MECP2 DUPLICERING PATIENTREGISTER OCH UNDERSÖKNINGSPLATTFORM (REMEDS)
Välkommen till MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform som kallas REMEDS ("Registry").
LÄS FÖLJANDE INFORMATION NOGGRANT.
När du använder denna tjänst intygar du att du är minst arton (18) år gammal, eller har uppnått myndighetsåldern i din stat, provins eller ditt land, eller har uttrycklig laglig rätt att agera för en minderårigs eller en vuxens räkning som inte kan agera för egen räkning, och du bekräftar att du förstår och accepterar följande villkor.
Genom att få tillgång till eller delta i Registreringsenheten samtycker du till att följa och vara bunden av följande villkor ("Villkor"). OM DU INTE ACCEPTERAR DESSA VILLKOR FÅR DU INTE GÅ IN PÅ WEBBPLATSEN ELLER ANVÄNDA NÅGON AV DE TJÄNSTER SOM TILLHANDAHÅLLS PÅ ELLER VIA WEBBPLATSEN.
Den MECP2-plattform för patientregister och enkäter för duplicering (REMEDS) är ett gemensamt projekt mellan DupMECP2-Lasst uns MDS heilen (Österrike) och Johann Kepler University Hospital (Österrike). Syftet med ÅTERSTÄLLNING plattform är att samla in, lagra och analysera kliniska och medicinska data för personer med MECP2 Duplication Syndrome. Detta inkluderar insamling av pseudonymiserade uppgifter från patienter och deras familjer för att stödja vetenskaplig forskning, öka den kliniska förståelsen och förbättra behandlingar. Genom registreringen kan du skicka in uppgifter till registret, men för att delta i en specifik studie krävs ditt uttryckliga samtycke genom separat dokumentation. REMEDS säkerställer att all datahantering följer de högsta standarderna för säkerhet och integritet.
Användning av ÅTERSTÄLLNING webbplats ("Webbplatsen") och de tjänster som är knutna till ÅTERSTÄLLNING webbplats ("Tjänsterna") regleras av följande villkor häri ("Villkoren"). Alla sidor på webbplatsen ägs av DupMECP2-Lasst oss MDS heliga och DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital gemensamt äger och behåller äganderätten till all data som lämnas till ÅTERSTÄLLNING.
Syftet med webbplatsen är att göra det möjligt för enskilda personer, familjer samt vård- och forskningsleverantörer att lämna viss information till REMEDS. Den frivilliga information som tillhandahålls av registranten under registreringen, upprätthålls i en säker databas och identifierbara uppgifter kommer inte att delas utanför Johann Kepler universitetssjukhus utan registrantens uttryckliga medgivande. Detta gäller dock inte, DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital kan tillåta forskare, läkemedelsföretag, tillsynsorgan och andra godkända tredje parter att söka och få tillgång till pseudonymiserad information.
Genom att använda Webbplatsen intygar du att du accepterar och samtycker till att du har läst alla Villkor och att du samtycker till att acceptera dessa villkor. Om du inte samtycker till att vara bunden av Villkoren får du inte skicka in uppgifter till Webbplatsen.
DupMECP2-Lasst oss MDS heliga och Johann Kepler universitetssjukhus äger gemensamt alla personuppgifter som skickas till denna webbplats, inklusive personuppgifter, identifierbara uppgifter och metadata som samlas in via REMEDS, tillsammans med alla immateriella rättigheter till dessa. Åtkomst till rådata (inklusive identifierbar information) är dock exklusivt begränsad till Johann Kepler University Hospital. Pseudonymiserade data ägs gemensamt och är tillgängliga för både Johann Kepler universitetssjukhus och DupMECP2-Lasst oss MDS heliga.
DupMECP2-Lasst oss MDS heliga har etablerat REMEDS och ansvarar för dess skapande, drift, underhåll, datalagring och övergripande syfte. DupMECP2-Lasst oss MDS heliga äger och behåller äganderätten till alla immateriella rättigheter i REMEDS-plattformen, inklusive kärndatasetet, och allt material som skulle göra det möjligt att reproducera, återskapa eller omkompilera REMEDS-plattformen, inklusive standardprogrammallarna. DupMECP2-Lasst oss MDS heliga har rätt att redigera och radera alla delar av denna webbplats.
För att underlätta forskning och förbättra behandlingsalternativen för MECP2 Duplication Syndrome kan pseudonymiserade data (data som är avskalade från direkta identifierare, vilket säkerställer att de inte lätt kan kopplas tillbaka till en individ) delas med godkända tredje parter, såsom forskare, läkemedelsföretag och tillsynsmyndigheter. Pseudonymiserade uppgifter ägs gemensamt av DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital och får endast delas med enheter som följer strikta nationella dataskyddsbestämmelser, EU:s allmänna dataskyddsförordning (GDPR) och sekretessavtal. Deltagarnas personliga, identifierbara information kommer aldrig att delas utan deras uttryckliga samtycke.
Pseudonymiserade uppgifter kan också användas för bredare forskningsändamål utöver MECP2 Duplication Syndrome, till exempel för att studera andra sjukdomar eller utveckla nya vetenskapliga metoder. Sådan användning kommer endast att ske med ditt uttryckliga samtycke under den specifika studien.
Du får använda denna webbplats för att registrera dig för att ingå i REMEDS om du är en förälder, vårdgivare eller vårdnadshavare som är minst arton (18) år gammal (eller har uppnått myndighetsåldern i din stat, provins eller ditt land), fullt kapabel och behörig att ingå juridiskt bindande avtal och som kan ge samtycke till att dela din egen och den berörda patientens person- och hälsouppgifter. Genom att använda denna webbplats samtycker du till att vara bunden av dessa villkor.
Deltagande i registret är helt frivilligt. Du har rätt att när som helst dra tillbaka ditt deltagande. Om du drar dig ur registret kommer det inte att påverka din eller ditt barns medicinska vård eller behandling. Vid ett återkallande kommer inga ytterligare uppgifter att samlas in och du kan begära att dina identifierbara uppgifter tas bort från registret. Uppgifter som redan har pseudonymiserats eller anonymiserats kan dock behållas och användas för forskningsändamål i enlighet med rättsliga och etiska normer.
Deltagare i REMEDS har rätt att få tillgång till den person- och hälsoinformation som de har tillhandahållit. Dessutom har deltagarna rätt att begära korrigeringar av felaktig eller ofullständig information som de har tillhandahållit. För att utöva dessa rättigheter ska deltagarna kontakta REMEDS-samordnaren på office@remeds.org. Förfrågningar kommer att behandlas i enlighet med gällande dataskyddslagar och inom en rimlig tidsram.
Om du registrerar dig för att använda webbplatsen samtycker du till att lämna sann, korrekt och fullständig registreringsinformation.
Genom att acceptera dessa villkor samtycker du till att avstå från förbjudet beteende, här definierat som allt beteende som: i) är kränkande, trakasserande eller på annat sätt skadligt för REMEDS, DupMECP2-Lasst oss MDS heilen eller Johann Kepler University Hospitaleller någon annan part eller egendom; (ii) kränker eller försöker kränka en annan parts rätt till integritet eller; (iii) försöker störa användningen eller driften av denna plattform. Du samtycker också till att: i) du inte kommer att skicka in data som du vet eller tror är falska, bedrägliga, felaktiga eller vilseledande; ii) du inte medvetet kommer att skicka in data från en dator som du vet eller tror kan innehålla virus, trojanska hästar, maskar, tidsbomber, spindlar eller andra datorprogrammeringsrutiner som kan skada, skadligt störa, i hemlighet avlyssna eller expropriera system, data eller personlig information. Dessutom får du inte använda Plattformen för att göra några ärekränkande, förtalande eller hotfulla uttalanden eller medvetet använda den för att generera skräppost.
REMEDS:s webbplats är endast avsedd för registrerade och auktoriserade användare. Villkoren styr användningen av all data på webbplatsen. Du får inte försöka få obehörig tillgång till denna webbplats eller några tjänster, andra konton, datorsystem eller nätverk som är anslutna till någon server eller till någon av tjänsterna, genom hacking, lösenordsutvinning eller på något annat sätt.
Plattformen REMEDS styrs av Europeiska unionens dataskyddslagar, inklusive den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR). Genom att använda denna webbplats bekräftar och samtycker du till att dina personuppgifter kommer att samlas in, behandlas och lagras i enlighet med GDPR, oavsett i vilket land du är bosatt.
Om du besöker webbplatsen från ett land utanför EU är du ansvarig för att se till att du följer eventuella ytterligare lokala lagar som är tillämpliga på din användning av webbplatsen. REMEDS garanterar inte att det innehåll eller de tjänster som finns tillgängliga på webbplatsen är lämpliga eller lagliga utanför EU. Tillgång till webbplatsen sker på egen risk och du är ensam ansvarig för att följa lokala lagar och förordningar.
Att lämna uppgifter till REMEDS är helt gratis. Det finns ingen kostnad för registrering, användning av plattformen eller underhåll av information på ditt konto.
Du är ensam ansvarig för säkerheten för ditt lösenord och ditt konto och är fullt ansvarig för alla aktiviteter som sker under ditt lösenord eller konto med eller utan din vetskap. Du får inte medvetet ge din inloggnings- och lösenordsinformation till en annan person. Du samtycker till att omedelbart ändra ditt lösenord och meddela REMEDS Coordinator via e-post på office@remeds.org om potentiell obehörig användning av ditt lösenord eller konto eller något annat brott mot säkerheten. DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital ansvarar inte för förlust eller skada som uppstår på grund av att du inte följer reglerna. Vissa delar av webbplatsen och information som finns på webbplatsen kan vara tillgänglig endast för auktoriserade registrerade användare eller för dotterbolag, tjänsteleverantörer eller andra affärspartners till DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospitaleller på annat sätt kan vara lösenordsbegränsade. Du samtycker till att inte (i) få eller försöka få obehörig tillgång till sådana delar av Webbplatsen eller till information som finns i sådana delar av Webbplatsen; (ii) erhålla eller försöka erhålla konfidentiell, äganderättsligt skyddad och/eller personlig information som lagras på Webbplatsen; (iii) distribuera lösenord till oregistrerade eller obehöriga användare; eller (iv) göra någon obehörig användning av Webbplatsen eller information som är tillgänglig på Webbplatsen. DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital förbehålla sig rätten att neka eller återkalla åtkomst till Tjänsterna, helt eller delvis, om DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital skäligen anser att du bryter mot dessa Villkor eller på annat sätt använder eller får tillgång till Tjänsterna på ett sätt som inte är förenligt med Villkoren.
Du är ensam ansvarig för och kommer att iaktta försiktighet, diskretion, sunt förnuft och omdöme vid användning och åtkomst av både Plattformen och Webbplatsen och allt innehåll som finns där. Innehåll som är oacceptabelt, olämpligt eller inte i enlighet med dessa villkor kan leda till att Användarens tillgång till Plattformen och Webbplatsen upphör.
Du är ansvarig för allt innehåll som du publicerar, publicerar, visar eller på annat sätt överför till webbplatsen. Du samtycker till att inte överföra eller på annat sätt göra tillgänglig på webbplatsen någon personlig information om någon annan individ eller något material som skyddas av upphovsrätt, varumärke, publicitet, integritet eller annan äganderätt utan uttryckligt tillstånd från sådan individ respektive ägaren av sådana rättigheter. Det åligger dig som användare att fastställa att överföring av informationen är tillåten eller att materialet inte är skyddat av sådana rättigheter.
Du förstår och erkänner vidare att du kan utsättas för information som är felaktig eller på annat sätt stötande, och du kan rapportera missbruk av webbplatsen till ÅTERSTÄLLNING samordnaren med tillräcklig detaljinformation som identifierar det kränkande beteendet eller innehållet, så att DupMECP2-Lasst oss MDS heliga får efter eget gottfinnande avgöra om åtgärder ska vidtas med avseende på sådant påstått missbruk.
Du samtycker till att samarbeta fullt ut med DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital för att utreda misstänkt eller faktisk aktivitet som strider mot dessa Villkor och bestämmelser.
Forskningsstudier som är tillgängliga via REMEDS kan inkludera observationsstudier, genetiska eller kliniska studier som syftar till att öka förståelsen för MECP2 Duplication Syndrome. Deltagarna kommer alltid att få detaljerad information och en separat samtyckesblankett innan de väljer att delta i en specifik studie.
Värdet och relevansen av den information som tillhandahålls av ÅTERSTÄLLNING är direkt kopplad till den information som tillhandahålls av användarna. Det är ditt ansvar att tillhandahålla fullständig, korrekt och uppdaterad information till webbplatsen när du fyller i frågeformulär och/eller formulär.
Du bekräftar och samtycker till att alla uppladdningar eller överföringar som du gör till, från eller via dessa medel kan fångas upp och användas av en obehörig tredje part och att all risk som är förknippad med dessa aktiviteter endast är din.
REMEDS kan innehålla länkar till relaterade webbplatser. Införandet av en länk innebär inte att REMEDS stöder den, DupMECP2-Lasst oss MDS heilen eller Johann Kepler University Hospital. Det är upp till dig att vidta försiktighetsåtgärder för att säkerställa att det du väljer för din användning är fritt från virus, maskar, trojanska hästar och andra destruktiva föremål.
Även om deltagande i REMEDS-registret inte förväntas ge direkta hälsofördelar för dig eller ditt barn, bidrar det till att främja forskning och förbättra förståelsen av MECP2 Duplication Syndrome, vilket kan bidra till att utveckla bättre behandlingar och vårdalternativ i framtiden.
Att besvara frågeformulär, enkäter eller formulär eller någon typ av studie på REMEDS garanterar inte deltagande i en studie eller direkt tillgång till vård. Det förväntas inte att du eller ditt barn kommer att uppleva några direkta hälsofördelar av att delta i detta register.
Allt innehåll på webbplatsen är endast avsett för informationsändamål och är inte avsett att ersätta oberoende professionell medicinsk bedömning, rådgivning, diagnos eller behandling. Frågor om din eller ditt barns hälsa bör ställas till din läkare eller en kvalificerad vårdgivare, och du bör varken bortse från eller fördröja att söka medicinsk rådgivning avseende behandling eller vårdstandard på grund av information som finns på eller överförs via webbplatsen.
Det finns ingen garanti för att webbplatsen kommer att vara oavbruten eller felfri eller att defekter på webbplatsen kommer att korrigeras, att någon information som finns på eller överförs via webbplatsen är fullständig, korrekt eller aktuell, att användar- eller annan information kommer att vara helt säker från obehörig åtkomst eller avslöjande, eller att någon information är fri från virus eller annan oseriös programmering.
Varken eller DupMECP2-lasst oss MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital ska vara ansvarig gentemot tredje part till följd av din olämpliga användning av webbplatsen eller plattformen, enligt vad som anges i avsnitt 3 och avsnitt 4 ovan.
Du samtycker till att innehållet på webbplatsen och de immateriella rättigheter som ligger till grund för webbplatsen inte får ändras, kopieras, distribueras, ramas in, publiceras på nytt, laddas ner, visas eller säljas i någon form eller på något sätt, helt eller delvis, utan föregående skriftligt medgivande och godkännande från DupMECP2-Lasst oss MDS heligai förekommande fall, för ett visst ändamål.
Du samtycker till att varken DupMECP2-Lasst uns MDS heilen NOR Johann Kepler University Hospital har något ansvar för radering eller underlåtenhet att lagra meddelanden och annan kommunikation eller annat innehåll som upprätthålls eller överförs av webbplatsen. Du bekräftar att ÅTERSTÄLLNING förbehåller sig rätten att logga ut konton som är inaktiva under en längre tidsperiod. Du bekräftar vidare att ÅTERSTÄLLNING förbehåller sig rätten att ändra dessa allmänna rutiner och begränsningar från tid till annan.
Du samtycker till att Villkoren reglerar insamling, användning och delning av personlig och icke-personlig information från dig när du använder Webbplatsen. DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och/eller Johann Kepler University Hospital kan lämna ut, eller vara skyldiga att lämna ut, viss information om de i god tro anser att sådant utlämnande krävs enligt tillämplig lag.
REMEDS, DupMECP2-Lasst oss MDS heilen och Johann Kepler University Hospital åtar sig att skydda integriteten och konfidentialiteten för deltagarnas uppgifter i enlighet med dataskyddslagar, inklusive Allmän dataskyddsförordning (GDPR) för alla deltagare. Alla uppgifter lagras och bearbetas på ett säkert sätt i enlighet med dessa bestämmelser för att säkerställa högsta möjliga standard för integritet, säkerhet och öppenhet.
Alla uppgifter som samlas in genom REMEDS kommer endast att samlas in med ditt uttryckliga samtycke, som tillhandahålls separat för varje specifik studie eller syfte. Vilken typ av uppgifter som ska samlas in och hur de ska användas eller delas kommer alltid att anges i samtyckesformuläret för varje enskild studie.
Personuppgifter, pseudonymiserade och anonymiserade uppgifter hanteras på följande sätt:
Uppgifter i registret kan sparas på obestämd tid eller enligt lag, även om du avbryter ditt deltagande, för att säkerställa att rättsliga skyldigheter och forskningsskyldigheter uppfylls. Inga ytterligare uppgifter kommer dock att samlas in efter utträdet utan ditt uttryckliga samtycke.
Du samtycker till att ditt konto och din tillgång till webbplatsen eller tjänsterna omedelbart kan avslutas, med eller utan orsak och utan föregående meddelande. Utan att begränsa det föregående kommer följande att leda till en uppsägning av ÅTERSTÄLLNING av en användares användning av Webbplatsen eller Tjänsterna: (a) brott mot eller överträdelser av dessa Villkor eller Avtalet, (b) begäran från brottsbekämpande myndigheter eller andra myndigheter, (c) en begäran från dig (självinitierade raderingar av konton), (d) oväntade tekniska frågor eller problem, och (e) längre perioder av inaktivitet.
Dessutom kan din studieläkare avsluta deltagandet i registret om ditt barn inte längre uppfyller kraven för att ingå i studien eller om fortsatt deltagande inte anses vara i ditt barns bästa intresse. Detta kommer att meddelas på ett tydligt sätt och utan negativa konsekvenser för ditt barns medicinska vård.
Du samtycker till att alla uppsägningar ska göras i ÅTERSTÄLLNINGefter eget gottfinnande och att varken DupMECP2-Lasst oss MDS heilen nor Johann Kepler University Hospital ska vara ansvarig gentemot dig eller någon tredje part för uppsägning av ditt konto eller din åtkomst till Webbplatsen eller Tjänsterna.
Vid avslutande av ditt konto kommer inga nya uppgifter att samlas in, men tidigare insamlade pseudonymiserade eller anonymiserade uppgifter kan komma att sparas för forskningsändamål i enlighet med GDPR.
Från tid till annan kan ÅTERSTÄLLNING eller andra relaterade enheter kommer att meddela användare om uppdateringar och annan värdefull information om ÅTERSTÄLLNING, webbplatsen och relaterade kliniska studier och forskningsstudier. Genom att använda webbplatsen eller registrera sig eller prenumerera på tjänster som tillhandahålls på eller via webbplatsen samtycker användarna till att bli kontaktade av ÅTERSTÄLLNING och relaterade enheter, och att ta emot sådana uppdateringar och information. Användare bekräftar och samtycker till att användare alltid måste acceptera e-postmeddelanden från ÅTERSTÄLLNINGför att kunna fortsätta använda Webbplatsen eller Tjänsterna.
Alla tvister som uppstår till följd av användningen av webbplatsen, tjänsterna eller dessa villkor ska först lösas genom medling innan andra rättsmedel enligt lag eller rättskipning tillgrips. Dessa villkor ska styras av och tolkas i enlighet med lagarna i den jurisdiktion där registret drivs, utan hänsyn till dess bestämmelser om lagkonflikter.
REMEDS förbehåller sig rätten att ändra eller uppdatera dessa villkor när som helst. Eventuella ändringar kommer att kommuniceras till deltagarna via e-post eller via REMEDS webbplats. Ditt fortsatta deltagande i REMEDS efter sådana ändringar utgör ditt godkännande av de uppdaterade villkoren.
Om du har några frågor om dessa villkor, dina rättigheter som deltagare, medicinska eller forskningsrelaterade förfrågningar, frågor om behandling eller patienthänvisning eller vill rapportera överträdelser av dessa villkor, vänligen kontakta REMEDS Coordinator på office@remeds.org
Svenska 
English 
Deutsch 
Français 
Español 
Português 
Italiano 
Polski 
Ελληνικά 
Српски језик 
ไทย 
日本語