MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS-plattformen)
Välkommen till MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform som kallas REMEDS eller REMEDS Platform.
LÄS FÖLJANDE INFORMATION NOGGRANT.
Vid åtkomst till REMEDS-plattformen representerar du att du är minst arton (18) år gammal, eller majoritetsåldern i din stat, provins eller land, eller har laglig befogenhet att agera på uppdrag av en minderårig eller en vuxen som inte kan agera för sig själv, och du bekräftar att du förstår och accepterar följande villkor.
Genom att få tillgång till eller delta i REMEDS-plattformen samtycker du till att följa och vara bunden av följande villkor ("Villkor"). OM DU INTE ACCEPTERAR DESSA VILLKOR FÅR DU INTE GÅ IN PÅ WEBBPLATSEN ELLER ANVÄNDA NÅGON AV DE TJÄNSTER SOM TILLHANDAHÅLLS PÅ ELLER VIA WEBBPLATSEN.
Plattformen REMEDS är ett projekt som drivs av Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, en icke-vinstdrivande förening enligt österrikisk lag (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), som stöds av Kepler Universitätsklinikum, beläget i Linz, Österrike (Kepler University Hospital). Syftet med REMEDS-plattformen är att samla in, lagra och analysera kliniska och medicinska data för personer med MECP2 Duplication Syndrome ("MDS") för att stödja vetenskaplig forskning, öka den kliniska förståelsen och förbättra behandlingar. Även om registrering av en patient gör det möjligt för dig och andra att skicka in data till REMEDS-plattformen, kommer deltagande i en specifik studie att kräva uttryckligt informerat samtycke från deltagaren genom separat dokumentation.
Datahanteringen följer de högsta standarderna för säkerhet och integritet. Identifierbara uppgifter kommer inte att delas med tredje part utan den registrerades uttryckliga medgivande. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan dock tillåta forskare, läkemedelsföretag, tillsynsorgan och andra godkända tredje parter (främst MDS-patienter) att söka och få tillgång till pseudonymiserad eller anonymiserad information. För ytterligare information, se Information till föräldrar och vårdnadshavare till MDS-patienter.
Användningen av REMEDS:s webbplats ("Webbplatsen") och REMEDS:s plattform regleras av följande villkor.
Genom att använda Webbplatsen intygar du att du accepterar och samtycker till att du har läst Villkoren och att du accepterar dessa Villkor. Om du inte samtycker till att vara bunden av Villkoren får du inte skicka in uppgifter till Webbplatsen eller på annat sätt använda Webbplatsen.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har etablerat REMEDS Plattformen och ansvarar för dess skapande, drift, underhåll, datalagring och övergripande syfte. Alla sidor på webbplatsen ägs av DupMECP2-Lasst uns MDS heilen som innehar all exklusiv äganderätt till alla delar av webbplatsen som kan skyddas och till alla uppgifter som lämnas till REMEDS-plattformen. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen innehar äganderätten till samtliga immateriella rättigheter och know-how i REMEDS-plattformen, inklusive men inte begränsat till samtliga upphovsrätter, som skulle möjliggöra att REMEDS-plattformen kan reproduceras, återskapas eller omkompileras, inklusive standardprogrammallar. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen har rätt att redigera och ta bort alla delar av webbplatsen och REMEDS-plattformen.
Du samtycker till att innehållet på och de immateriella rättigheter som webbplatsen/REMEDS-plattformen produceras av inte får ändras, kopieras, distribueras, ramas in, publiceras på nytt, laddas ned, visas eller säljas i någon form eller på något sätt, helt eller delvis, utan föregående skriftligt medgivande och godkännande från DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Rättslig handlingsförmåga
Du kan använda denna webbplats för att registrera dig för att ingå i REMEDS-plattformen om du är en förälder, vårdgivare eller vårdnadshavare som är minst arton (18) år gammal (eller majoritetsåldern i din stat, provins eller land där du bor), fullt kapabel och kompetent att ingå juridiskt bindande avtal och kan ge samtycke till att dela dina egna personuppgifter och hälsouppgifter samt den berörda MDS-patientens.
b. Frivilligt deltagande
Deltagande i REMEDS-plattformen är helt frivilligt. Du har rätt att när som helst dra tillbaka ditt deltagande. För ytterligare information, se Information till föräldrar och vårdnadshavare till MDS-patienter.
c. Laglig användning
Du samtycker till att avstå från förbjudet beteende, här definierat som allt beteende som: i) är kränkande, trakasserande eller på annat sätt skadligt för DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, eller någon annan part eller egendom; (ii) kränker eller försöker kränka en annan parts rätt till integritet, eller; (iii) försöker störa användningen eller driften av REMEDS Platform/Website. Du samtycker också till att: i) du inte kommer att skicka in uppgifter som du vet eller tror är falska, bedrägliga, felaktiga, ofullständiga eller vilseledande; ii) du inte medvetet kommer att skicka in uppgifter från en dator som du vet eller tror kan innehålla virus, trojanska hästar, maskar, tidsinställda bomber, spindlar eller andra datorprogrammeringsrutiner som kan skada, skadligt störa, i smyg avlyssna eller expropriera något system, data eller personlig information. Dessutom kommer du inte att använda REMEDS-plattformen/webbplatsen för att göra några ärekränkande, förtalande eller hotfulla uttalanden eller medvetet använda den för att generera skräppost.
Webbplats endast för tillåtna aktiviteter (definieras här)
REMEDS:s plattform/webbplats är endast avsedd att användas av registrerade och behöriga användare. Villkoren styr användningen av all data inom REMEDS Platform/Website. Du får inte försöka (i) att få obehörig tillgång till REMEDS Plattform/Webbplats eller några tjänster, andra konton, datorsystem eller nätverk som är anslutna till någon server, (ii) att få tillgång till REMEDS Plattform/Webbplats genom hackning, lösenordsutvinning eller på något annat sätt, (iii) att erhålla eller försöka erhålla konfidentiell, äganderättslig och/eller personlig information som lagras på REMEDS Plattform/Webbplats; (iv) distribuera lösenord till oregistrerade eller obehöriga användare; eller (v) göra någon obehörig användning av REMEDS Platform/Website eller information som är tillgänglig på REMEDS Platform/Website.
e. Internationella användare
Plattformen REMEDS styrs av Europeiska unionens dataskyddslagar, inklusive den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR).
Tillgång till webbplatsen sker på egen risk, och du är ensam ansvarig för att följa lokala lagar och förordningar.
a. Säkerhet
Du är ensam ansvarig för säkerheten för ditt lösenord och ditt konto och är fullt ansvarig för alla aktiviteter som sker under ditt lösenord eller konto med eller utan din vetskap. Du får inte medvetet ge din inloggnings- och lösenordsinformation till en annan person. Du samtycker till att omedelbart ändra ditt lösenord och meddela REMEDS Coordinator via e-post på office@remeds.org om potentiell obehörig användning av ditt lösenord eller konto eller något annat brott mot säkerheten. DupMECP2-Lasst oss MDS heliga kommer inte att vara ansvarig för förlust eller skada som uppstår på grund av din underlåtenhet att följa. DupMECP2-Lasst oss MDS heliga förbehåller sig rätten att neka eller återkalla åtkomst till REMEDS-plattformen/webbplatsen, helt eller delvis, om DupMECP2-Lasst oss MDS heliga rimligen anser att du bryter mot dessa villkor eller på annat sätt använder eller får tillgång till REMEDS-plattformen/webbplatsen på ett sätt som inte är förenligt med villkoren.
b. Innehåll som skickats in av användare
Du är ensam ansvarig för och kommer att utöva försiktighet, diskretion, sunt förnuft och omdöme vid användning och åtkomst till REMEDS Platform/Website och allt innehåll som finns där eller tillhandahålls. Innehåll som är oacceptabelt, olämpligt eller inte i enlighet med dessa villkor kan leda till uppsägning av användarens tillgång till REMEDS Platform/Website.
Du är ansvarig för allt innehåll som du publicerar, publicerar, visar eller på annat sätt överför till webbplatsen. Du samtycker till att inte överföra eller på annat sätt göra tillgänglig på webbplatsen någon personlig information om någon annan individ eller något material som skyddas av upphovsrätt, varumärke, publicitet, integritet eller annan äganderätt utan uttryckligt tillstånd från sådan individ respektive ägaren av sådana rättigheter. Det åligger dig som användare att fastställa att överföring av informationen är tillåten eller att materialet inte är skyddat av sådana rättigheter.
Du samtycker vidare till att du rapporterar missbruk av webbplatsen/REMEDS-plattformen till REMEDS-samordnaren via e-post på office@remeds.org med tillräckligt detaljerade uppgifter som identifierar det kränkande beteendet eller innehållet, så att DupMECP2-Lasst oss MDS heliga får efter eget gottfinnande avgöra om åtgärder ska vidtas med avseende på sådant påstått missbruk.
c. Samarbete
Du samtycker till att samarbeta fullt ut med DupMECP2-Lasst oss MDS heliga utreda misstänkt eller faktisk aktivitet som strider mot dessa Villkor.
d. Forskningsstudier
Forskningsstudier som är tillgängliga via REMEDS Platform kan omfatta observationsstudier, genetiska eller kliniska studier som syftar till att öka förståelsen för MDS. Deltagarna kommer alltid att få detaljerad information och en separat blankett för informerat samtycke innan de väljer att delta i en specifik studie.
e. Risken med att använda webbplatsen
Du bekräftar och samtycker till att alla uppladdningar eller överföringar som du gör till, från eller via webbplatsen/REMEDS-plattformen kan fångas upp och användas av en obehörig tredje part. DupMECP2-Lasst oss MDS heliga kommer att vidta alla rimliga åtgärder för att undvika sådan obehörig användning av tredje part.
f. Länkar till andra webbplatser
Webbplatsen kan innehålla länkar till relaterade webbplatser. Införandet av en länk innebär inte att den godkänns av DupMECP2-Lasst oss MDS heliga. Det är upp till dig att vidta försiktighetsåtgärder för att säkerställa att det du väljer för din användning är fritt från virus, maskar, trojanska hästar och andra destruktiva föremål eller inte gör intrång i tredje parts rättigheter.
Att besvara frågeformulär, enkäter eller formulär eller någon typ av studie på REMEDS-plattformen/webbplatsen garanterar inte deltagande i en studie eller direkt tillgång till vård.
Allt innehåll på webbplatsen är endast avsett för informationsändamål och är inte avsett att ersätta oberoende professionell medicinsk bedömning, rådgivning, diagnos eller behandling. Frågor om din eller ditt barns hälsa bör ställas till din läkare eller en kvalificerad vårdgivare, och du bör varken bortse från eller fördröja att söka medicinsk rådgivning avseende behandling eller vårdstandard på grund av information som finns på eller överförs via webbplatsen.
Det finns ingen garanti för att Webbplatsen/REMEDS kommer att vara oavbruten eller felfri eller att defekter på Webbplatsen/REMEDS-plattformen kommer att korrigeras, att någon information som finns på eller överförs via Webbplatsen/REMEDS-plattformen är fullständig, korrekt eller uppdaterad, att användar- eller annan information kommer att vara helt säker från obehörig åtkomst eller avslöjande, eller att någon information är fri från virus eller annan oseriös programmering.
Du ska ersätta och hålla DupMECP2-lasst uns MDS heilen skadeslös för olämplig eller olaglig användning av webbplatsen/REMEDS-plattformen.
Du samtycker till att DupMECP2-Lasst oss MDS heliga har något ansvar för radering eller underlåtenhet att lagra meddelanden och annan kommunikation eller annat innehåll som upprätthålls eller överförs av webbplatsen. Du bekräftar att DupMECP2-Lasst oss MDS heliga förbehåller sig rätten att logga ut konton som är inaktiva under en längre tid.
DupMECP2-Lasst oss MDS heliga kan lämna ut, eller vara skyldiga att lämna ut, viss information om de i god tro anser att sådant utlämnande krävs enligt tillämplig lag. I alla andra fall ska de uppgifter och den information som samlas in via webbplatsen/REMEDS-plattformen hållas konfidentiella av dig och DupMECP2-Lasst oss MDS heilen.
Du samtycker till att ditt konto och tillgång till webbplatsen/REMEDS-plattformen kan omedelbart avslutas, med eller utan orsak och utan föregående meddelande. Utan att begränsa det föregående kommer följande att leda till en uppsägning av en användares användning av webbplatsen/REMEDS-plattformen: (a) brott eller överträdelser av dessa villkor, (b) förfrågningar från brottsbekämpande myndigheter eller andra myndigheter, (c) en begäran från dig (självinitierade raderingar av konton), (d) oväntade tekniska frågor eller problem, och (e) längre perioder av inaktivitet.
Uppsägning sker efter eget gottfinnande av DupMECP2-Lasst oss MDS heliga och att DupMECP2-Lasst oss MDS heliga ska inte vara ansvarig gentemot dig för någon uppsägning av ditt konto eller åtkomst till webbplatsen/REMEDS-plattformen.
Vid avslutande av ditt konto kommer inga nya uppgifter att samlas in, men tidigare insamlade uppgifter kan komma att sparas i pseudonymiserad eller anonymiserad form.
Då och då får användare meddelanden om uppdateringar och annan värdefull information om REMEDS-plattformen eller webbplatsen och relaterade studier. Genom att använda webbplatsen eller REMEDS-plattformen samtycker användarna till att bli kontaktade av DupMECP2-Lasst oss MDS heligaoch att ta emot sådana uppdateringar och sådan information.
Alla tvister som uppstår till följd av dessa villkor ska regleras av och tolkas i enlighet med österrikisk lag, med undantag för dess lagvalsregler. De behöriga domstolarna i Wien, Österrike, ska ha icke-exklusiv jurisdiktion.
DupMECP2-Lasst oss MDS heliga förbehåller sig rätten att ändra eller uppdatera dessa villkor när som helst. Eventuella ändringar kommer att kommuniceras till deltagare (användare) via e-post eller via webbplatsen. Ditt fortsatta deltagande i REMEDS Platform efter sådana ändringar utgör ditt godkännande av de uppdaterade villkoren.
SV 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
TH 
JA