nl_NL NL
nl_NL NL en_US EN de_DE DE fr_FR FR es_ES ES pt_PT PT it_IT IT pl_PL PL hu_HU HU el EL sr_RS SR hr HR tr_TR TR sv_SE SV th TH ja JA
Inloggen of aanmelden

REMEDS veelgestelde vragen - FAQ

1. Wat is REMEDS?

REMEDS is een veilig, meertalig, GDPR-compliant platform en register voor personen met de diagnose MECP2-Duplicatiesyndroom (MDS). Het verzamelt medische en genetische gegevens om onderzoek te ondersteunen, klinisch inzicht te verbeteren en betere behandelingen voor MDS te bevorderen.

 

2. Wie kan REMEDS gebruiken?

Ouders, verzorgers of wettelijke voogden van iemand met MDS kunnen een account aanmaken en een patiënt registreren. Onderzoekers en zorgverleners kunnen toegang aanvragen tot geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens voor goedgekeurde studies.

 

3. Kan ik me inschrijven als ik al deelneem aan een ander register of onderzoek?

Ja! REMEDS staat open voor iedereen met een bevestigde diagnose van het MECP2 Duplicatiesyndroomongeacht waar je woont en of je al deelneemt aan een ander register of onderzoek.
Je kunt je nog steeds registreren en bijdragen aan REMEDS - deelname is vrijwillig, niet exclusief en bedoeld als aanvulling op andere onderzoeksinspanningen.

4. Zijn er kosten verbonden aan deelname?

Nee. Deelname aan REMEDS is gratis. Er zijn geen betalingen of vergoedingen nodig om te registreren of gegevens in te voeren.

 

4. Welke gegevens worden verzameld?

REMEDS kan verzamelen:

  • Basisinformatie (bijv. name, geboortedatum, nationaliteit, geslacht)
  • Genetisch rapport (voor registratie)
  • Medische voorgeschiedenis, symptomen en behandelingen (via enquêtes)
  • Uw contactgegevens en accountgegevens

Er worden alleen gegevens verzameld die minimaal nodig zijn voor wetenschappelijk onderzoek of om de geschiktheid te bevestigen.

 

5. Hoe worden mijn gegevens beschermd?

REMEDS volgt strikte beveiligings- en privacyprotocollen:

  • Alle gegevens worden versleuteld en veilig opgeslagen op servers in de EU
  • Persoonlijke gegevens worden gescheiden en gepseudonimiseerd of geanonimiseerd voor onderzoeksdoeleinden
  • Alleen geautoriseerd personeel heeft toegang tot identificeerbare gegevens - en alleen op een 'need-to-know' basis
  • Uw persoonlijke gegevens zijn nooit verkochten elke onderzoekstoegang is voor niet-commerciële doeleinden

 

6. Wie heeft toegang tot de gegevens?

  • REMEDS bestuurders: alleen voor gepseudonimiseerde/geanonimiseerde gegevens
  • REMEDS beheerder verantwoordelijk voor IT-aangelegenhedenAlleen voor IT-zaken
  • Medisch personeel JKU: voor diagnosebeoordeling en selectie van deelnemers
  • Goedgekeurde onderzoekers: alleen voor gepseudonimiseerde/geanonimiseerde gegevens
  • Gezinnen en publiek: alleen geanonimiseerde (nooit identificeerbare) gegevens
  • Autoriteitenindien vereist door de wet of ethische commissies

 

7. Kunnen farmaceutische bedrijven mijn gegevens zien?

Alleen volledig geanonimiseerde gegevens mogen worden gedeeld met onderzoekers uit de private sector - en alleen na goedkeuring door de Adviesraad van het REMEDS Platform. Zij geen toegang hebben tot uw persoonlijke of contactgegevens. Als een bedrijf als Ionis contact wil opnemen met gezinnen, zal REMEDS hun contactgegevens publiceren en is het aan jou om vrijwillig contact op te nemen.

 

8. Kan ik bepalen hoe mijn gegevens worden gebruikt?

Ja. Je moet afzonderlijke toestemming voor elke studie of enquête. Uw identificeerbare gegevens worden nooit gedeeld zonder uw uitdrukkelijke toestemming.

 

9. Wat gebeurt er als ik mijn toestemming intrek?

U kunt zich op elk moment terugtrekken. Er worden geen nieuwe persoonlijke gegevens verzameld en alle identificeerbare gegevens worden op verzoek verwijderd.
Reeds verzameld gepseudonimiseerde of geanonimiseerde gegevens mogen verder worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden, tenzij dit wettelijk beperkt is.

 

10. Hoe lang worden mijn gegevens opgeslagen?

  • Identificeerbare gegevens: alleen opgeslagen zolang je account actief is of totdat je verwijdering aanvraagt
  • Gepseudonimiseerde gegevens: bewaard voor lopend wetenschappelijk onderzoek
  • Geanonimiseerde gegevens: voor onbepaalde tijd opgeslagen voor onderzoek en statistische analyse

 

11. Wat zijn mijn rechten onder GDPR?

Je hebt het recht om:

  • Uw gegevens inzien, corrigeren of verwijderen
  • Beperken hoe uw gegevens worden verwerkt
  • Toestemming op elk moment intrekken
  • Uw gegevens opvragen in een draagbaar formaat
  • Dien een klacht in bij de Oostenrijkse autoriteit voor gegevensbescherming (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Om uw rechten uit te oefenen, kunt u een e-mail sturen naar office@remeds.org

 

12. Worden mijn gegevens doorgegeven buiten de EU?

Mogelijk. Gepseudonimiseerde of geanonimiseerde gegevens mogen buiten de EU worden gedeeld, maar alleen met sterke waarborgen (bijv. standaard contractuele clausules) om naleving van de GDPR te garanderen.

 

13. Maakt REMEDS gebruik van cookies?

Alleen essentiële koekjes worden gebruikt om platformfunctionaliteit te ondersteunen. REMEDS doet niet tracking cookies gebruiken of persoonlijke gegevens verzamelen via cookies.

 

14. Wie beheert REMEDS?

REMEDS wordt beheerd door de vereniging zonder winstoogmerk:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen)".
in samenwerking met Academisch ziekenhuis Kepler, Linz, Oostenrijk.

 

15. Bij wie kan ik terecht met vragen?

E-mail: office@remeds.org
Adres: Premreinergasse 13, 1130 Wenen, Oostenrijk
 Telefoon: +43 678 1215837