REMEDS Ofte stillede spørgsmål - FAQ

1. Hvad er REMEDS?

REMEDS er en sikker, flersproget platform og et register, der overholder GDPR, for personer, der er diagnosticeret med MECP2-duplikationssyndrom (MDS). Det indsamler medicinske data til støtte for forskning, forbedring af den kliniske forståelse og fremme af bedre behandlinger for MDS.

2. Hvem kan bruge REMEDS?

Forældre, plejere eller værger for personer med MDS kan oprette en konto og registrere en patient. Forskere og sundhedspersonale kan ansøge om adgang til anonymiserede eller pseudonymiserede data til godkendte studier for at lære mere om syndromet.

3. Kan jeg registrere mig, hvis jeg allerede er med i et andet register eller studie?

Ja! REMEDS er åbent for alle med en bekræftet diagnose af MECP2-duplikationssyndrom, uanset hvor du bor, eller om du allerede er en del af et andet register eller en anden undersøgelse. Du kan stadig registrere dig og bidrage til REMEDS — deltagelse er frivillig, ikke-eksklusiv og designet til at supplere andre forskningsindsatser.

4. Kan jeg registrere en patient, der er gået bort?

Yes, you can, and we encourage it. REMEDS was created to better understand the full spectrum of MECP2 Duplication Syndrome, including how many individuals have lived with it and how the condition progressed over time.

Registrering af en afdød patient giver os mulighed for at medtage vigtige kliniske og genetiske data, som kan hjælpe forskere med at identificere mønstre, risikofaktorer og potentielle behandlinger for fremtidige generationer.

Al information er værdifuld for forsknings samfundet og for andre familier.

5. Koster det noget at deltage?

Nej. Deltagelse i REMEDS er gratis. Der kræves ingen betalinger eller godtgørelser for at registrere eller indtaste data.

6. Hvilke data indsamles?

REMEDS kan indsamle:

• Grundlæggende oplysninger (f.eks. navn, fødselsdato, nationalitet, køn)
• Genetisk rapport (til registrering
• Sygehistorie, symptomer og behandlinger (via spørgeskemaer)
• Dine kontakt- og kontooplysninger

Der indsamles kun det minimum af data, der er nødvendigt for videnskabelig forskning eller for at bekræfte berettigelse.

7. Hvordan er mine data beskyttet?

REMEDS følger strenge sikkerheds- og privatlivsprotokoller:

• Alle data er krypterede og opbevares sikkert på servere i EU.
• Personlige data adskilles og pseudonymiseres eller anonymiseres til forskningsbrug
• Kun personale, der er autoriseret af REMEDS's advisory board, kan få adgang til identificerbare data - og kun på need-to-know-basis.
• Your personal data is never sold, and any research access is for non-commercial purposes

8. Hvem har adgang til dataene?

• REMEDS administratorer: kun til pseudonymiserede/anonymiserede data
• REMEDS-administrator med ansvar for IT-spørgsmål: kun til IT-spørgsmål
• JKU's medicinske personale: til gennemgang af diagnoser og udvælgelse af deltagere
• Godkendte forskere: kun til pseudonymiserede/anonymiserede data
• Familier og offentligheden: kun til anonymiserede (aldrig identificerbare) data
• Myndigheder: hvis det kræves af loven eller etiske komitéer

9. Kan medicinalvirksomheder se mine data?

Kun fuldstændigt anonymiserede data må deles med forskere fra den private sektor - og kun efter godkendelse fra REMEDS Platform Advisory Board. De kan ikke få adgang til dine personlige oplysninger eller kontaktoplysninger. Hvis en virksomhed som Ionis ønsker at kontakte familier, vil REMEDS offentliggøre deres kontaktoplysninger, og det er op til dig at kontakte dem frivilligt.

10. Kan jeg kontrollere, hvordan mine data bruges?

Ja. Du skal give separat samtykke til hver undersøgelse eller hver spørgeundersøgelse. Dine data deles aldrig uden dit udtrykkelige samtykke.

11. Hvad sker der, hvis jeg trækker mit samtykke tilbage?

Du kan til enhver tid trække dig tilbage. Der indsamles ikke nye personoplysninger, og alle identificerbare oplysninger slettes på anmodning. Allerede indsamlede pseudonymiserede eller anonymiserede oplysninger kan fortsat anvendes til videnskabelige formål, medmindre dette er lovligt begrænset.

12. Hvor længe vil mine data blive opbevaret?

• Identificerbare data: gemmes kun, så længe din konto er aktiv, eller indtil du anmoder om sletning
• Pseudonymiserede data: bevares til igangværende videnskabelig forskning
• Anonymiserede data: gemmes på ubestemt tid til forskning og statistisk analyse

13. Hvad er mine rettigheder under GDPR?

Det har du ret til:

• Få adgang til, rette eller slette dine data
• Begræns, hvordan dine data behandles
• Træk dit samtykke tilbage når som helst
• Anmod om dine data i et bærbart format
• Indgiv en klage til Østrigsk databeskyttelsesmyndighed (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

To exercise your rights, email office@remeds.org

14. Vil mine data blive overført til lande uden for EU?

Muligvis. Pseudonymiserede eller anonymiserede data kan deles uden for EU, men kun med stærke sikkerhedsforanstaltninger (f.eks. standardkontraktbestemmelser) for at sikre overholdelse af GDPR.

15. Bruger REMEDS cookies?

Kun nødvendige cookies bruges til at understøtte platformens funktionalitet. REMEDS bruger ikke sporingscookies og indsamler ikke personlige data via cookies.

16. Hvem driver REMEDS?

REMEDS drives af den non-profit organisation: »Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)« i samarbejde med Kepler Universitetshospital, Linz, Østrig.

17. Hvem kan jeg kontakte med spørgsmål?

Email: office@remeds.org
Adresse: Premreinergasse 13, 1130 Wien, Østrig
 Telefon: +43 678 1215837