MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform)
Velkommen til MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform kaldet REMEDS eller REMEDS Platform.
LÆS VENLIGST FØLGENDE OPLYSNINGER OMHYGGELIGT.
Når du går ind på REMEDS-platformen, erklærer du, at du er mindst atten (18) år gammel eller har nået myndighedsalderen i din stat, provins eller land, eller at du har juridisk bemyndigelse til at handle på vegne af en mindreårig eller en voksen, der ikke er i stand til at handle på egne vegne, og du anerkender, at du forstår og accepterer følgende vilkår og betingelser.
Ved at få adgang til eller deltage i REMEDS-platformen accepterer du at overholde og være bundet af følgende vilkår og betingelser ("Vilkår"). HVIS DU IKKE ACCEPTERER DISSE VILKÅR OG BETINGELSER, MÅ DU IKKE GÅ IND PÅ DETTE WEBSTED ELLER BRUGE NOGEN AF DE TJENESTER, DER LEVERES PÅ ELLER VIA DETTE WEBSTED.
REMEDS-platformen er et projekt fra Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, en non-profit forening under østrigsk lov (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), som støttes af Kepler Universitätsklinikum, der ligger i Linz, Østrig (Kepler University Hospital). Formålet med REMEDS-platformen er at indsamle, lagre og analysere kliniske og medicinske data for personer med MECP2 Duplication Syndrome ("MDS") for at understøtte videnskabelig forskning, øge den kliniske forståelse og forbedre behandlingerne. Mens registrering af en patient giver dig og andre mulighed for at indsende data til REMEDS-platformen, vil deltagelse i enhver specifik undersøgelse kræve udtrykkeligt informeret samtykke fra deltageren gennem separat dokumentation.
Datahåndtering overholder de højeste standarder for sikkerhed og privatliv. Identificerbare data vil ikke blive delt med tredjeparter uden den registreredes udtrykkelige samtykke. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan dog give forskere, medicinalvirksomheder, tilsynsmyndigheder og andre godkendte tredjeparter (primært MDS-patienter) mulighed for at søge og få adgang til pseudonymiserede eller anonymiserede oplysninger. Se for yderligere detaljer Information til forældre og værger til MDS-patienter.
Brug af REMEDS-webstedet ("webstedet") og REMEDS-platformen er underlagt følgende vilkår.
Ved at bruge webstedet erklærer du, at du accepterer og er enig i, at du har læst vilkårene, og at du accepterer disse vilkår. Hvis du ikke accepterer at være bundet af vilkårene, må du ikke indsende data til webstedet eller på anden måde bruge webstedet.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har etableret REMEDS-platformen og er ansvarlig for dens oprettelse, drift, vedligeholdelse, datalagring og overordnede formål. Alle sider på hjemmesiden ejes af DupMECP2-Lasst uns MDS heilen , som har alle eksklusive ejendomsrettigheder til alle dele af hjemmesiden, der kan beskyttes, og til alle data, der indsendes til REMEDS-platformen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har ejendomsretten til alle immaterielle rettigheder og knowhow i REMEDS-platformen, herunder, men ikke begrænset til, alle ophavsrettigheder, der gør det muligt at reproducere, genskabe eller rekompilere REMEDS-platformen, herunder standardprogramskabeloner. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har ret til at redigere og slette enhver del af hjemmesiden og REMEDS-platformen.
Du accepterer, at indholdet på og den intellektuelle ejendom, som hjemmesiden/REMEDS-platformen er produceret af, ikke må ændres, kopieres, distribueres, indrammes, genudgives, downloades, vises eller sælges i nogen form eller på nogen måde, helt eller delvist, uden forudgående skriftligt samtykke og godkendelse fra DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Juridisk kapacitet
Du kan bruge dette websted til at tilmelde dig REMEDS-platformen, hvis du er en forælder, omsorgsperson eller værge, der er mindst atten (18) år gammel (eller har nået myndighedsalderen i den stat, provins eller det land, hvor du bor), fuldt ud i stand til og kompetent til at indgå juridisk bindende aftaler og i stand til at give samtykke til at dele dine egne personlige og sundhedsmæssige data samt den berørte MDS-patients.
b. Frivillig deltagelse
Deltagelse i REMEDS-platformen er helt frivillig. Du har til enhver tid ret til at trække din deltagelse tilbage. Se for yderligere detaljer Information til forældre og værger for MDS-patienter.
c. Lovlig brug
Du accepterer at afstå fra forbudt adfærd, her defineret som enhver adfærd, der: i) er fornærmende, chikanerende eller på anden måde skadelig for DupMECP2-Lasst uns MDS heilen eller enhver anden part eller ejendom; (ii) krænker eller forsøger at krænke en anden parts ret til privatlivets fred, eller; (iii) søger at forstyrre brugen eller driften af REMEDS-platformen/webstedet. Du accepterer også, at: i) du ikke vil indsende data, som du ved eller tror er falske, svigagtige, unøjagtige, ufuldstændige eller vildledende; ii) du ikke bevidst vil indsende data fra en computer, som du ved eller tror kan indeholde virus, trojanske heste, orme, tidsindstillede bomber, edderkopper eller andre computerprogrammeringsrutiner, der kan skade, forstyrre, i hemmelighed opfange eller ekspropriere ethvert system, data eller personlige oplysninger. Derudover må du ikke bruge REMEDS-platformen/webstedet til at fremsætte ærekrænkende, injurierende eller truende udsagn eller bevidst bruge den til at generere spam.
d. Hjemmeside kun til tilladte aktiviteter (defineret heri)
REMEDS-platformen/webstedet er kun til brug for registrerede og autoriserede brugere. Vilkårene styrer brugen af alle data på REMEDS-platformen/webstedet. Du må ikke forsøge (i) at få uautoriseret adgang til REMEDS Platform/Website eller nogen tjenester, andre konti, computersystemer eller netværk, der er forbundet med nogen server, (ii) at få adgang til REMEDS Platform/Website gennem hacking, password mining eller andre midler, (iii) at opnå eller forsøge at opnå fortrolige, ejendomsretlige og/eller personlige oplysninger, der er gemt på REMEDS Platform/Website; (iv) distribuere adgangskoder til uregistrerede eller uautoriserede brugere; eller (v) gøre uautoriseret brug af REMEDS-platformen/webstedet eller oplysninger, der er tilgængelige på REMEDS-platformen/webstedet.
e. Internationale brugere
REMEDS-platformen er underlagt EU's databeskyttelseslovgivning, herunder den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR).
Adgang til webstedet sker på egen risiko, og du er alene ansvarlig for at overholde dine lokale love og regler.
a. Sikkerhed
You are solely responsible for the security of your password and your account and are fully responsible for all activities that occur under your password or account with or without your knowledge. You may not knowingly provide your login and password information to another person. You agree to immediately change your password and notify REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org of potential unauthorized use of your password or account or any other breach of security. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will not be liable for any loss or damage arising from your failure to comply. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to deny or revoke access to the REMEDS Platform/Website, in whole or in part, if DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reasonably believes that you are in breach of these Terms or are otherwise using or accessing the REMEDS Platform/Website in any manner inconsistent with the Terms.
b. Brugerindsendt indhold
Du er eneansvarlig for og skal udvise forsigtighed, diskretion, sund fornuft og dømmekraft ved brug af og adgang til REMEDS-platformen/webstedet og alt indhold, der er indeholdt deri eller leveres. Indhold, der er uacceptabelt, upassende eller ikke i overensstemmelse med disse vilkår, kan resultere i, at brugerens adgang til REMEDS-platformen/webstedet ophører.
Du er ansvarlig for alt indhold, du sender, offentliggør, viser, uploader eller på anden måde overfører til webstedet/REMEDS-platformen. Du accepterer ikke at overføre eller på anden måde gøre personlige oplysninger om andre personer eller materiale, der er beskyttet af ophavsret, varemærke, offentlighed, privatlivets fred eller anden ejendomsret, tilgængelig på webstedet/REMEDS-platformen uden udtrykkelig tilladelse fra henholdsvis den pågældende person eller ejeren af sådanne rettigheder. Det er op til dig som bruger at afgøre, om det er tilladt at overføre oplysningerne, eller om materialet ikke er beskyttet af sådanne rettigheder.
You further agree that you report abuses of the Website/REMEDS Platform to the REMEDS Coordinator via email at office@remeds.org with sufficient detail identifying the abusive conduct or content, so that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may determine, in its sole discretion, whether to take action with respect to such alleged abuse.
c. Samarbejde
You agree to cooperate fully with DupMECP2-Lasst uns MDS heilen to investigate any suspected or actual activity that is in breach of these Terms.
d. Forskningsundersøgelser
Forskningsundersøgelser, der er tilgængelige via REMEDS Platform, kan omfatte observationelle, genetiske eller kliniske undersøgelser, der har til formål at fremme forståelsen af MDS. Deltagerne vil altid modtage detaljerede oplysninger og en separat informeret samtykkeerklæring, før de vælger at deltage i en specifik undersøgelse.
e. Risiko ved at bruge hjemmesiden
You acknowledge and agree that any uploads or transmission you make to, from, or through the Website/REMEDS Platform may be intercepted and used by an unauthorized third party. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen will take all reasonable efforts to avoid such unauthorized third-party use.
f. Links til andre hjemmesider
Website may contain links to related websites. The inclusion of any link does not imply endorsement by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. It is up to you to take precautions to ensure that whatever you select for your use is free of viruses, worms, Trojan horses, and other items of a destructive nature or not infringing third-party rights.
Besvarelse af spørgeskemaer, undersøgelser eller formularer eller nogen form for undersøgelse på REMEDS Platform/Website garanterer ikke deltagelse i en undersøgelse eller direkte adgang til behandling.
Alt indhold på webstedet/REMEDS-platformen er kun til informationsformål og er ikke beregnet til at erstatte uafhængig professionel medicinsk vurdering, rådgivning, diagnose eller behandling. Spørgsmål vedrørende dit eller dit barns helbred bør rettes til din læge eller en kvalificeret sundhedsudbyder, og du bør hverken ignorere eller udsætte at søge lægehjælp vedrørende behandling eller plejestandard på grund af oplysninger, der findes på eller overføres via webstedet/REMEDS-platformen.
Der er ingen garanti for, at webstedet/REMEDS vil være uafbrudt eller fejlfrit, eller at fejl på webstedet/REMEDS-platformen vil blive rettet, at nogen information indeholdt på eller transmitteret via webstedet/REMEDS-platformen er komplet, nøjagtig eller opdateret, at bruger- eller andre oplysninger vil være helt sikre mod uautoriseret adgang eller videregivelse, eller at nogen information er fri for vira eller anden useriøs programmering.
Du skal holde DupMECP2-lasst uns MDS heilen skadesløs for enhver upassende eller ulovlig brug af hjemmesiden/REMEDS-platformen.
You agree that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen has neither responsibility nor liability for the deletion or failure to store any messages and other communications or other content maintained or transmitted by the Website. You acknowledge that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserves the right to log off accounts that are inactive for an extended period of time.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen may disclose, or be required to disclose, certain information if they have a good faith belief that such disclosure is required by applicable law. In any other cases the data and information collected over the Website/REMEDS Platform shall be kept confidential by you and DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Du accepterer, at din konto og adgang til webstedet/REMEDS-platformen kan opsiges øjeblikkeligt, med eller uden årsag og uden forudgående varsel. Uden at begrænse det foregående vil følgende føre til en opsigelse af en brugers brug af webstedet/REMEDS-platformen: (a) brud eller overtrædelser af disse vilkår, (b) anmodninger fra retshåndhævende myndigheder eller andre offentlige myndigheder, (c) en anmodning fra dig (selvinitierede kontosletninger), (d) uventede tekniske spørgsmål eller problemer, og (e) længere perioder med inaktivitet.
Termination is in the sole discretion of DupMECP2-Lasst uns MDS heilen and that DupMECP2-Lasst uns MDS heilen shall not be liable to you for any termination of your account or access to the Website/REMEDS Platform.
Ved lukning af din konto indsamles der ikke nye data, men tidligere indsamlede data kan bevares i pseudonymiseret eller anonymiseret form.
From time to time, users get notifications of updates and other valuable information about the REMEDS Platform or the Website, and related studies. By using the Website or the REMEDS Platform, users consent to being contacted by DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, and to receiving such updates and information.
Enhver tvist, der opstår som følge af disse vilkår, er underlagt og fortolkes i overensstemmelse med lovgivningen i Østrig, med undtagelse af dens lovvalgsregler. De kompetente domstole i Wien, Østrig, skal have ikke-eksklusiv jurisdiktion.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen reserve the right to modify or update these Terms at any time. Any changes will be communicated to participants (users) via email or through the Website. Your continued participation in REMEDS Platform following such changes constitutes your acceptance of the updated Terms.
DA 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
TR 
NL 
TH 
JA 
RU