REMEDS ist eine sichere, mehrsprachige, GDPR-konforme Plattform und ein Register für Personen mit der Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom (MDS). Es sammelt medizinische Daten zur Unterstützung der Forschung, zur Verbesserung des klinischen Verständnisses und zur Förderung besserer Behandlungen für MDS.
Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte von Personen mit MDS können ein Konto anlegen und einen Patienten registrieren. Forscher und medizinisches Fachpersonal können Zugang zu anonymisierten oder pseudonymisierten Daten für genehmigte Studien beantragen, um mehr über das Syndrom zu erfahren.
Ja! REMEDS steht jeder Person mit einer bestätigten Diagnose des MECP2-Duplikationssyndroms offen, unabhängig davon, wo Sie leben oder ob Sie bereits an einem anderen Register oder einer Studie teilnehmen.
Sie können sich trotzdem registrieren und zu REMEDS beitragen - die Teilnahme ist freiwillig, nicht exklusiv und soll andere Forschungsbemühungen ergänzen.
Ja, das können Sie, und wir ermutigen Sie sogar dazu. REMEDS wurde geschaffen, um das gesamte Spektrum des MECP2-Duplikationssyndroms besser zu verstehen, einschließlich der Frage, wie viele Personen damit gelebt haben und wie sich die Erkrankung im Laufe der Zeit entwickelt hat.
Die Registrierung eines verstorbenen Patienten ermöglicht es uns, wichtige klinische und genetische Daten zu erfassen, die den Forschern helfen können,
Muster, Risikofaktoren und mögliche Behandlungen für künftige Generationen.
Nein. Die Teilnahme an REMEDS ist kostenlos. Für die Registrierung oder die Eingabe von Daten sind keine Zahlungen oder Erstattungen erforderlich.
REMEDS kann folgende Daten erfassen:
Es werden nur die Mindestdaten erhoben, die für die wissenschaftliche Forschung oder zur Bestätigung der Anspruchsberechtigung erforderlich sind.
REMEDS befolgt strenge Sicherheits- und Datenschutzprotokolle:
Nur vollständig anonymisierte Daten dürfen an privatwirtschaftliche Forscher weitergegeben werden - und das auch nur nach Genehmigung durch den Beirat der REMEDS-Plattform. Diese haben keinen Zugriff auf Ihre persönlichen Daten oder Kontaktdaten. Wenn ein Unternehmen wie Ionis mit Familien in Kontakt treten möchte, wird REMEDS deren Kontaktdaten veröffentlichen, und es liegt an Ihnen, sich freiwillig zu melden.
Ja. Sie müssen für jede Studie oder Umfrage eine gesonderte Einwilligung geben. Ihre Daten werden niemals ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung weitergegeben.
Sie können Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen. Es werden keine neuen personenbezogenen Daten erhoben und identifizierbare Daten werden auf Anfrage gelöscht.
Bereits erhobene **pseudonymisierte oder anonymisierte Daten dürfen für wissenschaftliche Zwecke weiterverwendet** werden, sofern rechtlich keine Einschränkungen bestehen.
Sie haben das Recht dazu:
Um Ihre Rechte auszuüben, senden Sie eine E-Mail an office@remeds.org
Möglicherweise. Pseudonymisierte oder anonymisierte Daten können außerhalb der EU weitergegeben werden, aber nur mit strengen Schutzmaßnahmen (z. B. Standardvertragsklauseln), um die Einhaltung der DSGVO zu gewährleisten.
Nur wesentliche Cookies werden verwendet, um die Funktionalität der Plattform zu unterstützen. REMEDS verwendet keine Tracking-Cookies oder sammelt persönliche Daten über Cookies.
REMEDS wird betrieben von dem gemeinnützigen Verein:
“Verein zur Unterstützung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen – DupMECP2)”
in Zusammenarbeit mit dem Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich.
E-Mail: office@remeds.org
Adresse: Premreinergasse 13, 1130 Wien, Österreich
Telefon: +43 678 1215837
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