REMEDS คำถามที่พบบ่อย - FAQ

1. REMEDS คืออะไร?

REMEDS เป็นแพลตฟอร์มและทะเบียนที่ปลอดภัย หลายภาษา และสอดคล้องกับ GDPR สำหรับบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MECP2 Duplication Syndrome (MDS) รวบรวมข้อมูลทางการแพทย์เพื่อสนับสนุนการวิจัย ปรับปรุงความเข้าใจทางคลินิก และส่งเสริมการรักษา MDS ที่ดีขึ้น

2. ใครสามารถใช้ REMEDS ได้บ้าง?

ผู้ปกครอง ผู้ดูแล หรือผู้ปกครองตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS สามารถสร้างบัญชีและลงทะเบียนผู้ป่วยได้ นักวิจัยและบุคลากรทางการแพทย์สามารถขอเข้าถึงข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อหรือใช้ชื่อแฝงสำหรับการศึกษาวิจัยที่ได้รับการอนุมัติ เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้

3. ฉันสามารถลงทะเบียนได้ไหมหากฉันอยู่ในทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้ว?

ใช่! REMEDS เปิดให้ใครก็ตามที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MECP2 Duplication Syndrome เป็นที่เรียบร้อยแล้ว ไม่ว่าคุณจะอาศัยอยู่ที่ไหนหรือคุณเป็นส่วนหนึ่งของทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้วหรือไม่ คุณยังสามารถลงทะเบียนและมีส่วนร่วมกับ REMEDS ได้ — การเข้าร่วมนั้นเป็นไปโดยสมัครใจ ไม่ผูกขาด และออกแบบมาเพื่อเสริมความพยายามในการวิจัยอื่นๆ

4. สามารถลงทะเบียนผู้ป่วยที่เสียชีวิตแล้วได้หรือไม่?

Yes, you can, and we encourage it. REMEDS was created to better understand the full spectrum of MECP2 Duplication Syndrome, including how many individuals have lived with it and how the condition progressed over time.

การลงทะเบียนผู้ป่วยที่เสียชีวิตทำให้เราสามารถรวมข้อมูลทางคลินิกและทางพันธุกรรมที่สำคัญ ซึ่งสามารถช่วยให้นักวิจัยระบุรูปแบบ ปัจจัยเสี่ยง และการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับคนรุ่นอนาคตได้

ข้อมูลทั้งหมดมีค่าต่อชุมชนนักวิจัยและครอบครัวอื่นๆ

5. 5. การเข้าร่วมมีค่าใช้จ่ายหรือไม่?

ไม่มี การเข้าร่วม REMEDS ฟรี ไม่จำเป็นต้องชำระเงินหรือขอเงินคืนในการลงทะเบียนหรือใส่ข้อมูล

6. มีการรวบรวมข้อมูลอะไรบ้าง?

REMEDS อาจเก็บรวบรวม:

ข้อมูลพื้นฐาน (เช่น ชื่อ, วันเกิด, สัญชาติ, เพศ)
รายงานผลการตรวจทางพันธุกรรม (เพื่อการลงทะเบียน)
ประวัติทางการแพทย์ อาการ และการรักษา (ผ่านแบบสำรวจ)
รายละเอียดการติดต่อและบัญชีของคุณ

รวบรวมเฉพาะข้อมูลขั้นต่ำที่จำเป็นสำหรับการวิจัยทางวิทยาศาสตร์หรือเพื่อยืนยันคุณสมบัติเท่านั้น

7. ข้อมูลของฉันได้รับการปกป้องอย่างไร?

REMEDS ปฏิบัติตามโปรโตคอลด้านความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวอย่างเคร่งครัด:

ข้อมูลทั้งหมดได้รับการเข้ารหัสและจัดเก็บอย่างปลอดภัยบนเซิร์ฟเวอร์ในสหภาพยุโรป
ข้อมูลส่วนบุคคลจะถูกแยกและระบุตัวตนหรือไม่ระบุตัวตนเพื่อใช้ในการวิจัย
เฉพาะบุคลากรที่ได้รับอนุญาตจากคณะกรรมการที่ปรึกษา REMEDS เท่านั้นที่สามารถเข้าถึงข้อมูลที่ระบุตัวตนได้ และเฉพาะเมื่อจำเป็นต้องทราบเท่านั้น
Your personal data is never sold, and any research access is for non-commercial purposes

8. ใครมีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูล?

ผู้ดูแลระบบ REMEDS: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
ผู้ดูแลระบบ REMEDS ที่รับผิดชอบเรื่องไอที: สำหรับเรื่องไอทีเท่านั้น
เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ JKU: เพื่อการตรวจสอบการวินิจฉัยและการคัดเลือกผู้เข้าร่วม
นักวิจัยที่ได้รับการรับรอง: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
ครอบครัวและประชาชน: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตน (ไม่สามารถระบุตัวตนได้)
เจ้าหน้าที่: หากกฎหมายหรือคณะกรรมการจริยธรรมกำหนด

9. บริษัทเภสัชกรรมสามารถดูข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างสมบูรณ์เท่านั้นที่อาจมีการแบ่งปันกับนักวิจัยภาคเอกชน และหลังจากได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการที่ปรึกษาแพลตฟอร์ม REMEDS เท่านั้น พวกเขาไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลส่วนตัวหรือข้อมูลติดต่อของคุณได้ หากบริษัทอย่าง Ionis ต้องการติดต่อกับครอบครัว REMEDS จะเผยแพร่ข้อมูลการติดต่อของพวกเขา และคุณต้องเป็นผู้ติดต่อโดยสมัครใจ

10. ฉันสามารถควบคุมวิธีการใช้ข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

ใช่ คุณต้องให้ความยินยอมแยกต่างหากสำหรับการศึกษาหรือการสำรวจแต่ละครั้ง ข้อมูลของคุณจะไม่ถูกเปิดเผยโดยไม่ได้รับอนุญาตอย่างชัดแจ้งจากคุณ

11. จะเกิดอะไรขึ้นหากฉันถอนความยินยอม?

You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.
Already collected pseudonymized or anonymized data may continue to be used for scientific purposes unless legally restricted.

12. ข้อมูลของฉันจะถูกเก็บไว้เป็นเวลานานเท่าใด

ข้อมูลที่ระบุตัวตนได้: จัดเก็บไว้เฉพาะในขณะที่บัญชีของคุณยังใช้งานอยู่หรือจนกว่าคุณจะร้องขอให้ลบออก
ข้อมูลนามแฝง: เก็บรักษาไว้เพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ที่กำลังดำเนินอยู่
ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ: จัดเก็บไว้ไม่จำกัดเวลาเพื่อการวิจัยและการวิเคราะห์ทางสถิติ

13. ฉันมีสิทธิอะไรบ้างภายใต้ GDPR?

คุณมีสิทธิที่จะ:

เข้าถึง แก้ไข หรือลบข้อมูลของคุณ
จำกัดวิธีการประมวลผลข้อมูลของคุณ
ถอนความยินยอมได้ตลอดเวลา
ขอข้อมูลของคุณในรูปแบบพกพา
ยื่นเรื่องร้องเรียนต่อ สำนักงานคุ้มครองข้อมูลของออสเตรีย (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

To exercise your rights, email office@remeds.org

14. ข้อมูลของฉันจะถูกโอนออกนอกสหภาพยุโรปหรือไม่

เป็นไปได้ ข้อมูลที่ใช้ชื่อแฝงหรือไม่ระบุชื่อสามารถแบ่งปันนอกสหภาพยุโรปได้ แต่ต้องมีมาตรการป้องกันที่เข้มงวด (เช่น ข้อกำหนดในสัญญามาตรฐาน) เพื่อให้มั่นใจว่าเป็นไปตาม GDPR

15. REMEDS ใช้คุกกี้หรือไม่?

ใช้เฉพาะคุกกี้ที่จำเป็นเพื่อรองรับการทำงานของแพลตฟอร์ม REMEDS ไม่ใช้คุกกี้ติดตามหรือรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลผ่านคุกกี้

16. ใครเป็นผู้ดำเนินการ REMEDS?

REMEDS is operated by the non-profit association:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in collaboration with Kepler University Hospital, Linz, Austria.

17. ฉันสามารถติดต่อใครหากมีคำถาม?

อีเมล: office@remeds.org
ที่อยู่: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria
โทรศัพท์: +43 678 1215837