REMEDSは、安全、多言語、そしてEU一般データ保護規則に準拠したプラットフォームであり、MECP2重複症候群（MDS）の診断を受けた個人のための登録簿です。研究を支援し、臨床的理解を深め、MDSのより良い治療を促進するために、医療データを収集しています。
MDS患者の親御様、介護者、法定後見人はアカウントを作成し、患者さんを登録することができます。研究者や医療従事者は、本症についてより詳しく知るための承認された研究のために、匿名化または仮名化されたデータへのアクセスを申請することができます。
はい！MECP2重複症候群と確定診断された方であれば、居住地や、すでに他の登録簿や研究に参加しているか否かにかかわらず、どなたでもREMEDSに登録できます。REMEDSへの参加は任意です。他の研究を妨げるものではなく、補完し合うことを目的としています。
はい、できます。是非ご登録お願いします。 REMEDSは、MECP2重複症候群の全体像をより深く理解するために設立されました。そこには、この症候群を抱えて生活してきた人の数や、時間の経過とともに病状がどのように進行したかといった情報も含まれます。
すでに亡くなった患者さんを登録することで、重要な臨床データや遺伝データを含めることができます。研究者が将来の世代のために、傾向や危険因子、そして潜在的な治療法を見つける手助けとなります。
REMEDSへの参加は無料です。ご登録やデータの入力に、お支払いや払い戻しが発生することはありません。
REMEDSは、次のようなデータを収集することがあります：
科学的調査や適格性確認に必要な最低限のデータのみが収集されます。
REMEDSは、厳格なセキュリティ及びプライバシープロトコルを順守しています：
完全に匿名化されたデータのみが、REMEDSプラットフォーム諮問委員会の承認を得た場合に限り、民間の研究者と共有されることがあります。しかし、あなたの個人情報や連絡先情報にアクセスすることはできません。Ionisのような企業が、ご家族に連絡を取りたい場合、REMEDSがその連絡先情報を公開しますので、あなたご自身のご意志で連絡を取っていただく形になります。
はい。各研究やアンケートごとに個別の同意をいただく必要があります。あなたのデータが、明示的な許可なく共有されることは決してありません。
いつでも同意を撤回することができます。その後は、新たな個人情報が収集されることはなく、個人を特定できるデータはご要望に応じて削除されます。ただし、回収済みの仮名化または匿名化されたデータは、法的に制限されていない限り、科学的目的のために引き続き使用される場合があります。
あなたには次の権利があります：
これらのあなたの権利を行使する際は、電子メール office@remeds.org でご連絡ください。
可能性はあります。仮名化または匿名化されたデータは、EU（欧州連合）域外で共有される可能性がありますが、その際は、EU一般データ保護規則を遵守するための厳格な保護措置（標準契約条項など）が講じられます。
可能性はあります。仮名化または匿名化されたデータは、EU（欧州連合）域外で共有される可能性がありますが、その際は、EU一般データ保護規則を遵守するための厳格な保護措置（標準契約条項など）が講じられます。
REMEDSは、非営利団体「Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom（Lasst uns MDS heilen – DupMECP2）」が、オーストリア・リンツのKepler大学病院と共同で運営しています。
Eメール： office@remeds.org でご連絡ください。
住所プレムライナーガッセ 13, 1130 ウィーン, オーストリア
電話番号+43 678 1215837
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