REMEDS FAQ - Vanliga frågor och svar

1. Vad är REMEDS?

REMEDS är en säker, flerspråkig, GDPR-kompatibel plattform och ett register för personer som diagnostiserats med MECP2 Duplication Syndrome (MDS). Den samlar in medicinska och
genetiska data för att stödja forskning, förbättra den kliniska förståelsen och främja bättre behandlingar av MDS.

2. Vem kan använda REMEDS?

Föräldrar, vårdgivare eller vårdnadshavare till någon med MDS kan skapa ett konto och registrera en patient. Forskare och vårdpersonal kan ansöka om tillgång till anonymiserade eller pseudonymiserade data för godkända studier.

3. Kan jag registrera mig om jag redan är med i ett annat register eller en annan studie?

Ja! REMEDS är öppet för alla med en bekräftad diagnos av MECP2 Duplication Syndromeoavsett var du bor eller om du redan ingår i ett annat register eller en annan studie.
Du kan fortfarande registrera dig och bidra till REMEDS - deltagandet är frivilligt, icke-exklusivt och utformat för att komplettera andra forskningsinsatser.

4. Kostar det något att delta?

Nej. Deltagande i REMEDS är gratis. Inga betalningar eller ersättningar krävs för att registrera eller mata in data.

4. Vilka uppgifter samlas in?

REMEDS kan samla in:

-        Grundläggande information (t.ex. name, födelsedatum, nationalitet, kön)

-        Genetisk rapport (för registrering)

-        Medicinsk historia, symtom och behandlingar (via enkäter)

-        Dina kontakt- och kontouppgifter

Endast de minimiuppgifter som behövs för vetenskaplig forskning eller för att bekräfta behörighet samlas in.

5. Hur skyddas mina uppgifter?

REMEDS följer strikta säkerhets- och sekretessprotokoll:

-        All data krypteras och lagras på ett säkert sätt på servrar i EU

-        Personuppgifter separeras och pseudonymiseras eller anonymiseras för forskningsändamål

-        Endast behörig personal har tillgång till identifierbara uppgifter - och endast om det finns ett behov av att känna till dem

-        Dina personuppgifter är aldrig såldoch all forskningstillgång är för icke-kommersiella ändamål

6. Vem har tillgång till uppgifterna?

-        REMEDS administratörer: endast till pseudonymiserade/anonymiserade uppgifter

- REMEDS-administratör med ansvar för IT-frågor: alla uppgifter

-        Medicinsk personal vid JKU: för diagnosgranskning och urval av deltagare

-        Godkända forskare: endast till pseudonymiserade/anonymiserade uppgifter

-        Familjer och allmänhet: endast till anonymiserade (aldrig identifierbara) uppgifter

-        Myndigheter: om så krävs enligt lag eller etikkommittéer

7. Kan läkemedelsföretag se mina uppgifter?

Endast helt anonymiserade data får delas med forskare inom den privata sektorn - och endast efter godkännande av REMEDS-plattformens rådgivande kommitté. De inte kan komma åt dina person- eller kontaktuppgifter. Om ett företag som Ionis vill kontakta familjer kommer REMEDS att publicera deras kontaktuppgifter, och det är upp till dig att kontakta dem frivilligt.

8. Kan jag kontrollera hur mina uppgifter används?

Ja. Du måste ge separat samtycke för varje studie eller undersökning. Dina identifierbara uppgifter delas aldrig utan ditt uttryckliga tillstånd.

9. Vad händer om jag återkallar mitt samtycke?

Du kan när som helst återkalla ditt godkännande. Inga nya personuppgifter kommer att samlas in och alla identifierbara uppgifter kommer att raderas på begäran. Redan insamlade pseudonymiserade eller anonymiserade uppgifter kan fortsätta att användas för vetenskapliga ändamål, om inte annat följer av lag.

10. Hur länge kommer mina uppgifter att lagras?

-        Identifierbara uppgifter: lagras endast så länge ditt konto är aktivt eller tills du begär radering

-        Pseudonymiserade uppgifter: bevaras för pågående vetenskaplig forskning

-        Anonymiserade uppgifter: lagras på obestämd tid för forskning och statistisk analys

11. Vilka är mina rättigheter enligt GDPR?

Du har rätt till:

-        Få tillgång till, rätta till eller radera dina uppgifter

-        Begränsa hur dina uppgifter behandlas

-        Återkalla samtycke när som helst

-        Begär att få dina uppgifter i ett bärbart format

-        Lämna in ett klagomål till Österrikiska dataskyddsmyndigheten (www.dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

För att utöva dina rättigheter, mejla office@remeds.org

12. Kommer mina uppgifter att överföras till länder utanför EU?

Möjligen. Pseudonymiserade eller anonymiserade uppgifter kan delas utanför EU, men endast med starka skyddsåtgärder (t.ex. standardavtalsklausuler) för att säkerställa efterlevnad av GDPR.

13. Använder REMEDS cookies?

Endast viktiga kakor används för att stödja plattformens funktionalitet. REMEDS gör inte använda spårningscookies eller samla in personuppgifter via cookies.

14. Vem driver REMEDS?

REMEDS drivs av den ideella föreningen:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst oss MDS heilen)" i samarbete med Kepler universitetssjukhus, Linz, Österrike.

15. Vem kan jag kontakta om jag har frågor?

E-post: office@remeds.org
Adress: Premreinergasse 13 Premreinergasse 13, 1130 Wien, Österrike
 Telefon: +43 678 1215837 +43 678 1215837