REMEDS คำถามที่พบบ่อย - FAQ

1. REMEDS คืออะไร?

REMEDS เป็นแพลตฟอร์มและทะเบียนที่ปลอดภัย หลายภาษา และสอดคล้องกับ GDPR สำหรับบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MECP2 Duplication Syndrome (MDS) รวบรวมข้อมูลทางการแพทย์เพื่อสนับสนุนการวิจัย ปรับปรุงความเข้าใจทางคลินิก และส่งเสริมการรักษา MDS ที่ดีขึ้น

2. ใครสามารถใช้ REMEDS ได้บ้าง?

ผู้ปกครอง ผู้ดูแล หรือผู้ปกครองตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS สามารถสร้างบัญชีและลงทะเบียนผู้ป่วยได้ นักวิจัยและบุคลากรทางการแพทย์สามารถขอเข้าถึงข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อหรือใช้ชื่อแฝงสำหรับการศึกษาวิจัยที่ได้รับการอนุมัติ เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้

3. ฉันสามารถลงทะเบียนได้ไหมหากฉันอยู่ในทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้ว?

ใช่! REMEDS เปิดให้ใครก็ตามที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MECP2 Duplication Syndrome เป็นที่เรียบร้อยแล้ว ไม่ว่าคุณจะอาศัยอยู่ที่ไหนหรือคุณเป็นส่วนหนึ่งของทะเบียนหรือการศึกษาอื่นอยู่แล้วหรือไม่ คุณยังสามารถลงทะเบียนและมีส่วนร่วมกับ REMEDS ได้ — การเข้าร่วมนั้นเป็นไปโดยสมัครใจ ไม่ผูกขาด และออกแบบมาเพื่อเสริมความพยายามในการวิจัยอื่นๆ

4. สามารถลงทะเบียนผู้ป่วยที่เสียชีวิตแล้วได้หรือไม่?

ใช่ คุณทำได้ และเราสนับสนุนอย่างยิ่ง REMEDS ถูกสร้างขึ้นเพื่อทำความเข้าใจโรค MECP2 Duplication Syndrome ในทุกแง่มุมให้ดียิ่งขึ้น รวมถึงจำนวนผู้ที่เคยเป็นโรคนี้ และโรคดำเนินไปอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป

การลงทะเบียนผู้ป่วยที่เสียชีวิตทำให้เราสามารถรวมข้อมูลทางคลินิกและทางพันธุกรรมที่สำคัญ ซึ่งสามารถช่วยให้นักวิจัยระบุรูปแบบ ปัจจัยเสี่ยง และการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับคนรุ่นอนาคตได้

ข้อมูลทั้งหมดมีค่าต่อชุมชนนักวิจัยและครอบครัวอื่นๆ

5. 5. การเข้าร่วมมีค่าใช้จ่ายหรือไม่?

ไม่มี การเข้าร่วม REMEDS ฟรี ไม่จำเป็นต้องชำระเงินหรือขอเงินคืนในการลงทะเบียนหรือใส่ข้อมูล

6. มีการรวบรวมข้อมูลอะไรบ้าง?

REMEDS อาจเก็บรวบรวม:

• ข้อมูลพื้นฐาน (เช่น ชื่อ, วันเกิด, สัญชาติ, เพศ)
• รายงานผลการตรวจทางพันธุกรรม (เพื่อการลงทะเบียน)
• ประวัติทางการแพทย์ อาการ และการรักษา (ผ่านแบบสำรวจ)
• รายละเอียดการติดต่อและบัญชีของคุณ

รวบรวมเฉพาะข้อมูลขั้นต่ำที่จำเป็นสำหรับการวิจัยทางวิทยาศาสตร์หรือเพื่อยืนยันคุณสมบัติเท่านั้น

7. ข้อมูลของฉันได้รับการปกป้องอย่างไร?

REMEDS ปฏิบัติตามโปรโตคอลด้านความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวอย่างเคร่งครัด:

• ข้อมูลทั้งหมดได้รับการเข้ารหัสและจัดเก็บอย่างปลอดภัยบนเซิร์ฟเวอร์ในสหภาพยุโรป
• ข้อมูลส่วนบุคคลจะถูกแยกและระบุตัวตนหรือไม่ระบุตัวตนเพื่อใช้ในการวิจัย
• เฉพาะบุคลากรที่ได้รับอนุญาตจากคณะกรรมการที่ปรึกษา REMEDS เท่านั้นที่สามารถเข้าถึงข้อมูลที่ระบุตัวตนได้ และเฉพาะเมื่อจำเป็นต้องทราบเท่านั้น
• ข้อมูลส่วนบุคคลของคุณจะ **ไม่ถูกขาย** และการเข้าถึงสำหรับการวิจัยใดๆ จะมีไว้เพื่อวัตถุประสงค์ที่ไม่ใช่เชิงพาณิชย์เท่านั้น

8. ใครมีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูล?

• ผู้ดูแลระบบ REMEDS: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
• ผู้ดูแลระบบ REMEDS ที่รับผิดชอบเรื่องไอที: สำหรับเรื่องไอทีเท่านั้น
• เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ JKU: เพื่อการตรวจสอบการวินิจฉัยและการคัดเลือกผู้เข้าร่วม
• นักวิจัยที่ได้รับการรับรอง: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ/ไม่ระบุชื่อเท่านั้น
• ครอบครัวและประชาชน: เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตน (ไม่สามารถระบุตัวตนได้)
• เจ้าหน้าที่: หากกฎหมายหรือคณะกรรมการจริยธรรมกำหนด

9. บริษัทเภสัชกรรมสามารถดูข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างสมบูรณ์เท่านั้นที่อาจมีการแบ่งปันกับนักวิจัยภาคเอกชน และหลังจากได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการที่ปรึกษาแพลตฟอร์ม REMEDS เท่านั้น พวกเขาไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลส่วนตัวหรือข้อมูลติดต่อของคุณได้ หากบริษัทอย่าง Ionis ต้องการติดต่อกับครอบครัว REMEDS จะเผยแพร่ข้อมูลการติดต่อของพวกเขา และคุณต้องเป็นผู้ติดต่อโดยสมัครใจ

10. ฉันสามารถควบคุมวิธีการใช้ข้อมูลของฉันได้หรือไม่?

ใช่ คุณต้องให้ความยินยอมแยกต่างหากสำหรับการศึกษาหรือการสำรวจแต่ละครั้ง ข้อมูลของคุณจะไม่ถูกเปิดเผยโดยไม่ได้รับอนุญาตอย่างชัดแจ้งจากคุณ

11. จะเกิดอะไรขึ้นหากฉันถอนความยินยอม?

คุณสามารถยกเลิกได้ตลอดเวลา จะไม่มีการเก็บรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลใหม่ และข้อมูลที่สามารถระบุตัวตนได้จะถูกลบเมื่อมีการร้องขอ
ข้อมูลที่ใช้นามแฝงหรือข้อมูลที่ไม่สามารถระบุตัวตนที่รวบรวมไว้แล้วอาจยังคงถูกนำไปใช้เพื่อวัตถุประสงค์ทางวิทยาศาสตร์ เว้นแต่จะถูกจำกัดโดยกฎหมาย.

12. ข้อมูลของฉันจะถูกเก็บไว้เป็นเวลานานเท่าใด

• ข้อมูลที่ระบุตัวตนได้: จัดเก็บไว้เฉพาะในขณะที่บัญชีของคุณยังใช้งานอยู่หรือจนกว่าคุณจะร้องขอให้ลบออก
• ข้อมูลนามแฝง: เก็บรักษาไว้เพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ที่กำลังดำเนินอยู่
• ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ: จัดเก็บไว้ไม่จำกัดเวลาเพื่อการวิจัยและการวิเคราะห์ทางสถิติ

13. ฉันมีสิทธิอะไรบ้างภายใต้ GDPR?

คุณมีสิทธิที่จะ:

• เข้าถึง แก้ไข หรือลบข้อมูลของคุณ
• จำกัดวิธีการประมวลผลข้อมูลของคุณ
• ถอนความยินยอมได้ตลอดเวลา
• ขอข้อมูลของคุณในรูปแบบพกพา
• ยื่นเรื่องร้องเรียนต่อ สำนักงานคุ้มครองข้อมูลของออสเตรีย (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

ในการใช้สิทธิ์ของคุณ โปรดส่งอีเมลไปที่ office@remeds.org

14. ข้อมูลของฉันจะถูกโอนออกนอกสหภาพยุโรปหรือไม่

เป็นไปได้ ข้อมูลที่ใช้ชื่อแฝงหรือไม่ระบุชื่อสามารถแบ่งปันนอกสหภาพยุโรปได้ แต่ต้องมีมาตรการป้องกันที่เข้มงวด (เช่น ข้อกำหนดในสัญญามาตรฐาน) เพื่อให้มั่นใจว่าเป็นไปตาม GDPR

15. REMEDS ใช้คุกกี้หรือไม่?

ใช้เฉพาะคุกกี้ที่จำเป็นเพื่อรองรับการทำงานของแพลตฟอร์ม REMEDS ไม่ใช้คุกกี้ติดตามหรือรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลผ่านคุกกี้

16. ใครเป็นผู้ดำเนินการ REMEDS?

REMEDS ดำเนินการโดยสมาคมไม่แสวงหาผลกำไร: “Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)” ร่วมกับโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเคปเลอร์ (Kepler University Hospital) เมืองลินซ์ ประเทศออสเตรีย.

17. ฉันสามารถติดต่อใครหากมีคำถาม?

อีเมล: office@remeds.org
ที่อยู่: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria
 โทรศัพท์: +43 678 1215837