MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS)
Willkommen beim MECP2-Duplikationssyndrom-Patientenregister und der Umfrageplattform REMEDS ("Register").
BITTE LESEN SIE DIE FOLGENDEN INFORMATIONEN SORGFÄLTIG DURCH.
Mit der Nutzung dieses Dienstes versichern Sie, dass Sie mindestens achtzehn (18) Jahre alt sind bzw. die Volljährigkeit in Ihrem Staat, Ihrer Provinz oder Ihrem Land erreicht haben oder die ausdrückliche rechtliche Befugnis haben, im Namen eines Minderjährigen oder eines Erwachsenen zu handeln, der nicht in der Lage ist, für sich selbst zu handeln, und Sie bestätigen, dass Sie die folgenden Bedingungen verstanden haben und akzeptieren.
Mit dem Zugriff auf das Register oder der Teilnahme daran erklären Sie sich damit einverstanden, die folgenden Bedingungen ("Bedingungen") einzuhalten und an sie gebunden zu sein. WENN SIE DIESE BEDINGUNGEN NICHT AKZEPTIEREN, DÜRFEN SIE NICHT AUF DIESE SEITE ZUGREIFEN UND KEINE DER AUF ODER ÜBER DIESE SEITE ANGEBOTENEN DIENSTLEISTUNGEN IN ANSPRUCH NEHMEN.
Die MECP2-Duplikations-Patientenregister und Umfrageplattform (REMEDS) ist ein gemeinsames Projekt von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Österreich) und Johann Kepler Universitätsklinikum (Österreich). Der Zweck der REMEDS Plattform ist es, klinische und medizinische Daten von Personen mit MECP2-Duplikationssyndrom zu sammeln, zu speichern und auszuwerten. Dazu gehört auch die Sammlung pseudonymisierter Daten von Patienten und ihren Familien, um die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, das klinische Verständnis zu erweitern und Behandlungen zu verbessern. Mit der Registrierung können Sie zwar Daten für das Register einreichen, für die Teilnahme an einer bestimmten Studie ist jedoch Ihre ausdrückliche Zustimmung in einer gesonderten Dokumentation erforderlich. REMEDS gewährleistet, dass bei der Datenverarbeitung die höchsten Sicherheits- und Datenschutzstandards eingehalten werden.
Verwendung des REMEDS Website (die "Website") und die mit der Website verbundenen Dienste REMEDS Website (die "Dienste") unterliegt den folgenden Bestimmungen und Bedingungen (die "Bedingungen"). Alle Seiten der Website sind Eigentum von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum sind gemeinsam Eigentümer und behalten das Eigentum an allen Daten, die an REMEDS.
Der Zweck der Website besteht darin, Einzelpersonen, Familien und Anbietern von Medizin und Forschung die Möglichkeit zu geben, bestimmte Informationen an REMEDS zu übermitteln. Die freiwilligen Informationen, die der Registrant bei der Registrierung angibt, werden in einer gesicherten Datenbank gespeichert, und die identifizierbaren Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. Johann Kepler Universitätsklinikum ohne die ausdrückliche Zustimmung des Registranten. Allerdings, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum kann Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, Aufsichtsbehörden und anderen zugelassenen Dritten die Suche und den Zugriff auf pseudonymisiert Informationen.
Durch die Nutzung der Website erklären Sie, dass Sie die Allgemeinen Geschäftsbedingungen vollständig gelesen haben und mit diesen einverstanden sind. Wenn Sie nicht damit einverstanden sind, an die Allgemeinen Geschäftsbedingungen gebunden zu sein, dürfen Sie keine Daten an die Website übermitteln.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum sind gemeinsam Eigentümer aller an diese Website übermittelten personenbezogenen Daten, einschließlich personenbezogener, identifizierbarer Daten und über REMEDS gesammelter Metadaten, sowie aller geistigen Eigentumsrechte daran. Der Zugang zu den Rohdaten (einschließlich identifizierbarer Informationen) ist jedoch ausschließlich auf das Johann Kepler Universitätsklinikum beschränkt. Pseudonymisierte Daten sind gemeinsames Eigentum und zugänglich für beide Johann Kepler Universitätsklinikum und DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat REMEDS eingerichtet und ist für die Einrichtung, den Betrieb, die Wartung, die Datenspeicherung und den allgemeinen Zweck des Systems verantwortlich. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen besitzt und behält das Eigentum an allen geistigen Eigentumsrechten an der REMEDS Plattform, einschließlich des Kerndatensatzes und allen Materialien, die es ermöglichen würden, die REMEDS Plattform zu reproduzieren, neu zu erstellen oder neu zu kompilieren, einschließlich der Standardprogrammvorlagen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat das Recht, jeden Teil dieser Website zu bearbeiten und zu löschen.
Zur Erleichterung der Forschung und zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für das MECP2-Duplikationssyndrom können pseudonymisierte Daten (Daten, denen direkte Identifikatoren entnommen wurden, so dass sie nicht ohne Weiteres mit einer Person in Verbindung gebracht werden können) an zugelassene Dritte weitergegeben werden, z. B. an Forscher, Pharmaunternehmen und Aufsichtsbehörden. Die pseudonymisierten Daten sind gemeinsames Eigentum von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum und dürfen nur an Einrichtungen weitergegeben werden, die sich an strenge nationale Datenschutzbestimmungen, die EU-Datenschutzgrundverordnung (GDPR) und Vertraulichkeitsvereinbarungen halten. Persönliche, identifizierbare Daten der Teilnehmer werden niemals ohne deren ausdrückliche Zustimmung weitergegeben.
Pseudonymisierte Daten können auch für umfassendere Forschungszwecke über das MECP2-Duplikationssyndrom hinaus verwendet werden, z. B. zur Untersuchung anderer Krankheiten oder zur Entwicklung neuer wissenschaftlicher Methoden. Eine solche Verwendung erfolgt nur mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung im Rahmen der jeweiligen Studie.
Sie dürfen diese Website nutzen, um sich für die Aufnahme in REMEDS zu registrieren, wenn Sie ein Elternteil, ein Betreuer oder ein gesetzlicher Vormund sind, der mindestens achtzehn (18) Jahre alt ist (oder das Volljährigkeitsalter in Ihrem Staat, Ihrer Provinz oder Ihrem Land erreicht hat), voll geschäftsfähig und in der Lage ist, rechtlich bindende Vereinbarungen zu treffen, und der in der Lage ist, seine Zustimmung zur Weitergabe seiner eigenen persönlichen und gesundheitlichen Daten sowie der Daten des betroffenen Patienten zu geben. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen einverstanden.
Die Teilnahme an dem Register ist völlig freiwillig. Sie haben jederzeit das Recht, Ihre Teilnahme zu widerrufen. Der Rückzug aus dem Register hat keine Auswirkungen auf Ihre medizinische Versorgung oder die Behandlung Ihres Kindes. Wenn Sie sich zurückziehen, werden keine weiteren Daten erhoben, und Sie können die Löschung Ihrer identifizierbaren Daten aus dem Register beantragen. Daten, die bereits pseudonymisiert oder anonymisiert wurden, können jedoch aufbewahrt und unter Einhaltung rechtlicher und ethischer Standards für Forschungszwecke verwendet werden.
Die Teilnehmer an REMEDS haben das Recht, die von ihnen bereitgestellten persönlichen und gesundheitlichen Daten einzusehen. Darüber hinaus haben die Teilnehmer das Recht, die Berichtigung von ungenauen oder unvollständigen Angaben zu verlangen. Um diese Rechte auszuüben, sollten sich die Teilnehmer an den REMEDS-Koordinator unter office@remeds.org wenden. Die Anfragen werden unter Einhaltung der geltenden Datenschutzgesetze und innerhalb eines angemessenen Zeitrahmens bearbeitet.
Wenn Sie sich für die Nutzung der Website registrieren, verpflichten Sie sich, wahrheitsgemäße, genaue und vollständige Registrierungsdaten anzugeben.
Indem Sie diese Bedingungen akzeptieren, verpflichten Sie sich, verbotenes Verhalten zu unterlassen, das hier definiert wird als jedes Verhalten, das: i) missbräuchlich, belästigend oder anderweitig schädlich ist für ABHILFE, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oder Johann Kepler Universitätsklinikum(ii) das Recht einer anderen Partei auf Privatsphäre verletzt oder zu verletzen versucht oder (iii) versucht, die Nutzung oder den Betrieb der Plattform zu stören. Sie erklären sich außerdem damit einverstanden, dass: i) Sie keine Daten übermitteln, von denen Sie wissen oder glauben, dass sie falsch, betrügerisch, ungenau oder irreführend sind; ii) Sie nicht wissentlich Daten von einem Computer übermitteln, von dem Sie wissen oder glauben, dass er Viren, Trojaner, Würmer, Zeitbomben, Spinnen oder andere Computerprogrammierroutinen enthält, die ein System, Daten oder persönliche Informationen beschädigen, nachteilig beeinflussen, heimlich abfangen oder enteignen können. Darüber hinaus werden Sie die Plattform nicht nutzen, um diffamierende, verleumderische oder bedrohliche Aussagen zu machen oder sie wissentlich zur Erzeugung von Spam zu nutzen.
Die REMEDS Website ist nur für die Nutzung durch registrierte und autorisierte Benutzer bestimmt. Die Allgemeinen Geschäftsbedingungen regeln die Nutzung aller Daten auf der Website. Sie dürfen nicht versuchen, sich durch Hacking, Passwort-Mining oder andere Mittel unbefugten Zugang zu dieser Website oder zu Diensten, anderen Konten, Computersystemen oder Netzwerken zu verschaffen, die mit einem Server oder einem der Dienste verbunden sind.
Die REMEDS Plattform unterliegt den Datenschutzgesetzen der Europäischen Union, einschließlich der General Data Protection Regulation (GDPR). Durch die Nutzung dieser Website erkennen Sie an und erklären sich damit einverstanden, dass Ihre personenbezogenen Daten in Übereinstimmung mit der GDPR erfasst, verarbeitet und gespeichert werden, unabhängig davon, in welchem Land Sie wohnen.
Wenn Sie von außerhalb der Europäischen Union auf die Website zugreifen, sind Sie selbst für die Einhaltung der für die Nutzung der Website geltenden lokalen Gesetze verantwortlich. REMEDS garantiert nicht, dass die auf dieser Website verfügbaren Inhalte oder Dienstleistungen außerhalb der EU angemessen oder rechtmäßig sind. Der Zugriff auf die Website erfolgt auf Ihr eigenes Risiko, und Sie sind allein für die Einhaltung der in Ihrem Land geltenden Gesetze und Vorschriften verantwortlich.
Die Übermittlung von Daten an REMEDS ist völlig kostenlos. Es fallen keine Kosten für die Registrierung, die Nutzung der Plattform oder die Pflege von Informationen in Ihrem Konto an.
Sie sind allein für die Sicherheit Ihres Passworts und Ihres Kontos verantwortlich und tragen die volle Verantwortung für alle Aktivitäten, die mit oder ohne Ihr Wissen unter Ihrem Passwort oder Konto stattfinden. Sie dürfen Ihre Login- und Passwortinformationen nicht wissentlich an andere Personen weitergeben. Sie verpflichten sich, Ihr Passwort unverzüglich zu ändern und den REMEDS Koordinator per E-Mail an office@remeds.org über eine mögliche unbefugte Nutzung Ihres Passworts oder Kontos oder eine andere Verletzung der Sicherheit. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum haftet nicht für Verluste oder Schäden, die sich aus der Nichteinhaltung dieser Bestimmungen ergeben. Bestimmte Teile der Website und auf der Website enthaltene Informationen sind möglicherweise nur für autorisierte registrierte Benutzer oder für verbundene Unternehmen, Dienstleistungsanbieter oder andere Geschäftspartner von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikumoder anderweitig passwortgeschützt sein können. Sie verpflichten sich, (i) sich keinen unbefugten Zugang zu diesen Teilen der Website oder zu den in diesen Bereichen der Website enthaltenen Informationen zu verschaffen oder dies zu versuchen; (ii) sich keine vertraulichen, geschützten und/oder persönlichen Informationen, die auf der Website gespeichert sind, zu verschaffen oder dies zu versuchen; (iii) keine Passwörter an nicht registrierte oder unbefugte Benutzer weiterzugeben; oder (iv) keine unbefugte Nutzung der Website oder der auf der Website zugänglichen Informationen vorzunehmen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum behalten sich das Recht vor, den Zugang zu den Diensten ganz oder teilweise zu verweigern oder zu sperren, wenn DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum Grund zu der Annahme hat, dass Sie gegen diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen verstoßen oder die Dienste auf andere Weise nutzen oder auf sie zugreifen, die nicht mit den Allgemeinen Geschäftsbedingungen vereinbar ist.
Sie sind allein verantwortlich für die Nutzung und den Zugriff auf die Plattform und die Website und alle darin enthaltenen Inhalte und werden diese mit Vorsicht, Umsicht, gesundem Menschenverstand und Urteilsvermögen nutzen. Inhalte, die inakzeptabel oder unangemessen sind oder nicht mit diesen Nutzungsbedingungen übereinstimmen, können zur Beendigung des Zugangs des Nutzers zur Plattform und zur Website führen.
Sie sind für alle Inhalte verantwortlich, die Sie auf der Website einstellen, veröffentlichen, anzeigen oder anderweitig übertragen. Sie verpflichten sich, keine persönlichen Informationen anderer Personen oder Material, das durch Urheberrecht, Markenrecht, Publizitätsrecht, Datenschutzrecht oder andere Eigentumsrechte geschützt ist, ohne die ausdrückliche Genehmigung der betreffenden Person bzw. des Eigentümers dieser Rechte zu übermitteln oder anderweitig auf der Website verfügbar zu machen. Die Last der Feststellung, dass die Übertragung der Informationen zulässig ist oder dass das Material nicht durch solche Rechte geschützt ist, liegt bei Ihnen, dem Nutzer.
Sie nehmen ferner zur Kenntnis und erkennen an, dass Sie möglicherweise mit Informationen konfrontiert werden, die ungenau oder anderweitig zu beanstanden sind, und Sie können Missbräuche der Website an die REMEDS Koordinator mit hinreichenden Angaben über das missbräuchliche Verhalten oder den Inhalt, so dass DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kann nach eigenem Ermessen entscheiden, ob sie in Bezug auf einen solchen mutmaßlichen Missbrauch tätig werden will.
Sie verpflichten sich zur uneingeschränkten Zusammenarbeit mit DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum jede vermutete oder tatsächliche Aktivität zu untersuchen, die gegen diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen verstößt.
Die von REMEDS angebotenen Forschungsstudien können Beobachtungs-, genetische oder klinische Studien umfassen, die darauf abzielen, das Verständnis des MECP2-Duplikationssyndroms zu verbessern. Die Teilnehmer erhalten stets ausführliche Informationen und eine separate Einverständniserklärung, bevor sie sich für die Teilnahme an einer bestimmten Studie entscheiden.
Der Wert und die Relevanz der Informationen, die von REMEDS ist direkt mit den von den Nutzern bereitgestellten Informationen verknüpft. Es liegt in Ihrer Verantwortung, beim Ausfüllen von Fragebögen und/oder Formularen vollständige, genaue und aktualisierte Informationen auf der Website anzugeben.
Sie erkennen an und erklären sich damit einverstanden, dass alle Uploads oder Übertragungen, die Sie an, von oder über diese Mittel vornehmen, von unbefugten Dritten abgefangen und verwendet werden können, und dass das gesamte mit diesen Aktivitäten verbundene Risiko allein bei Ihnen liegt.
REMEDS kann Links zu verwandten Websites enthalten. Die Aufnahme eines Links bedeutet nicht, dass REMEDS diesen befürwortet, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oder Johann Kepler Universitätsklinikum. Es liegt an Ihnen, Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen, um sicherzustellen, dass das von Ihnen gewählte Programm frei von Viren, Würmern, trojanischen Pferden und anderen zerstörerischen Elementen ist.
Von der Teilnahme am REMEDS-Register wird zwar kein direkter gesundheitlicher Nutzen für Sie oder Ihr Kind erwartet, sie trägt jedoch dazu bei, die Forschung voranzutreiben und das Verständnis des MECP2-Duplikationssyndroms zu verbessern, was zur Entwicklung besserer Behandlungs- und Pflegeoptionen in der Zukunft beitragen kann.
Die Beantwortung von Fragebögen, Umfragen oder Formularen oder jede Art von Studie auf REMEDS garantiert nicht die Teilnahme an einer Studie oder den direkten Zugang zur Versorgung. Es wird nicht erwartet, dass Sie oder Ihr Kind einen direkten gesundheitlichen Nutzen aus der Teilnahme an diesem Register ziehen.
Der gesamte Inhalt der Website dient nur zu Informationszwecken und ist nicht als Ersatz für eine unabhängige professionelle medizinische Beurteilung, Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Fragen zu Ihrer Gesundheit oder zur Gesundheit Ihres Kindes sollten Sie an Ihren Arzt oder einen qualifizierten Gesundheitsdienstleister richten, und Sie sollten aufgrund von Informationen, die auf der Website enthalten sind oder über die Website übermittelt werden, medizinischen Rat in Bezug auf Behandlung oder Pflegestandards weder missachten noch verzögern.
Es wird nicht garantiert, dass die Website ununterbrochen oder fehlerfrei funktioniert oder dass Fehler auf der Website korrigiert werden, dass Informationen, die auf der Website enthalten sind oder über die Website übertragen werden, vollständig, richtig oder aktuell sind, dass Benutzer- oder andere Informationen vollständig vor unbefugtem Zugriff oder Offenlegung geschützt sind, oder dass Informationen frei von Viren oder anderen schädlichen Programmen sind.
Weder DupMECP2-lässt uns MDS heilen noch Johann Kepler Universitätsklinikum haftet gegenüber Dritten nicht für die unsachgemäße Nutzung der Website oder der Plattform, wie in Abschnitt 3 und Abschnitt 4 dargelegt.
Sie erklären sich damit einverstanden, dass die auf der Website enthaltenen Inhalte und das geistige Eigentum, mit dem die Website erstellt wurde, weder ganz noch teilweise ohne die vorherige schriftliche Zustimmung und Genehmigung der folgenden Stellen geändert, kopiert, verbreitet, in Frames eingebunden, neu veröffentlicht, heruntergeladen, angezeigt oder verkauft werden dürfen DupMECP2-Lasst uns MDS heilengegebenenfalls für einen bestimmten Zweck.
Sie stimmen zu, dass weder die DupMECP2-Lasst uns MDS heilen NOR Johann Kepler Universitätsklinikum übernimmt keine Verantwortung oder Haftung für die Löschung oder das Versagen der Speicherung von Nachrichten und anderen Mitteilungen oder anderen Inhalten, die von der Website gepflegt oder übertragen werden. Sie erkennen an, dass die REMEDS behält sich das Recht vor, Konten, die über einen längeren Zeitraum inaktiv sind, abzumelden. Sie erkennen ferner an, dass die REMEDS behält sich das Recht vor, diese allgemeinen Praktiken und Grenzen von Zeit zu Zeit zu ändern.
Sie erklären sich damit einverstanden, dass die Allgemeinen Geschäftsbedingungen die Erfassung, Verwendung und Weitergabe von persönlichen und nicht-persönlichen Daten von Ihnen bei der Nutzung der Website regeln. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und/oder Johann Kepler Universitätsklinikum können bestimmte Informationen offenlegen oder zur Offenlegung verpflichtet sein, wenn sie in gutem Glauben davon ausgehen, dass eine solche Offenlegung nach geltendem Recht erforderlich ist.
ABHILFE, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und Johann Kepler Universitätsklinikum verpflichten sich, die Privatsphäre und die Vertraulichkeit der Teilnehmerdaten in Übereinstimmung mit den Datenschutzgesetzen zu schützen, einschließlich der Allgemeine Datenschutzverordnung (GDPR) für alle Teilnehmer. Alle Daten werden in Übereinstimmung mit diesen Vorschriften sicher gespeichert und verarbeitet, um die höchsten Standards für Datenschutz, Sicherheit und Transparenz zu gewährleisten.
Alle über REMEDS erhobenen Daten werden nur mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung erfasst, die für jede einzelne Studie oder jeden einzelnen Zweck gesondert erteilt wird. Die Art der zu erfassenden Daten und die Art ihrer Verwendung oder Weitergabe werden stets in der Einwilligungserklärung für jede einzelne Studie angegeben.
Personenbezogene, pseudonymisierte und anonymisierte Daten werden wie folgt behandelt:
Die Daten im Register können auf unbestimmte Zeit oder wie gesetzlich vorgeschrieben aufbewahrt werden, auch wenn Sie Ihre Teilnahme zurückziehen, um die Einhaltung rechtlicher und wissenschaftlicher Verpflichtungen zu gewährleisten. Nach dem Widerruf werden jedoch ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung keine weiteren Daten erhoben.
Sie erklären sich damit einverstanden, dass Ihr Konto und Ihr Zugang zur Website oder zu den Diensten mit sofortiger Wirkung gekündigt werden kann, mit oder ohne Grund und ohne vorherige Ankündigung. Ohne das Vorstehende einzuschränken, führen die folgenden Gründe zu einer Kündigung durch die REMEDS der Nutzung der Website oder der Dienste durch einen Nutzer: (a) Verstöße gegen diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen oder die Vereinbarung, (b) Anfragen von Strafverfolgungsbehörden oder anderen staatlichen Stellen, (c) eine Anfrage von Ihnen (selbst initiierte Kontolöschungen), (d) unerwartete technische Fragen oder Probleme und (e) längere Zeiträume der Inaktivität.
Darüber hinaus kann Ihr Studienarzt die Teilnahme am Register beenden, wenn Ihr Kind die Einschlusskriterien nicht mehr erfüllt oder wenn eine weitere Teilnahme nicht im besten Interesse Ihres Kindes ist. Dies wird Ihnen klar und ohne negative Folgen für die medizinische Versorgung Ihres Kindes mitgeteilt.
Sie stimmen zu, dass alle Kündigungen in der REMEDSnach eigenem Ermessen und dass weder die DupMECP2-Lasst uns MDS heilen noch Johann Kepler Universitätsklinikum haftet Ihnen oder Dritten gegenüber nicht für die Kündigung Ihres Kontos oder Ihres Zugangs zur Website oder zu den Diensten.
Nach Beendigung Ihres Kontos werden keine neuen Daten gesammelt, aber zuvor gesammelte pseudonymisierte oder anonymisierte Daten können zu Forschungszwecken in Übereinstimmung mit der GDPR aufbewahrt werden.
Von Zeit zu Zeit wird die REMEDS oder andere verbundene Einrichtungen werden die Nutzer über Aktualisierungen und andere wichtige Informationen über die REMEDSdie Website und die damit verbundenen klinischen und Forschungsstudien. Durch die Nutzung der Website oder die Registrierung bzw. das Abonnieren von Diensten, die auf oder über die Website angeboten werden, erklären sich die Nutzer damit einverstanden, dass sie von der REMEDS und damit verbundenen Einrichtungen sowie zum Erhalt solcher Aktualisierungen und Informationen. Die Nutzer erkennen an und stimmen zu, dass sie E-Mail-Übertragungen von der REMEDSum die Website oder die Dienste weiterhin nutzen zu können.
Alle Streitigkeiten, die sich aus der Nutzung der Website oder der Dienste oder aus diesen Bedingungen ergeben, werden zunächst geschlichtet, bevor auf andere Rechtsmittel oder Billigkeitsmaßnahmen zurückgegriffen wird. Diese Bedingungen unterliegen den Gesetzen der Gerichtsbarkeit, in der das Register betrieben wird, und werden in Übereinstimmung mit diesen ausgelegt, ohne Rücksicht auf die Bestimmungen des Kollisionsrechts.
REMEDS behält sich das Recht vor, diese Bedingungen jederzeit zu ändern oder zu aktualisieren. Alle Änderungen werden den Teilnehmern per E-Mail oder über die REMEDS Website mitgeteilt. Ihre fortgesetzte Teilnahme an REMEDS nach solchen Änderungen bedeutet Ihre Zustimmung zu den aktualisierten Bedingungen.
Wenn Sie Fragen zu diesen Bedingungen, zu Ihren Rechten als Teilnehmer, zu medizinischen oder forschungsbezogenen Anfragen, zu Fragen der Behandlung oder Patientenüberweisung haben oder Verstöße gegen diese Bedingungen melden möchten, wenden Sie sich bitte an den REMEDS-Koordinator unter office@remeds.org
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