REMEDS er et initiativ fra DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, en europæisk non-profit organisation, der er dedikeret til at støtte det globale MECP2 Duplication Syndrome (MDS)-fællesskab. Vores REMEDS-team består af en dedikeret læge, Dr. Gröppel, og andre MDS-eksperter, der er engageret i at fremme forskning og patientbehandling af MECP2-duplikationssyndromet.
Med REMEDS sigter vi mod at skabe en omfattende, interaktiv og flersproget platform, hvor data behandles med den højeste standard for sikkerhed og beskyttelse af patienters data, med GDPR-kompatibel opbevaring på en europæisk server.
Vores mål er at optimere kommunikationen og udvekslingen af information for at øge forståelsen af sygdommen, støtte forskning i behandling og yde afgørende støtte til familier, der er berørt af MDS. Ved at forene patienter, plejepersonale, sundhedsfirmaer og forskere på en enkelt platform opfordrer vi til et samarbejdsmiljø, der forbedrer forståelsen og håndteringen af MDS.
REMEDS står for REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Det er et globalt register, der er designet til at indsamle og administrere data fra MDS-samfundet. Denne innovative platform giver mulighed for registrering og undersøgelse af patienter, der udelukkende er ramt af MECP2 Duplication Syndrome. Ved at indsamle værdifulde oplysninger direkte fra plejepersonalet gennem undersøgelser har REMEDS til formål at opnå en mere præcis forståelse af sygdommen, dens sande forekomst og udvikling. Det muliggør også direkte udveksling mellem patienter, pårørende og forskere, hvilket fremmer et støttende og velinformeret fællesskab.
Undersøgelserne og patientregistret er kernekomponenter i REMEDS.
Patientregistret er en sikker database, hvor patienter med en bestemt sygdom kan registrere sig og dele detaljerede oplysninger såsom patientdemografi, genetiske oplysninger og sygehistorie. Dette register hjælper med at spore forekomsten og udviklingen af MECP2 Duplication Syndrome globalt og giver dermed en bedre forståelse af sygdommen.
Undersøgelserne er designet til at indsamle detaljerede oplysninger fra patienter, pårørende og sundhedspersonale om deres erfaringer med MECP2-duplikationssyndromet. Undersøgelserne hjælper med at holde registret opdateret, samtidig med at de giver forskere og sundhedsfirmaer et overblik over sygdommen, hvilket i sidste ende fører til forbedrede behandlinger og plejestrategier.
Ved at deltage bidrager du til at forbedre forståelsen og behandlingen af MECP2-duplikationssyndromet. Dit engagement hjælper med at fremskynde udviklingen af nye behandlingsformer og forbedrer kvaliteten af behandlingen for alle berørte børn. Derudover får du adgang til et støttende fællesskab og kan holde dig orienteret om de seneste videnskabelige fremskridt og forskningsresultater. Ved at dele dine erfaringer og data spiller du en afgørende rolle i udformningen af fremtidens medicinske forskning og patientbehandling af MECP2-duplikationssyndrom.
Hver registrering gennemgås og valideres af en dedikeret REMEDS-læge, der sikrer, at alle patienter har MECP2 Duplication Syndrome. Når en diagnose er bekræftet af vores læge, modtager plejepersonalet meddelelser om videnskabelige nyheder og inviteres til at deltage i undersøgelser, der er designet af medicinalvirksomheder, forskere og sundhedspersonale.
01
Log ind på et privat område ved hjælp af multifaktor-godkendelsesværktøjer.
02
Giv detaljerede patientoplysninger, og vedlæg bevis for diagnose til validering af REMEDS-lægen.
03
Når du er valideret, kan du få adgang til platformen og administrere dine patientoplysninger.
04
Få adgang til og deltag i åbne undersøgelser, se historikken for aktioner og bidrag til igangværende forskningsindsatser.
DA 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
TR 
NL 
TH 
JA 
RU