Оценка нагрузки лиц, осуществляющих уход за пациентами с синдромом дупликации MECP2

Синдром дупликации MECP2 (MDS) — это прогрессирующее нейрогенетическое заболевание, сопровождающееся интеллектуальными и двигательными нарушениями. Дети с этим синдромом не могут жить самостоятельно и в значительной степени зависят от опекунов, в частности от родителей. Последним уход за ребенком с прогрессирующими нарушениями может быть очень тяжелым из-за необходимости постоянной адаптации […]