REMEDSは、安全で、多言語で、GDPRに準拠したプラットフォームであり、以下の診断を受けた個人のためのレジストリです。 MECP2重複症候群（MDS）.MDSの研究を支援し、臨床的理解を深め、より良い治療を促進するために、医学的および遺伝学的データを収集している。
MDS患者の親、介護者、法定後見人はアカウントを作成し、患者を登録することができます。研究者や医療従事者は、承認された研究のために匿名化または仮名化されたデータへのアクセスを申請することができます。
はい！REMEDSは以下の方にご参加いただけます。 MECP2重複症候群と確定診断された者住んでいる場所や、すでに他の登録や研究に参加しているかどうかに関係なく。
REMEDSに登録し、貢献することは可能である。参加は任意であり、独占的なものではなく、他の研究努力を補完するためのものである。
REMEDSへの参加は無料です。登録やデータ入力に支払いや払い戻しは必要ありません。
REMEDSは収集することがある：
科学的調査や適格性の確認に必要な最低限のデータのみが収集される。
REMEDSは厳格なセキュリティとプライバシープロトコルに従います：
のみ 完全匿名化データ ただし、REMEDSプラットフォーム諮問委員会の承認を得た場合に限る。REMEDSプラットフォームは 個人情報や連絡先情報にアクセスできない.イオニスのような企業が家族に連絡を取りたい場合、REMEDSは連絡先を公表する。
はい。 別途同意 各研究または調査について個人を特定できるデータは、お客様の明確な許可なく共有されることはありません。
いつでも撤回することができます。新たな個人情報が収集されることはなく、個人を特定できるデータは要求に応じて削除されます。
回収済み 仮名化または匿名化されたデータは引き続き使用することができる。 法的に制限されていない限り、科学的目的のために使用される。
あなたには権利がある：
あなたの権利を行使するには、電子メール office@remeds.org
可能性はある。仮名化または匿名化されたデータはEU域外で共有される可能性があるが、GDPRを遵守するための強力な保護措置（標準的な契約条項など）がある場合に限られる。
のみ エッセンシャルクッキー はプラットフォーム機能をサポートするために使用される。REMEDSは ない トラッキングクッキーを使用する、またはクッキーを介して個人データを収集します。
REMEDSは非営利団体によって運営されている：
"MECP2重複症候群（Lasst uns MDS heilen）の子供のための支援団体"
協力 ケプラー大学病院オーストリア、リンツ。
Eメール office@remeds.org
住所プレムライナーガッセ 13, 1130 ウィーン, オーストリア
電話番号+43 678 1215837
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