REMEDS è una piattaforma e un registro sicuri, multilingue e conformi al GDPR per le persone con diagnosi di Sindrome da duplicazione MECP2 (MDS). Raccoglie dati medici per sostenere la ricerca, migliorare la comprensione clinica e promuovere trattamenti migliori per le SMD.
I genitori, gli assistenti o i tutori legali di una persona affetta da MDS possono creare un account e registrare un paziente. Ricercatori e operatori sanitari possono richiedere l'accesso ai dati anonimizzati o pseudonomizzati per studi approvati per saperne di più sulla sindrome.
Sì! REMEDS è aperto a chiunque abbia unadiagnosi confermata di sindrome da duplicazione di MECP2, indipendentemente dal luogo in cui si vive o dal fatto che si faccia già parte di un altro registro o studio. È ancora possibile registrarsi e contribuire a REMEDS: la partecipazione è volontaria, non esclusiva e pensata per integrare altri sforzi di ricerca.
Sì, è possibile,
e noi lo incoraggiamo. REMEDS è stato creato per una comprensione a tutto tondo della Sindrome da Duplicazione MECP2, compreso il numero di individui hanno vissuto affetti da questa sindrome e come le loro condizioni si sono evolute nel tempo.
La registrazione di un paziente deceduto ci permette di includere importanti dati clinici e genetici che possono aiutare i ricercatori a identificare schemi, fattori di rischio e potenziali trattamenti per le generazioni future.
No. La partecipazione a REMEDS è gratuita. Non sono richiesti pagamenti o rimborsi per registrarsi o inserire i dati.
REMEDS può raccogliere:
Vengono raccolti solo i dati essenziali per la ricerca scientifica o per confermare l'ammissibilità.
REMEDS segue rigorosi protocolli di sicurezza e privacy:
Solo i dati integralmente anonimizzati possono essere condivisi con ricercatori del settore privato e solo dopo l'approvazione del Comitato consultivo della piattaforma REMEDS. Essi non possono accedere ai dati personali o di contatto. Se un'azienda come Ionis desidera contattare le famiglie, REMEDS pubblicherà i loro dati di contatto e spetterà a voi contattarle volontariamente.
Sì. È necessario fornire un consenso separato per ogni studio o sondaggio. I vostri dati non vengono mai condivisi senza il vostro esplicito consenso.
You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.
Already collected pseudonymized or anonymized data may continue to be used for scientific purposes unless legally restricted.
Avete il diritto di:
Per esercitare i propri diritti, inviare un'e-mail a office@remeds.org
Possibile. I dati pseudonimizzati o anonimizzati possono essere condivisi al di fuori dell'UE, ma solo con forti garanzie (ad esempio, clausole contrattuali standard) per assicurare la conformità al GDPR.
Solo cookies essenzialisono utilizzati per supportare le funzionalità della piattaforma. REMEDS fa non utilizzare cookie di tracciamento o raccogliere dati personali attraverso i cookie.
REMEDS is operated by the non-profit association:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in collaboration with Kepler University Hospital, Linz, Austria.
E-mail: office@remeds.org
Indirizzo: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria
Telefono: +43 678 1215837
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