Vurdering af byrden for pårørende til MECP2 Duplication Syndrome

MECP2-duplikationssyndrom (MDS) er en progressiv neurogenetisk lidelse med både intellektuelle og motoriske handicap. Børn med syndromet kan ikke leve uafhængigt og er stærkt afhængige af plejere og især deres forældre. For sidstnævnte kan det være meget udfordrende at tage sig af et barn med progressive handicap på grund af den konstante tilpasning af […]