REMEDS es una iniciativa de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, una organización sin ánimo de lucro con sede en Europa, dedicada a apoyar a la comunidad mundial del Síndrome de Duplicación MECP2 (SMD). Nuestro equipo REMEDS incluye un médico dedicado, el Dr. Gröppel, y otros expertos en SMD comprometidos con el avance de la investigación y la atención a los pacientes con síndrome de duplicación MECP2.
Con REMEDS, pretendemos crear una plataforma completa, interactiva y multilingüe en la que los datos se traten con el máximo nivel de seguridad y privacidad de los datos de los pacientes, con un almacenamiento conforme a la GDPR en un servidor europeo.
Nuestro objetivo es optimizar la comunicación y el intercambio de información para mejorar la comprensión de la enfermedad, apoyar la investigación sobre tratamientos y proporcionar un apoyo crucial a las familias afectadas por los SMD. Al unir a pacientes, cuidadores, empresas sanitarias e investigadores en una única plataforma, fomentamos un entorno de colaboración que mejora la comprensión y el tratamiento de los SMD.
Al participar, usted contribuye a mejorar la comprensión y el tratamiento del síndrome de duplicación MECP2. Su participación ayuda a acelerar el desarrollo de nuevas terapias y mejora la calidad de la atención a todos los niños afectados. Además, tendrá acceso a una comunidad de apoyo y se mantendrá informado sobre los últimos avances científicos y resultados de la investigación. Al compartir sus experiencias y datos, usted desempeña un papel crucial en la configuración del futuro de la investigación médica y la atención al paciente con síndrome de duplicación MECP2.
Las encuestas y el registro de pacientes son componentes esenciales de REMEDS.
El registro de pacientes es una base de datos segura en la que los pacientes con una enfermedad específica pueden inscribirse y compartir información detallada, como datos demográficos, información genética e historial médico. Este registro ayuda a realizar un seguimiento de la incidencia y la progresión del síndrome de duplicación MECP2 a nivel mundial, proporcionando así una mejor comprensión de la enfermedad.
Las encuestas están diseñadas para recopilar información detallada de pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios sobre sus experiencias con el síndrome de duplicación MECP2. Las encuestas ayudan a mantener actualizado el registro, al tiempo que proporcionan a los investigadores y a las empresas sanitarias una visión general sobre la enfermedad, lo que en última instancia conduce a la mejora de los tratamientos y las estrategias de atención.
REMEDS son las siglas de REgistro y Encuesta Médica para el Síndrome de Duplicación MECP2. Se trata de un registro global diseñado para recoger y gestionar datos de la comunidad MDS. Esta innovadora plataforma permite registrar y encuestar exclusivamente a pacientes afectados por el Síndrome de Duplicación MECP2. Mediante la recopilación de información valiosa directamente de los cuidadores a través de encuestas, REMEDS tiene como objetivo comprender con mayor precisión, la enfermedad, su verdadera incidencia y progresión. También permite el intercambio directo entre pacientes, cuidadores e investigadores, promoviendo una comunidad solidaria e informada.
Cada registro es revisado y validado por un médico especializado de REMEDS que garantiza que todos los pacientes padecen el síndrome de duplicación MECP2. Una vez confirmado el diagnóstico por nuestro médico, los cuidadores reciben notificaciones sobre novedades científicas y se les invita a participar en encuestas diseñadas por empresas farmacéuticas, científicos y profesionales sanitarios.
01
Inicie sesión en un espacio privado utilizando herramientas de autenticación multifactor.
02
Proporcionar información detallada del paciente y adjuntar prueba de diagnóstico, para su validación por el médico REMEDS.
03
Una vez validado, acceda a la plataforma y gestione la información de sus pacientes.
04
Acceda y participe en encuestas abiertas, consulte el historial de acciones y contribuya a los esfuerzos de investigación en curso.
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