MECP2-DUPLIKATIONSSYNDROM-PATIENTENREGISTER UND UMFRAGEPLATTFORM (REMEDS-Plattform)
Willkommen bei der Plattform für das MECP2-Duplikationssyndrom-Patientenregister und die Patientenbefragung, genannt REMEDS oder REMEDS-Plattform.
BITTE LESEN SIE DIE FOLGENDEN INFORMATIONEN SORGFÄLTIG DURCH.
Mit dem Zugriff auf die REMEDS-Plattform versichern Sie, dass Sie mindestens achtzehn (18) Jahre alt sind oder die Volljährigkeit in Ihrem Staat, Ihrer Provinz oder Ihrem Land erreicht haben oder dass Sie rechtlich befugt sind, im Namen eines Minderjährigen oder eines Erwachsenen zu handeln, der nicht in der Lage ist, für sich selbst zu handeln, und Sie bestätigen, dass Sie die folgenden Bestimmungen und Bedingungen verstanden haben und akzeptieren.
Indem Sie auf die REMEDS-Plattform zugreifen oder an ihr teilnehmen, erklären Sie sich damit einverstanden, die folgenden Bedingungen einzuhalten und an sie gebunden zu sein ("Bedingungen"). WENN SIE DIESE BEDINGUNGEN NICHT AKZEPTIEREN, DÜRFEN SIE NICHT AUF DIESE SEITE ZUGREIFEN UND KEINE DER AUF ODER ÜBER DIESE SEITE ANGEBOTENEN DIENSTLEISTUNGEN IN ANSPRUCH NEHMEN.
Die REMEDS-Plattform ist ein Projekt des Vereins zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2-Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, einem gemeinnützigen Verein nach österreichischem Recht (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), der vom Kepler Universitätsklinikum in Linz, Österreich, unterstützt wird. Der Zweck der REMEDS-Plattform besteht darin, klinische und medizinische Daten von Personen mit MECP2-Duplikationssyndrom ("MDS") zu sammeln, zu speichern und zu analysieren, um die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, das klinische Verständnis zu erweitern und die Behandlungen zu verbessern. Während die Registrierung eines Patienten es Ihnen und anderen ermöglicht, Daten für die REMEDS-Plattform einzureichen, erfordert die Teilnahme an einer bestimmten Studie die ausdrückliche informierte Einwilligung des Teilnehmers durch eine separate Dokumentation.
Bei der Datenverarbeitung werden die höchsten Sicherheits- und Datenschutzstandards beachtet. Identifizierbare Daten werden ohne die ausdrückliche Zustimmung des Registranten nicht an Dritte weitergegeben. Allerdings kann DupMECP2-Lasst uns MDS heilen Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, Aufsichtsbehörden und anderen zugelassenen Dritten (hauptsächlich MDS-Patienten) die Suche und den Zugriff auf pseudonymisierte oder anonymisierte Informationen ermöglichen. Weitere Einzelheiten siehe Informationen für Eltern und Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten.
Die Nutzung der REMEDS-Website (die "Website") und der REMEDS-Plattform wird durch die folgenden Bedingungen geregelt.
Indem Sie die Website nutzen, erklären Sie, dass Sie die Bedingungen gelesen haben und diese akzeptieren. Wenn Sie nicht damit einverstanden sind, an die Bedingungen gebunden zu sein, dürfen Sie keine Daten an die Website übermitteln oder die Website anderweitig nutzen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat die REMEDS-Plattform eingerichtet und ist für deren Erstellung, Betrieb, Wartung, Datenspeicherung und Gesamtzweck verantwortlich. Alle Seiten innerhalb der Website sind Eigentum von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, der alle ausschließlichen Eigentumsrechte an allen schutzfähigen Teilen der Website und an allen an die REMEDS-Plattform übermittelten Daten besitzt. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ist Inhaber aller geistigen Eigentumsrechte und des Know-hows an der REMEDS-Plattform, einschließlich, aber nicht beschränkt auf alle Urheberrechte, die es ermöglichen würden, die REMEDS-Plattform zu vervielfältigen, neu zu erstellen oder neu zu kompilieren, einschließlich der Standard-Programmvorlagen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hat das Recht, jeden Teil der Website und der REMEDS-Plattform zu bearbeiten und zu löschen.
Sie erklären sich damit einverstanden, dass die auf der Website enthaltenen Inhalte und das geistige Eigentum, mit dem die Website/REMEDS-Plattform erstellt wurde, weder ganz noch teilweise ohne die vorherige schriftliche Zustimmung und Genehmigung von DupMECP2-Lasst uns MDS heilen geändert, kopiert, verbreitet, in Frames eingebunden, neu veröffentlicht, heruntergeladen, angezeigt oder verkauft werden dürfen.
a. Rechtsfähigkeit
Sie dürfen diese Website nutzen, um sich für die Aufnahme in die REMEDS-Plattform zu registrieren, wenn Sie ein Elternteil, ein Betreuer oder ein gesetzlicher Vormund sind, der mindestens achtzehn (18) Jahre alt ist (oder das Volljährigkeitsalter in dem Staat, der Provinz oder dem Land Ihres Wohnsitzes erreicht hat), voll geschäftsfähig und in der Lage ist, rechtsverbindliche Vereinbarungen zu treffen, und der in der Lage ist, die Zustimmung zur Weitergabe seiner eigenen persönlichen und gesundheitlichen Daten sowie der Daten des betroffenen MDS-Patienten zu geben.
b. Freiwillige Teilnahme
Die Teilnahme an der REMEDS-Plattform ist völlig freiwillig. Sie haben jederzeit das Recht, Ihre Teilnahme zu widerrufen. Weitere Einzelheiten finden Sie in den Informationen für Eltern und Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten.
c. Rechtmäßige Nutzung
Sie verpflichten sich, verbotenes Verhalten zu unterlassen, das hier definiert wird als jegliches Verhalten, das: i) beleidigend, belästigend oder anderweitig schädigend für DupMECP2-Lasst uns MDS heilen oder eine andere Partei oder Eigentum ist; (ii) das Recht einer anderen Partei auf Privatsphäre verletzt oder zu verletzen versucht, oder (iii) versucht, die Nutzung oder den Betrieb der REMEDS-Plattform/Website zu stören. Sie erklären sich außerdem damit einverstanden, dass: i) Sie keine Daten übermitteln, von denen Sie wissen oder glauben, dass sie falsch, betrügerisch, ungenau, unvollständig oder irreführend sind; ii) Sie nicht wissentlich Daten von einem Computer übermitteln, von dem Sie wissen oder glauben, dass er Viren, Trojaner, Würmer, Zeitbomben, Spinnen oder andere Computerprogrammierroutinen enthält, die ein System, Daten oder persönliche Informationen beschädigen, nachteilig beeinflussen, heimlich abfangen oder enteignen können. Darüber hinaus werden Sie die REMEDS-Plattform/Website nicht nutzen, um diffamierende, verleumderische oder bedrohliche Aussagen zu machen oder sie wissentlich zur Erzeugung von Spam zu nutzen.
d. Website nur für zulässige Aktivitäten (hier definiert)
Die REMEDS-Plattform/Website ist nur für die Nutzung durch registrierte und autorisierte Benutzer bestimmt. Die Bedingungen regeln die Nutzung aller Daten innerhalb der REMEDS-Plattform/Website. Sie dürfen nicht versuchen, (i) unbefugten Zugang zur REMEDS-Plattform/Website oder zu Dienstleistungen, anderen Konten, Computersystemen oder Netzwerken, die mit einem Server verbunden sind, zu erhalten, (ii) Zugang zur REMEDS-Plattform/Website durch Hacking, Passwort-Mining oder andere Mittel zu erhalten, (iii) vertrauliche, geschützte und/oder persönliche Informationen, die auf der REMEDS-Plattform/Website gespeichert sind, zu erhalten oder zu versuchen, sie zu erhalten; (iv) Passwörter an nicht registrierte oder unbefugte Benutzer weiterzugeben; oder (v) die REMEDS-Plattform/Website oder Informationen, die auf der REMEDS-Plattform/Website zugänglich sind, unbefugt zu nutzen.
e. Internationale Nutzer
Die REMEDS-Plattform unterliegt den Datenschutzgesetzen der Europäischen Union, einschließlich der Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO).
Der Zugriff auf die Website erfolgt auf Ihr eigenes Risiko, und Sie sind allein für die Einhaltung der örtlichen Gesetze und Vorschriften verantwortlich.
a. Sicherheit
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Von Nutzern eingereichte Inhalte
Sie sind allein verantwortlich für die Nutzung und den Zugriff auf die REMEDS-Plattform/Website und alle darin enthaltenen oder bereitgestellten Inhalte und werden Vorsicht, Diskretion, gesunden Menschenverstand und Urteilsvermögen walten lassen. Inhalte, die inakzeptabel, unangemessen oder nicht in Übereinstimmung mit diesen Bedingungen sind, können zur Beendigung des Zugangs des Nutzers zur REMEDS-Plattform/Website führen.
Sie sind für alle Inhalte verantwortlich, die Sie auf der Website einstellen, veröffentlichen, anzeigen oder anderweitig übertragen. Sie verpflichten sich, keine persönlichen Informationen anderer Personen oder Material, das durch Urheberrecht, Markenrecht, Publizitätsrecht, Datenschutzrecht oder andere Eigentumsrechte geschützt ist, ohne die ausdrückliche Genehmigung der betreffenden Person bzw. des Eigentümers dieser Rechte zu übermitteln oder anderweitig auf der Website verfügbar zu machen. Die Last der Feststellung, dass die Übertragung der Informationen zulässig ist oder dass das Material nicht durch solche Rechte geschützt ist, liegt bei Ihnen, dem Nutzer.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Zusammenarbeit
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Forschungsstudien
Die über die REMEDS-Plattform verfügbaren Forschungsstudien können Beobachtungs-, genetische oder klinische Studien umfassen, die darauf abzielen, das Verständnis von MDS zu verbessern. Die Teilnehmer erhalten stets ausführliche Informationen und eine separate Einverständniserklärung, bevor sie sich für die Teilnahme an einer bestimmten Studie entscheiden.
e. Risiko der Nutzung der Website
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Links zu anderen Websites
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Die Beantwortung von Fragebögen, Umfragen oder Formularen oder jede Art von Studie auf der REMEDS-Plattform/Website garantiert nicht die Teilnahme an einer Studie oder den direkten Zugang zur Versorgung.
Der gesamte Inhalt der Website dient nur zu Informationszwecken und ist nicht als Ersatz für eine unabhängige professionelle medizinische Beurteilung, Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Fragen zu Ihrer Gesundheit oder zur Gesundheit Ihres Kindes sollten Sie an Ihren Arzt oder einen qualifizierten Gesundheitsdienstleister richten, und Sie sollten aufgrund von Informationen, die auf der Website enthalten sind oder über die Website übermittelt werden, medizinischen Rat in Bezug auf Behandlung oder Pflegestandards weder missachten noch verzögern.
Es wird nicht garantiert, dass die Website/REMEDS ununterbrochen oder fehlerfrei funktioniert oder dass Mängel der Website/REMEDS-Plattform behoben werden, dass Informationen, die auf der Website/REMEDS-Plattform enthalten sind oder über diese übertragen werden, vollständig, genau oder aktuell sind, dass Benutzer- oder andere Informationen vollständig vor unbefugtem Zugriff oder Offenlegung geschützt sind oder dass Informationen frei von Viren oder anderen schädlichen Programmen sind.
Sie verpflichten sich, DupMECP2-lasst uns MDS heilen für jede unangemessene oder illegale Nutzung der Website/REMEDS-Plattform schadlos zu halten und von jeder Haftung freizustellen.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Sie stimmen zu, dass Ihr Konto und Ihr Zugang zur Website/REMEDS-Plattform mit oder ohne Grund und ohne vorherige Ankündigung sofort gekündigt werden kann. Ohne das Vorstehende einzuschränken, führen die folgenden Gründe zu einer Beendigung der Nutzung der Website/REMEDS-Plattform durch einen Nutzer: (a) Verstöße oder Verletzungen dieser Bedingungen, (b) Anfragen von Strafverfolgungs- oder anderen Regierungsbehörden, (c) eine Anfrage von Ihnen (selbst initiierte Kontolöschungen), (d) unerwartete technische Fragen oder Probleme und (e) längere Zeiträume der Inaktivität.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
Nach Beendigung Ihres Kontos werden keine neuen Daten mehr erhoben, jedoch können bereits erhobene Daten in pseudonymisierter oder anonymisierter Form gespeichert werden.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Alle Streitigkeiten, die sich aus diesen Bedingungen ergeben, unterliegen österreichischem Recht unter Ausschluss der Kollisionsnormen und werden in Übereinstimmung mit diesem ausgelegt. Die zuständigen Gerichte in Wien, Österreich, haben nicht-ausschließliche Zuständigkeit.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
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