MECP2-DUPLIKATIONSSYNDROM-PATIENTENREGISTER UND UMFRAGEPLATTFORM (REMEDS-Plattform)
Willkommen bei der Plattform für das MECP2-Duplikationssyndrom-Patientenregister und die Patientenbefragung, genannt REMEDS oder REMEDS-Plattform.
BITTE LESEN SIE DIE FOLGENDEN INFORMATIONEN SORGFÄLTIG DURCH.
Mit dem Zugriff auf die REMEDS-Plattform versichern Sie, dass Sie mindestens achtzehn (18) Jahre alt sind oder die Volljährigkeit in Ihrem Staat, Ihrer Provinz oder Ihrem Land erreicht haben oder dass Sie rechtlich befugt sind, im Namen eines Minderjährigen oder eines Erwachsenen zu handeln, der nicht in der Lage ist, für sich selbst zu handeln, und Sie bestätigen, dass Sie die folgenden Bestimmungen und Bedingungen verstanden haben und akzeptieren.
Indem Sie auf die REMEDS-Plattform zugreifen oder an ihr teilnehmen, erklären Sie sich damit einverstanden, die folgenden Bedingungen einzuhalten und an sie gebunden zu sein ("Bedingungen"). WENN SIE DIESE BEDINGUNGEN NICHT AKZEPTIEREN, DÜRFEN SIE NICHT AUF DIESE SEITE ZUGREIFEN UND KEINE DER AUF ODER ÜBER DIESE SEITE ANGEBOTENEN DIENSTLEISTUNGEN IN ANSPRUCH NEHMEN.
Die REMEDS-Plattform ist ein Projekt des Vereins zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2-Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, einem gemeinnützigen Verein nach österreichischem Recht (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), der vom Kepler Universitätsklinikum in Linz, Österreich, unterstützt wird. Der Zweck der REMEDS-Plattform besteht darin, klinische und medizinische Daten von Personen mit MECP2-Duplikationssyndrom ("MDS") zu sammeln, zu speichern und zu analysieren, um die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, das klinische Verständnis zu erweitern und die Behandlungen zu verbessern. Während die Registrierung eines Patienten es Ihnen und anderen ermöglicht, Daten für die REMEDS-Plattform einzureichen, erfordert die Teilnahme an einer bestimmten Studie die ausdrückliche informierte Einwilligung des Teilnehmers durch eine separate Dokumentation.
Bei der Datenverarbeitung werden die höchsten Sicherheits- und Datenschutzstandards beachtet. Identifizierbare Daten werden ohne die ausdrückliche Zustimmung des Registranten nicht an Dritte weitergegeben. Allerdings kann DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, Aufsichtsbehörden und anderen zugelassenen Dritten (hauptsächlich MDS-Patienten) die Suche und den Zugriff auf pseudonymisierte oder anonymisierte Informationen ermöglichen. Weitere Einzelheiten siehe Informationen für Eltern und Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten.
Die Nutzung der REMEDS-Website (die "Website") und der REMEDS-Plattform wird durch die folgenden Bedingungen geregelt.
Indem Sie die Website nutzen, erklären Sie, dass Sie die Bedingungen gelesen haben und diese akzeptieren. Wenn Sie nicht damit einverstanden sind, an die Bedingungen gebunden zu sein, dürfen Sie keine Daten an die Website übermitteln oder die Website anderweitig nutzen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat die REMEDS-Plattform eingerichtet und ist für deren Erstellung, Betrieb, Wartung, Datenspeicherung und Gesamtzweck verantwortlich. Alle Seiten innerhalb der Website sind Eigentum von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, der alle ausschließlichen Eigentumsrechte an allen schutzfähigen Teilen der Website und an allen an die REMEDS-Plattform übermittelten Daten besitzt. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ist Inhaber aller geistigen Eigentumsrechte und des Know-hows an der REMEDS-Plattform, einschließlich, aber nicht beschränkt auf alle Urheberrechte, die es ermöglichen würden, die REMEDS-Plattform zu vervielfältigen, neu zu erstellen oder neu zu kompilieren, einschließlich der Standard-Programmvorlagen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat das Recht, jeden Teil der Website und der REMEDS-Plattform zu bearbeiten und zu löschen.
Sie erklären sich damit einverstanden, dass die auf der Website enthaltenen Inhalte und das geistige Eigentum, mit dem die Website/REMEDS-Plattform erstellt wurde, weder ganz noch teilweise ohne die vorherige schriftliche Zustimmung und Genehmigung von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen geändert, kopiert, verbreitet, in Frames eingebunden, neu veröffentlicht, heruntergeladen, angezeigt oder verkauft werden dürfen.
a. Rechtsfähigkeit
Sie dürfen diese Website nutzen, um sich für die Aufnahme in die REMEDS-Plattform zu registrieren, wenn Sie ein Elternteil, ein Betreuer oder ein gesetzlicher Vormund sind, der mindestens achtzehn (18) Jahre alt ist (oder das Volljährigkeitsalter in dem Staat, der Provinz oder dem Land Ihres Wohnsitzes erreicht hat), voll geschäftsfähig und in der Lage ist, rechtsverbindliche Vereinbarungen zu treffen, und der in der Lage ist, die Zustimmung zur Weitergabe seiner eigenen persönlichen und gesundheitlichen Daten sowie der Daten des betroffenen MDS-Patienten zu geben.
b. Freiwillige Teilnahme
Die Teilnahme an der REMEDS-Plattform ist völlig freiwillig. Sie haben jederzeit das Recht, Ihre Teilnahme zu widerrufen. Weitere Einzelheiten finden Sie in den Informationen für Eltern und Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten.
c. Rechtmäßige Nutzung
Sie verpflichten sich, verbotenes Verhalten zu unterlassen, das hier definiert wird als jegliches Verhalten, das: i) beleidigend, belästigend oder anderweitig schädigend für DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oder eine andere Partei oder Eigentum ist; (ii) das Recht einer anderen Partei auf Privatsphäre verletzt oder zu verletzen versucht, oder (iii) versucht, die Nutzung oder den Betrieb der REMEDS-Plattform/Website zu stören. Sie erklären sich außerdem damit einverstanden, dass: i) Sie keine Daten übermitteln, von denen Sie wissen oder glauben, dass sie falsch, betrügerisch, ungenau, unvollständig oder irreführend sind; ii) Sie nicht wissentlich Daten von einem Computer übermitteln, von dem Sie wissen oder glauben, dass er Viren, Trojaner, Würmer, Zeitbomben, Spinnen oder andere Computerprogrammierroutinen enthält, die ein System, Daten oder persönliche Informationen beschädigen, nachteilig beeinflussen, heimlich abfangen oder enteignen können. Darüber hinaus werden Sie die REMEDS-Plattform/Website nicht nutzen, um diffamierende, verleumderische oder bedrohliche Aussagen zu machen oder sie wissentlich zur Erzeugung von Spam zu nutzen.
d. Website nur für zulässige Aktivitäten (hier definiert)
Die REMEDS-Plattform/Website ist nur für die Nutzung durch registrierte und autorisierte Benutzer bestimmt. Die Bedingungen regeln die Nutzung aller Daten innerhalb der REMEDS-Plattform/Website. Sie dürfen nicht versuchen, (i) unbefugten Zugang zur REMEDS-Plattform/Website oder zu Dienstleistungen, anderen Konten, Computersystemen oder Netzwerken, die mit einem Server verbunden sind, zu erhalten, (ii) Zugang zur REMEDS-Plattform/Website durch Hacking, Passwort-Mining oder andere Mittel zu erhalten, (iii) vertrauliche, geschützte und/oder persönliche Informationen, die auf der REMEDS-Plattform/Website gespeichert sind, zu erhalten oder zu versuchen, sie zu erhalten; (iv) Passwörter an nicht registrierte oder unbefugte Benutzer weiterzugeben; oder (v) die REMEDS-Plattform/Website oder Informationen, die auf der REMEDS-Plattform/Website zugänglich sind, unbefugt zu nutzen.
e. Internationale Nutzer
Die REMEDS-Plattform unterliegt den Datenschutzgesetzen der Europäischen Union, einschließlich der Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO).
Der Zugriff auf die Website erfolgt auf Ihr eigenes Risiko, und Sie sind allein für die Einhaltung der örtlichen Gesetze und Vorschriften verantwortlich.
a. Sicherheit
Sie sind allein für die Sicherheit Ihres Passworts und Ihres Kontos verantwortlich und tragen die volle Verantwortung für alle Aktivitäten, die mit oder ohne Ihr Wissen unter Ihrem Passwort oder Konto stattfinden. Sie dürfen Ihre Login- und Passwortinformationen nicht wissentlich an andere Personen weitergeben. Sie verpflichten sich, Ihr Passwort unverzüglich zu ändern und den REMEDS-Koordinator per E-Mail an office@remeds.org über eine mögliche unbefugte Nutzung Ihres Passworts oder Kontos oder eine andere Verletzung der Sicherheit zu informieren. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen haftet nicht für Verluste oder Schäden, die sich aus der Nichteinhaltung der Vorschriften ergeben. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behält sich das Recht vor, den Zugang zur REMEDS-Plattform/Website ganz oder teilweise zu verweigern oder zu sperren, wenn DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Grund zu der Annahme hat, dass Sie gegen diese Bedingungen verstoßen oder die REMEDS-Plattform/Website anderweitig auf eine Art und Weise nutzen oder darauf zugreifen, die nicht mit den Bedingungen vereinbar ist.
b. Von Nutzern eingereichte Inhalte
Sie sind allein verantwortlich für die Nutzung und den Zugriff auf die REMEDS-Plattform/Website und alle darin enthaltenen oder bereitgestellten Inhalte und werden Vorsicht, Diskretion, gesunden Menschenverstand und Urteilsvermögen walten lassen. Inhalte, die inakzeptabel, unangemessen oder nicht in Übereinstimmung mit diesen Bedingungen sind, können zur Beendigung des Zugangs des Nutzers zur REMEDS-Plattform/Website führen.
Sie sind für alle Inhalte verantwortlich, die Sie auf der Website einstellen, veröffentlichen, anzeigen oder anderweitig übertragen. Sie verpflichten sich, keine persönlichen Informationen anderer Personen oder Material, das durch Urheberrecht, Markenrecht, Publizitätsrecht, Datenschutzrecht oder andere Eigentumsrechte geschützt ist, ohne die ausdrückliche Genehmigung der betreffenden Person bzw. des Eigentümers dieser Rechte zu übermitteln oder anderweitig auf der Website verfügbar zu machen. Die Last der Feststellung, dass die Übertragung der Informationen zulässig ist oder dass das Material nicht durch solche Rechte geschützt ist, liegt bei Ihnen, dem Nutzer.
Sie stimmen ferner zu, dass Sie dem REMEDS-Koordinator Missbräuche der Website/REMEDS-Plattform per E-Mail an folgende Adresse melden office@remeds.org mit ausreichenden Angaben zur Identifizierung des missbräuchlichen Verhaltens oder Inhalts, so dass DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kann nach eigenem Ermessen entscheiden, ob sie in Bezug auf einen solchen mutmaßlichen Missbrauch tätig werden will.
c. Zusammenarbeit
Sie verpflichten sich zur uneingeschränkten Zusammenarbeit mit DupMECP2-Lasst uns MDS heilen jede vermutete oder tatsächliche Aktivität, die gegen diese Bedingungen verstößt, zu untersuchen.
d. Forschungsstudien
Die über die REMEDS-Plattform verfügbaren Forschungsstudien können Beobachtungs-, genetische oder klinische Studien umfassen, die darauf abzielen, das Verständnis von MDS zu verbessern. Die Teilnehmer erhalten stets ausführliche Informationen und eine separate Einverständniserklärung, bevor sie sich für die Teilnahme an einer bestimmten Studie entscheiden.
e. Risiko der Nutzung der Website
Sie erkennen an und stimmen zu, dass alle Uploads oder Übertragungen, die Sie auf, von oder über die Website/REMEDS-Plattform vornehmen, von unbefugten Dritten abgefangen und verwendet werden können. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen wird alle angemessenen Anstrengungen unternehmen, um eine solche unbefugte Nutzung durch Dritte zu vermeiden.
f. Links zu anderen Websites
Die Website kann Links zu verwandten Websites enthalten. Die Aufnahme eines Links bedeutet nicht die Billigung durch DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Es obliegt Ihnen, Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen, um sicherzustellen, dass die von Ihnen ausgewählten Inhalte frei von Viren, Würmern, trojanischen Pferden und anderen Dingen zerstörerischer Natur sind oder die Rechte Dritter nicht verletzen.
Die Beantwortung von Fragebögen, Umfragen oder Formularen oder jede Art von Studie auf der REMEDS-Plattform/Website garantiert nicht die Teilnahme an einer Studie oder den direkten Zugang zur Versorgung.
Der gesamte Inhalt der Website dient nur zu Informationszwecken und ist nicht als Ersatz für eine unabhängige professionelle medizinische Beurteilung, Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Fragen zu Ihrer Gesundheit oder zur Gesundheit Ihres Kindes sollten Sie an Ihren Arzt oder einen qualifizierten Gesundheitsdienstleister richten, und Sie sollten aufgrund von Informationen, die auf der Website enthalten sind oder über die Website übermittelt werden, medizinischen Rat in Bezug auf Behandlung oder Pflegestandards weder missachten noch verzögern.
Es wird nicht garantiert, dass die Website/REMEDS ununterbrochen oder fehlerfrei funktioniert oder dass Mängel der Website/REMEDS-Plattform behoben werden, dass Informationen, die auf der Website/REMEDS-Plattform enthalten sind oder über diese übertragen werden, vollständig, genau oder aktuell sind, dass Benutzer- oder andere Informationen vollständig vor unbefugtem Zugriff oder Offenlegung geschützt sind oder dass Informationen frei von Viren oder anderen schädlichen Programmen sind.
Sie verpflichten sich, DupMECP2-lasst uns MDS heilen für jede unangemessene oder illegale Nutzung der Website/REMEDS-Plattform schadlos zu halten und von jeder Haftung freizustellen.
Sie stimmen zu, dass DupMECP2-Lasst uns MDS heilen übernimmt keine Verantwortung oder Haftung für die Löschung oder das Versagen der Speicherung von Nachrichten und anderen Mitteilungen oder anderen Inhalten, die von der Website gepflegt oder übertragen werden. Sie erkennen an, dass die DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behält sich das Recht vor, Konten, die über einen längeren Zeitraum inaktiv sind, abzumelden.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen können bestimmte Informationen offenlegen oder zur Offenlegung verpflichtet sein, wenn sie nach Treu und Glauben davon ausgehen, dass eine solche Offenlegung nach geltendem Recht erforderlich ist. In allen anderen Fällen werden die über die Website/REMEDS-Plattform erfassten Daten und Informationen von Ihnen vertraulich behandelt und DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Sie stimmen zu, dass Ihr Konto und Ihr Zugang zur Website/REMEDS-Plattform mit oder ohne Grund und ohne vorherige Ankündigung sofort gekündigt werden kann. Ohne das Vorstehende einzuschränken, führen die folgenden Gründe zu einer Beendigung der Nutzung der Website/REMEDS-Plattform durch einen Nutzer: (a) Verstöße oder Verletzungen dieser Bedingungen, (b) Anfragen von Strafverfolgungs- oder anderen Regierungsbehörden, (c) eine Anfrage von Ihnen (selbst initiierte Kontolöschungen), (d) unerwartete technische Fragen oder Probleme und (e) längere Zeiträume der Inaktivität.
Die Beendigung liegt im alleinigen Ermessen von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen und dass DupMECP2-Lasst uns MDS heilen haftet Ihnen gegenüber nicht für die Beendigung Ihres Kontos oder Ihres Zugriffs auf die Website/REMEDS-Plattform.
Nach Beendigung Ihres Kontos werden keine neuen Daten mehr erhoben, jedoch können bereits erhobene Daten in pseudonymisierter oder anonymisierter Form gespeichert werden.
Von Zeit zu Zeit erhalten die Nutzer Benachrichtigungen über Aktualisierungen und andere wertvolle Informationen über die REMEDS-Plattform oder die Website und damit verbundene Studien. Durch die Nutzung der Website oder der REMEDS-Plattform stimmen die Nutzer zu, dass sie kontaktiert werden von DupMECP2-Lasst uns MDS heilenund auf den Erhalt solcher Aktualisierungen und Informationen.
Alle Streitigkeiten, die sich aus diesen Bedingungen ergeben, unterliegen österreichischem Recht unter Ausschluss der Kollisionsnormen und werden in Übereinstimmung mit diesem ausgelegt. Die zuständigen Gerichte in Wien, Österreich, haben nicht-ausschließliche Zuständigkeit.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behält sich das Recht vor, diese Bedingungen jederzeit zu ändern oder zu aktualisieren. Alle Änderungen werden den Teilnehmern (Benutzern) per E-Mail oder über die Website mitgeteilt. Ihre fortgesetzte Teilnahme an der REMEDS-Plattform nach solchen Änderungen stellt Ihre Zustimmung zu den aktualisierten Bedingungen dar.
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