MECP2 ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΜΗΤΡΩΟΥ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΚΑΙ ΕΡΕΥΝΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΔΙΠΛΟΚΗΣ (Πλατφόρμα REMEDS)
Καλώς ήρθατε στο μητρώο εγγραφής ασθενών και στην πλατφόρμα έρευνας για το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2, που ονομάζεται REMEDS ή πλατφόρμα REMEDS.
ΠΑΡΑΚΑΛΟΎΜΕ ΔΙΑΒΆΣΤΕ ΠΡΟΣΕΚΤΙΚΆ ΤΙΣ ΑΚΌΛΟΥΘΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ.
Με την πρόσβαση στην Πλατφόρμα REMEDS δηλώνετε ότι είστε τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών ή ότι έχετε την ηλικία ενηλικίωσης στην πολιτεία, την επαρχία ή τη χώρα σας ή ότι έχετε τη νόμιμη εξουσία να ενεργείτε για λογαριασμό ανηλίκου ή ενήλικα που δεν μπορεί να ενεργήσει για τον εαυτό του και αναγνωρίζετε ότι κατανοείτε και αποδέχεστε τους ακόλουθους όρους και προϋποθέσεις.
Με την πρόσβαση ή τη συμμετοχή σας στην Πλατφόρμα REMEDS, συμφωνείτε να συμμορφώνεστε και να δεσμεύεστε από τους ακόλουθους όρους και προϋποθέσεις ("Όροι"). ΕΆΝ ΔΕΝ ΑΠΟΔΈΧΕΣΤΕ ΤΟΥΣ ΠΑΡΌΝΤΕΣ ΌΡΟΥΣ ΚΑΙ ΠΡΟΫΠΟΘΈΣΕΙΣ, ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΊΤΕ ΝΑ ΈΧΕΤΕ ΠΡΌΣΒΑΣΗ ΣΕ ΑΥΤΌΝ ΤΟΝ ΙΣΤΌΤΟΠΟ Ή ΝΑ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΉΣΕΤΕ ΟΠΟΙΑΔΉΠΟΤΕ ΑΠΌ ΤΙΣ ΥΠΗΡΕΣΊΕΣ ΠΟΥ ΠΑΡΈΧΟΝΤΑΙ ΣΕ ΑΥΤΌΝ Ή ΜΈΣΩ ΑΥΤΟΎ ΤΟΥ ΙΣΤΌΤΟΠΟΥ.
Η πλατφόρμα REMEDS είναι ένα έργο του Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst MDS heilen, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο σύμφωνα με το αυστριακό δίκαιο. (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), το οποίο υποστηρίζεται από το Kepler Universitätsklinikum, που βρίσκεται στο Linz της Αυστρίας (Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Kepler). Σκοπός της πλατφόρμας REMEDS είναι η συλλογή, αποθήκευση και ανάλυση κλινικών και ιατρικών δεδομένων για άτομα με σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 ("MDS") για την υποστήριξη της επιστημονικής έρευνας, την ενίσχυση της κλινικής κατανόησης και τη βελτίωση των θεραπειών. Ενώ η εγγραφή ενός ασθενούς σας επιτρέπει, μεταξύ άλλων, να υποβάλλετε δεδομένα για την Πλατφόρμα REMEDS, η συμμετοχή σε οποιαδήποτε συγκεκριμένη μελέτη απαιτεί τη ρητή συγκατάθεση του συμμετέχοντα μετά από ενημέρωση μέσω ξεχωριστής τεκμηρίωσης.
Ο χειρισμός των δεδομένων ακολουθεί τα υψηλότερα πρότυπα ασφάλειας και προστασίας της ιδιωτικότητας. Τα δεδομένα που μπορούν να ταυτοποιηθούν δεν θα κοινοποιούνται σε τρίτους χωρίς τη ρητή συγκατάθεση του καταχωρούντος. Ωστόσο, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen μπορεί να επιτρέψει σε ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες, ρυθμιστικούς φορείς και άλλους εγκεκριμένους τρίτους (κυρίως ασθενείς με MDS) να αναζητήσουν και να έχουν πρόσβαση σε ψευδώνυμο ή ανώνυμες πληροφορίες. Δείτε για περισσότερες λεπτομέρειες Πληροφορίες για γονείς και νόμιμους κηδεμόνες ασθενών με MDS.
Η χρήση του ιστότοπου REMEDS (ο "Ιστότοπος") και της Πλατφόρμας REMEDS διέπεται από τους ακόλουθους Όρους.
Με τη χρήση της Ιστοσελίδας, δηλώνετε ότι αποδέχεστε και συμφωνείτε ότι έχετε διαβάσει τους Όρους και ότι αποδέχεστε τους παρόντες Όρους. Εάν δεν συμφωνείτε να δεσμεύεστε από τους Όρους, δεν μπορείτε να υποβάλετε δεδομένα στον Ιστότοπο ή να χρησιμοποιήσετε με άλλο τρόπο τον Ιστότοπο.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen έχει δημιουργήσει την πλατφόρμα REMEDS και είναι υπεύθυνη για τη δημιουργία, τη λειτουργία, τη συντήρηση, την αποθήκευση δεδομένων και το γενικό σκοπό της. Όλες οι σελίδες του ιστοτόπου ανήκουν στην DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ο οποίος κατέχει όλα τα αποκλειστικά δικαιώματα ιδιοκτησίας σε όλα τα τμήματα του Ιστότοπου που μπορούν να προστατευθούν και σε όλα τα δεδομένα που υποβάλλονται στην Πλατφόρμα REMEDS.Η DupMECP2-Lasst uns MDS heilen κατέχει την κυριότητα όλων των δικαιωμάτων πνευματικής ιδιοκτησίας και τεχνογνωσίας στην Πλατφόρμα REMEDS, συμπεριλαμβανομένων, ενδεικτικά, όλων των πνευματικών δικαιωμάτων, που θα επέτρεπαν την αναπαραγωγή, αναδημιουργία ή ανασύνταξη της Πλατφόρμας REMEDS, συμπεριλαμβανομένων των τυποποιημένων προτύπων προγραμμάτων. Το DupMECP2-Lasst uns MDS heilen έχει το δικαίωμα να επεξεργάζεται και να διαγράφει οποιοδήποτε τμήμα της Ιστοσελίδας και της Πλατφόρμας REMEDS.
Συμφωνείτε ότι το περιεχόμενο που περιέχεται στην ιστοσελίδα και η πνευματική ιδιοκτησία με την οποία παράγεται η πλατφόρμα Ιστοσελίδα/REMEDS δεν επιτρέπεται να τροποποιηθεί, αντιγραφεί, διανεμηθεί, πλαισιωθεί, αναδημοσιευθεί, μεταφορτωθεί, προβληθεί ή πωληθεί σε οποιαδήποτε μορφή ή με οποιοδήποτε μέσο, εν όλω ή εν μέρει, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση και έγκριση της DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Νομική ικανότητα
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτόν τον Ιστότοπο για να εγγραφείτε για καταχώρηση στην Πλατφόρμα REMEDS εάν είστε γονέας, φροντιστής ή νόμιμος κηδεμόνας- εκπρόσωπος που είναι τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών (ή ενήλικας στην πολιτεία, επαρχία ή χώρα διαμονής σας), πλήρως δικαιοπρακτικά ικανός να συνάπτετε νομικά δεσμευτικές συμφωνίες και ικανός να παρέχει τη συγκατάθεσή του για την κοινοποίηση των δικών του προσωπικών δεδομένων και δεδομένων υγείας καθώς και των δεδομένων του ασθενούς που πάσχει από MDS
b. Εθελοντική συμμετοχή
Η συμμετοχή στην πλατφόρμα REMEDS είναι απολύτως εθελοντική. Ανά πάσα στιγμή, έχετε το δικαίωμα να αποσύρετε τη συμμετοχή σας. Για περισσότερες λεπτομέρειες, ανατρέξτε στην ενότητα Πληροφορίες για γονείς και νόμιμους κηδεμόνες ασθενών με MDS
c. Νόμιμη χρήση
Συμφωνείτε να αποφεύγετε την απαγορευμένη συμπεριφορά, η οποία ορίζεται εδώ ως οποιαδήποτε συμπεριφορά που: (i) είναι καταχρηστική, παρενοχλητική ή με άλλο τρόπο επιβλαβής για την DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, ή οποιοδήποτε άλλο μέρος ή ιδιοκτησία, (ii) παραβιάζει ή προσπαθεί να παραβιάσει το δικαίωμα ιδιωτικότητας άλλου μέρους, ή (iii) επιδιώκει να διαταράξει τη χρήση ή τη λειτουργία της Πλατφόρμας/Ιστοσελίδας REMEDS.Συμφωνείτε επίσης ότι: i) δεν θα υποβάλλετε δεδομένα που γνωρίζετε ή πιστεύετε ότι είναι ψευδή, δόλια, ανακριβή, ελλιπή ή παραπλανητικά, ii) δεν θα υποβάλλετε εν γνώσει σας δεδομένα από υπολογιστή που γνωρίζετε ή πιστεύετε ότι μπορεί να περιέχει ιούς, "δούρειους ίππους", "σκουλήκια", "ωρολογιακές βόμβες", "αράχνες" ή άλλες διαδικασίες προγραμματισμού υπολογιστών που μπορούν να βλάψουν, να παρεμβαίνουν επιζήμια, να υποκλέψουν κρυφά ή να απαλλοτριώσουν οποιοδήποτε σύστημα, δεδομένα ή προσωπικές πληροφορίες. Επιπλέον, δεν θα χρησιμοποιείτε την Πλατφόρμα/Ιστότοπο REMEDS για να κάνετε δυσφημιστικές, συκοφαντικές ή απειλητικές δηλώσεις ή να τη χρησιμοποιείτε εν γνώσει σας για τη δημιουργία ανεπιθύμητης αλληλογραφίας.
Ιστοσελίδα μόνο για επιτρεπόμενες δραστηριότητες (όπως ορίζονται στο παρόν)
Η πλατφόρμα/ιστοσελίδα REMEDS προορίζεται μόνο για τη χρήση εγγεγραμμένων και εξουσιοδοτημένων χρηστών. Οι Όροι ελέγχουν τη χρήση όλων των δεδομένων εντός της πλατφόρμας/του ιστότοπου REMEDS. Δεν επιτρέπεται να επιχειρήσετε (i) να αποκτήσετε μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση στην Πλατφόρμα/ιστοσελίδα REMEDS ή σε οποιεσδήποτε υπηρεσίες, άλλους λογαριασμούς, συστήματα υπολογιστών ή δίκτυα που συνδέονται με οποιονδήποτε διακομιστή, (ii) να αποκτήσετε πρόσβαση στην Πλατφόρμα/ιστοσελίδα REMEDS μέσω hacking, εξόρυξης κωδικών πρόσβασης ή με οποιοδήποτε άλλο μέσο, (iii) να αποκτήσετε ή να επιχειρήσετε να αποκτήσετε εμπιστευτικές, ιδιοκτησιακές ή/και προσωπικές πληροφορίες που είναι αποθηκευμένες στην Πλατφόρμα/ιστοσελίδα REMEDS, (iv) να διανέμει κωδικούς πρόσβασης σε μη εγγεγραμμένους ή μη εξουσιοδοτημένους χρήστες ή (v) να κάνει οποιαδήποτε μη εξουσιοδοτημένη χρήση της Πλατφόρμας/του ιστότοπου REMEDS ή των πληροφοριών που είναι προσβάσιμες στην Πλατφόρμα/τον ιστότοπο REMEDS.
e. Διεθνείς χρήστες
Η πλατφόρμα REMEDS διέπεται από τους νόμους περί προστασίας δεδομένων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβανομένου του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (GDPR).
Η πρόσβαση στον Ιστότοπο γίνεται με δική σας ευθύνη και είστε αποκλειστικά υπεύθυνοι για τη συμμόρφωση με τους τοπικούς νόμους και κανονισμούς.
a. Ασφάλεια
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Περιεχόμενο που υποβάλλεται από τον χρήστη
Είστε αποκλειστικά υπεύθυνοι και θα επιδεικνύετε προσοχή, διακριτικότητα, κοινή λογική και κρίση κατά τη χρήση και την πρόσβαση στην Πλατφόρμα/Ιστότοπο REMEDS και σε όλο το περιεχόμενο που περιέχεται ή παρέχεται σε αυτήν. Περιεχόμενο που είναι απαράδεκτο, ακατάλληλο ή δεν συμμορφώνεται με τους παρόντες Όρους μπορεί να οδηγήσει σε τερματισμό της πρόσβασης του Χρήστη στην Πλατφόρμα/Ιστότοπο REMEDS.
Είστε υπεύθυνοι για κάθε περιεχόμενο που δημοσιεύετε, προβάλλετε ή μεταδίδετε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο στον Ιστότοπο. Συμφωνείτε να μην μεταδίδετε ή να μη διαθέτετε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο στον Ιστότοπο προσωπικές πληροφορίες οποιουδήποτε άλλου ατόμου ή οποιοδήποτε υλικό που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα, εμπορικά σήματα, δικαιώματα δημοσιότητας, δικαιώματα προστασίας προσωπικών δεδομένων ή άλλα δικαιώματα ιδιοκτησίας χωρίς τη ρητή άδεια του εν λόγω ατόμου ή του κατόχου των δικαιωμάτων αυτών, αντίστοιχα. Το βάρος της εξακρίβωσης ότι η μετάδοση των πληροφοριών είναι επιτρεπτή ή ότι το υλικό δεν προστατεύεται από τέτοια δικαιώματα βαρύνει εσάς, τον χρήστη.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Συνεργασία
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Ερευνητικές μελέτες
Οι ερευνητικές μελέτες που διατίθενται μέσω της πλατφόρμας REMEDS μπορεί να περιλαμβάνουν μελέτες παρατήρησης, γενετικές ή κλινικές μελέτες που αποσκοπούν στην καλύτερη κατανόηση του MDS. Οι συμμετέχοντες θα λαμβάνουν πάντοτε λεπτομερείς πληροφορίες και ξεχωριστό έντυπο συγκατάθεσης μετά από ενημέρωση πριν επιλέξουν να συμμετάσχουν σε οποιαδήποτε συγκεκριμένη μελέτη.
e. Κίνδυνος από τη χρήση του δικτυακού τόπου
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Σύνδεσμοι προς άλλους δικτυακούς τόπους
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Η απάντηση σε ερωτηματολόγια, έρευνες ή φόρμες ή σε οποιοδήποτε είδος μελέτης στην πλατφόρμα/ιστοσελίδα REMEDS δεν εγγυάται τη συμμετοχή σε μελέτη ή την άμεση πρόσβαση σε περίθαλψη.
Όλο το περιεχόμενο του ιστότοπου προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς και δεν υποκαθιστά την ανεξάρτητη επαγγελματική ιατρική κρίση, συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία. Οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την υγεία σας ή την υγεία του παιδιού σας θα πρέπει να απευθύνονται στο γιατρό σας ή σε εξειδικευμένο πάροχο υγείας και δεν θα πρέπει να αγνοείτε ούτε να καθυστερείτε την αναζήτηση ιατρικών συμβουλών σχετικά με τη θεραπεία ή το πρότυπο φροντίδας εξαιτίας των πληροφοριών που παρουσιάζονται στον Ιστότοπο ή μεταδίδονται μέσω αυτού.
Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι η Ιστοσελίδα/REMEDS θα λειτουργεί χωρίς διακοπή ή σφάλματα ή ότι τα ελαττώματα της Πλατφόρμας Ιστοσελίδας/REMEDS θα διορθωθούν, ότι οποιεσδήποτε πληροφορίες που περιέχονται ή μεταδίδονται μέσω της Πλατφόρμας Ιστοσελίδας/REMEDS είναι πλήρεις, ακριβείς ή ενημερωμένες, ότι οι πληροφορίες των χρηστών ή άλλες πληροφορίες θα είναι απολύτως ασφαλείς από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση ή αποκάλυψη ή ότι οποιεσδήποτε πληροφορίες είναι απαλλαγμένες από ιούς ή άλλο κακόβουλο προγραμματισμό.
Θα αποζημιώσετε και θα απαλλάξετε την DupMECP2-lasst uns MDS heilen για οποιαδήποτε ακατάλληλη ή παράνομη χρήση της Πλατφόρμας Ιστοσελίδας/REMEDS.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Συμφωνείτε ότι ο λογαριασμός σας και η πρόσβασή σας στην Ιστοσελίδα/REMEDS Πλατφόρμα μπορεί να τερματιστεί άμεσα, με ή χωρίς αιτία και χωρίς προηγούμενη ειδοποίηση. Χωρίς να περιορίζονται τα παραπάνω, τα ακόλουθα θα οδηγήσουν σε τερματισμό της χρήσης της Ιστοσελίδας/REMEDS Πλατφόρμας από έναν χρήστη: (α) παραβιάσεις ή παραβάσεις των παρόντων Όρων, (β) αιτήματα από τις αρχές επιβολής του νόμου ή άλλες κυβερνητικές υπηρεσίες, (γ) αίτημα από εσάς (διαγραφή λογαριασμού με δική σας πρωτοβουλία), (δ) απροσδόκητα τεχνικά ζητήματα ή προβλήματα και (ε) παρατεταμένες περίοδοι αδράνειας.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
Κατά τον τερματισμό του λογαριασμού σας, δεν θα συλλεχθούν νέα δεδομένα, αλλά τα δεδομένα που έχουν συλλεχθεί προηγουμένως ενδέχεται να διατηρηθούν σε ψευδωνυμοποιημένη ή ανώνυμη μορφή.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Κάθε διαφορά που προκύπτει από τους παρόντες Όρους θα διέπεται και θα ερμηνεύεται σύμφωνα με τους νόμους της Αυστρίας, εξαιρουμένων των κανόνων σύγκρουσης νόμων. Τα αρμόδια δικαστήρια της Βιέννης, Αυστρία, θα έχουν μη αποκλειστική δικαιοδοσία.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
EL 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
TR 
NL 
DA 
TH 
JA 
RU