REMEDS Ofte stillede spørgsmål - FAQ

1. Hvad er REMEDS?

REMEDS er en sikker, flersproget, GDPR-kompatibel platform og et register for personer, der er diagnosticeret med MECP2 Duplication Syndrome (MDS). Det indsamler medicinske data for at støtte forskning, forbedre den kliniske forståelse og fremme bedre behandlinger af MDS.

2. Hvem kan bruge REMEDS?

Forældre, omsorgspersoner eller værger til en person med MDS kan oprette en konto og registrere en patient. Forskere og sundhedspersonale kan ansøge om adgang til anonymiserede eller pseudonymiserede data til godkendte undersøgelser for at lære mere om syndromet.

3. Kan jeg registrere mig, hvis jeg allerede er med i et andet register eller studie?

Ja! REMEDS er åben for alle med en bekræftet diagnose af MECP2 Duplication Syndrome, uanset hvor du bor, eller om du allerede er en del af et andet register eller studie.
Du kan stadig registrere dig og bidrage til REMEDS - deltagelse er frivillig, ikke-eksklusiv og designet til at supplere andre forskningsindsatser.

4. Kan jeg registrere en patient, der er gået bort?

Ja, det kan du godt, og vi opfordrer til det. REMEDS blev skabt for bedre at forstå det fulde spektrum af MECP2 Duplication Syndrome, herunder hvor mange personer der har levet med det, og hvordan tilstanden udviklede sig over tid.

Ved at registrere en patient, der er gået bort, kan os at inkludere vigtige kliniske og genetiske data, der kan hjælpe forskere med at identificere mønstre, risikofaktorer og potentielle behandlinger for fremtidige generationer.

Al information er værdifuld for forsknings samfundet og for andre familier.

5. Koster det noget at deltage?

Nej. Deltagelse i REMEDS er gratis. Der kræves ingen betalinger eller godtgørelser for at registrere eller indtaste data.

6. Hvilke data indsamles?

REMEDS kan indsamle:

• Grundlæggende oplysninger (f.eks. name, fødselsdato, nationalitet, køn)
• Genetisk rapport (til registrering)
• Sygehistorie, symptomer og behandlinger (via spørgeskemaer)
• Dine kontakt- og kontooplysninger

Der indsamles kun det minimum af data, der er nødvendigt for videnskabelig forskning eller for at bekræfte berettigelse.

7. Hvordan er mine data beskyttet?

REMEDS følger strenge sikkerheds- og privatlivsprotokoller:

• Alle data er krypterede og opbevares sikkert på servere i EU.
• Personlige data adskilles og pseudonymiseres eller anonymiseres til forskningsbrug
• Kun personale, der er autoriseret af REMEDS's advisory board, kan få adgang til identificerbare data - og kun på need-to-know-basis.
• Your personal data is never sold, and any research access is for non-commercial purposes

8. Hvem har adgang til dataene?

• REMEDS administratorer: kun til pseudonymiserede/anonymiserede data
• REMEDS-administrator med ansvar for IT-spørgsmål: kun til IT-spørgsmål
• JKU's medicinske personale: til gennemgang af diagnoser og udvælgelse af deltagere
• Godkendte forskere: kun til pseudonymiserede/anonymiserede data
• Familier og offentligheden: kun til anonymiserede (aldrig identificerbare) data
• Myndigheder: hvis det kræves af loven eller etiske komitéer

9. Kan medicinalvirksomheder se mine data?

Kun fuldstændigt anonymiserede data må deles med forskere fra den private sektor - og kun efter godkendelse fra REMEDS Platform Advisory Board. De kan ikke få adgang til dine personlige oplysninger eller kontaktoplysninger. Hvis en virksomhed som Ionis ønsker at kontakte familier, vil REMEDS offentliggøre deres kontaktoplysninger, og det er op til dig at kontakte dem frivilligt.

10. Kan jeg kontrollere, hvordan mine data bruges?

Ja, du skal give separat samtykke til hvert studie eller hver undersøgelse. Dine data deles aldrig uden din udtrykkelige tilladelse.

11. Hvad sker der, hvis jeg trækker mit samtykke tilbage?

You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.
Already collected pseudonymized or anonymized data may continue to be used for scientific purposes unless legally restricted.

12. Hvor længe vil mine data blive opbevaret?

• Identificerbare data: gemmes kun, så længe din konto er aktiv, eller indtil du anmoder om sletning
• Pseudonymiserede data: bevares til igangværende videnskabelig forskning
• Anonymiserede data: gemmes på ubestemt tid til forskning og statistisk analyse

13. Hvad er mine rettigheder under GDPR?

Det har du ret til:

• Få adgang til, rette eller slette dine data
• Begræns, hvordan dine data behandles
• Træk dit samtykke tilbage når som helst
• Anmod om dine data i et bærbart format
• Indgiv en klage til Østrigsk databeskyttelsesmyndighed (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

For at udøve dine rettigheder, send en e-mail office@remeds.org

14. Vil mine data blive overført til lande uden for EU?

Det er muligt. Pseudonymiserede eller anonymiserede data kan deles uden for EU, men kun med stærke sikkerhedsforanstaltninger (f.eks. standardkontraktbestemmelser) for at sikre overholdelse af GDPR.

15. Bruger REMEDS cookies?

Kun væsentlige cookies bruges til at understøtte platformens funktionalitet. REMEDS bruger ikke sporingscookies eller indsamler personlige data via cookies.

16. Hvem driver REMEDS?

REMEDS is operated by the non-profit association:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in collaboration with Kepler University Hospital, Linz, Austria.

17. Hvem kan jeg kontakte med spørgsmål?

E-mail: office@remeds.org
Adresse: Premreinergasse 13, 1130 Wien, Østrig
 Telefon: +43 678 1215837