REMEDS veelgestelde vragen - FAQ

1. Wat is REMEDS?

REMEDS is een veilig, meertalig, GDPR-compliant platform en register voor personen met de diagnoseREMEDS is een veilig, meertalig, AVG-conform platform en register voor personen met de diagnose MECP2 Duplicatie Syndroom (MDS). Het verzamelt medische gegevens om onderzoek te ondersteunen, klinisch inzicht te verbeteren en betere behandelingen voor MDS te bevorderen.

2. Wie kan REMEDS gebruiken?

Ouders, verzorgers of wettelijke voogden van iemand met MDS kunnen een account aanmaken en een patiënt registreren. Onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg kunnen toegang aanvragen tot geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens voor goedgekeurde studies om meer te weten te komen over het syndroom.

3. Kan ik me registreren als ik al deelneem aan een ander register of onderzoek?

Ja! REMEDS staat open voor iedereen met een bevestigde diagnose van het MECP2 Duplicatie Syndroom, ongeacht waar u woont en of u al deelneemt aan een ander register of onderzoek. U kunt zich nog steeds registreren en bijdragen aan REMEDS - deelname is vrijwillig, niet-exclusief en bedoeld als aanvulling op andere onderzoeksinspanningen.

4. Kan ik een overleden patiënt registreren?

Ja, dat kan, en we moedigen het aan. REMEDS is opgericht om een beter inzicht te krijgen in het volledige spectrum van het MECP2 Duplicatie Syndroom, inclusief hoeveel mensen ermee hebben geleefd en hoe de aandoening zich in de loop der tijd heeft ontwikkeld.

Door een overleden patiënt te registreren kunnen we belangrijke klinische en genetische gegevens opnemen die onderzoekers kunnen helpen patronen, risicofactoren en mogelijke behandelingen voor toekomstige generaties te identificeren.

Alle informatie is waardevol voor de onderzoeksgemeenschap en voor andere gezinnen.

5. Zijn er kosten verbonden aan deelname?

Nee. Deelname aan REMEDS is gratis. Er zijn geen betalingen of vergoedingen nodig om te registreren of gegevens in te voeren.

6. Welke gegevens worden verzameld?

REMEDS kan verzamelen:

• Basisinformatie (bijv. naam, geboortedatum, nationaliteit, geslacht)
• Genetisch rapport (voor registratie)
• Medische voorgeschiedenis, symptomen en behandelingen (via enquêtes)
• Uw contactgegevens en accountgegevens

Er worden alleen gegevens verzameld die minimaal nodig zijn voor wetenschappelijk onderzoek of om de geschiktheid te bevestigen.

7. Hoe worden mijn gegevens beschermd?

REMEDS volgt strikte beveiligings- en privacyprotocollen:

• Alle gegevens worden versleuteld en veilig opgeslagen op servers in de EU
• Persoonlijke gegevens worden gescheiden en gepseudonimiseerd of geanonimiseerd voor onderzoeksdoeleinden
• Alleen personeel dat is geautoriseerd door de adviesraad van REMEDS heeft toegang tot identificeerbare gegevens - en alleen op een 'need-to-know' basis
• Uw persoonlijke gegevens worden nooit verkocht, en elke onderzoekstoegang is voor niet-commerciële doeleinden

8. Wie heeft toegang tot de gegevens?

• REMEDS bestuurders: alleen voor gepseudonimiseerde/geanonimiseerde gegevens
• REMEDS beheerder verantwoordelijk voor IT-aangelegenhedenAlleen voor IT-zaken
• Medisch personeel JKU: voor diagnosebeoordeling en selectie van deelnemers
• Goedgekeurde onderzoekers: alleen voor gepseudonimiseerde/geanonimiseerde gegevens
• Gezinnen en publiek: alleen geanonimiseerde (nooit identificeerbare) gegevens
• Autoriteiten: indien vereist door de wet of ethische commissies

9. Kunnen farmaceutische bedrijven mijn gegevens zien?

Alleen volledig geanonimiseerde gegevens mogen worden gedeeld met onderzoekers uit de privésector - en alleen na goedkeuring door de Adviesraad van het REMEDS Platform. Zij hebben geen toegang tot uw persoonlijke of contactgegevens. Als een bedrijf als Ionis contact wil opnemen met gezinnen, zal REMEDS hun contactgegevens publiceren en is het aan u om vrijwillig contact op te nemen.

10. Kan ik bepalen hoe mijn gegevens worden gebruikt?

Ja. U moet afzonderlijke toestemming geven voor elk onderzoek of enquête. Uw gegevens worden nooit gedeeld zonder uw uitdrukkelijke toestemming.

11. Wat gebeurt er als ik mijn toestemming intrek?

You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.
Already collected pseudonymized or anonymized data may continue to be used for scientific purposes unless legally restricted.

12. Hoe lang worden mijn gegevens opgeslagen?

• dentificeerbare gegevens: alleen opgeslagen zolang uw account actief is of totdat u verwijdering aanvraagt
• Gepseudonimiseerde gegevens: bewaard voor lopend wetenschappelijk onderzoek
• Geanonimiseerde gegevens: voor onbepaalde tijd opgeslagen voor onderzoek en statistische analyse

13. Wat zijn mijn rechten onder de AVG?

U heeft het recht om:

• Uw gegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen
• Te beperken hoe uw gegevens worden verwerkt
• Toestemming op elk moment in te trekken
• Uw gegevens op te vragen in een draagbaar formaat
• Dien een klacht in bij de Oostenrijkse autoriteit voor Gegevensbescherming (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Om uw rechten uit te oefenen, kunt u een e-mail sturen naar office@remeds.org

14. Worden mijn gegevens doorgegeven buiten de EU?

Mogelijk. Gepseudonimiseerde of geanonimiseerde gegevens mogen buiten de EU worden gedeeld, maar alleen met sterke waarborgen (bijv. standaard contractuele clausules) om naleving van de AVG te garanderen.

15. Maakt REMEDS gebruik van cookies?

Alleen essentiële cookies worden gebruikt om platformfunctionaliteit te ondersteunen. REMEDS gebruikt geen tracking cookies of verzamelt geen persoonlijke gegevens via cookies.

16. Wie beheert REMEDS?

REMEDS is operated by the non-profit association:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in collaboration with Kepler University Hospital, Linz, Austria.

17. Bij wie kan ik terecht met vragen?

E-mail: office@remeds.org
Adres: Premreinergasse 13, 1130 Wenen, Oostenrijk
 Telefoon: +43 678 1215837