REMEDS est une initiative de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, une organisation européenne à but non lucratif, dédiée au soutien de la communauté mondiale du syndrome de duplication de MECP2 (MDS). Notre équipe REMEDS comprend un médecin dévoué, le Dr Gröppel, et d'autres experts du syndrome qui s'engagent à faire progresser la recherche et les soins aux patients atteints du syndrome de duplication du gène MECP2.
Avec REMEDS, nous voulons créer une plateforme complète, interactive et multilingue où les données sont traitées avec le plus haut niveau de sécurité et de confidentialité des données des patients, avec un stockage conforme au RGPD sur un serveur européen.
Notre objectif est d'optimiser la communication et l'échange d'informations afin d'améliorer la compréhension de la maladie, de soutenir la recherche sur les traitements et d'apporter un soutien crucial aux familles touchées par le syndrome myélodysplasique. En réunissant les patients, les soignants, les entreprises du secteur de la santé et les chercheurs au sein d'une seule et même plateforme, nous favorisons un environnement collaboratif qui améliore la compréhension et la prise en charge du syndrome de duplication du gène MECP2.
REMEDS est l'acronyme de REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome (registre et enquête médicale sur le syndrome de duplication du gène MECP2). Il s'agit d'un registre mondial conçu pour collecter et gérer les données de la communauté MDS. Cette plateforme innovante permet d'enregistrer et d'interroger exclusivement les patients atteints du syndrome de duplication du gène MECP2. En recueillant des informations précieuses directement auprès des soignants par le biais d'enquêtes, REMEDS vise à mieux comprendre la maladie, son incidence réelle et son évolution. Il permet également un échange direct entre les patients, les soignants et les chercheurs, favorisant ainsi une communauté solidaire et informée.
Les enquêtes et le registre des patients sont des éléments essentiels de REMEDS.
Le registre des patients est une base de données sécurisée dans laquelle les patients atteints d'une maladie spécifique peuvent s'inscrire et partager des informations détaillées telles que les données démographiques, les informations génétiques et les antécédents médicaux. Ce registre permet de suivre l'incidence et la progression du syndrome de duplication du gène MECP2 au niveau mondial, ce qui permet de mieux comprendre la maladie.
Les enquêtes sont conçues pour recueillir des informations détaillées auprès des patients, des soignants et des professionnels de la santé sur leur expérience du syndrome de duplication de MECP2. Les enquêtes permettent de tenir le registre à jour, tout en fournissant aux chercheurs et aux sociétés de soins de santé une vue d'ensemble de la maladie, ce qui permet d'améliorer les traitements et les stratégies de prise en charge.
En participant, vous contribuez à améliorer la compréhension et le traitement du syndrome de duplication du gène MECP2.. Votre participation permet d'accélérer le développement de nouvelles thérapies et d'améliorer la qualité des soins pour tous les enfants concernés. En outre, vous avez accès à une communauté de soutien et vous restez informé des dernières avancées scientifiques et des résultats de la recherche. En partageant vos expériences et vos données, vous jouez un rôle crucial dans l'élaboration de l'avenir de la recherche médicale et des soins aux patients pour les enfants atteints du syndrome de duplication du gène MECP2..
Chaque demande d'enregistrement est examinée et validée par un médecin de REMEDS, qui s'assure que tous les patients sont atteints du syndrome de duplication du gène MECP2. Une fois le diagnostic confirmé par notre médecin, les aidants reçoivent des notifications sur les actualités scientifiques et sont invités à participer à des enquêtes conçues par des sociétés pharmaceutiques, des scientifiques et des professionnels de la santé.
01
Se connecter à un espace privé à l'aide d'outils d'authentification multifactorielle.
02
Fournir des informations détaillées sur le patient et joindre une preuve de diagnostic, pour validation par le médecin de REMEDS.
03
Une fois validé, accédez à la plateforme et gérez les informations relatives à vos patients.
04
Accédez et participez aux enquêtes, consultez l'historique des actions et contribuez aux recherches en cours.
FR 
EN 
DE 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA