MECP2 ΜΗΤΡΏΟ ΑΣΘΕΝΏΝ ΚΑΙ ΠΛΑΤΦΌΡΜΑ ΕΡΕΥΝΏΝ ΔΙΠΛΑΣΙΑΣΜΟΎ (REMEDS)
Καλώς ήρθατε στο Μητρώο ασθενών με σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 και στην πλατφόρμα έρευνας REMEDS ("Μητρώο").
ΠΑΡΑΚΑΛΟΎΜΕ ΔΙΑΒΆΣΤΕ ΠΡΟΣΕΚΤΙΚΆ ΤΙΣ ΑΚΌΛΟΥΘΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ.
Με τη χρήση αυτής της υπηρεσίας, δηλώνετε ότι είστε τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών ή ότι έχετε την ηλικία ενηλικίωσης στην πολιτεία, επαρχία ή χώρα σας ή ότι έχετε τη ρητή νόμιμη εξουσιοδότηση να ενεργείτε για λογαριασμό ανηλίκου ή ενήλικα που δεν μπορεί να ενεργήσει για τον εαυτό του και αναγνωρίζετε ότι κατανοείτε και αποδέχεστε τους ακόλουθους όρους και προϋποθέσεις.
Με την πρόσβαση ή τη συμμετοχή σας στο Μητρώο, συμφωνείτε να συμμορφώνεστε και να δεσμεύεστε από τους ακόλουθους όρους και προϋποθέσεις ("Όροι"). ΕΆΝ ΔΕΝ ΑΠΟΔΈΧΕΣΤΕ ΤΟΥΣ ΠΑΡΌΝΤΕΣ ΌΡΟΥΣ ΚΑΙ ΠΡΟΫΠΟΘΈΣΕΙΣ, ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΊΤΕ ΝΑ ΈΧΕΤΕ ΠΡΌΣΒΑΣΗ ΣΕ ΑΥΤΌΝ ΤΟΝ ΙΣΤΌΤΟΠΟ Ή ΝΑ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΉΣΕΤΕ ΟΠΟΙΑΔΉΠΟΤΕ ΑΠΌ ΤΙΣ ΥΠΗΡΕΣΊΕΣ ΠΟΥ ΠΑΡΈΧΟΝΤΑΙ ΣΕ ΑΥΤΌΝ Ή ΜΈΣΩ ΑΥΤΟΎ ΤΟΥ ΙΣΤΌΤΟΠΟΥ.
Το MECP2 μητρώο ασθενών και πλατφόρμα ερευνών διπλασιασμού (REMEDS) είναι ένα κοινό έργο των DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Αυστρία) και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler (Αυστρία). Ο σκοπός του ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ είναι να συλλέγει, να αποθηκεύει και να αναλύει κλινικά και ιατρικά δεδομένα για άτομα με σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Αυτό περιλαμβάνει τη συλλογή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων από ασθενείς και τις οικογένειές τους για την υποστήριξη της επιστημονικής έρευνας, την ενίσχυση της κλινικής κατανόησης και τη βελτίωση των θεραπειών. Ενώ η εγγραφή σας επιτρέπει να υποβάλλετε δεδομένα για το Μητρώο, η συμμετοχή σε οποιαδήποτε συγκεκριμένη μελέτη απαιτεί τη ρητή συγκατάθεσή σας μέσω ξεχωριστής τεκμηρίωσης. Το REMEDS διασφαλίζει ότι όλος ο χειρισμός των δεδομένων τηρεί τα υψηλότερα πρότυπα ασφάλειας και προστασίας της ιδιωτικής ζωής
Χρήση του ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ (ο "Ιστότοπος") και τις υπηρεσίες που σχετίζονται με τον ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ (οι "Υπηρεσίες") διέπεται από τους ακόλουθους όρους και προϋποθέσεις (οι "Όροι και Προϋποθέσεις"). Όλες οι σελίδες του ιστοτόπου ανήκουν στην DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler κατέχουν και διατηρούν από κοινού την κυριότητα όλων των δεδομένων που υποβάλλονται σε ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ.
Σκοπός του ιστοτόπου είναι να επιτρέπει σε άτομα, οικογένειες και παρόχους ιατρικών και ερευνητικών υπηρεσιών να εισάγουν ορισμένες πληροφορίες στην REMEDS. Οι προαιρετικές πληροφορίες που παρέχονται από τον καταχωρίζοντα κατά την εγγραφή, διατηρούνται σε ασφαλή βάση δεδομένων και τα αναγνωρίσιμα δεδομένα δεν θα κοινοποιούνται εκτός Πανεπιστημιακό νοσοκομείο Johann Kepler χωρίς τη ρητή συγκατάθεση του καταχωρίζοντος. Ωστόσο, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler μπορεί να επιτρέπει σε ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες, ρυθμιστικούς φορείς και άλλα εγκεκριμένα τρίτα μέρη να αναζητούν και να έχουν πρόσβαση σε ψευδώνυμο πληροφορίες.
Με τη χρήση της Ιστοσελίδας, δηλώνετε ότι αποδέχεστε και συμφωνείτε ότι έχετε διαβάσει όλους τους Όρους και Προϋποθέσεις και ότι συμφωνείτε να αποδεχτείτε αυτούς τους όρους. Εάν δεν συμφωνείτε να δεσμεύεστε από τους Όρους και Προϋποθέσεις, δεν μπορείτε να υποβάλλετε δεδομένα στον Ιστότοπο.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό νοσοκομείο Johann Kepler είναι από κοινού κύριοι όλων των προσωπικών δεδομένων που υποβάλλονται σε αυτόν τον Ιστότοπο, συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών, αναγνωρίσιμων δεδομένων και μεταδεδομένων που συλλέγονται μέσω του REMEDS, καθώς και όλων των δικαιωμάτων πνευματικής ιδιοκτησίας επί αυτών. Ωστόσο, η πρόσβαση στα ακατέργαστα δεδομένα (συμπεριλαμβανομένων των αναγνωρίσιμων πληροφοριών) περιορίζεται αποκλειστικά στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler. Τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα ανήκουν από κοινού και είναι προσβάσιμα και από τα δύο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο Johann Kepler και DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen δημιούργησε το REMEDS και είναι υπεύθυνη για τη δημιουργία, τη λειτουργία, τη συντήρηση, την αποθήκευση δεδομένων και τον γενικό σκοπό του. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen κατέχει και διατηρεί την κυριότητα όλων των δικαιωμάτων πνευματικής ιδιοκτησίας στην πλατφόρμα REMEDS, συμπεριλαμβανομένου του βασικού συνόλου δεδομένων, καθώς και κάθε υλικού που θα επέτρεπε την αναπαραγωγή, αναδημιουργία ή επανασύνταξη της πλατφόρμας REMEDS, συμπεριλαμβανομένων των τυποποιημένων προτύπων προγραμμάτων. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen έχει το δικαίωμα να επεξεργάζεται και να διαγράφει οποιοδήποτε τμήμα αυτού του δικτυακού τόπου.
Για τη διευκόλυνση της έρευνας και τη βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών για το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2, τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα (δεδομένα που έχουν απογυμνωθεί από τα άμεσα αναγνωριστικά στοιχεία, διασφαλίζοντας ότι δεν μπορούν εύκολα να συνδεθούν με ένα άτομο) μπορούν να κοινοποιηθούν σε εγκεκριμένα τρίτα μέρη, όπως ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες και ρυθμιστικούς φορείς. Τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα ανήκουν από κοινού στους DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler και μπορούν να κοινοποιούνται μόνο σε οντότητες που τηρούν αυστηρούς εθνικούς κανονισμούς προστασίας δεδομένων, τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων της ΕΕ (ΓΚΠΔ) και συμφωνίες εμπιστευτικότητας. Οι προσωπικές, αναγνωρίσιμες πληροφορίες των συμμετεχόντων δεν θα κοινοποιηθούν ποτέ χωρίς τη ρητή συγκατάθεσή τους.
Τα ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για ευρύτερους ερευνητικούς σκοπούς πέραν του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2, όπως η μελέτη άλλων ασθενειών ή η ανάπτυξη νέων επιστημονικών μεθόδων. Μια τέτοια χρήση θα γίνεται μόνο με τη ρητή συγκατάθεσή σας κατά τη διάρκεια της συγκεκριμένης μελέτης.
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτόν τον Ιστότοπο για να εγγραφείτε για ένταξη στο REMEDS εάν είστε γονέας, φροντιστής ή νόμιμος κηδεμόνας που είναι τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών (ή ενήλικας στην πολιτεία, επαρχία ή χώρα σας), πλήρως ικανός και ικανός να συνάπτει νομικά δεσμευτικές συμφωνίες και ικανός να παρέχει τη συγκατάθεσή του για την κοινοποίηση των δικών του προσωπικών πληροφοριών και πληροφοριών υγείας καθώς και των πληροφοριών υγείας του ασθενούς που επηρεάζεται. Με τη χρήση του παρόντος δικτυακού τόπου, συμφωνείτε να δεσμεύεστε από τους παρόντες Όρους και Προϋποθέσεις.
Η συμμετοχή στο Μητρώο είναι απολύτως εθελοντική. Ανά πάσα στιγμή, έχετε το δικαίωμα να αποσύρετε τη συμμετοχή σας. Η απόσυρση από το Μητρώο δεν θα επηρεάσει την ιατρική περίθαλψη ή θεραπεία του παιδιού σας ή του δικού σας. Μετά την απόσυρση, δεν θα συλλέγονται περαιτέρω δεδομένα και μπορείτε να ζητήσετε τη διαγραφή των αναγνωρίσιμων δεδομένων σας από το Μητρώο. Ωστόσο, τα δεδομένα που έχουν ήδη ψευδωνυμοποιηθεί ή ανωνυμοποιηθεί μπορούν να διατηρηθούν και να χρησιμοποιηθούν για ερευνητικούς σκοπούς σύμφωνα με τα νομικά και δεοντολογικά πρότυπα.
Οι συμμετέχοντες στο REMEDS έχουν το δικαίωμα πρόσβασης στις προσωπικές πληροφορίες και τις πληροφορίες υγείας που έχουν παράσχει. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες έχουν το δικαίωμα να ζητούν διορθώσεις σε τυχόν ανακριβείς ή ελλιπείς πληροφορίες που έχουν παράσχει. Για να ασκήσουν αυτά τα δικαιώματα, οι συμμετέχοντες πρέπει να επικοινωνήσουν με τον συντονιστή REMEDS στη διεύθυνση office@remeds.org. Τα αιτήματα θα διεκπεραιώνονται σύμφωνα με τους ισχύοντες νόμους περί προστασίας δεδομένων και εντός εύλογου χρονικού διαστήματος.
Εάν εγγραφείτε για να χρησιμοποιήσετε τον Ιστότοπο, συμφωνείτε να παρέχετε αληθείς, ακριβείς και πλήρεις πληροφορίες εγγραφής.
Με την αποδοχή των παρόντων όρων και προϋποθέσεων, συμφωνείτε να απέχετε από απαγορευμένη συμπεριφορά, η οποία ορίζεται εδώ ως οποιαδήποτε συμπεριφορά που: i) είναι καταχρηστική, παρενοχλητική ή με άλλο τρόπο επιβλαβής για ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ή Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler(ii) παραβιάζει ή προσπαθεί να παραβιάσει το δικαίωμα ιδιωτικότητας άλλου μέρους ή (iii) επιδιώκει να διαταράξει τη χρήση ή τη λειτουργία της παρούσας Πλατφόρμας. Συμφωνείτε επίσης ότι: i) δεν θα υποβάλλετε δεδομένα που γνωρίζετε ή πιστεύετε ότι είναι ψευδή, δόλια, ανακριβή ή παραπλανητικά, ii) δεν θα υποβάλλετε εν γνώσει σας δεδομένα από υπολογιστή που γνωρίζετε ή πιστεύετε ότι μπορεί να περιέχει ιούς, δούρειους ίππους, σκουλήκια, ωρολογιακές βόμβες, αράχνες ή άλλες ρουτίνες προγραμματισμού υπολογιστών που μπορούν να βλάψουν, να παρεμβαίνουν επιζήμια, να υποκλέψουν κρυφά ή να απαλλοτριώσουν οποιοδήποτε σύστημα, δεδομένα ή προσωπικές πληροφορίες. Επιπλέον, δεν θα χρησιμοποιείτε την Πλατφόρμα για να κάνετε δυσφημιστικές, συκοφαντικές ή απειλητικές δηλώσεις ή να τη χρησιμοποιείτε εν γνώσει σας για τη δημιουργία ανεπιθύμητης αλληλογραφίας.
Ο δικτυακός τόπος REMEDS προορίζεται για χρήση μόνο από εγγεγραμμένους και εξουσιοδοτημένους χρήστες. Οι Όροι και Προϋποθέσεις ελέγχουν τη χρήση όλων των δεδομένων εντός του δικτυακού τόπου. Δεν επιτρέπεται να επιχειρήσετε να αποκτήσετε μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση σε αυτόν τον Ιστότοπο ή σε οποιεσδήποτε υπηρεσίες, άλλους λογαριασμούς, συστήματα υπολογιστών ή δίκτυα που συνδέονται με οποιονδήποτε διακομιστή ή με οποιαδήποτε από τις Υπηρεσίες, μέσω hacking, εξόρυξης κωδικών πρόσβασης ή με οποιοδήποτε άλλο τρόπο.
Η πλατφόρμα REMEDS διέπεται από τους νόμους περί προστασίας δεδομένων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβανομένου του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (GDPR). Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, αναγνωρίζετε και συμφωνείτε ότι τα προσωπικά σας δεδομένα θα συλλέγονται, θα υποβάλλονται σε επεξεργασία και θα αποθηκεύονται σύμφωνα με τον ΓΚΠΔ, ανεξάρτητα από τη χώρα διαμονής σας.
Εάν έχετε πρόσβαση στον Ιστότοπο από χώρα εκτός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, είστε υπεύθυνοι για τη συμμόρφωση με τυχόν πρόσθετους τοπικούς νόμους που ισχύουν για τη χρήση του Ιστότοπου από εσάς. Η REMEDS δεν εγγυάται ότι το περιεχόμενο ή οι υπηρεσίες που διατίθενται στον παρόντα Ιστότοπο είναι κατάλληλες ή νόμιμες εκτός της ΕΕ. Η πρόσβαση στον Ιστότοπο γίνεται με δική σας ευθύνη και είστε αποκλειστικά υπεύθυνοι για τη συμμόρφωση με τους τοπικούς νόμους και κανονισμούς.
Η υποβολή δεδομένων στο REMEDS είναι εντελώς δωρεάν. Δεν υπάρχει κανένα κόστος για την εγγραφή, τη χρήση της πλατφόρμας ή τη διατήρηση των πληροφοριών στο λογαριασμό σας.
Είστε αποκλειστικά υπεύθυνοι για την ασφάλεια του κωδικού πρόσβασής σας και του λογαριασμού σας και είστε πλήρως υπεύθυνοι για όλες τις δραστηριότητες που πραγματοποιούνται με τον κωδικό πρόσβασής σας ή τον λογαριασμό σας, εν γνώσει σας ή εν αγνοία σας. Δεν επιτρέπεται να παρέχετε εν γνώσει σας τις πληροφορίες σύνδεσης και τον κωδικό πρόσβασής σας σε άλλο πρόσωπο. Συμφωνείτε να αλλάξετε αμέσως τον κωδικό πρόσβασής σας και να ενημερώσετε τον συντονιστή REMEDS μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση office@remeds.org πιθανή μη εξουσιοδοτημένη χρήση του κωδικού πρόσβασης ή του λογαριασμού σας ή οποιαδήποτε άλλη παραβίαση της ασφάλειας. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler δεν θα είναι υπεύθυνη για οποιαδήποτε απώλεια ή ζημία που προκύπτει από την αποτυχία σας να συμμορφωθείτε. Ορισμένα τμήματα της Ιστοσελίδας και οι πληροφορίες που περιέχονται στην Ιστοσελίδα ενδέχεται να είναι προσβάσιμα μόνο σε εξουσιοδοτημένους εγγεγραμμένους χρήστες ή σε συνεργάτες, παρόχους υπηρεσιών ή άλλους επιχειρηματικούς εταίρους της DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler, ή μπορεί να είναι με άλλο τρόπο περιορισμένη με κωδικό πρόσβασης. Συμφωνείτε να μην (i) αποκτήσετε ή επιχειρήσετε να αποκτήσετε μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση σε αυτά τα τμήματα του Ιστότοπου ή σε πληροφορίες που περιέχονται σε αυτά τα τμήματα του Ιστότοπου, (ii) αποκτήσετε ή επιχειρήσετε να αποκτήσετε εμπιστευτικές, ιδιοκτησιακές ή/και προσωπικές πληροφορίες που είναι αποθηκευμένες στον Ιστότοπο, (iii) διανείμετε κωδικούς πρόσβασης σε μη εγγεγραμμένους ή μη εξουσιοδοτημένους χρήστες ή (iv) κάνετε οποιαδήποτε μη εξουσιοδοτημένη χρήση του Ιστότοπου ή των πληροφοριών που είναι προσβάσιμες στον Ιστότοπο. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler διατηρεί το δικαίωμα να αρνηθεί ή να ανακαλέσει την πρόσβαση στις Υπηρεσίες, εν όλω ή εν μέρει, εάν DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler εύλογα πιστεύει ότι παραβιάζετε τους παρόντες Όρους και Προϋποθέσεις ή ότι χρησιμοποιείτε ή έχετε πρόσβαση στις Υπηρεσίες με οποιονδήποτε τρόπο που δεν συνάδει με τους Όρους και Προϋποθέσεις.
Είστε αποκλειστικά υπεύθυνοι και θα επιδεικνύετε προσοχή, διακριτικότητα, κοινή λογική και κρίση κατά τη χρήση και την πρόσβαση τόσο στην Πλατφόρμα όσο και στον Ιστότοπο και σε όλο το περιεχόμενο που περιέχεται σε αυτούς. Περιεχόμενο που είναι απαράδεκτο, ακατάλληλο ή δεν συμμορφώνεται με τους παρόντες Όρους και Προϋποθέσεις μπορεί να οδηγήσει σε τερματισμό της πρόσβασης του Χρήστη στην Πλατφόρμα και στον Ιστότοπο.
Είστε υπεύθυνοι για κάθε περιεχόμενο που δημοσιεύετε, προβάλλετε ή μεταδίδετε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο στον Ιστότοπο. Συμφωνείτε να μην μεταδίδετε ή να μη διαθέτετε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο στον Ιστότοπο προσωπικές πληροφορίες οποιουδήποτε άλλου ατόμου ή οποιοδήποτε υλικό που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα, εμπορικά σήματα, δικαιώματα δημοσιότητας, δικαιώματα προστασίας προσωπικών δεδομένων ή άλλα δικαιώματα ιδιοκτησίας χωρίς τη ρητή άδεια του εν λόγω ατόμου ή του κατόχου των δικαιωμάτων αυτών, αντίστοιχα. Το βάρος της εξακρίβωσης ότι η μετάδοση των πληροφοριών είναι επιτρεπτή ή ότι το υλικό δεν προστατεύεται από τέτοια δικαιώματα βαρύνει εσάς, τον χρήστη.
Επιπλέον, κατανοείτε και αναγνωρίζετε ότι ενδέχεται να εκτεθείτε σε πληροφορίες που είναι ανακριβείς ή άλλως επιλήψιμες και ότι μπορείτε να αναφέρετε καταχρήσεις της Ιστοσελίδας στο ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ Συντονιστή με επαρκείς λεπτομέρειες που προσδιορίζουν την καταχρηστική συμπεριφορά ή το περιεχόμενο, ώστε να DupMECP2-Lasst uns MDS heilen μπορεί να αποφασίσει, κατά τη διακριτική της ευχέρεια, εάν θα λάβει μέτρα σε σχέση με την εν λόγω εικαζόμενη κατάχρηση.
Συμφωνείτε να συνεργαστείτε πλήρως με DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler να διερευνήσει οποιαδήποτε ύποπτη ή πραγματική δραστηριότητα που παραβιάζει τους παρόντες Όρους και Προϋποθέσεις.
Οι ερευνητικές μελέτες που διατίθενται μέσω του REMEDS μπορεί να περιλαμβάνουν μελέτες παρατήρησης, γενετικές ή κλινικές μελέτες που αποσκοπούν στην καλύτερη κατανόηση του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2. Οι συμμετέχοντες θα λαμβάνουν πάντοτε λεπτομερείς πληροφορίες και ξεχωριστό έντυπο συγκατάθεσης πριν επιλέξουν να συμμετάσχουν σε οποιαδήποτε συγκεκριμένη μελέτη.
Η αξία και η συνάφεια των πληροφοριών που παρέχονται από ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ συνδέεται άμεσα με τις πληροφορίες που παρέχουν οι χρήστες. Είναι δική σας ευθύνη να παρέχετε πλήρεις, ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες στον Ιστότοπο κατά τη συμπλήρωση ερωτηματολογίων ή/και εντύπων.
Αναγνωρίζετε και συμφωνείτε ότι οποιαδήποτε μεταφόρτωση ή μετάδοση που πραγματοποιείτε προς, από ή μέσω αυτών των μέσων μπορεί να υποκλαπεί και να χρησιμοποιηθεί από μη εξουσιοδοτημένο τρίτο μέρος και ότι όλοι οι κίνδυνοι που σχετίζονται με αυτές τις δραστηριότητες είναι αποκλειστικά δικοί σας.
Το REMEDS μπορεί να περιέχει συνδέσμους προς συναφείς ιστότοπους. Η συμπερίληψη οποιουδήποτε συνδέσμου δεν υποδηλώνει έγκριση από την REMEDS, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ή Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler. Εναπόκειται σε εσάς να λαμβάνετε προφυλάξεις για να διασφαλίσετε ότι ό,τι επιλέγετε για τη χρήση σας είναι απαλλαγμένο από ιούς, σκουλήκια, δούρειους ίππους και άλλα στοιχεία καταστροφικής φύσης.
Αν και η συμμετοχή στο μητρώο REMEDS δεν αναμένεται να προσφέρει άμεσα οφέλη για την υγεία σας ή του παιδιού σας, συμβάλλει στην προώθηση της έρευνας και στη βελτίωση της κατανόησης του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2, γεγονός που μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη καλύτερων θεραπειών και επιλογών φροντίδας στο μέλλον.
Η απάντηση σε ερωτηματολόγια, έρευνες ή φόρμες ή σε κάθε είδους μελέτη στο REMEDS δεν εγγυάται τη συμμετοχή σε μελέτη ή την άμεση πρόσβαση σε περίθαλψη. Δεν αναμένεται ότι εσείς ή το παιδί σας θα βιώσετε άμεσα οφέλη για την υγεία σας από τη συμμετοχή σας σε αυτό το Μητρώο.
Όλο το περιεχόμενο του ιστότοπου προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς και δεν υποκαθιστά την ανεξάρτητη επαγγελματική ιατρική κρίση, συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία. Οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την υγεία σας ή την υγεία του παιδιού σας θα πρέπει να απευθύνονται στο γιατρό σας ή σε εξειδικευμένο πάροχο υγείας και δεν θα πρέπει να αγνοείτε ούτε να καθυστερείτε την αναζήτηση ιατρικών συμβουλών σχετικά με τη θεραπεία ή το πρότυπο φροντίδας εξαιτίας των πληροφοριών που παρουσιάζονται στον Ιστότοπο ή μεταδίδονται μέσω αυτού.
Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι ο ιστότοπος θα λειτουργεί χωρίς διακοπή ή σφάλματα ή ότι τα ελαττώματα του ιστότοπου θα διορθωθούν, ότι οι πληροφορίες που περιέχονται ή μεταδίδονται μέσω του ιστότοπου είναι πλήρεις, ακριβείς ή τρέχουσες, ότι οι πληροφορίες χρήστη ή άλλες πληροφορίες θα είναι απολύτως ασφαλείς από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση ή αποκάλυψη ή ότι οι πληροφορίες είναι απαλλαγμένες από ιούς ή άλλο παράνομο προγραμματισμό.
Ούτε DupMECP2-lasst uns MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital ευθύνεται έναντι οποιουδήποτε τρίτου μέρους που προκύπτει από την ακατάλληλη χρήση της ιστοσελίδας ή της πλατφόρμας από εσάς, όπως ορίζεται στην ενότητα 3 και στην ενότητα 4 ανωτέρω.
Συμφωνείτε ότι το περιεχόμενο που περιέχεται στον Ιστότοπο και η πνευματική ιδιοκτησία με την οποία παράγεται ο Ιστότοπος δεν επιτρέπεται να τροποποιηθεί, να αντιγραφεί, να διανεμηθεί, να πλαισιωθεί, να αναδημοσιευθεί, να μεταφορτωθεί, να προβληθεί ή να πωληθεί με οποιαδήποτε μορφή ή μέσο, εν όλω ή εν μέρει, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση και έγκριση της DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, κατά περίπτωση, για συγκεκριμένο σκοπό.
Συμφωνείτε ότι ούτε η DupMECP2-Lasst uns MDS heilen NOR Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler έχει οποιαδήποτε ευθύνη ή υποχρέωση για τη διαγραφή ή την αποτυχία αποθήκευσης οποιωνδήποτε μηνυμάτων και άλλων επικοινωνιών ή άλλου Περιεχομένου που διατηρείται ή μεταδίδεται από τον Ιστότοπο. Αναγνωρίζετε ότι η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ διατηρεί το δικαίωμα να αποσυνδέει λογαριασμούς που είναι ανενεργοί για μεγάλο χρονικό διάστημα. Αναγνωρίζετε περαιτέρω ότι η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ διατηρεί το δικαίωμα να τροποποιεί αυτές τις γενικές πρακτικές και τα όρια από καιρό σε καιρό.
Συμφωνείτε ότι οι Όροι και Προϋποθέσεις διέπουν τη συλλογή, χρήση και κοινοποίηση προσωπικών και μη προσωπικών πληροφοριών από εσάς κατά τη χρήση του Ιστότοπου. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και/ή Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler μπορεί να αποκαλύψει ή να υποχρεωθεί να αποκαλύψει ορισμένες πληροφορίες εάν έχει καλή πίστη ότι η εν λόγω αποκάλυψη απαιτείται από την ισχύουσα νομοθεσία.
ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johann Kepler δεσμεύονται να προστατεύουν την ιδιωτικότητα και την εμπιστευτικότητα των δεδομένων των συμμετεχόντων σύμφωνα με τους νόμους περί προστασίας δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων των Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων (GDPR) για όλους τους συμμετέχοντες. Όλα τα δεδομένα αποθηκεύονται με ασφάλεια και υποβάλλονται σε επεξεργασία σύμφωνα με τους εν λόγω κανονισμούς, ώστε να διασφαλίζονται τα υψηλότερα πρότυπα προστασίας της ιδιωτικής ζωής, της ασφάλειας και της διαφάνειας.
Όλα τα δεδομένα που συλλέγονται μέσω του REMEDS θα συλλέγονται μόνο με τη ρητή συγκατάθεσή σας, η οποία παρέχεται ξεχωριστά για κάθε συγκεκριμένη μελέτη ή σκοπό. Η φύση των δεδομένων που θα συλλεχθούν και ο τρόπος με τον οποίο θα χρησιμοποιηθούν ή θα κοινοποιηθούν θα περιγράφονται πάντοτε λεπτομερώς στο έντυπο συγκατάθεσης κάθε μεμονωμένης μελέτης.
Τα προσωπικά, ψευδωνυμοποιημένα και ανωνυμοποιημένα δεδομένα αντιμετωπίζονται ως εξής:
Τα δεδομένα στο μητρώο μπορούν να διατηρηθούν επ' αόριστον ή όπως απαιτείται από το νόμο, ακόμη και αν αποσύρετε τη συμμετοχή σας, για να διασφαλιστεί η συμμόρφωση με τις νομικές και ερευνητικές υποχρεώσεις. Ωστόσο, δεν θα συλλέγονται περαιτέρω δεδομένα μετά την απόσυρση χωρίς τη ρητή συγκατάθεσή σας.
Συμφωνείτε ότι ο λογαριασμός σας και η πρόσβασή σας στον Ιστότοπο ή τις Υπηρεσίες μπορεί να τερματιστεί άμεσα, με ή χωρίς αιτία και χωρίς προηγούμενη ειδοποίηση. Χωρίς περιορισμό των ανωτέρω, τα ακόλουθα θα οδηγήσουν σε τερματισμό από την ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ της χρήσης της Ιστοσελίδας ή των Υπηρεσιών από έναν χρήστη: (α) παραβιάσεις ή παραβάσεις των παρόντων Όρων και Προϋποθέσεων ή της Συμφωνίας, (β) αιτήματα από τις αρχές επιβολής του νόμου ή άλλες κυβερνητικές υπηρεσίες, (γ) αίτημα από εσάς (διαγραφή λογαριασμού με δική σας πρωτοβουλία), (δ) απροσδόκητα τεχνικά ζητήματα ή προβλήματα και (ε) παρατεταμένες περίοδοι αδράνειας.
Επιπλέον, ο ιατρός της μελέτης μπορεί να διακόψει τη συμμετοχή στο Μητρώο εάν το παιδί σας δεν πληροί πλέον τις προϋποθέσεις ένταξης ή εάν η συνέχιση της συμμετοχής δεν θεωρείται προς το συμφέρον του παιδιού σας. Αυτό θα ανακοινωθεί με σαφήνεια και χωρίς αρνητικές συνέπειες για την ιατρική περίθαλψη του παιδιού σας.
Συμφωνείτε ότι όλες οι καταγγελίες θα γίνονται με την ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣτης αποκλειστικής διακριτικής ευχέρειας και ότι ούτε η DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital θα είναι υπεύθυνη απέναντι σε εσάς ή σε οποιονδήποτε τρίτο για οποιαδήποτε διακοπή του λογαριασμού σας ή της πρόσβασής σας στον Ιστότοπο ή στις Υπηρεσίες.
Κατά τον τερματισμό του λογαριασμού σας, δεν θα συλλεχθούν νέα δεδομένα, αλλά τα ψευδωνυμοποιημένα ή ανωνυμοποιημένα δεδομένα που έχουν συλλεχθεί προηγουμένως ενδέχεται να διατηρηθούν για ερευνητικούς σκοπούς σύμφωνα με τον ΓΚΠΔ.
Κατά καιρούς, η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ ή άλλες συναφείς οντότητες θα ενημερώνουν τους χρήστες για ενημερώσεις και άλλες πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με το ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ, τον Ιστότοπο και τις σχετικές κλινικές και ερευνητικές μελέτες. Με τη χρήση της Ιστοσελίδας ή με την εγγραφή ή την εγγραφή σε υπηρεσίες που παρέχονται στην ή μέσω της Ιστοσελίδας, οι χρήστες συναινούν στο να επικοινωνεί μαζί τους η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ και συναφείς οντότητες, καθώς και στη λήψη τέτοιων ενημερώσεων και πληροφοριών. Οι χρήστες αναγνωρίζουν και συμφωνούν ότι οι χρήστες πρέπει πάντα να αποδέχονται τις μεταδόσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από την ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙΣ, προκειμένου να συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε τον Ιστότοπο ή τις Υπηρεσίες.
Οποιαδήποτε διαφορά προκύψει από τη χρήση της Ιστοσελίδας ή των Υπηρεσιών ή των παρόντων Όρων και Προϋποθέσεων θα πρέπει πρώτα να μεσολαβήσει πριν από την προσφυγή σε άλλα ένδικα μέσα ή μέσα. Οι παρόντες Όροι θα διέπονται και θα ερμηνεύονται σύμφωνα με τους νόμους της δικαιοδοσίας όπου λειτουργεί το Μητρώο, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι διατάξεις περί σύγκρουσης νόμων.
Η REMEDS διατηρεί το δικαίωμα να τροποποιεί ή να ενημερώνει τους παρόντες Όρους ανά πάσα στιγμή. Οποιεσδήποτε αλλαγές θα κοινοποιούνται στους συμμετέχοντες μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή μέσω της ιστοσελίδας της REMEDS. Η συνέχιση της συμμετοχής σας στο REMEDS μετά τις εν λόγω αλλαγές συνιστά αποδοχή των επικαιροποιημένων Όρων.
Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με τους παρόντες Όρους, τα δικαιώματά σας ως συμμετέχων, ιατρικές ή ερευνητικές ερωτήσεις, ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία ή την παραπομπή ασθενών ή επιθυμείτε να αναφέρετε παραβιάσεις των παρόντων Όρων και Προϋποθέσεων, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Συντονιστή REMEDS στη διεύθυνση: office@remeds.org
Ελληνικά 
English 
Deutsch 
Français 
Español 
Português 
Italiano 
Polski 
Српски језик 
Svenska 
ไทย 
日本語