tr_TR TR
tr_TR TR en_US EN de_DE DE fr_FR FR es_ES ES pt_PT PT it_IT IT pl_PL PL hu_HU HU el EL nl_NL NL da_DK DA th TH ja JA ru_RU RU
Giriş Yapın veya Kaydolun

REMEDS Sıkça Sorulan Sorular - SSS

1. REMEDS nedir?

REMEDS, MECP2 Duplikasyon Sendromu (MDS) teşhisi konmuş bireyler için güvenli, çok dilli, GDPR uyumlu bir platform ve kayıt defteridir. Araştırmaları desteklemek, klinik anlayışı geliştirmek ve MDS için daha iyi tedavileri teşvik etmek için tıbbi veriler toplar.

2. REMEDS'yi kimler kullanabilir?

MDS'li birinin ebeveynleri, bakıcıları veya yasal vasileri bir hesap oluşturabilir ve bir hastayı kaydedebilir. Araştırmacılar ve sağlık uzmanları, sendrom hakkında daha fazla bilgi edinmek amacıyla onaylanmış çalışmalar için anonimleştirilmiş veya takma ad verilmiş verilere erişim başvurusunda bulunabilirler.

3. Halihazırda başka bir kayıt veya çalışmada yer alıyorsam kayıt olabilir miyim?

Evet! REMEDS, nerede yaşadığınıza veya halihazırda başka bir kayıt veya çalışmanın parçası olup olmadığınıza bakılmaksızın, doğrulanmış MECP2 Duplikasyon Sendromu tanısı olan herkese açıktır.
Hala REMEDS'ye kaydolabilir ve katkıda bulunabilirsiniz - katılım gönüllüdür, münhasır değildir ve diğer araştırma çabalarını tamamlamak için tasarlanmıştır.

4. Vefat etmiş bir hastayı kaydettirebilir miyim?

Evet, yapabilirsin, ve biz bunu teşvik ediyoruz. REMEDS, Türkiye'nin küresel ekonomideki yerini daha iyi anlamak için oluşturuldu. MECP2 Duplikasyon Sendromu spektrumu, kaç kişide olduğu da dahil olmak üzere ve durumun zaman içinde nasıl ilerlediğini anlattı.

Vefat etmiş bir hastanın kaydedilmesi araştırmacılara yardımcı olabilecek önemli klinik ve genetik verileri dahil etmek için gelecek için kalıpları, risk faktörlerini ve potansiyel tedavileri belirlemek nesiller.

Tüm bilgiler araştırma için değerlidir toplum ve diğer aileler için.

5. Katılmanın bir bedeli var mı?

Hayır. REMEDS'ye katılım ücretsizdir. Kayıt olmak veya veri girmek için herhangi bir ödeme veya geri ödeme gerekmez.

6. Hangi veriler toplanıyor?

REMEDS toplayabilir:

  • Temel bilgiler (örn. name, doğum tarihi, uyruk, cinsiyet)
  • Genetik rapor (kayıt için)
  • Tıbbi geçmiş, semptomlar ve tedaviler (anketler aracılığıyla)
  • İletişim ve hesap bilgileriniz

Sadece bilimsel araştırma için veya uygunluğu teyit etmek için gereken asgari veriler toplanır.

7. Verilerim nasıl korunuyor?

REMEDS sıkı güvenlik ve gizlilik protokollerini takip eder:

  • Tüm veriler şifrelenir ve AB'deki sunucularda güvenli bir şekilde saklanır
  • Araştırma kullanımı için kişisel veriler ayrıştırılır ve takma ad verilir veya anonimleştirilir
  • Yalnızca REMEDS danışma kurulu tarafından yetkilendirilen personel tanımlanabilir verilere erişebilir - ve yalnızca bilmesi gerekenler temelinde
  • Your personal data is never sold, and any research access is for non-commercial purposes

8. Verilere kimin erişimi var?

  • REMEDS yöneticileri: sadece takma isimli/anonimleştirilmiş verilere
  • BT konularından sorumlu REMEDS yöneticisi: sadece BT konuları için
  • JKU sağlık personeli: tanı incelemesi ve katılımcı seçimi için
  • Onaylı araştırmacılar: sadece takma isimli/anonimleştirilmiş verilere
  • Aileler ve halk: sadece anonimleştirilmiş (asla tanımlanamayan) verilere
  • Yetkili makamlar: yasa veya etik kurullar tarafından gerekli görülmesi halinde

9. İlaç şirketleri verilerimi görebilir mi?

Yalnızca tamamen anonimleştirilmiş veriler özel sektör araştırmacılarıyla ve yalnızca REMEDS Platformu Danışma Kurulu tarafından onaylandıktan sonra paylaşılabilir. Kişisel bilgilerinize veya iletişim bilgilerinize erişemezler. Ionis gibi bir şirket ailelerle iletişime geçmek isterse, REMEDS iletişim bilgilerini yayınlayacaktır ve gönüllü olarak ulaşmak size kalmıştır.

10. Verilerimin nasıl kullanıldığını kontrol edebilir miyim?

Evet. Her çalışma veya anket için ayrı onay vermeniz gerekir. Verileriniz açık izniniz olmadan asla paylaşılmaz.

11. Onayımı geri çekersem ne olur?

You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.
Already collected pseudonymized or anonymized data may continue to be used for scientific purposes unless legally restricted.

12. Verilerim ne kadar süreyle saklanacak?

  • Tanımlanabilir veriler: yalnızca hesabınız aktif olduğu sürece veya siz silinmesini talep edene kadar saklanır
  • Anonimleştirilmiş veriler: devam eden bilimsel araştırmalar için saklanır
  • Anonimleştirilmiş veriler: araştırma ve istatistiksel analiz için süresiz olarak saklanır

13. GDPR kapsamındaki haklarım nelerdir?

Buna hakkınız var:

  • Verilerinize erişin, düzeltin veya silin
  • Verilerinizin nasıl işlendiğini sınırlandırın
  • İstediğiniz zaman onayınızı geri çekin
  • Verilerinizi taşınabilir bir formatta talep edin
  • Kurum'a şikayette bulunun Avusturya Veri Koruma Kurumu (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Haklarınızı kullanmak için e-posta gönderin office@remeds.org

14. Verilerim AB dışına aktarılacak mı?

Muhtemelen. Takma adla veya anonim hale getirilmiş veriler AB dışında paylaşılabilir, ancak yalnızca GDPR ile uyumluluğu sağlamak için güçlü güvenceler (örneğin, standart sözleşme maddeleri) ile.

15. REMEDS çerez kullanıyor mu?

Platform işlevselliğini desteklemek için yalnızca temel çerezler kullanılır. REMEDS takip çerezleri kullanmaz veya çerezler aracılığıyla kişisel veri toplamaz.

16. REMEDS'yi kim yönetiyor?

REMEDS is operated by the non-profit association:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in collaboration with Kepler University Hospital, Linz, Austria.

17. Sorularım için kiminle iletişime geçebilirim?

E-posta: office@remeds.org
Adres Premreinergasse 13, 1130 Viyana, Avusturya
 Telefon +43 678 1215837