REMEDS Често постављана питања - ЧПП

1. Шта је РЕМЕДС?

REMEDS је безбедна, вишејезична платформа и регистар у складу са GDPR-ом за особе којима је дијагностикована Синдром дупликације MECP2 (MDS)Прикупља медицинске и генетске податке како би подржао истраживање, побољшао клиничко разумевање и промовисао боље третмане за МДС.

2. Ко може да користи REMEDS?

Родитељи, старатељи или законски старатељи особе са МДС-ом могу да креирају налог и региструју пацијента. Истраживачи и здравствени радници могу да поднесу захтев за приступ анонимним или псеудонимизованим подацима за одобрене студије.

3. Могу ли се регистровати ако сам већ уписан/а у други регистар или студију?

Да! REMEDS је отворен за свако са потврђеном дијагнозом синдрома дупликације MECP2, без обзира где живите или да ли сте већ део другог регистра или студије.
И даље се можете регистровати и допринети REMEDS — учешће је добровољно, неексклузивно и осмишљено је да допуни друге истраживачке напоре.

4. Да ли се учешће наплаћује?

Не. Учешће у REMEDS је бесплатно. Нису потребна никаква плаћања или надокнаде за регистрацију или унос података.

4. Који се подаци прикупљају?

REMEDS може прикупљати:

• Основне информације (нпр. name, датум рођења, националност, пол)
• Генетички извештај (за регистрацију)
• Медицинска историја, симптоми и лечење (путем анкета)
• Ваши контакт подаци и подаци о налогу

Прикупљају се само минимални подаци потребни за научна истраживања или за потврду подобности.

5. Како су моји подаци заштићени?

REMEDS прати строге протоколе безбедности и приватности:

• Сви подаци су шифровани и безбедно сачувани на серверима у ЕУ
• Лични подаци се одвајају и псеудонимизују или анонимизирају за истраживачку употребу
• Само овлашћено особље може приступити идентификованим подацима – и то само по принципу „потребно је да зна“
• Ваши лични подаци су никада продато, а сваки приступ истраживању је у некомерцијалне сврхе

6. Ко има приступ подацима?

• REMEDS администраторисамо за псеудонимизоване/анонимизоване податке
• REMEDS администратор одговоран за ИТ питањасамо за ИТ питања
• Медицинско особље ЈКУза преглед дијагнозе и избор учесника
• Одобрени истраживачисамо за псеудонимизоване/анонимизоване податке
• Породице и јавностсамо за анонимизоване (никада неидентификоване) податке
• Властиако је то прописано законом или етичким одборима

7. Да ли фармацеутске компаније могу да виде моје податке?

Само потпуно анонимизовани подаци могу се делити са истраживачима из приватног сектора — и то тек након одобрења Саветодавног одбора платформе REMEDS. Они не може приступити вашим личним или контакт подацимаАко компанија попут Јониса жели да контактира породице, REMEDS ће објавити њихове контакт информације, а на вама је да их добровољно контактирате.

8. Могу ли да контролишем како се моји подаци користе?

Да. Морате дати посебна сагласност за сваку студију или анкету. Ваши идентификовани подаци се никада не деле без ваше изричите дозволе.

9. Шта се дешава ако повучем своју сагласност?

Можете повући претплату у било ком тренутку. Неће се прикупљати нови лични подаци, а сви подаци који вас могу идентификовати биће обрисани на захтев.
Већ сакупљено Псеудонимизовани или анонимизовани подаци могу се наставити користити у научне сврхе, осим ако није законски ограничено.

10. Колико дуго ће моји подаци бити сачувани?

• Идентификовани подаци: чувају се само док је ваш налог активан или док не затражите брисање
• Псеудонимизовани подаци: задржани за текућа научна истраживања
• Анонимизовани подаци: чувају се на неодређено време за истраживање и статистичку анализу

11. Која су моја права према GDPR-у?

Имате право да:

• Приступите својим подацима, исправите их или обришите
• Ограничите начин обраде ваших података
• Повуците сагласност у било ком тренутку
• Захтевајте своје податке у преносивом формату
• Поднесите жалбу код Аустријски орган за заштиту података (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Да бисте остварили своја права, пошаљите е-пошту office@remeds.org

12. Да ли ће моји подаци бити пренети ван ЕУ?

Могуће. Псеудонимизовани или анонимизовани подаци могу се делити ван ЕУ, али само уз јаке мере заштите (нпр. стандардне уговорне клаузуле) како би се осигурала усклађеност са GDPR-ом.

13. Да ли REMEDS користи колачиће?

Само неопходни колачићи користе се за подршку функционалности платформе. REMEDS не не користите колачиће за праћење или прикупљајте личне податке путем колачића.

14. Ко води REMEDS?

REMEDS води непрофитно удружење:
„Вереин зур Унтерстутзунг вон Киндерн мит МЕЦП2 Дупликатион Синдром (Ласст унс МДС хеилен)“
у сарадњи са Универзитетска болница Кеплер, Линц, Аустрија.

15. Кога могу контактирати са питањима?

Имејл: office@remeds.org
Адреса: Премрајнергассе 13, 1130 Беч, Аустрија
 Телефон: +43 678 1215837