propios datos personales y sanitarios, así como los del paciente afectado por el SMD.
b. Participación voluntaria
La participación en la Plataforma REMEDS es totalmente voluntaria. En cualquier momento, usted tiene derecho a retirar su participación. Consulte para más detalles la Información para padres y tutores legales de pacientes con SMD.
c. Uso legal
Usted acepta abstenerse de cualquier conducta prohibida, definida aquí como cualquier conducta que: (i) sea abusiva, acosadora o perjudicial para DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o cualquier otra parte o propiedad; (ii) viole o intente violar el derecho a la privacidad de otra parte, o; (iii) intente interrumpir el uso o funcionamiento de la Plataforma/Sitio Web de REMEDS. Usted también acepta que: i) no enviará datos que sepa o crea que son falsos, fraudulentos, inexactos, incompletos o engañosos; ii) no enviará datos a sabiendas desde un ordenador que sepa o crea que puede contener virus, troyanos, gusanos, bombas de relojería, arañas u otras rutinas de programación informática que puedan dañar, interferir perjudicialmente, interceptar subrepticiamente o expropiar cualquier sistema, datos o información personal. Además, no utilizará la Plataforma/Sitio Web REMEDS para realizar declaraciones difamatorias, calumniosas o amenazantes, ni la utilizará a sabiendas para generar correo basura.
Sitio web sólo para actividades permitidas (definidas en el presente documento)
La Plataforma/Sitio Web REMEDS es para uso exclusivo de usuarios registrados y autorizados. Las Condiciones regulan el uso de todos los datos de la Plataforma/Sitio Web REMEDS. El usuario no puede intentar (i) obtener acceso no autorizado a la Plataforma/ Sitio Web REMEDS o a cualquier servicio, otras cuentas, sistemas informáticos o redes conectadas a cualquier servidor, (ii) obtener acceso a la Plataforma/ Sitio Web REMEDS mediante piratería informática, extracción de contraseñas o cualquier otro medio, (iii) obtener o intentar obtener información confidencial, de propiedad y/o personal almacenada en la Plataforma/ Sitio Web REMEDS; (iv) distribuir contraseñas a usuarios no registrados o no autorizados; o (v) hacer cualquier uso no autorizado de la Plataforma/ Sitio Web REMEDS o de la información accesible en la Plataforma/ Sitio Web REMEDS.
e. Usuarios internacionales
La plataforma REMEDS se rige por las leyes de protección de datos de la Unión Europea, incluido el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
El acceso al Sitio Web se realiza por su cuenta y riesgo, y usted es el único responsable del cumplimiento de las leyes y normativas locales.
a. Seguridad
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b. Contenidos enviados por los usuarios
El Usuario es el único responsable y deberá actuar con cautela, discreción, sentido común y buen juicio al utilizar y acceder a la Plataforma/Sitio Web REMEDS y a todos los contenidos que en ella se incluyan o faciliten. El contenido inaceptable, inapropiado o que no cumpla con estas Condiciones puede dar lugar a la cancelación del acceso del Usuario a la Plataforma/Sitio Web REMEDS.
Usted es responsable de cualquier contenido que envíe, publique, muestre o transmita de cualquier otro modo al Sitio Web. Usted se compromete a no transmitir o poner a disposición de otro modo en el Sitio web ninguna información personal de ningún otro individuo ni ningún material protegido por derechos de autor, marca registrada, publicidad, privacidad u otro derecho de propiedad sin el permiso expreso de dicho individuo o del propietario de tales derechos, respectivamente. La carga de determinar que la transmisión de la información está permitida, o que el material no está protegido por tales derechos, recae sobre usted, el usuario.
Usted también acepta que informará de los abusos del Sitio Web/REMEDSPlataforma al Coordinador deREMEDS por correo electrónico a office@remeds.org con suficiente detalle que identifique la conducta o el contenido abusivo, para que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen pueda determinar, a su entera discreción, si tomar medidas con respecto a dicho presunto abuso.
c. Cooperación
Usted acepta cooperar plenamente con **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** para investigar cualquier actividad sospechosa o real que infrinja estos Términos.
d. Estudios de investigación
Los estudios de investigación disponibles a través de la Plataforma REMEDS pueden incluir estudios observacionales, genéticos o clínicos destinados a avanzar en el conocimiento de los SMD. Los participantes siempre recibirán información detallada y un formulario de consentimiento informado por separado antes de elegir participar en cualquier estudio específico.
e. Riesgo de utilizar el sitio web
Usted reconoce y acepta que cualquier carga o transmisión que realice hacia, desde o a través del Sitio Web/REMEDS Plataforma puede ser interceptada y utilizada por un tercero no autorizado. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** realizará todos los esfuerzos razonables para evitar dicho uso no autorizado por parte de terceros.
f. Enlaces a otros sitios web
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Responder a cuestionarios, encuestas o formularios, o a cualquier tipo de estudio en la Plataforma/Sitio Web REMEDS no garantiza la participación en un estudio, ni el acceso directo a la asistencia.
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El usuario acepta que su cuenta y su acceso a la Plataforma Website/REMEDS pueden ser cancelados inmediatamente, con o sin causa y sin previo aviso. Sin perjuicio de lo anterior, las siguientes causas darán lugar a la cancelación del uso del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS por parte del usuario: (a) infracciones o violaciones de las presentes Condiciones, (b) solicitudes de las fuerzas y cuerpos de seguridad u otros organismos gubernamentales, (c) solicitud del usuario (cancelación de cuenta por iniciativa propia), (d) problemas técnicos imprevistos y (e) periodos prolongados de inactividad.
La rescisión queda a entera discreción de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen y que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen no será responsable ante usted por ninguna rescisión de su cuenta o acceso al Sitio Web/REMEDS Plataforma.
Una vez cancelada su cuenta, no se recopilarán nuevos datos, pero los datos recopilados anteriormente podrán conservarse en forma seudonimizada o anonimizada.
De vez en cuando, los usuarios reciben notificaciones de actualizaciones y otra información valiosa sobre la Plataforma REMEDS o el Sitio Web, y estudios relacionados. Al usar el Sitio Web o la Plataforma REMEDS, los usuarios consienten a ser contactados por **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen**, y a recibir dichas actualizaciones e información.
Cualquier disputa que surja de estos Términos se regirá e interpretará de acuerdo con las leyes de Austria, excluyendo sus normas de conflicto de leyes. Los tribunales competentes de Viena, Austria, tendrán jurisdicción no exclusiva.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reserva el derecho de modificar o actualizar estos Términos en cualquier momento. Cualquier cambio se comunicará a los participantes (usuarios) por correo electrónico o a través del Sitio Web. Su participación continua en la Plataforma REMEDS después de dichos cambios constituye su aceptación de los Términos actualizados.
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