MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform)
Üdvözöljük a MECP2 duplikációs szindróma betegnyilvántartó és felmérési platformon, az REMEDS vagy REMEDS Platformon.
KÉRJÜK, FIGYELMESEN OLVASSA EL AZ ALÁBBI INFORMÁCIÓKAT.
Az REMEDS Platformhoz való hozzáféréssel Ön kijelenti, hogy legalább tizennyolc (18) éves, vagy az Ön államában, tartományában vagy országában nagykorú, vagy törvényes felhatalmazással rendelkezik arra, hogy kiskorú vagy saját nevében eljárni képtelen felnőtt nevében eljárjon, és elismeri, hogy megértette és elfogadja az alábbi feltételeket.
Az REMEDS Platformhoz való hozzáféréssel vagy az abban való részvétellel Ön elfogadja, hogy betartja az alábbi feltételeket ("Feltételek") és magára nézve kötelezőnek tekinti azokat. HA NEM FOGADJA EL EZEKET A FELTÉTELEKET, NEM LÉPHET BE ERRE AZ OLDALRA, ÉS NEM VEHETI IGÉNYBE A WEBOLDALON VAGY AZON KERESZTÜL NYÚJTOTT SZOLGÁLTATÁSOKAT.
Az REMEDS Platform a Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, egy osztrák jog szerinti nonprofit egyesület (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), amelyet a Linzben, Ausztriában található Kepler Universitätsklinikum (Kepler Egyetemi Kórház) támogat. Az REMEDS Platform célja a MECP2 duplikációs szindrómában ("MDS") szenvedő egyének klinikai és orvosi adatainak gyűjtése, tárolása és elemzése a tudományos kutatás támogatása, a klinikai megértés javítása és a kezelések javítása érdekében. Míg a beteg regisztrációja lehetővé teszi, hogy többek között Ön is adatokat küldjön az REMEDS Platform számára, a konkrét tanulmányokban való részvételhez a résztvevő külön dokumentáción keresztül történő kifejezett, tájékozott hozzájárulása szükséges.
Az adatkezelés a legmagasabb szintű biztonsági és adatvédelmi normáknak megfelelően történik. Az azonosítható adatokat a regisztráló kifejezett hozzájárulása nélkül nem osztjuk meg harmadik felekkel. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen azonban lehetővé teheti kutatók, gyógyszeripari vállalatok, szabályozó szervek és egyéb engedélyezett harmadik felek (elsősorban MDS-betegek) számára, hogy pszeudonimizált vagy anonimizált információkat keressenek és azokhoz hozzáférjenek. További részletekért lásd az MDS-betegek szüleinek és törvényes gyámjainak szóló tájékoztatót.
Az REMEDS weboldal ("Weboldal") és az REMEDS Platform használatát az alábbi Feltételek szabályozzák.
A Weboldal használatával Ön kijelenti, hogy elfogadja és elfogadja, hogy elolvasta a Feltételeket, és elfogadja ezeket a Feltételeket. Ha Ön nem ért egyet a Feltételek betartásával, nem küldhet adatokat a Weboldalra, és nem használhatja a Weboldalt más módon.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen hozta létre az REMEDS Platformot, és felelős annak létrehozásáért, üzemeltetéséért, karbantartásáért, adattárolásáért és általános céljáért. A Weboldalon található összes oldal a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen tulajdonát képezi, aki a Weboldal minden védhető részének és az REMEDS Platformra beküldött összes adatnak a kizárólagos tulajdonjogával rendelkezik. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen birtokolja az REMEDS Platformmal kapcsolatos valamennyi szellemi tulajdonjogot és know-how-t, beleértve, de nem kizárólagosan az összes szerzői jogot, amely lehetővé tenné az REMEDS Platform reprodukálását, újbóli létrehozását vagy újrafordítását, beleértve a szabványos programsablonokat is. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen jogosult a Weboldal és az REMEDS Platform bármely részének szerkesztésére és törlésére.
Ön elfogadja, hogy a Weboldal/REMEDS Platformon található tartalom és a szellemi tulajdon, amellyel a Weboldal/REMEDS Platformot létrehozták, nem módosítható, másolható, terjeszthető, terjeszthető, keretezhető, újra közzétehető, letölthető, megjeleníthető vagy értékesíthető semmilyen formában vagy eszközzel, sem részben, sem egészben a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen előzetes írásbeli hozzájárulása és jóváhagyása nélkül.
a. Jogképesség
Ön akkor használhatja ezt a Weboldalt az REMEDS Platformra való regisztrációra, ha Ön szülő, gondviselő vagy törvényes gyám, aki legalább tizennyolc (18) éves (vagy a lakóhelye szerinti államban, tartományban vagy országban a nagykorúság korhatárát betöltötte), teljes mértékben képes és kompetens arra, hogy jogilag kötelező érvényű megállapodásokat kössön, és képes hozzájárulást adni saját személyes és egészségügyi adatainak, valamint az érintett MDS-páciens adatainak megosztásához.
b. Önkéntes részvétel
Az REMEDS Platformban való részvétel teljesen önkéntes. Bármikor joga van visszavonni a részvételt. További részletekért lásd az MDS-betegek szüleinek és törvényes gyámjainak szóló tájékoztatót.
c. Jogszerű használat
Ön beleegyezik, hogy tartózkodik a tiltott magatartástól, amely alatt itt olyan magatartást értünk, amely: (i) sértő, zaklató vagy más módon káros a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, vagy bármely más fél vagy tulajdon számára; (ii) sérti vagy megpróbálja megsérteni egy másik fél magánélethez való jogát, vagy (iii) az REMEDS Platform/Weboldal használatának vagy működésének megzavarására törekszik. Ön továbbá vállalja, hogy: i) nem küld olyan adatokat, amelyekről tudja vagy úgy véli, hogy hamisak, csalárdak, pontatlanok, hiányosak vagy félrevezetőek; ii) nem küld tudatosan olyan számítógépről olyan adatokat, amelyekről tudja vagy úgy véli, hogy vírusokat, trójai falovakat, férgeket, időzített bombákat, pókokat vagy más számítógépes programozási rutinokat tartalmaznak, amelyek károsíthatják, károsan zavarhatják, titokban elfoghatják vagy kisajátíthatják bármely rendszert, adatot vagy személyes információt. Ezen túlmenően, Ön nem használja az REMEDS Platformot/Weboldalt rágalmazó, becsületsértő vagy fenyegető kijelentések megtételére, illetve nem használja azt tudatosan spamek generálására.
d. Kizárólag az itt meghatározott megengedett tevékenységekre vonatkozó weboldal
Az REMEDS Platform/Weboldal csak regisztrált és engedélyezett felhasználók számára használható. A Feltételek szabályozzák az REMEDS Platformon/Weboldalon található összes adat használatát. Ön nem kísérelhet meg (i) jogosulatlan hozzáférést szerezni az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz vagy bármely szolgáltatáshoz, más fiókhoz, számítógépes rendszerhez vagy bármely szerverhez kapcsolódó hálózathoz, (ii) hackeléssel, jelszó bányászattal vagy bármilyen más módon hozzáférést szerezni az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz, (iii) megszerezni vagy megkísérelni megszerezni az REMEDS Platformon/Weboldalon tárolt bizalmas, védett és/vagy személyes információkat; (iv) jelszavak terjesztése nem regisztrált vagy jogosulatlan felhasználók között; vagy (v) az REMEDS Platform/Weboldal vagy az REMEDS Platform/Weboldalon elérhető információk jogosulatlan használata.
e. Nemzetközi felhasználók
Az REMEDS platformra az Európai Unió adatvédelmi törvényei vonatkoznak, beleértve az általános adatvédelmi rendeletet (GDPR).
A Webhelyhez való hozzáférés saját felelősségére történik, és kizárólag Ön felelős a helyi törvények és előírások betartásáért.
a. Biztonság
Ön egyedül felelős jelszavának és fiókjának biztonságáért, és teljes mértékben felelős minden olyan tevékenységért, amely jelszava vagy fiókja alatt történik, akár az Ön tudtával, akár anélkül. Ön nem adhatja meg tudatosan bejelentkezési és jelszóadatait más személynek. Ön vállalja, hogy azonnal megváltoztatja jelszavát és értesíti az REMEDS koordinátort a office@remeds.org e-mail címen a jelszava vagy fiókja esetleges jogosulatlan használatáról vagy a biztonság bármilyen más megsértéséről. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nem vállal felelősséget az Ön mulasztásából eredő veszteségekért vagy károkért. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja a jogot, hogy megtagadja vagy visszavonja az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz való hozzáférést, részben vagy egészben, ha DupMECP2-Lasst uns MDS heilen ésszerűen úgy véli, hogy Ön megszegi a jelen Feltételeket, vagy más módon használja az REMEDS Platformot/Weboldalt, illetve hozzáfér az REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz a Feltételekkel ellentétes módon.
b. A felhasználó által benyújtott tartalom
Az REMEDS Platform/Weboldal és az ott található vagy rendelkezésre bocsátott összes tartalom használata és az ahhoz való hozzáférés során kizárólag Ön felelős és köteles óvatosságot, diszkréciót, józan észt és ítélőképességet tanúsítani. Az elfogadhatatlan, nem megfelelő vagy a jelen Feltételeknek nem megfelelő tartalom a Felhasználó REMEDS Platformhoz/Weboldalhoz való hozzáférésének megszüntetését eredményezheti.
Ön felelős minden olyan tartalomért, amelyet a Weboldalra/REMEDS Platformra feltölt, közzétesz, megjelenít, feltölt vagy más módon továbbít. Ön vállalja, hogy nem továbbít vagy tesz más módon hozzáférhetővé a Weboldalon/REMEDS Platformon más személyek személyes adatait vagy szerzői jog, védjegy, nyilvánosság, magánélethez fűződő vagy egyéb tulajdonjog által védett anyagokat az ilyen személyek, illetve az ilyen jogok tulajdonosának kifejezett engedélye nélkül. Önt, a felhasználót terheli annak megállapítása, hogy az információ továbbítása megengedett-e, vagy hogy az anyag nem áll-e ilyen jogok védelme alatt.
Ön továbbá beleegyezik, hogy a Weboldal/REMEDS Platformmal kapcsolatos visszaéléseket az REMEDS koordinátornak jelenti az alábbi e-mail címen office@remeds.org a visszaélésszerű magatartás vagy tartalom kellő részletességgel történő azonosítása, hogy DupMECP2-Lasst uns MDS heilen saját belátása szerint dönthet arról, hogy tesz-e lépéseket az állítólagos visszaélésekkel kapcsolatban.
c. Együttműködés
Ön vállalja, hogy teljes mértékben együttműködik DupMECP2-Lasst uns MDS heilen a jelen Feltételek megsértésének gyanúja vagy tényleges tevékenységeinek kivizsgálása.
d. Kutatási tanulmányok
Az REMEDS Platformon keresztül elérhető kutatási tanulmányok közé tartozhatnak megfigyelési, genetikai vagy klinikai vizsgálatok, amelyek célja az MDS megértésének előmozdítása. A résztvevők minden esetben részletes tájékoztatást és külön beleegyező nyilatkozatot kapnak, mielőtt úgy döntenének, hogy részt vesznek egy adott vizsgálatban.
e. A weboldal használatának kockázata
Ön tudomásul veszi és elfogadja, hogy a Webhely/REMEDS Platformra, a Webhelyről vagy a Webhely/REMEDS Platformon keresztül történő bármilyen feltöltést vagy átvitelt jogosulatlan harmadik fél lehallgathatja és felhasználhatja. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen minden ésszerű erőfeszítést megtesz az ilyen jogosulatlan harmadik fél általi felhasználás elkerülése érdekében.
f. Más weboldalakra mutató linkek
A weboldal tartalmazhat kapcsolódó weboldalakra mutató linkeket. Bármelyik link feltüntetése nem jelenti azt, hogy a weboldal jóváhagyja DupMECP2-Lasst uns MDS heilen. Az Ön feladata, hogy óvintézkedéseket tegyen annak biztosítása érdekében, hogy az Ön által kiválasztott eszközök mentesek legyenek vírusoktól, férgektől, trójai falóktól és egyéb romboló jellegű elemektől, illetve ne sértsék harmadik felek jogait.
A kérdőívek, felmérések vagy űrlapok megválaszolása, vagy bármilyen típusú tanulmányok elvégzése az REMEDS Platformon/Weboldalon nem garantálja a tanulmányban való részvételt, vagy az ellátáshoz való közvetlen hozzáférést.
A Weboldal/REMEDS Platform teljes tartalma kizárólag tájékoztató jellegű, és nem helyettesíti a független szakmai orvosi ítéletet, tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Az Ön vagy gyermeke egészségével kapcsolatos bármilyen kérdéssel forduljon orvosához vagy szakképzett egészségügyi szolgáltatóhoz, és a Weboldalon/REMEDS Platformon megjelenő vagy azon keresztül továbbított információk miatt nem szabad figyelmen kívül hagynia vagy késleltetnie a kezeléssel vagy a szokásos ellátással kapcsolatos orvosi tanácsok felkeresését.
Nem garantáljuk, hogy a Weboldal/REMEDS megszakítás- vagy hibamentes lesz, vagy hogy a Weboldal/REMEDS Platform hibái kijavításra kerülnek, hogy a Weboldal/REMEDS Platformon található vagy azon keresztül továbbított bármely információ teljes, pontos vagy naprakész, hogy a felhasználói vagy egyéb információk teljesen biztonságban lesznek a jogosulatlan hozzáféréstől vagy nyilvánosságra hozataltól, vagy hogy bármely információ mentes a vírusoktól vagy más gazember programozástól.
Ön kártalanítja és mentesíti a DupMECP2-lasst uns MDS heilen a Weboldal/REMEDS Platform bármilyen nem megfelelő vagy illegális használata esetén.
Ön elfogadja, hogy DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nem vállal felelősséget a Weboldal által fenntartott vagy továbbított üzenetek és egyéb közlések vagy egyéb tartalmak törléséért vagy tárolásának elmulasztásáért. Ön tudomásul veszi, hogy DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja a jogot, hogy a hosszabb ideig inaktív fiókokat kijelentse.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nyilvánosságra hozhatnak vagy kötelesek nyilvánosságra hozni bizonyos információkat, ha jóhiszeműen úgy vélik, hogy az alkalmazandó jogszabályok megkövetelik az ilyen nyilvánosságra hozatalt. Minden más esetben a Weboldalon/REMEDS Platformon keresztül gyűjtött adatokat és információkat Ön bizalmasan kezeli, és DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.
Ön elfogadja, hogy fiókja és a Weboldalhoz/REMEDS Platformhoz való hozzáférése azonnal, indoklással vagy anélkül és előzetes értesítés nélkül megszüntethető. A fentiek korlátozása nélkül a következők vezetnek a Weboldal/REMEDS Platform használatának megszüntetéséhez: (a) a jelen Feltételek megsértése vagy megszegése, (b) a bűnüldöző vagy más kormányzati szervek kérése, (c) az Ön kérése (saját kezdeményezésű fiók törlése), (d) váratlan technikai problémák vagy problémák, és (e) hosszabb ideig tartó inaktivitás.
A felmondás a következő kizárólagos belátása szerint történik DupMECP2-Lasst uns MDS heilen és hogy DupMECP2-Lasst uns MDS heilen nem vállal felelősséget Önnel szemben az Ön fiókjának vagy a Webhelyhez/REMEDS Platformhoz való hozzáférésének megszüntetéséért.
Fiókjának megszüntetésekor nem gyűjtünk új adatokat, de a korábban gyűjtött adatok álnevesített vagy anonimizált formában megőrizhetők.
A felhasználók időről időre értesítést kapnak az REMEDS Platformmal vagy a Weboldallal kapcsolatos frissítésekről és egyéb értékes információkról, valamint a kapcsolódó tanulmányokról. A Weboldal vagy az REMEDS Platform használatával a felhasználók beleegyeznek abba, hogy a következő személyek kapcsolatba lépjenek velük DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, valamint az ilyen frissítések és információk fogadására.
A jelen Feltételekből eredő bármely jogvitára Ausztria joga irányadó, és az osztrák jog szerint kell értelmezni, kizárva annak kollíziós szabályait. A bécsi (Ausztria) illetékes bíróságok nem kizárólagos joghatósággal rendelkeznek.
DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja a jogot, hogy bármikor módosítsa vagy frissítse a jelen Feltételeket. Bármely változásról a résztvevők (felhasználók) e-mailben vagy a Weboldalon keresztül értesülnek. Az ilyen módosításokat követően az REMEDS Platformon való további részvétele a frissített Feltételek elfogadásának minősül.
HU 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA