REMEDS Gyakran Ismételt Kérdések - GYIK

1. Mi az az REMEDS?

Az REMEDS egy biztonságos, többnyelvű, GDPR-kompatibilis platform és nyilvántartás az alábbiakkal diagnosztizált egyének számára MECP2 duplikációs szindróma (MDS). A szervezet orvosi és genetikai adatokat gyűjt a kutatás támogatása, a klinikai megértés javítása és az MDS jobb kezelésének előmozdítása érdekében.

2. Ki használhatja az REMEDS-t?

Az MDS-betegek szülei, gondozói vagy törvényes gyámjai létrehozhatnak egy fiókot, és regisztrálhatnak egy beteget. A kutatók és az egészségügyi szakemberek kérelmezhetik az anonimizált vagy álnevesített adatokhoz való hozzáférést jóváhagyott tanulmányokhoz.

3. Regisztrálhatok, ha már részt veszek egy másik nyilvántartásban vagy tanulmányban?

Igen! Az REMEDS nyitva áll bárki, akinél a MECP2 duplikációs szindróma diagnózisa megerősítést nyert., függetlenül attól, hogy hol élsz, vagy hogy már részese vagy-e egy másik nyilvántartásnak vagy tanulmánynak.
Ön még mindig regisztrálhat és hozzájárulhat az REMEDS-hez - a részvétel önkéntes, nem kizárólagos, és célja, hogy kiegészítse más kutatási erőfeszítéseket.

4. Van-e költsége a részvételnek?

Nem. Az REMEDS-ben való részvétel ingyenes. A regisztrációhoz vagy az adatok megadásához nincs szükség fizetésre vagy visszatérítésre.

4. Milyen adatokat gyűjtenek?

Az REMEDS gyűjthet:

• Alapinformációk (pl. name, születési dátum, állampolgárság, nem)
• Genetikai jelentés (regisztrációhoz)
• Orvosi kórtörténet, tünetek és kezelések (kérdőívek segítségével)
• Kapcsolattartási és számlaadatok

Csak a tudományos kutatáshoz vagy a jogosultság megerősítéséhez szükséges minimális adatokat gyűjtik.

5. Hogyan védik az adataimat?

Az REMEDS szigorú biztonsági és adatvédelmi protokollokat követ:

• Minden adat titkosítva van, és biztonságosan tárolják az EU-ban található szervereken.
• A személyes adatokat elkülönítik és kutatási célokra álnevesítik vagy anonimizálják.
• Csak az arra felhatalmazott személyzet férhet hozzá az azonosítható adatokhoz, és csak a szükséges ismeretek alapján.
• Az Ön személyes adatai soha nem adták el, és a kutatási célú hozzáférés nem kereskedelmi célokat szolgál.

6. Ki fér hozzá az adatokhoz?

• REMEDS adminisztrátorok: csak az álnevesített/anonimizált adatokhoz
• REMEDS informatikai ügyekért felelős rendszergazda: kizárólag informatikai ügyekben
• JKU egészségügyi személyzet: a diagnózis felülvizsgálatához és a résztvevők kiválasztásához
• Jóváhagyott kutatók: csak az álnevesített/anonimizált adatokhoz
• Családok és nyilvánosság: csak anonimizált (soha nem azonosítható) adatokhoz
• Hatóságok: ha jogszabály vagy etikai bizottságok előírják

7. A gyógyszeripari vállalatok láthatják az adataimat?

Csak teljesen anonimizált adatok a magánszektorbeli kutatókkal is megosztható - és csak az REMEDS Platform tanácsadó testületének jóváhagyása után. Ezek a nem férhet hozzá az Ön személyes vagy kapcsolattartási adataihoz. Ha egy olyan vállalat, mint az Ionis, kapcsolatba akar lépni a családokkal, az REMEDS közzéteszi az elérhetőségi adatait, és az Ön feladata, hogy önként lépjen kapcsolatba velük.

8. Ellenőrizhetem, hogyan használják fel az adataimat?

Igen. Meg kell adnod külön hozzájárulás minden egyes tanulmány vagy felmérés esetében. Az Ön azonosítható adatait soha nem osztjuk meg az Ön kifejezett engedélye nélkül.

9. Mi történik, ha visszavonom a hozzájárulásomat?

Bármikor visszaléphet. Új személyes adatot nem gyűjtünk, és kérésre minden azonosítható adatot törölünk.
Már összegyűjtötték az álnevesített vagy anonimizált adatok továbbra is felhasználhatók tudományos célokra, kivéve, ha jogszabályi korlátozás alá esik.

10. Mennyi ideig tárolják az adataimat?

• Azonosítható adatok: csak addig tároljuk, amíg a fiókja aktív, vagy amíg Ön nem kéri a törlést.
• Álnevesített adatok: a folyamatban lévő tudományos kutatásokhoz megőrzött adatok.
• Anonimizált adatok: kutatás és statisztikai elemzés céljából határozatlan ideig tárolják.

11. Milyen jogaim vannak a GDPR értelmében?

Önnek joga van a következőkhöz:

• Hozzáférés, helyesbítés vagy törlés az Ön adataihoz
• Korlátozza az adatfeldolgozás módját
• A hozzájárulás bármikor visszavonható
• Adatok kérése hordozható formátumban
• Panaszt kell tenni a Osztrák Adatvédelmi Hatóság (dsb.gv.at, dsb@dsb.gv.at)

Jogai gyakorlásához küldjön e-mailt a következő címre office@remeds.org

12. Az adataimat továbbítják-e az EU-n kívülre?

Lehetséges. Az álnevesített vagy anonimizált adatok megoszthatók az EU-n kívül, de csak szigorú biztosítékok (pl. szabványos szerződéses záradékok) mellett, amelyek biztosítják a GDPR-nak való megfelelést.

13. Az REMEDS használ sütiket?

Csak alapvető sütik a platformfunkciók támogatására szolgálnak. Az REMEDS nem nyomkövető cookie-kat használnak, vagy személyes adatokat gyűjtenek cookie-kon keresztül.

14. Ki vezeti az REMEDS-t?

Az REMEDS-t a nonprofit egyesület működteti:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen)"
együttműködve a Kepler Egyetemi Kórház, Linz, Ausztria.

15. Kihez fordulhatok kérdéseimmel?

E-mail: office@remeds.org
Cím: Bécs, 1130 Bécs, Ausztria
 Telefon: +43 678 1215837