REMEDS Sıkça Sorulan Sorular - SSS

1. REMEDS nedir?

REMEDS güvenli, çok dilli, GDPR uyumlu bir platformdur ve aşağıdaki hastalıklara yakalanmış bireyler için bir kayıt defteridir MECP2 Duplikasyon Sendromu (MDS). Araştırmaları desteklemek, klinik anlayışı geliştirmek ve MDS için daha iyi tedavileri teşvik etmek için tıbbi ve genetik veriler toplar.

2. REMEDS'yi kimler kullanabilir?

MDS'li bir kişinin ebeveynleri, bakıcıları veya yasal vasileri bir hesap oluşturabilir ve bir hastayı kaydedebilir. Araştırmacılar ve sağlık uzmanları, onaylanmış çalışmalar için anonimleştirilmiş veya takma ad verilmiş verilere erişim için başvurabilirler.

3. Halihazırda başka bir kayıt veya çalışmada yer alıyorsam kayıt olabilir miyim?

Evet! REMEDS şu kişilere açıktır MECP2 Duplikasyon Sendromu tanısı doğrulanmış olan herkesNerede yaşadığınıza veya halihazırda başka bir kayıt veya çalışmanın parçası olup olmadığınıza bakılmaksızın.
Hala REMEDS'ye kaydolabilir ve katkıda bulunabilirsiniz - katılım gönüllülük esasına dayanır, münhasır değildir ve diğer araştırma çabalarını tamamlamak üzere tasarlanmıştır.

4. Katılmanın bir bedeli var mı?

Hayır. REMEDS'ye katılım ücretsizdir. Kayıt olmak veya veri girmek için herhangi bir ödeme veya geri ödeme gerekmez.

4. Hangi veriler toplanıyor?

REMEDS toplayabilir:

• Temel bilgiler (örn. name, doğum tarihi, uyruk, cinsiyet)
• Genetik rapor (kayıt için)
• Tıbbi geçmiş, semptomlar ve tedaviler (anketler aracılığıyla)
• İletişim ve hesap bilgileriniz

Sadece bilimsel araştırma için veya uygunluğu teyit etmek için gereken asgari veriler toplanır.

5. Verilerim nasıl korunuyor?

REMEDS sıkı güvenlik ve gizlilik protokollerini takip eder:

• Tüm veriler şifrelenir ve AB'deki sunucularda güvenli bir şekilde saklanır
• Araştırma kullanımı için kişisel veriler ayrıştırılır ve takma ad verilir veya anonimleştirilir
• Tanımlanabilir verilere yalnızca yetkili personel ve yalnızca bilmesi gerekenler temelinde erişebilir
• Kişisel verileriniz asla satılmadıve her türlü araştırma erişimi ticari olmayan amaçlar içindir

6. Verilere kimin erişimi var?

• REMEDS yöneticileri: sadece takma isimli/anonimleştirilmiş verilere
• BT konularından sorumlu REMEDS yöneticisi: sadece BT konuları için
• JKU sağlık personeli: tanı incelemesi ve katılımcı seçimi için
• Onaylı araştırmacılar: sadece takma isimli/anonimleştirilmiş verilere
• Aileler ve halk: sadece anonimleştirilmiş (asla tanımlanamayan) verilere
• Yetkililer: yasa veya etik kurullar tarafından gerekli görülmesi halinde

7. İlaç şirketleri verilerimi görebilir mi?

Sadece tamamen anonimleştirilmiş veriler özel sektör araştırmacılarıyla ve ancak REMEDS Platformu Danışma Kurulu tarafından onaylandıktan sonra paylaşılabilir. Onlar kişisel bilgilerinize veya iletişim bilgilerinize erişemez. Ionis gibi bir şirket ailelerle iletişime geçmek isterse, REMEDS iletişim bilgilerini yayınlayacaktır ve gönüllü olarak ulaşmak size kalmıştır.

8. Verilerimin nasıl kullanıldığını kontrol edebilir miyim?

Evet. ayrı onay her çalışma veya anket için. Tanımlanabilir verileriniz açık izniniz olmadan asla paylaşılmaz.

9. Onayımı geri çekersem ne olur?

İstediğiniz zaman geri çekebilirsiniz. Yeni kişisel veri toplanmayacak ve tanımlanabilir tüm veriler talep üzerine silinecektir.
Çoktan toplandı takma adla veya anonim hale getirilmiş veriler kullanılmaya devam edilebilir yasal olarak kısıtlanmadığı sürece bilimsel amaçlar için.

10. Verilerim ne kadar süreyle saklanacak?

• Tanımlanabilir veriler: yalnızca hesabınız aktif olduğu sürece veya siz silinmesini talep edene kadar saklanır
• Anonimleştirilmiş veriler: devam eden bilimsel araştırmalar için saklanır
• Anonimleştirilmiş veriler: araştırma ve istatistiksel analiz için süresiz olarak saklanır

11. GDPR kapsamındaki haklarım nelerdir?

Buna hakkınız var:

• Verilerinize erişin, düzeltin veya silin
• Verilerinizin nasıl işlendiğini sınırlandırın
• İstediğiniz zaman onayınızı geri çekin
• Verilerinizi taşınabilir bir formatta talep edin
• Kurum'a şikayette bulunun Avusturya Veri Koruma Kurumu (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Haklarınızı kullanmak için e-posta gönderin office@remeds.org

12. Verilerim AB dışına aktarılacak mı?

Muhtemelen. Takma adla veya anonim hale getirilmiş veriler AB dışında paylaşılabilir, ancak yalnızca GDPR ile uyumluluğu sağlamak için güçlü güvenceler (örneğin, standart sözleşme maddeleri) ile.

13. REMEDS çerez kullanıyor mu?

Sadece temel çerezler platform işlevselliğini desteklemek için kullanılır. REMEDS şunları yapar değil izleme çerezleri kullanmak veya çerezler aracılığıyla kişisel veri toplamak.

14. REMEDS'yi kim yönetiyor?

REMEDS kar amacı gütmeyen bir dernek tarafından işletilmektedir:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen)"
ile işbirliği içinde Kepler Üniversite Hastanesi, Linz, Avusturya.

15. Sorularım için kiminle iletişime geçebilirim?

E-posta: office@remeds.org
Adres Premreinergasse 13, 1130 Viyana, Avusturya
 Telefon +43 678 1215837