REMEDS è una piattaforma e un registro sicuri, multilingue e conformi al GDPR per le persone con diagnosi di Sindrome da duplicazione MECP2 (MDS). Raccoglie dati medici per sostenere la ricerca, migliorare la comprensione clinica e promuovere trattamenti migliori per le SMD.
I genitori, gli assistenti o i tutori legali di una persona affetta da MDS possono creare un account e registrare un paziente. Ricercatori e operatori sanitari possono richiedere l'accesso ai dati anonimizzati o pseudonomizzati per studi approvati per saperne di più sulla sindrome.
Sì! REMEDS è aperto a chiunque abbia unadiagnosi confermata di sindrome da duplicazione di MECP2, indipendentemente dal luogo in cui si vive o dal fatto che si faccia già parte di un altro registro o studio. È ancora possibile registrarsi e contribuire a REMEDS: la partecipazione è volontaria, non esclusiva e pensata per integrare altri sforzi di ricerca.
Sì, è possibile REMEDS e lo incoraggiamo. è stato creato per comprendere meglio l'intero spettro della sindrome da duplicazione del MECP2, incluso quante persone ci abbiano convissuto e come la condizione sia progredita nel tempo.
La registrazione di un paziente deceduto ci permette di includere importanti dati clinici e genetici che possono aiutare i ricercatori a identificare schemi, fattori di rischio e potenziali trattamenti per le generazioni future.
No. La partecipazione a REMEDS è gratuita. Non sono richiesti pagamenti o rimborsi per registrarsi o inserire i dati.
REMEDS può raccogliere:
Vengono raccolti solo i dati essenziali per la ricerca scientifica o per confermare l'ammissibilità.
REMEDS segue rigorosi protocolli di sicurezza e privacy:
Solo i dati integralmente anonimizzati possono essere condivisi con ricercatori del settore privato e solo dopo l'approvazione del Comitato consultivo della piattaforma REMEDS. Essi non possono accedere ai dati personali o di contatto. Se un'azienda come Ionis desidera contattare le famiglie, REMEDS pubblicherà i loro dati di contatto e spetterà a voi contattarle volontariamente.
Sì. È necessario fornire un consenso separato per ogni studio o sondaggio. I vostri dati non vengono mai condivisi senza il vostro esplicito consenso.
Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento. Non verranno raccolti nuovi dati personali e tutti i dati identificabili verranno cancellati su richiesta.
I dati pseudonimizzati o anonimizzati già raccolti **potranno continuare ad essere utilizzati** per scopi scientifici, salvo limitazioni di legge.
Avete il diritto di:
Per esercitare i tuoi diritti, invia un'email a office@remeds.org
Possibile. I dati pseudonimizzati o anonimizzati possono essere condivisi al di fuori dell'UE, ma solo con forti garanzie (ad esempio, clausole contrattuali standard) per assicurare la conformità al GDPR.
Solo cookies essenzialisono utilizzati per supportare le funzionalità della piattaforma. REMEDS fa non utilizzare cookie di tracciamento o raccogliere dati personali attraverso i cookie.
REMEDS è gestito dall'associazione non profit: “Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)” in collaborazione con il **Kepler University Hospital** di Linz, Austria.
E-mail: office@remeds.org
Indirizzo: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria
Telefono: +43 678 1215837
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