REMEDS คำถามที่พบบ่อย - FAQ

1. REMEDS คืออะไร?

REMEDS เป็นแพลตฟอร์มและทะเบียนที่ปลอดภัย หลายภาษา และสอดคล้องกับ GDPR สำหรับบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค กลุ่มอาการจำลองแบบ MECP2 (MDS)รวบรวมข้อมูลทางการแพทย์และทางพันธุกรรมเพื่อสนับสนุนการวิจัย ปรับปรุงความเข้าใจทางคลินิก และส่งเสริมการรักษา MDS ที่ดีขึ้น

2. ใครสามารถใช้ REMEDS ได้บ้าง?

ผู้ปกครอง ผู้ดูแล หรือผู้ปกครองตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS สามารถสร้างบัญชีและลงทะเบียนผู้ป่วยได้ นักวิจัยและบุคลากรทางการแพทย์สามารถขอเข้าถึงข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนหรือใช้นามแฝงสำหรับการศึกษาวิจัยที่ได้รับอนุมัติ

3. ฉันสามารถลงทะเบียนได้ไหมหากฉันอยู่ในทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้ว?

ใช่! REMEDS เปิดให้ ใครก็ตามที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MECP2 Duplication Syndrome เป็นที่เรียบร้อยแล้วไม่ว่าคุณจะอาศัยอยู่ที่ไหนหรือคุณเป็นส่วนหนึ่งของทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้วหรือไม่
คุณยังสามารถลงทะเบียนและมีส่วนร่วมกับ REMEDS ได้ — การเข้าร่วมนั้นเป็นไปโดยสมัครใจ ไม่ผูกขาด และออกแบบมาเพื่อเสริมความพยายามในการวิจัยอื่นๆ

4. การเข้าร่วมมีค่าใช้จ่ายในการเข้าร่วมหรือไม่?

ไม่ การเข้าร่วมโครงการ REMEDS ไม่มีค่าใช้จ่ายใดๆ ทั้งสิ้น การลงทะเบียนหรือกรอกข้อมูลใดๆ ไม่จำเป็นต้องชำระเงินหรือคืนเงิน

4. มีการรวบรวมข้อมูลอะไรบ้าง?

REMEDS อาจเก็บรวบรวม:

ข้อมูลพื้นฐาน (เช่น name, วันเกิด, สัญชาติ, เพศ)
รายงานผลการตรวจทางพันธุกรรม (เพื่อการลงทะเบียน)
ประวัติทางการแพทย์ อาการ และการรักษา (ผ่านแบบสำรวจ)
รายละเอียดการติดต่อและบัญชีของคุณ

รวบรวมเฉพาะข้อมูลขั้นต่ำที่จำเป็นสำหรับการวิจัยทางวิทยาศาสตร์หรือเพื่อยืนยันคุณสมบัติเท่านั้น

5. ข้อมูลของฉันได้รับการปกป้องอย่างไร?

REMEDS ปฏิบัติตามโปรโตคอลด้านความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวอย่างเคร่งครัด:

ข้อมูลทั้งหมดได้รับการเข้ารหัสและจัดเก็บอย่างปลอดภัยบนเซิร์ฟเวอร์ในสหภาพยุโรป
ข้อมูลส่วนบุคคลจะถูกแยกและระบุตัวตนหรือไม่ระบุตัวตนเพื่อใช้ในการวิจัย
เฉพาะบุคลากรที่ได้รับอนุญาตเท่านั้นที่สามารถเข้าถึงข้อมูลที่ระบุตัวตนได้ และเฉพาะเมื่อจำเป็นต้องทราบเท่านั้น
ข้อมูลส่วนตัวของคุณคือ ไม่เคยขายและการเข้าถึงงานวิจัยใดๆ ถือเป็นไปเพื่อวัตถุประสงค์ที่ไม่ใช่เชิงพาณิชย์

6. ใครมีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูล?

ผู้ดูแลระบบ REMEDS: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
ผู้ดูแลระบบ REMEDS ที่รับผิดชอบเรื่องไอที: สำหรับเรื่องไอทีเท่านั้น
เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ JKU: เพื่อการตรวจสอบการวินิจฉัยและการคัดเลือกผู้เข้าร่วม
นักวิจัยที่ได้รับการรับรอง: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
ครอบครัวและประชาชน: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตน (ไม่สามารถระบุตัวตนได้)
เจ้าหน้าที่: หากกฎหมายหรือคณะกรรมการจริยธรรมกำหนด

7. บริษัทเภสัชกรรมสามารถดูข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

เท่านั้น ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างสมบูรณ์ อาจมีการแบ่งปันกับนักวิจัยภาคเอกชน และหลังจากได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการที่ปรึกษาแพลตฟอร์ม REMEDS เท่านั้น ไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลส่วนตัวหรือข้อมูลติดต่อของคุณได้หากบริษัทอย่าง Ionis ต้องการติดต่อกับครอบครัว REMEDS จะเผยแพร่ข้อมูลการติดต่อของพวกเขา และคุณต้องเป็นผู้ติดต่อโดยสมัครใจ

8. ฉันสามารถควบคุมวิธีการใช้ข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

ใช่ครับ คุณต้องให้ ความยินยอมแยกกัน สำหรับการศึกษาหรือการสำรวจแต่ละครั้ง ข้อมูลประจำตัวของคุณจะไม่ถูกเปิดเผยโดยไม่ได้รับอนุญาตอย่างชัดแจ้งจากคุณ

9. จะเกิดอะไรขึ้นหากฉันถอนความยินยอม?

คุณสามารถถอนได้ทุกเมื่อ จะไม่มีการเก็บข้อมูลส่วนบุคคลใหม่ และจะลบข้อมูลที่สามารถระบุตัวตนได้ออกเมื่อมีการร้องขอ
รวบรวมเรียบร้อยแล้ว ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนหรือไม่ระบุตัวตนอาจยังคงถูกนำมาใช้ต่อไป เพื่อวัตถุประสงค์ทางวิทยาศาสตร์ เว้นแต่มีข้อจำกัดทางกฎหมาย

10. ข้อมูลของฉันจะถูกเก็บไว้เป็นเวลานานเท่าใด

ข้อมูลที่ระบุตัวตนได้: จัดเก็บไว้เฉพาะในขณะที่บัญชีของคุณยังใช้งานอยู่หรือจนกว่าคุณจะร้องขอให้ลบออก
ข้อมูลนามแฝง: เก็บรักษาไว้เพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ที่กำลังดำเนินอยู่
ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ: จัดเก็บไว้ไม่จำกัดเวลาเพื่อการวิจัยและการวิเคราะห์ทางสถิติ

11. ฉันมีสิทธิอะไรบ้างภายใต้ GDPR?

คุณมีสิทธิที่จะ:

เข้าถึง แก้ไข หรือลบข้อมูลของคุณ
จำกัดวิธีการประมวลผลข้อมูลของคุณ
ถอนความยินยอมได้ตลอดเวลา
ขอข้อมูลของคุณในรูปแบบพกพา
ยื่นเรื่องร้องเรียนต่อ สำนักงานคุ้มครองข้อมูลของออสเตรีย (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

เพื่อใช้สิทธิของคุณ โปรดส่งอีเมล office@remeds.org

12. ข้อมูลของฉันจะถูกโอนออกนอกสหภาพยุโรปหรือไม่

เป็นไปได้ ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนหรือข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอาจถูกเปิดเผยนอกสหภาพยุโรป แต่ต้องมีมาตรการป้องกันที่เข้มงวด (เช่น ข้อกำหนดในสัญญามาตรฐาน) เพื่อให้มั่นใจว่าเป็นไปตาม GDPR

13. REMEDS ใช้คุกกี้หรือไม่?

เท่านั้น คุกกี้ที่จำเป็น ใช้เพื่อรองรับการทำงานของแพลตฟอร์ม REMEDS ทำ ไม่ ใช้คุกกี้ติดตามหรือรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลผ่านคุกกี้

14. ใครเป็นผู้ดำเนินการ REMEDS?

REMEDS ดำเนินการโดยสมาคมที่ไม่แสวงหากำไร:
“สาเหตุจาก Unterstützung von Kindern กับ MECP2 Duplikation Syndrom (สุดท้ายคือ MDS heilen)”
ร่วมมือกับ โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเคปเลอร์, ลินซ์, ออสเตรีย

15. ฉันสามารถติดต่อใครหากมีคำถาม?

อีเมล: office@remeds.org
ที่อยู่: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria
โทรศัพท์: +43 678 1215837