REMEDS ist eine sichere, mehrsprachige, GDPR-konforme Plattform und ein Register für Personen mit der Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom (MDS). Es sammelt medizinische und genetische Daten, um die Forschung zu unterstützen, das klinische Verständnis zu verbessern und bessere Behandlungen für MDS zu fördern.
Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten können ein Konto anlegen und einen Patienten registrieren. Forscher und medizinisches Fachpersonal können für genehmigte Studien Zugang zu anonymisierten oder pseudonymisierten Daten beantragen.
Ja! REMEDS ist offen für Personen mit einer bestätigten Diagnose des MECP2-Duplikationssyndromsunabhängig davon, wo Sie wohnen oder ob Sie bereits an einem anderen Register oder einer Studie teilnehmen.
Sie können sich immer noch anmelden und einen Beitrag zu REMEDS leisten - die Teilnahme ist freiwillig, nicht exklusiv und soll andere Forschungsbemühungen ergänzen.
Nein. Die Teilnahme an REMEDS ist kostenlos. Für die Registrierung oder die Eingabe von Daten sind keine Zahlungen oder Erstattungen erforderlich.
REMEDS kann sammeln:
Es werden nur die Mindestdaten erhoben, die für die wissenschaftliche Forschung oder zur Bestätigung der Anspruchsberechtigung erforderlich sind.
REMEDS befolgt strenge Sicherheits- und Datenschutzprotokolle:
Nur vollständig anonymisierte Daten dürfen mit Forschern des privaten Sektors geteilt werden - und zwar nur nach Genehmigung durch den Beirat der REMEDS-Plattform. Sie keinen Zugang zu Ihren persönlichen Daten oder Kontaktinformationen haben. Wenn ein Unternehmen wie Ionis mit Familien in Kontakt treten möchte, wird REMEDS deren Kontaktdaten veröffentlichen, und es liegt an Ihnen, sich freiwillig zu melden.
Ja. Sie müssen die separate Zustimmung für jede Studie oder Umfrage. Ihre identifizierbaren Daten werden niemals ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung weitergegeben.
Sie können jederzeit widerrufen. Es werden keine neuen personenbezogenen Daten erhoben, und alle identifizierbaren Daten werden auf Anfrage gelöscht.
Bereits gesammelt pseudonymisierte oder anonymisierte Daten dürfen weiter verwendet werden für wissenschaftliche Zwecke, es sei denn, es bestehen gesetzliche Einschränkungen.
Sie haben das Recht dazu:
Um Ihre Rechte auszuüben, senden Sie eine E-Mail an office@remeds.org
Möglicherweise. Pseudonymisierte oder anonymisierte Daten können außerhalb der EU weitergegeben werden, aber nur mit strengen Schutzmaßnahmen (z. B. Standardvertragsklauseln), um die Einhaltung der DSGVO zu gewährleisten.
Nur notwendige Cookies werden zur Unterstützung der Plattformfunktionalität verwendet. REMEDS tut nicht Tracking-Cookies verwenden oder personenbezogene Daten über Cookies sammeln.
REMEDS wird von einem gemeinnützigen Verein betrieben:
"Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2-Duplikationssyndrom (Lasst uns MDS heilen)"
in Zusammenarbeit mit Kepler UniversitätsklinikumLinz, Österreich.
E-Mail: office@remeds.org
Adresse: Premreinergasse 13, 1130 Wien, Österreich
Telefon: +43 678 1215837
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