MECP2 DUPLICATIE-PATIËNTENREGISTRATIE- EN ONDERZOEKPLATFORM (REMEDS-platform)
Welkom bij het MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform genaamd REMEDS of REMEDS Platform.
LEES DE VOLGENDE INFORMATIE ZORGVULDIG DOOR.
Bij toegang tot de REMEDS Platform u verklaart dat u ten minste achttien (18) jaar oud, of de leeftijd van de meerderheid in uw staat, provincie of land, of de wettelijke bevoegdheid om op te treden namens een minderjarige of een volwassene niet in staat om te handelen voor zichzelf, en u erkent dat u begrijpt en accepteert de volgende algemene voorwaarden.
Door de toegang tot of deelname aan de REMEDS Platform, gaat u ermee akkoord te voldoen aan en gebonden te zijn door de volgende bepalingen en voorwaarden ("Voorwaarden"). ALS U DEZE VOORWAARDEN NIET ACCEPTEERT, MAG U DEZE SITE NIET BEZOEKEN EN GEEN GEBRUIK MAKEN VAN DE DIENSTEN DIE OP OF VIA DEZE SITE WORDEN AANGEBODEN.
Het REMEDS Platform is een project van de Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, een vereniging zonder winstoogmerk naar Oostenrijks recht (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), die wordt ondersteund door Kepler Universitätsklinikum, gevestigd in Linz, Oostenrijk (Kepler Universitair Ziekenhuis). Het doel van het REMEDS Platform is het verzamelen, opslaan en analyseren van klinische en medische gegevens van personen met MECP2 Duplicatie Syndroom ("MDS") om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, klinisch inzicht te vergroten en behandelingen te verbeteren. Terwijl de registratie van een patiënt u en anderen in staat stelt om gegevens in te dienen voor het REMEDS Platform, vereist deelname aan een specifiek onderzoek expliciete geïnformeerde toestemming van de deelnemer door middel van aparte documentatie.
De verwerking van gegevens voldoet aan de hoogste normen op het gebied van veiligheid en privacy. Identificeerbare gegevens worden niet met derden gedeeld zonder uitdrukkelijke toestemming van de registrant. Echter, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan onderzoekers, farmaceutische bedrijven, regelgevende instanties en andere goedgekeurde derden (voornamelijk MDS-patiënten) toegang geven tot gepseudonimiseerde of geanonimiseerde informatie. Zie voor meer informatie Informatie voor ouders en voogden van MDS patiënten.
Het gebruik van de REMEDS website (de "Website") en de REMEDS Platform wordt beheerst door de volgende Voorwaarden.
Door de Website te gebruiken, verklaart u dat u de Voorwaarden hebt gelezen en dat u deze Voorwaarden aanvaardt. Als u niet akkoord gaat met de Voorwaarden, mag u geen gegevens verzenden naar de Website of de Website anderszins gebruiken.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heeft REMEDS Platform opgericht en is verantwoordelijk voor de creatie, de werking, het onderhoud, de gegevensopslag en het algemene doel. Alle pagina's binnen de Website zijn eigendom van DupMECP2-Lasst uns MDS heilen die alle exclusieve eigendomsrechten bezit op alle delen van de Website die kunnen worden beschermd en op alle gegevens die worden ingediend bij REMEDS Platform. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen houdt het eigendom van alle intellectuele eigendomsrechten en know-how in REMEDS Platform, met inbegrip van maar niet beperkt tot alle auteursrechten, die het mogelijk zouden maken om het REMEDS Platform te reproduceren, recreëren of hercompileren, met inbegrip van de standaard programma templates. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen heeft het recht om te bewerken en te verwijderen elk deel van de website en de REMEDS Platform.
U stemt ermee in dat de inhoud van, en het intellectuele eigendom waarmee de Website/REMEDS Platform is geproduceerd, niet mag worden gewijzigd, gekopieerd, gedistribueerd, ingelijst, heruitgegeven, gedownload, weergegeven, of verkocht in welke vorm of op welke wijze dan ook, geheel of gedeeltelijk, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming en goedkeuring van DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
a. Rechtsbevoegdheid
U mag deze website gebruiken om u te registreren voor opname in het REMEDS Platform als u een ouder, verzorger of wettelijke voogd bent die ten minste achttien (18) jaar oud is (of de leeftijd van meerderjarigheid in uw staat, provincie of land waar u woont), volledig in staat en bevoegd om wettelijk bindende overeenkomsten aan te gaan, en in staat om toestemming te geven voor het delen van uw eigen persoonlijke en gezondheidsgegevens en die van de betrokken MDS-patiënt.
b. Vrijwillige deelname
Deelname aan het REMEDS Platform is geheel vrijwillig. U heeft te allen tijde het recht om uw deelname in te trekken. Zie voor meer informatie Informatie voor ouders en voogden van MDS-patiënten.
c. Rechtmatig gebruik
U gaat ermee akkoord zich te onthouden van verboden gedrag, hier gedefinieerd als elk gedrag dat: i) is beledigend, intimiderend, of anderszins schadelijk voor DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, of een andere partij of eigendom, (ii) schendt of probeert te schenden van een andere partij het recht op privacy, of, (iii) probeert het gebruik of de werking van de REMEDS Platform / Website te verstoren. U stemt er ook mee in dat: i) u geen gegevens zult indienen waarvan u weet of denkt dat deze vals, frauduleus, onjuist, onvolledig of misleidend zijn; ii) u niet bewust gegevens zult indienen vanaf een computer waarvan u weet of denkt dat deze virussen, Trojaanse paarden, wormen, tijdbommen, spiders of andere computerprogrammeringsroutines bevat die schade kunnen toebrengen aan, schadelijk zijn voor, heimelijk onderscheppen of onteigenen van een systeem, gegevens of persoonlijke informatie. Daarnaast zult u geen gebruik maken van de REMEDS Platform / Website om lasterlijk, smadelijk of bedreigend verklaringen af te leggen of bewust te gebruiken om spam te genereren.
d. Website alleen voor toegestane activiteiten (hierin gedefinieerd)
REMEDS Platform / Website is voor het gebruik van geregistreerde en bevoegde gebruikers. De Voorwaarden regelen het gebruik van alle gegevens binnen de REMEDS Platform / Website. U mag niet proberen (i) onbevoegde toegang tot REMEDS Platform / Website of een dienst, andere accounts, computersystemen of netwerken verbonden met een server te krijgen, (ii) om toegang te krijgen tot REMEDS Platform / Website door middel van hacken, password mining, of enige andere middelen, (iii) te verkrijgen of te proberen om vertrouwelijke, bedrijfseigen en / of persoonlijke informatie opgeslagen op REMEDS Platform / Website te verkrijgen; (iv) wachtwoorden te distribueren naar niet-geregistreerde of onbevoegde gebruikers, of (v) onbevoegd gebruik te maken van REMEDS Platform / Website of informatie toegankelijk op REMEDS Platform / Website.
e. Internationale gebruikers
Op het REMEDS-platform is de wetgeving inzake gegevensbescherming van de Europese Unie van toepassing, met inbegrip van de General Data Protection Regulation (GDPR).
Toegang tot de Website geschiedt op eigen risico en u bent als enige verantwoordelijk voor naleving van uw lokale wet- en regelgeving.
a. Beveiliging
U bent als enige verantwoordelijk voor de veiligheid van uw wachtwoord en uw account en bent volledig verantwoordelijk voor alle activiteiten die plaatsvinden onder uw wachtwoord of account met of zonder uw medeweten. U mag niet bewust uw login en wachtwoord informatie aan een andere persoon. U stemt ermee in om onmiddellijk uw wachtwoord te wijzigen en REMEDS coördinator op de hoogte via e-mail op office@remeds.org van mogelijk onbevoegd gebruik van uw wachtwoord of account of enige andere inbreuk op de beveiliging. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen is niet aansprakelijk voor verlies of schade als gevolg van het niet naleven van deze voorwaarden. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behoudt zich het recht voor om te weigeren of de toegang tot de REMEDS Platform / Website in te trekken, geheel of gedeeltelijk, indien DupMECP2-Lasst uns MDS heilen redelijkerwijs van mening dat u in strijd handelt met deze Voorwaarden of anderszins gebruik maakt van of toegang tot de REMEDS Platform / website op een wijze die niet in overeenstemming is met de Voorwaarden.
b. Door gebruikers ingediende inhoud
U bent zelf verantwoordelijk voor en zal voorzichtig zijn, discretie, gezond verstand en oordeel uit te oefenen in het gebruik en de toegang tot REMEDS Platform / Website en alle inhoud daarin of verstrekt. Inhoud die onaanvaardbaar is, ongepast, of niet in overeenstemming met deze Voorwaarden kan leiden tot beëindiging van de toegang van Gebruiker tot de REMEDS Platform / Website.
U bent verantwoordelijk voor alle inhoud die u plaatst, publiceert, weergeeft, uploadt of anderszins verzendt naar de Website/REMEDS Platform. U stemt ermee in niet te verzenden of anderszins beschikbaar te maken op de Website/REMEDS Platform persoonlijke informatie van een ander individu of enig materiaal beschermd door auteursrecht, handelsmerk, publiciteit, privacy, of andere eigendomsrechten zonder de uitdrukkelijke toestemming van deze persoon of de eigenaar van deze rechten, respectievelijk. De last van het bepalen dat de overdracht van de informatie is toegestaan, of dat het materiaal niet wordt beschermd door dergelijke rechten, is aan u, de gebruiker.
U stemt er verder mee in dat u misbruik van de Website/REMEDS Platform rapporteert aan de REMEDS Coördinator via e-mail op office@remeds.org met voldoende details over het onrechtmatige gedrag of de onrechtmatige inhoud, zodat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan naar eigen goeddunken bepalen of er actie moet worden ondernomen met betrekking tot dergelijk vermeend misbruik.
c. Samenwerking
U gaat ermee akkoord volledig samen te werken met DupMECP2-Lasst uns MDS heilen om vermoedelijke of daadwerkelijke activiteiten te onderzoeken die in strijd zijn met deze Voorwaarden.
d. Onderzoeksstudies
Onderzoeksstudies die beschikbaar zijn via het REMEDS Platform kunnen observationele, genetische of klinische studies omvatten die gericht zijn op het verbeteren van het begrip van MDS. Deelnemers ontvangen altijd gedetailleerde informatie en een apart informed consent formulier voordat zij kiezen voor deelname aan een specifiek onderzoek.
e. Risico van het gebruik van de website
U erkent en stemt ermee in dat elke upload of transmissie die u maakt naar, van of via de Website/REMEDS Platform kan worden onderschept en gebruikt door een onbevoegde derde partij. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen zal alle redelijke inspanningen leveren om dergelijk ongeoorloofd gebruik door derden te voorkomen.
f. Koppelingen naar andere websites
De website kan links bevatten naar gerelateerde websites. Het opnemen van een link impliceert geen goedkeuring door DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Het is aan u om voorzorgsmaatregelen te nemen om ervoor te zorgen dat alles wat u voor uw gebruik selecteert vrij is van virussen, wormen, Trojaanse paarden en andere items van destructieve aard of geen inbreuk maakt op de rechten van derden.
Het beantwoorden van vragenlijsten, enquêtes of formulieren, of elk type onderzoek op REMEDS Platform / Website is geen garantie voor deelname aan een onderzoek, of directe toegang tot zorg.
Alle inhoud van de Website/REMEDS Platform is alleen voor informatieve doeleinden en is niet bedoeld als vervanging van onafhankelijk professioneel medisch oordeel, advies, diagnose of behandeling. Alle vragen met betrekking tot uw gezondheid, of de gezondheid van uw kind moet worden gericht aan uw arts of een gekwalificeerde zorgverlener, en je moet niet negeren of uitstellen het inwinnen van medisch advies met betrekking tot de behandeling of standaard van de zorg als gevolg van informatie die op of via de Website/REMEDS Platform.
Er is geen garantie dat de Website/REMEDS ononderbroken of vrij van fouten zal zijn of dat gebreken van de Website/REMEDS Platform zal worden gecorrigeerd, dat alle informatie op of verzonden via de Website/REMEDS Platform volledig, accuraat of up-to-date is, dat de gebruiker of andere informatie volledig zal worden beveiligd tegen ongeautoriseerde toegang of openbaarmaking, of dat alle informatie vrij is van virussen of andere malafide programmering.
U zult DupMECP2-lasst uns MDS heilen vrijwaren en schadeloos stellen voor enig ongepast of illegaal gebruik van de Website/REMEDS Platform.
U gaat ermee akkoord dat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor het verwijderen of niet opslaan van berichten en andere communicatie of andere inhoud die door de Website wordt onderhouden of verzonden. U erkent dat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behoudt zich het recht voor om accounts die gedurende langere tijd inactief zijn af te melden.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kunnen openbaar maken, of moeten openbaar maken, bepaalde informatie als ze te goeder trouw van mening dat een dergelijke openbaarmaking wordt vereist door de toepasselijke wetgeving. In alle andere gevallen worden de gegevens en informatie verzameld via de Website/REMEDS Platform vertrouwelijk behandeld door u en DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
U gaat ermee akkoord dat uw account en de toegang tot de Website/REMEDS Platform kan onmiddellijk worden beëindigd, met of zonder reden en zonder voorafgaande kennisgeving. Zonder beperking van het voorgaande, zal het volgende leiden tot een beëindiging van het gebruik van een gebruiker van de Website/REMEDS Platform: (a) schendingen of schendingen van deze Voorwaarden, (b) verzoeken van de rechtshandhaving of andere overheidsinstanties, (c) een verzoek van u (zelf geïnitieerde account verwijderingen), (d) onverwachte technische problemen of problemen, en (e) langere perioden van inactiviteit.
Beëindiging is uitsluitend ter beoordeling van DupMECP2-Lasst uns MDS heilen en dat DupMECP2-Lasst uns MDS heilen is niet aansprakelijk jegens u voor een beëindiging van uw account of toegang tot de Website/REMEDS Platform.
Bij beëindiging van uw account worden geen nieuwe gegevens verzameld, maar eerder verzamelde gegevens kunnen in gepseudonimiseerde of geanonimiseerde vorm worden bewaard.
Van tijd tot tijd, gebruikers krijgen meldingen van updates en andere waardevolle informatie over de REMEDS Platform of de website, en aanverwante studies. Door het gebruik van de Website of het REMEDS Platform, gebruikers toestemming om te worden benaderd door DupMECP2-Lasst uns MDS heilenen dergelijke updates en informatie te ontvangen.
Elk geschil dat voortvloeit uit deze Voorwaarden zal worden beheerst door en geïnterpreteerd in overeenstemming met de wetten van Oostenrijk, met uitsluiting van de regels van conflictenrecht. De bevoegde rechtbanken in Wenen, Oostenrijk, hebben niet-exclusieve jurisdictie.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen behoudt zich het recht voor deze Voorwaarden op elk gewenst moment te wijzigen of bij te werken. Eventuele wijzigingen zullen worden meegedeeld aan de deelnemers (gebruikers) via e-mail of via de Website. Uw voortdurende deelname aan REMEDS Platform na dergelijke wijzigingen vormt uw aanvaarding van de bijgewerkte Voorwaarden.
NL 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
SV 
TH 
JA